ONE IN TEN
Volumen 20 - 1999

UNA PUBLICACIÓN DE REHABILITACIÓN INTERNACIONAL EN COLABORACIÓN CON UNICEF EN EL TEMA DE DISCAPACIDADES INFANTILES

- Versión castellana -


Intervención Temprana para Niños con Discapacidad

Nota ediorial:

Este número de One in Ten documenta el valor que tiene la intervención temprana para los niños con discapacidades. Contiene información sobre las metodologías que se usan hoy en día para asegurarse que los niños con cualquier tipo de discapacidad reciben estimulación, interacción e intervenciones apropiadas a sus necesidades aún en los países más pobres.
Hay referencias a una variedad de discapacidades; entre ellas autismo, spina bífida, sordera, discapacidades de movimiento, discapacidades de aprendizaje y cognitivas y ceguera. Se incluyen artículos de varias regiones y culturas como Chile y Colombia, Polonia y la República de Checoslovaquia, del Africa Oriental, Afganistán, Laos y Nueva Zelandia, Bangladesh y las Filipinas. También presenta puntos de vista de padres de niños con discapacidades, especialistas en discapacidad infantil, defensores de problemas de la discapacidad, organizaciones internacionales, agencias de desarrollo y redes dedicadas a la entrega de servicios de la atención temprana en condiciones de verdadero desafío.
Al considerar la diversidad de puntos de vista, culturas y discapacidades, se hace interesante mencionar que los proyectos revelaron la presencia de varios denominadores comunes que refuerzan principios y descubrimientos básicos como:
1. entender la importancia de crear asociaciones donde proveedores de servicios, padres y grupos de padres participen en condición de iguales;
2. reconocer que doctrinas del desarrollo infantil como la función crítica que tienen la estimulación constante y la interacción desde la infancia primaria son aún más críticas dentro del desarrollo y el progreso de un niño con discapacidades; y
3. ver la importancia que tienen los adultos con discapacidades como ejemplo y modelo para los niños con discapacidades, y para asegurarle a los padres que sus niños también pueden desarrollar capacidades y talentos para convertirse en integrantes valiosos de sus comunidades.
Si no hemos incluido su proyecto, haga el favor de comunicarse con el editor ya que estaremos retomando este tema de suma importancia en una edición futura.

Indice

2- Presentación: Infancia temprana y discapacidad
4- Intervención temprana: Desde la perspectiva familiar
6- La integración de las discapacidades a los programas de desarrollo en Bangladesh
8- Intervención temprana en Nueva Zelandia
9- Detección anticipada de la Spina Bífida y de la hidrocefalia en los países en desarrollo
10- Programa bilingüe para niños sordos en Colombia
13- Chile: Estimulación temprana para mejorar las capacidades de comunicación de los niños autísticos
14- Intervención temprana para infantes ciegos con discapacidades múltiples en Polonia
15- La Philippine Organization of Disabled Adults (Organización Filipina de Adultos con Discapacidades) da servicios a los niños con discapacidades
16- Apoyo familiar a niños con discapacidades visuales en la República de Checoslovaquia
17- Intervención temprana para solucionar las úlceras por presión en niños y adolescentes que usan sillas de ruedas
18- Tomando contacto con niños Afganos sordos
19- Historia exitosa: los Kindergarten integrados en Laos
20- Series de ediciones para familias de niños con discapacidades en países en desarrollo
20- Lecciones recibidas de un niño ciego
21- Oportunidades de acción en Childhood Disability 2000
22- Recursos


Presentación: Infancia temprana y discapacidad
por Barbara Kolucki, ECCD y Consultora de medios de comunicación sobre la niñez para la oficina de UNICEF-Maldives.

Tendencias mundiales

Diariamente y alrededor del mundo, en los medios de comunicación se puede encontrar algo nuevo sobre la importancia fundamental que tienen los cinco primeros años en la vida de un niño. A los padres se les dice sobre la variedad de cosas que pueden hacer para estimular el crecimiento y desarrollo de su bebé. Se publican revistas nuevas, nuevas páginas de internet, grupos de consulta ante las agencias de las Naciones Unidas, organizaciones no gubernamentales internacionales nuevas y fundaciones que dedican tiempo y dinero a la atención temprana y desarrollo del niño. ¡Hasta la propaganda de pañales y juguetes de cuna ya traen mensajes importantes sobre la atención y desarrollo primario del niño!
Mucho de la nueva investigación básicamente confirma que los padres y profesionales en el campo del desarrollo primario del niño ya saben y practican desde años atrás. Con lo que ahora contamos es nueva información científica que apoya aquel conocimiento y prácticas.

Un resumen apretado de esta investigación:

" Dentro de los 0 y los 5 años de edad, los primeros tres años son críticos en la formación de la inteligencia, personalidad y comportamiento social y los efectos del descuido se acumulan.
" El desarrollo cerebral durante el primer año de edad es más rápido y extenso de lo que antes se creía ya que el cerebro casi se triplica en tamaño dentro de ese primer año de vida.
" El desarrollo del cerebro es mucho más vulnerable a las influencias del medio ambiente de lo que antes se sospechaba. Entre las influencias que pesan sobre la vulnerabilidad están la alimentación la calidad de la interacción, la atención y el estímulo.
" Existe evidencia del impacto negativo que tiene la tensión emocional durante los primeros años de función cerebral. Los niños que sufren tensiones extremas durante los primeros años caen en mayor riesgo de desarrollar una variedad de dificultades cognitivas, de comportamiento y emocionales.
" Se ha comprobado la existencia de "ventanas de oportunidad" a la enseñanza dentro de los primeros años de vida infantil. Si no se les abre dentro del período crítico, será difícil o imposible que algún tipo especial de conocimiento ocurra en fechas posteriores.
" Por lo general, los hijos de familias que participan dando cariño y atención aprenden mejor y tienen menos problemas sociales y de comportamiento en la vida posterior.


La nueva área de prioridad dentro de la UNICEF

La UNICEF, en su trabajo con colaboradores a lo largo de la próxima década de 2000 al 2010, ha decidido que una de sus prioridades claves será la Atención y desarrollo de la primera infancia. Su directora Ejecutiva, Carol Bellamy la identifica como la extensión lógica "de todo lo que hemos hecho antes porque nos impulsa más allá de la sobrevivencia. Implica que un ambiente saludable y de cariño en los primeros años conlleva beneficios físicos, psicológicos y cognitivos que el niño mantiene de por vida. Reconoce que el bienestar físico por separado no es suficiente y que debe haber apoyo emocional afectuoso que infunde significado a la niñez". (Carol Bellamy, CF/EXD/IC/1999-02).
Con este fin, la UNICEF ha establecido un grupo de trabajo multi-disciplinario en desarrollo de la infancia primaria que se reunió en septiembre de 1998 más una reunión sobre Atención de Infancia Primaria en diciembre de 1999 en la ciudad de Nueva York. La reunión estuvo dedicada a los programas iniciados por varias oficinas de UNICEF en diferentes países y especialmente los dedicados a las 1) razones que hacen que la familia exista; 2) a las funciones de apoyo de las comunidades; 3) posibilitar un medio ambiente nacional y 4) la comunicación y la promoción. También se deliberó sobre Lineamentos Programáticos de la atención y desarrollo de la primera infancia y sobre Herramientas para la evaluación.
En 1995 UNICEF desarrolló una serie de cuatro vídeos animados y guías escritas bajo la dirección de Cassie Landers y de Nigel Fisher. En las series se cubre información básica sobre el desarrollo normal de un niño y formas sencillas para que la persona que lo cuida pueda enseñarle a expresarse idiomática, social y emocional y desarrolle su aparato físico-motor. La UNICEF los tiene a disposición del público en inglés, francés y español y se pueden conseguir poniéndose en contacto con Bill Hetzer, 3 U.N. Plaza, New York, N.Y. 10017 USA. Algunos países como Líbano y Turquía ya han hecho cambios a estos vídeos y les han incluido segmentos actuados propios de su cultura.

Bebés y niños con discapacidades

Los bebés nacen con calidades físicas, sociales y psicológicas que les permiten comunicarse, aprender y desarrollarse. Es un hecho en todos los niños, incluso en los que tienen discapacidades. La diferencia está en que en estos bebés hay un uso limitado o nulo de un sentido o que el bebé tiene una incapacidad física de algún tipo como parálisis cerebral o pie deforme congénito. El bebé, por otra parte, puede tener discapacidades de aprendizaje. Pero aún los niños con las discapacidades más agudas pueden aprender. Si no se reconoce ni apoya las capacidades en el bebé, estas capacidades tenderán a desaparecer en vez de crecer y mejorar.
¿Cuál es la relación que hay entre las nuevas investigaciones y los bebés y niños con discapacidades? ¿Qué tienen de especial los niños con discapacidades y cómo afecta a la intervención temprana? A continuación se presenta un resumen de alguna información específica sobre las discapacidades que todo quien tenga contacto con personas con discapacidades alrededor del mundo debe conocer:

" Cuanto más le falte la capacidad sensorial al bebé, ya sea visual, auditiva o motora, y mientras más le dure, la discapacidad será más permanente.
" Aún en casos de fallas sensoriales, no es sólo un sentido especial el que se ve afectado sino la capacidad de aprender y el desarrollo social y emocional.
" En muchas de las discapacidades, la época para hacer la intervención es crítica. Aunque se trate de una simple cirugía, tratamiento o ejercicios, éstos por lo general tienen más éxito si se hacen en los primeros años de la vida del niño. Por ejemplo, a un niño se le debería operar de cataratas antes que cumpla los seis meses. Otros tipos de cirugía como, por ejemplo, se recomienda que a un niño que sufre de estrabismo se le haga alineación de los ojos entre los 6 y los 18 meses.
" Comúnmente, algunas de las discapacidades pasan desapercibidas si los padres no saben a qué deben poner atención. Por ejemplo, a muchos niños no se les considera sordos o con deficiencias de auditivas hasta que cumplen dos años o más. La mayoría de los bebés sordos también balbucean y hacen ruidos y, si no se revisa su audición en forma regular o si los padres no se dan cuenta que el bebé no reacciona ante ruidos fuertes, no se identifica el problema hasta que llega la hora en que el bebé "típico" comienza a hablar. Como la audición está conectada a todos los demás aspectos del desarrollo, lo mejor es identificar el problema desde un comienzo. A los niños que aprenden lenguaje de signo a temprana edad les va mejor en términos académicos, sociales y en lo complicado del uso del lenguaje de signos que a los niños que no lo aprenden hasta que entran a la escuela primaria. Además, muchos niños pueden hacer uso de los aparatos de audición.
" La secuencia del aprendizaje de destrezas se ve a veces alterada cuando el bebé tiene discapacidades. Por ejemplo, un niño ciego puede estar retrasado al aprender a caminar, pero aprende a sentarse a la edad que le corresponde. Como el bebé no tiene ni estímulos visuales ni miedo a herirse, muchos bebés ciegos tendrán menos motivación para moverse y explorar.
" Los cerebros del bebé sienten la tensión. Hay niños que viven en situaciones de guerra, violencia y abuso y, si esto ocurre en sus primeros tres años de vida, el cerebro puede desarrollarse en forma visiblemente menor y se pueden sufrir problemas emocionales.
" Como ya sabemos que la práctica de hacer actividades afecta el tamaño y la estructura del cerebro, se hace necesario que a los niños con diagnósticos de discapacidades se les ofrezcan ambientes lo más fecundo y estimulante posibles.

Los especialistas en discapacidades muestran el camino

En varios países occidentales, desde hace ya unos 25 años los programas de intervención temprana para bebés y niños con discapacidades han sido un hecho común. La identificación de discapacidades en un bebé en sus primeros meses de vida permite que a los bebés se los incluya en programas donde se les da atención y cariño desde la edad más temprana además de satisfacer sus necesidades médicas y las emocionales de su familia. Existen programas admirables para enseñar a los padres lo que pueden hacer en casa, sobre técnicas de interacción entre tutelar y niño basadas en rehabilitaciones especiales para cada discapacidad y en juegos donde los niños con discapacidades pueden aprender destrezas que ayudarán a desarrollo y aptitudes sociales. La opinión general es que estos programas han sido y son eficientes. Lo importante es aclarar que, por años, estos programas han estados haciendo exactamente lo que los medios de comunicación presentan como información reciente sobre bebés sin discapacidades. Los cierto es que los especialistas en discapacidades tienen mucho que enseñarnos a todos los que trabajamos en el campo del desarrollo y atención a la primera infancia.
¿Qué es lo que pasa, sin embargo, a la mayoría de los bebés y niños con discapacidades en el mundo sabiendo que cerca del 80% de ellos vive en los países en desarrollo? No hay duda que muchos reciben la atención y el cariño de sus familias tanto como cualquier niño en el mundo. Hay cantidades de familias que instintivamente saben lo que deben hacer, cómo adaptarse y la importancia de integrar al niño a la familia, escuela y a la vida comunitaria. También ha habido pioneros que han llevado proyectos de intervención temprana a países como Jamaica, Guyana, Malasia, Filipinas e India. Estos proyectos excepcionales a veces han dado nacimiento a "satélites" en áreas rurales que quedan más aisladas. Por otra parte, una mayor cantidad de programas de rehabilitación basada en la comunidad (RBC) originalmente diseñados para adultos ahora dan servicios a niños.


Funcionando a pesar de actitudes entroncadas en la sociedad

Después de haber trabajado en más de una docena de países, en su mayoría, del mundo en desarrollo, sé que uno de los mayores desafíos que hay para ubicar bebés con discapacidades en los primeros días de sus vidas son las muy arraigadas actitudes sociales que hacen que a estos niños los escondan y aíslen. Aunque las actitudes han cambiado en muchas partes del mundo, aún hay millones de personas que, en un libro, programa de televisión o película, nunca han visto una imagen positiva de un niño a adulto con discapacidades. Muchos de ellos tampoco conocen a una persona con discapacidades que lleva una vida independiente. Si una familia cree que su niño no puede aprender, será incapaz de estudiar, de casarse o de trabajar, lo razonable sería nada más que darle amor y ayudarle a resolver sus necesidades básicas.
Como se espera lo mínimo de los bebés y niños con discapacidades, se les habla menos, se juega y se les sale a pasear menos con ellos y se les estimula y educa menos.


Información básica

Se debe hacer hincapié que el programa de intervención temprana "apropiado" no necesita ser caro para que haga peso en la vida de un joven con discapacidades. Toda familia de bebé o de niño con discapacidades puede usar las siguientes indicaciones:

" Cada bebé, con discapacidades o sin ellas, puede beneficiarse de un ambiente de cariño y estímulo a sus sentidos. Mientras más se le habla, canta lee, se juega con él, se le enseña a bailar y a hacer ejercicios y estimula a explorar bajo condiciones sanas, más se le desarrollará su cerebro y cuerpo.
" Mientras más luego se detecte la discapacidad en un niño, más se beneficiará de la rehabilitación y de las intervenciones simples más pueden aprovechar sus capacidades y potenciales.
" Hay cosas simples que los padres pueden hacer para detectar las discapacidades en un niño. Por ejemplo, poner una tela o juguete de colores brillantes al lado de su cara y ver si lo sigue con la vista, pararse en silencio detrás del bebé y aplaudir fuerte o dar un portazo para ver si hace gestos de asombro, ver si un bebé de más de tres meses puede levantar su cabeza cuando está acostada sobre su estómago, sonreírle y ver si responde a la sonrisa o gestos o si mira hacia atrás. Como la mayoría de los padres y abuelos saben lo que otros niños hacen a distintas edades, ya tienen la capacidad para detectar los problemas en sus primeras etapas.
" Hay actividades simples que se pueden hacer en cualquier casa para enriquecer el ambiente de un bebé. Por ejemplo, juguetes seguros que se pueden usar con las manos, móviles de colores fuertes o blanco y negro, nombrar las cosas y acciones en voz alta, hablarle al bebé, nombrarle las partes del cuerpo y responder cuando contesta y hacer que el bebé se comunique de la forma que pueda o guiándolos en el tacto y movimiento.
" Cada niño, con discapacidades o sin ellas, necesita del contacto continuo con los adultos que le dan cariño y con niños de su propia edad. Mientras más pueda la comunidad ver a adultos y niños con discapacidades, más personas con discapacidades verán cómo se les da la bienvenida y se sentirán más inclinados a incorporarse en la comunidad.


Conclusión

La Convención de Derechos del Niño declara el derecho que tienen los niños con discapacidades a tener igualdad de oportunidades y a que se detecte y atienda su discapacidad lo más tempranamente posible. La Declaración de Intenciones de la UNICEF incluye el compromiso de asegurar protección especial para los niños más desaventajados, los que tienen discapacidades entre ellos. La nueva forma de enfrentarse y dar atención al desarrollo y atención de la primera infancia deberá incluir bebés y niños con discapacidades. También se debe incluir a sus familias y no se debe entender esto como un componente adicional o especializado de la atención y desarrollo sino parte de ella. No es absolutamente crítico, pero lo posible es que cada programa, cada producto y cada país tome en cuenta a los bebés y niños con discapacidades. Es un imperativo moral y ético que, tal como demuestran los estudios, afecte en forma positiva o negativa las vidas de millones de niños alrededor del mundo.



Intervención temprana: desde la perspectiva familiar

por Zuhy Sayeed, Presidente del Comité Internacional, Canadian Association for Community Living (Asociación Canadiense para la Vida en Comunidad)

(Condensado de un artículo publicado en "Exceptionality Education Canada", 1997, Vol. 7, Nos. I & 2, pp. 9 20. Se puede adquirir en la Faculty of Education, University of Prince Edward Island, 530 University Avenue, Charlottetown, Prince Edward Island C1A 4P3. Fax: 902- 566- 0416)

La historia de Rashaad

Hay muy pocas fotos de Rashaad's cuando era bebé. Nosotros también pasamos por el agonizante período por el que muchas familias, al pretender que si se ignoran los sentimientos mezquinos, desaparecerán. Como personas inteligentes, no estamos inmunes a esto, a los sentimientos de desamparo y a sentimientos que a veces son de optimismo. Rashaad tenía ocho meses de edad y nos oponíamos a la idea de tener que confesar nuestros temores, pero lo evitábamos aún.
Durante una visita a India, en 15 minutos un pediatra dejó las cosas claras en cuanto a todo lo que nos habíamos opuesto. Lenta y dolorosamente nos acercábamos al zaguán del proceso de aprendizaje. Fuer difícil y el espacio entre la cultura de la India y la canadiense nos empujó hacia un torbellino de confusiones e incertidumbres. Así empezó la etapa de la búsqueda, una locura de reuniones y un millar de preguntas.
Esta es una sola de las historias y una que es muy conocida. Como maestra de jardín infantil y como médico, como pareja que ha participado por unos veinte años en el "movimiento" y ha viajado por el país para reunirse con cantidades de padres, familias, adultos y niños identificados, sabemos que esta historia la han escuchado una y otra vez a lo largo de los años. La pesadilla nos HIZO DARNOS CUENTA. Las etapas nos hicieron crecer.
Mi esposo ha participado en diferentes actividades con personas con capacidades diferentes aún desde antes de casarnos. Cuando En nuestro segundo hijo tenía ocho meses, creíamos que lo sabíamos todo, conocíamos nuestras opciones y nos sentíamos capaces de pensar que "él se haría un nombre en el futuro". Sin saber, preparábamos una trampa que nos haría fijar sus metas de por vida aún cuando todavía no cumplía un año. Era una pesadilla de idea. Aún atreviéndonos a decir lo que pensábamos, sabíamos que no podíamos aceptar una sola opción. Lo único que debíamos haber aceptado era el desafío. Así fue cómo todo comenzó. Nuestra travesía nos llevó a las oficinas de un doctor que, como respuesta a mis consultas, me mostró información de cómo los niños florecen ante amor, apoyo e intervención. Creo que usó la palabra "estímulo". Su consejo para nosotros fue preciso: llévenlo a casa, quiéranlo y dénle estímulo constantemente.
Mi relación con el Programa de Intervención Temprana comenzó en la consulta del fisioterapeuta un día de principios del verano de 1983. Pasó tres horas conmigo dándome valor y apoyo aún antes de conocer a Rashaad. La reunión llevó a la creación del Programa de Intervención Temprana y a que conociéramos a nuestro intervencionista un día que estábamos hilando en mayo de 1983. Sin él, todos nuestros éxitos habrían pasado desapercibidos en busca de mayores logros, pero nos presionó más para que planificáramos al futuro, a que siguiéramos haciendo cosas, a ser creativos y a soñar.
También, ladrillo a ladrillo, paso a paso, nos comprobó que nuestros esfuerzos por tratar a Rashaad como si fuese el niño más normal posible, estimulándolo y relacionándonos con él constantemente hasta en las formas más imperceptibles tuvo resultados positivos. Se creó consciencia y nos dimos cuenta que algo muy importante estaba pasando. ¿Cómo se pasa entonces de la negación y la confusión al aprendizaje y no sólo la aceptación de algo?
Fue el Programa de Intervención Temprana el que nos dio herramientas valiosas y nos enseñó lecciones. Fueron lecciones de auto suficiencia, de darnos cuenta que ello significa buscar conocimiento, adquirir la capacidad de pensar críticamente y de forjar sueños. Al darnos cuenta de ello, la toma de ese poder, a nuestra familia le significa el apoyo al crecimiento de nuestros hijos y que la búsqueda de conocimientos sirve de guía a la toma de buenas decisiones. El sacar a nuestros niños hacia la comunidad y fuera de la protección, seguridad y constancia del hogar nos entregó una cantidad de experiencias, opciones y conocimiento que nos capacita a cruzar cualquier obstáculo con confianza. Un camino sin obstáculos no lleva a ningún lado y nuestros únicos límites eran sólo aquellos de nuestra visión. Lo que hay que hacer cuando algo falla es tratar de nuevo.
Hoy, Rashaad es un joven lleno de confianza y motivación que ya cumple sus 16 años. Nos ha dado la visión, la fuerza y nuestras tareas como agentes de cambio.

Consideraciones

He participado en el campo de la intervención temprana desde 1983. Desde la primera vez que se participa en ella, esta se vuelve parte de la vida. Este primer contacto me convenció que se le necesita más allá de la edad preescolar, de la edad escolar, de las actividades curriculares, más allá de la escuela, trabajo, etc. por lo que necesitamos adelantarnos a nuestra situación. La necesidad de prever nos llevó a darnos cuenta que necesitábamos preparar a nuestro hijo para vivir en la comunidad, pero también deberíamos preparar a la comunidad para que acepte a nuestro hijo.
Mi contacto y participación con la intervención temprana me ha impulsado a creer y concurrir firmemente con el hecho que estamos en esto juntos. Todo lo que necesitamos es un mundo de interdependencia y no sólo de dependencia o independencia, El peligroso mensaje que lleva la segregación, sea voluntaria o impuesta, resultará en se ponga etiquetas a nuestros hijos, hijas y amigos y que se les limiten las oportunidades.
La función de un Programa de Intervención Temprana es mucho más que la entrega de un servicio. Tener experiencia en desarrollo infantil es importante, ¿pero qué pasa cuando se termina un programa? Si a los padres no se les da el poder para investigar que necesitan, de hacer preguntas y de pedir lo que ellos conocen como justo, ¿qué herencia puede dejar el programa? Hemos aprendido sobre la interdependencia y que tenemos una responsabilidad colectiva para mejorar el futuro de todos.
¿Qué es lo que las familias necesitan de los profesionales de los Programas de Intervención Temprana? Necesitamos estímulo, esperanzas, apoyo y necesitamos saber que, para ellos, tanto nosotros como nuestras familias representan algo valioso y que no sufrimos sus prejuicios. Necesitamos que nos conviertan en creyentes, ser nuestros ejemplos, que crean firmemente que la integración es correcta y justa y deben demostrar que viven esa filosofía y que son los defensores de nuestros hijos.
Las Naciones Unidas definen destreza como "la relación entre una persona y su ambiente". Actualmente, el ambiente cambia en forma rápida. A nombre del progreso, a nuestros hijos, hijas y amigos, les estamos mandando poderosos mensajes que, de alguna forma, tienen poca valía.
¿Cómo podemos cambiar la situación? En la historia de nuestro movimiento, han sido las familias y los miembros de la comunidad quienes han impulsado el cambio hacia la aceptación de las personas con discapacidades por la comunidad. Es ahí donde está el desafío para nosotros, padres y profesionales. Ya no nos queda tiempo para observarnos uno al otro desconfiadamente desde lados opuestos de la reja.


Conclusión

Intervención Temprana es el primer paso de un proceso de cambios porque, como fundación, beneficia a familias, comunidades y sociedades como un todo. El derecho inherente de toda persona es pertenecer a una comunidad, ir a la escuela, jugar, trabajar y vivir en nuestra comunidad. La historia de la desinstitucionalización nos ha demostrado el dolor que impone la segregación a los individuos, las familias y la comunidad, y que luego continúa con los debates sobre la inviolabilidad de la vida. Los programas de intervención temprana comienzan con la experiencia de la inclusión.
Queremos que nuestros niños, sin excluir a ninguno, vivan como cualquier de ellos y se les reciba en comunidades cálidas y benignas y crezcan junto con sus iguales. En el futuro, quienes darán atención, educarán, trabajarán, darán liderazgo y pilares de nuestra comunidad son nuestros niños. Quizás para aquella época se rompa el círculo de la discriminación. Quizás para ese entonces podrán crecer teniéndose confianza y pasión y sabiendo su propio valer. Quizás en ese entonces habrá grandes seres humanos que vivan en armonía y paz.


La integración de las discapacidades a los programas de desarrollo de Bangladesh

por Shah Alam Liton

Aunque desde la década de 1980 las oficinas de Oxfam-GB Bangladesh han apoyado el trabajo en discapacidades, ese apoyo se ha dado sólo a las ONG que trabajan directamente con discapacitados. En la reunión de asociados de la Oxfam Partners de 1984 se discutió el tema de la "integrar las discapacidades a los programas en curso sin financiamiento adicional" y todos los asociados acordaron que las discapacidades no son un asunto de caridad, sino se debería discutir bajo la tabla de desarrollo. La gente con discapacidades tiene el derecho de participar en el proceso de desarrollo y compartir los beneficios del desarrollo en partes iguales.
Los asociados decidieron que las personas con discapacidades deberían integrarse a los programas en curso; pero se encontraron con el problema que pocos de sus asociados tenían experiencia o podían administrar dentro del campo de las discapacidades. Como resultado, se identificó la necesidad de capacitar a todos los niveles de trabajadores sobre lo que son las discapacidades.
En 1995, Oxfam diseñó tres talleres destinados a las agencias asociadas que no trabajaban directamente con discapacitados.
En 1996, basado en los resultados de los talleres mencionados, Oxfam decidió apoyar la edición de un "Manual de capacitación para integrar las discapacidades al desarrollo" (Training of Trainers Manual on Integrating Disabilities into Development) que se publicó en Bangla en 1997.


Resultados

En 1998, Oxfam organizó dos cursos de capacitación que usaron el manual para capacitadores que trabajaban con los asociados. El resultado de los cursos de capacitación ha sido que 25 ONG han cambiado lo siguiente:
1. Los asociados comenzaron a hacer encuestas que resultaron en la identificación de 19,012 personas con discapacidades en sus áreas de trabajo. Como la encuesta continúa, al completarla, nos ayudará a nosotros y a nuestros asociados a integrar completamente a las personas con discapacidades.
2. Muchos de nuestros asociados tienen escuelas de educación primaria no-tradicionales para los niños de áreas rurales. Ya los asociados han integrado a 423 niños con discapacidades a las escuelas y esta iniciativa ha ayudado a aumentar la aceptación en la comunidad de los niños con discapacidades.
3. Algunos de los asociados de Oxfam han creado centros de educación funcional para adultos y 246 personas con discapacidades ya se han integrado a las clases con mujeres en las mismas escuelas. Esto presenta una buena oportunidad para las mujeres con discapacidades para aprender a leer y para aumentar que la comunidad las acepte.
4. En Bangladesh, las ONG trabajan con personas con discapacidades ayudándolas a formar grupos y los asociados ya han integrado a 2657 personas con discapacidades a ellos. 2311 de estos están ahorrando para crear su propio capital e invertirlo en actividades de generación de ingresos. Los grupos se juntan una vez a la semana, lo que ha aumentado la movilidad de las personas con discapacidades. Los trabajadores de desarrollo se reúnen constantemente con los grupos para discutir temas diversos como salud e higiene básica, causas de la pobreza, problemas a los que se enfrentan los pobres y cómo resolverlos y determinar las responsabilidades de la comunidad.
5. Los asociados han ayudado a financiar actividades de generación de ingreso de 626 personas con discapacidades basado en su experiencia, conocimiento, técnica e interés. Los miembros de la familia también quedan felices al ver su participación en la generación de ingreso. También es un proceso donde se reduce su dependencia de la familia.
6. Bangladesh sufrió una inundación inmensa en 1998, donde unas 3403 personas con discapacidades afectadas recibieron comida, abrigo y otras formas de apoyo y asistencia.
7. La mayoría de los asociados de Oxfam tienen programas de educación sobre salud primaria. Dada su falta de movilidad, la mayoría de las personas con discapacidades no pueden recibir apoyo médico. Tras identificar a las personas con discapacidades, las clínicas móviles de los asociados van a la vecindad de donde ellas viven, hecho que ha dado a 1283 personas con discapacidades la oportunidad de ir a establecimientos médicos de atención primaria.
8. Se ha observado que tanto parientes como miembros de la comunidad puede explotar a las personas con discapacidades. Los asociados de Oxfam pueden dar apoyo legal a las víctimas, especialmente si son mujeres, fuera de haber dado apoyo legal a 122 personas con discapacidades dentro de sus áreas de trabajo. Este apoyo está sirviendo para establecer los derechos de las personas con discapacidades dentro de la familia y la comunidad.
9. Los asociados también están tratando de desarrollar las capacidades de las personas con discapacidades por medio de invitarlas a una serie de reuniones de capacitación en liderazgo, salud primaria, administración de grupo, consciencia de los problemas que tiene el sexo opuesto y otros. Además, a las personas con discapacidades se les incentiva a hacerse miembros de varios foros como los comités de desastres, de desarrollo de la población, de salud, el comité salish (resuelve las disputas locales), etc. Se debe hacer mención que 566 personas con discapacidades han recibido capacitación en varios temas de desarrollo humano y profesional. Sesenta y cinco de estas personas ya son miembros de varios comités.
10. La oficina Oxfam-GB Bangladesh contrató a una persona con discapacidades en 1995 y hay una señora que hace trabajo voluntario en su oficina de Bangladesh. Los asociados han contratado a 23 personas con discapacidades como secretarias, operadores de computadoras, contadores, maestros de escuela especialista en desarrollo comunitario, etc.

Conclusión

La oficina de Oxfam-GB Bangladesh está aún aprendiendo por medio del proceso de integración. Existe una cantidad de problemas y de necesidades nuevas como asistentes de movilidad, falta de acceso, inconsciencia entre los familiares y la comunidad, falta de trabajadores especializados y de establecimientos que ofrezcan fisioterapia, de políticas que se abandericen con las discapacidades, ect. Ya ha llegado la hora que Oxfam estudie la forma de reforzar el proceso de integración.



Intervención temprana en Nueva Zelandia

por Lesley Adams, Gerente de New Zealand CCS, North Taranaki y por Pat Hanley, Gerente de Políticas Nacionales, New Zealand CCS, Wellington

Durante la década pasada, Nueva Zelandia ha tenido cambios importantes en relación con el desarrollo y entrega de programas de intervención temprana. Durante este año se creó la Early Intervention Association of Aotearoa New Zealand (Asociación de Intervención Temprana de Aotearoa, que es el nombre original de Nueva Zelandia en idioma Maori) y se realizó la primera Conferencia Nacional de Intervención Temprana.
La perspectiva que tiene la intervención temprana en Nueva Zelandia es hacia l a familia y esto significa que los servicios se centran en el niño como la relación entre padres, Whanau (una relación de parentesco tradicional y apoyo dentro de la red de apoyo familiar que continúa siendo lo principal en la educación del niño y la sociedad) y quienes le cuidan como comunidad. Se basa en la asociación entre los que prestan servicios y la relación definida anteriormente donde su meta es adoptar el modelo entrega de servicios que menos disturbe la vida del niño.
Los primeros programas de intervención se basaban en un Plan Individual de desarrollo del niño y se desarrollaba tras una evaluación que usaba métodos como la Evaluación Carolina (Carolina Assessment), los Sistemas de Evaluación y Programación (Evaluation and Programming Systems) y el Programa Hawaiano de aprendizaje Primario (Hawaii Early Learning Programme). Todo quien participa en la evaluación del niño entrega información, incluso sus familiares. Al finalizar la evaluación se llama a una reunión para forjar el Plan Individual y los familiares son quienes deciden quién asiste. En la reunión se desarrolla un plan y se identifican responsabilidades y un calendario.
La historia de la intervención temprana y educación en Nueva Zelandia indica progreso hacia el tratamiento global de las necesidades del niño. Se reconocen los derechos del niño con discapacidades en cuanto a su integración a la educación oficial junto con los niños sin discapacidades y hay una perspectiva de equipo donde no sólo participan maestros, terapeutas y para-profesionales, sino también padres y quienes lo atienden. El sistema quizás sea algo burocrático y complejo pero refleja las primeras etapas de su desarrollo. Además tiene problemas reales para coordinar recursos con necesidades y solventar las necesidades de la capacitación del personal. El desarrollo de servicios de calidad en áreas rurales y comunidades de poca población y entre diferentes grupos étnicos es otro desafío.


Si desea más información, póngase en contacto con:
New Zealand CCS, National Office
P.O. Box 6349
Wellington, New Zealand
Tel.: 64 4 384 5677
Email: phanley@no.ccs.org.nz

Detección temprana de la spina bífida y de la hidrocefalia en países en desarrollo

por Pierre Mertens, Presidente Internacional de la Federación para hidrocefalia y la Spina Bífida (if)

De cada 1000 niños, 1 o 2 tienen spina Bífida (SB: columna dividida) y 4 de 5 de ellos desarrolla hidrocefalia (cabeza grande debido a líquido en las cavidades cerebrales). Esto significa que, en el ámbito mundial, 10 millones de personas nacen o adquieren estas condiciones que causan discapacidades graves como la ceguera, parálisis cerebral, discapacidades intelectuales y epilepsia. Si se ofrece información apropiada y atención médica y de rehabilitación inmediatamente después del diagnóstico, se puede obviar a muchas de estas discapacidades.
Existen buenas razones para creer que la prevalencia de hidrocefalia y spina Bífida es mayor en los países en desarrollo que en otros países. En muchos casos, la spina Bífida se puede prevenir por el consumo de 0.4 miligramos de ácido fólico al día antes de concebir y durante las primeras cuatro semanas de embarazo. Las mujeres en riesgo porque ya han tenido bebés con spina Bífida necesitan una dosis mayor de 4mg.
En muchos países industrializados, estos niños pueden vivir vidas normales. En cambio, en los países en desarrollo sobreviven muchas personas pero en condiciones que van desde asombrosas a inhumanas. Uno de los pasos importantes que se ha tomado en los países industrializados para mejorar los servicios es crear organizaciones de padres y pacientes.

Colaboración Norte-Sur

Mientras las organizaciones se centran en la entrega de servicios en sus propios países, la Federación Internacional funciona más allá de las fronteras para facilitar la creación de organizaciones nacionales donde los servicios son pocos. La "IF" conecta los grupos de padres de la región norte del mundo con los países en desarrollo del sur. Donde se llega a cumplir ciertos criterios como la disponibilidad de buenos hospitales, cirujanos, pediatras y programas de seguimiento, la IF les entregará con apoyo y evaluaciones.
La IF cree que el éxito de actividades que están al alcance del financiamiento futuras dependerá de la colaboración entre hospitales, cirujanos y organizaciones de base que trabajan con discapacitados en la comunidad. Este tipo de actividades solamente quedará dentro del rango de financiamiento si usan un los recursos locales y la infraestructura a fondo. IF firma un acta de entendimiento donde se especifican las funciones y responsabilidades con cada uno de los hospitales y programas de rehabilitación basada en la comunidad. El personal capacitado por estos programas de rehabilitación basados en la comunidad asegura el seguimiento, mientras la IF da capacitación y respaldo logístico.
La IF tuvo su origen en Dar es Salaam (Kenya) y en Kampala (Uganda) como programa piloto y de capacitación y ya ha facilitado cientos de operaciones. El proyecto IF construye sobre lo que ya han logrados los padres y los sistemas de entrega de servicios existentes.
Un taller reciente donde participaron todos los asociados hizo hincapié sobre la necesidad de capacitación a todo nivel. Sus principales conclusiones fueron:
- La "IF" firmemente cree que la cirugía del tipo "tercera ventrilucostomía" puede ser, en los países en desarrollo, una solución técnica mejor que la cirugía hidrocefalia en algunos casos y ciertamente facilitará la entrega de esta estrategia a los pacientes;
-Un pediatra o médico debería participar y debería permanecer disponible durante el seguimiento;
- Se debe desarrollar criterios para definir cuáles serían los casos que podrían necesitar intervención;
- Se debe entregar recomendaciones para mejorar el tratamiento de la hidrocefalia y la spina Bífida;
- El intercambio de información y capacitación entre los centros participantes es esencial;
- Se debe crear un registro de recién nacidos con spina Bífida para recolectar información sobre su prevalencia;
- Cada proyecto debe integrar una campaña de prevención dirigida a las mujeres en riesgo;
- La formación de grupos de padres es esencial para garantizar la atención apropiada a largo plazo y la participación permanente del grupo identificado.

Detalles:
International Federation for Hydrocephalus and Spina Bifida (if)
(Federación Internacional para la hidrocefalia y la Spina Bífida)
Cellebroersstraat 16
1000 BRUSELAS, Bélgica
P.Mertens@village.uunet.be

Programa bilingüe para niños sordos en Colombia


Por Paulina Ramírez, Fonoaudióloga. Magister en Comunicación y Lenguaje del Sordo - INSOR


En gran parte de la historia de la educación de los sordos en Colombia, ha predominado el modelo clínico y la visión de deficiencia sobre el sujeto sordo; al interior de las escuelas para sordos se han desarrollado multiplicidad de métodos para la rehabilitación de la función auditiva y la enseñanza formal de la lengua oral utilizada en la comunidad circundante, en nuestro caso, el castellano. Se ha negado - hasta evitado- la participación de la comunidad sorda en la educación de los sordos y no se ha reconocido la importancia e la Lengua de Señas Colombiana (LSC) en la construcción del sujeto sordo y en su educación.

El deseo de que los sordos hablaran la lengua oral hablada por la mayoría, invadió el espacio educativo y también definió los objetivos a seguir con los niños sordos menores de cinco años, es decir, su atención temprana. La visión clínica de la atención temprana de los niños que son sordos de nacimiento o que adquieren la sordera en la primera infancia, ha traído como consecuencia, que al ingresar al primer grado de su educación formal, los niños sordos no posean dominio de lengua alguna, sea ésta de señas u oral; minimizando así las posibilidades de desempeño escolar exitoso de estos niños y favoreciendo el circulo de bajas expectativas de padres y maestros (Johnson R., Liddel S. & Erting, 1989)

En este panorama, el INSOR como ente gubernamental encargado de orientar las políticas educativas dirigidas a la población sorda del país, comienza a desarrollar en 1996, una propuesta innovadora para la atención de los menores sordos de cinco años, en la que se parte de la convicción de que los niños que nacen sordos o que adquieren una sordera en la primera infancia, si pueden desarrollar oportunamente y en forma natural el atributo humano del lenguaje, a través de la adquisición temprana de una lengua de fácil acceso sensorial, como lo es la Lengua de Señas Colombiana (LSC), lengua natural, que por sus características de ejecución viso - gestuales, resulta accesible para los niños que no pueden oír.

Como antecedentes de investigación en la misma área de interés, obtuvimos información de la guardería de Mérida en Venezuela (Anzola, M. 1989); de lo que en Dinamarca, hacia la Organización de Padres Bonaventura, (Mahshie, S.,1995); el Centro de Educación precoz Bilingüe, CEBES (Domínguez, A., 1994) y en Suecia (Ahlgrem, 1994). En todas esas experiencias internacionales encontramos el propósito común de facilitar a los niños el contacto con adultos sordos usuarios de la lengua de señas, para asegurar un entorno lingüístico apropiado, garantizando el ingreso de la señal lingüística al cerebro de los niños durante el llamado "período crítico".

Retomando esas experiencias mencionadas, se consolidó el Programa Bilingüe de Atención Integral para Niños Sordos Menores de Cinco años, como una alternativa fundamentada en una concepción social y cultural de la sordera que se ha llevado a cabo en un espacio físico del tipo guardería infantil para el cuidado diario, atendido mayoritariamente por personas sordas de la comunidad, lo que ha facilitado recrear un entorno comunicativo natural, genuino, donde las interacciones comunicativas, los interlocutores y los contextos son lo más auténtico posible y en donde hemos comprobado que los niños sordos adquieren naturalmente y en las mismas etapas que sus pares oyentes, su primera lengua, la LSC.

El programa se fundamenta en las siguientes premisas:

La atención temprana en el caso de la sordera debe ser lingüística.
Los niños sordos deben tener acceso a la construcción lingüística de la misma manera que un niño oyente: inmersos en el llamado "baño de lenguaje". Para ello se hace necesario un entorno en el que la lengua de señas colombiana este presente de manera permanente mediante la participación de usuarios competentes de la LSC, es decir personas sordas.

Los niños sordos son vistos solamente como lo que son: niños
Los niños sordos son niños, que no pueden escuchar. Son cognoscitiva y psicológicamente normales. Por esta razón, deben permanecer en ambientes lúdicos en donde tengan las mismas oportunidades que sus pares oyentes para conocer, ser, compartir y hacer y convertirse en adultos con buena imagen de sí mismos.

La lengua primera de los niños sordos es la lengua de señas colombiana. LSC.
Las lenguas de señas permiten a los niños sordos desempeñarse comunicativa y socialmente de una manera eficiente.

Los mejores modelos lingüísticos para los niños sordos, son los adultos sordos Los adultos sordos, hablantes competentes de la LSC e identificados como tales, son considerados los mejores modelos del niño para la adquisición de la lengua, el desarrollo de una identidad social y el fortalecimiento de la autoestima.

Los padres de los niños sordos deben ser vistos como padres y como tales deben recibir el apoyo que necesiten.
El impacto de tener un niño sordo es sobre la familia. Es la familia de este niño la que debe pasar por un proceso para ajustarse a la nueva situación, por lo que deben recibir apoyo oportuno, información pertinente y atención a sus inquietudes.

Los objetivos del programa son:


Ofrecer al niño sordo menor de cinco años un entorno lingüístico que favorezca la adquisición temprana la lengua de señas colombiana; brindarles cuidados básicos y promover el desarrollo de las diferentes dimensiones humanas: cognoscitiva, comunicativa, estética, corporal, emocional y social.
Brindar atención y apoyo temprano a las necesidades del grupo familiar primario y establecer vínculos de tipo socio - comunicativo entre los padres y sus niños sordos con la comunidad sorda.
Desarrollar estrategias de formación permanentes dirigidas a los involucrados: sordos y oyentes que les faciliten ejercer eficientemente sus funciones y los conduzca a una transformación en su concepción de niño sordo.
El programa se desarrolla entorno a tres ejes: La atención integral; el desarrollo lingüístico y comunicativo y la formación de padres y adultos sordos

Atención Integral
Consiste en todas las acciones, procesos y relaciones que se construyen en el día a día para promover el desarrollo pleno de las potencialidades de los menores sordos, en un ambiente no restrictivo que favorezca su forma visual de procesamiento de la información. Se concibe a la actividad lúdica como la generadora de los mejores espacios para el conocimiento del mundo y para la adquisición de la primera lengua. Se desarrollan labores propias del cuidado infantil. Son responsables por la atención diaria, el equipo de trabajo constituido mayoritariamente por personas sordas adultas y un docente preescolar. Se promueve además, la participación de las familias y de la comunidad sorda local.

Desarrollo lingüístico y comunicativo
Para promover la adquisición de la LSC por los niños sordos se requiere de las interacciones genuinas con usuarios adultos y pares de dicha lengua. Por eso, todas las actividades que ocurren al interior del programa, son vehiculizadas a través de la lengua de señas colombiana, mediante la presencia de los adultos sordos del equipo y los contactos sociales con personas de la comunidad sorda. Se favorece el estilo conversacional en las interacciones, se promueven los diálogos significativos, se narran historias, se cuentan cuentos, se hacen descripciones. En todas las actividades los adultos sordos son cooperadores en el desarrollo comunicativo y lingüístico de los niños aprendices de la LSC, es decir, ellos extienden, reformulan, repiten, o complementando las producciones lingüísticas de los niños, de la misma manera que lo harían los padres, madres, hermanos de los niños que oyen en situaciones cotidianas. No se trata entonces, de una enseñanza formal de la lengua.

Formación de padres y de adultos sordos
Dentro del programa se debe dar especial atención a la formación de los padres de familia con el propósito de: acercarlos a la comunidad sorda y al aprendizaje de la lengua de señas colombiana; dar respuesta oportuna a las inquietudes e interrogantes que les surjan sobre diferentes temas concernientes al desarrollo de su hijo y brindar apoyo psicológico cuando ellos así lo soliciten.

Con el objetivo de que los padres de los niños sordos se interesen cada vez más por el aprendizaje de la LSC y el conocimiento de las personas sordas, en el programa se debe promover la realización de actividades de tipo social, recreativo, cultural o educativas dentro y fuera de la institución con participación de personas sordas de la comunidad. El equipo de trabajo del programa, permanentemente debe estar atento para detectar las inquietudes de los padres y abrir espacios de comunicación para escuchar sus interrogantes, y ofrecer oportunamente el apoyo necesario. El contacto de los padres de los niños sordos con sordos adultos, con otros padres de niños sordos y con otros niños sordos, les facilita los procesos de aceptación de la sordera de sus hijos y los pone en mejor disposición para su participación activa en el programa.

La presencia de los adultos sordos se considera de vital importancia. Ellos actúan como cuidadores y promotores del desarrollo de todas las potencialidades de los niños y cooperan en su construcción lingüística. Se constituyen en los modelos adultos de la cultura que promueven en los niños saltos cualitativos en su desarrollo y son para los niños y sus familias, los representantes de la comunidad sorda, de su estilo de vida, de sus formas de valoración comunitarias, lo que redunda en beneficio de la construcción de una sana identidad y de un sentido de pertenencia necesario para todo ser humano.

Esta forma de concebir la atención del menor sordo, constituye una propuesta respetuosa de su situación lingüística, en la que no se desconoce la importancia y conveniencia de que los niños sordos aprendan la lengua oral circundante, en la forma escrita, que es una forma accesible sensorialmente para los sordos o en la forma vocal articulada para aquellos casos en que posean habilidades particulares que se los permitan. Al no desconocer tal conveniencia, se plantea que la adquisición de una primera lengua, hace aportes fundamentales para el aprendizaje de una segunda lengua.

Se plantea entonces una perspectiva innovadora y respetuosa de los niños sordos, quienes, a través de la Lengua de Señas Colombiana (LSC) se constituyen en locutores completos y eficaces de una lengua natural, y construyen una historia lingüística sana que contribuye a la estructuración de la identidad y de la personalidad, afirmando las bases necesarias para que los niños sordos inicien su educación formal, en propuestas educativas bilingües y biculturales para sordos.

Referencias
* AHLGREN, I. (1994). Lengua de Señas como primera lengua. En: Ahlgren,I. y Hyltenstam (eds.). Bilingüismo en la Educación de los Sordos. Capítulo 11. Signum: Hamburgo.
* ANZOLA, M. (1989) Intervención Temprana : Una experiencia de Bilingüismo. Ponencia presentada en el Deaf Way. Washington D.C.
* DOMÍNGUEZ, A. (1994). Antecedentes de la Educación Bilingüe de los Sordos. INSOR: Bogotá.
* JOHNSON, Robert; Carol Erting y Scott Liddell. 1989."Develando los programas: principios para un mayor logro en la educación del sordo". En: PIETROSEMOLI, Lourdes (ed.) El aula del sordo. Mérida, Consejo de Publicaciones, Universidad de Los Andes, pp. 9-59.

Si desea más información, póngase en contacto con:

Instituto Nacional para Sordos
INSOR
Carrera 47 #65A-28
Santa Fe de Bogotá
Colombia
Tel: 57 1 25 08 400, 57 1 54 21 222
Tel/fax: 57 1 250 91 27
E-mail: insor@andinet.com



Chile: Estimulación Temprana de la comunicación en niños autistas de 2 a 3 años


Por María del Carmen Aguilera Pérez, Psicopedagoga, Especialista en Autismo y Directora del Centro Leo Kanner, en Santiago de Chile.

Uno de los objetivos de la comunicación es intercambiar mensajes con otra persona y los niños autistas se caracterizan por un déficit en esta habilidad. Los niños autísticos se diferencian de otros problemas en la adquisición del lenguaje, en que generalmente no presentan ningún tipo de iniciativa, no se comunican espontáneamente tanto verbal como no verbalmente.

En la convergencia de métodos conductuales y psicolingüístas se están logrando modelos de comunicación efectiva, la expresión de intenciones comunicativas, el empleo espontáneo y funcional del lenguaje; teniendo presente que la comunicación es un proceso que se va construyendo sobre la base de formatos básicos de interrelación personal, percepción de contingencias, anticipación, predicción de conductas instrumentales, hasta llegar a una competencia comunicativa, manifestada en esquemas de comunicación intencional.

De acuerdo a lo manifestado el lenguaje es un producto de la comunicación.

En el niño autista se presentan dos niveles de comunicación.
1. -El proceso de comunicación está intacto y el producto está alterado.
2. -La alteración en el proceso previo a la comunicación de niveles pre-lingüísticos y por lo tanto el producto.

El presente trabajo está enfocado a la estimulación y desarrollo de las habilidades pre-lingüísticas, trabajo que se ha realizado en conjunto con la familia de niños entre 2 a 3 años en el Centro de Tratamiento de trastornos de la comunicación Leo Kanner Santiago de Chile, durante 8 años.

Antes de que el niño aprenda a comunicarse, desde aprender a prestar atención a los objetos y a las personas, a sentarse y atender por breves períodos de tiempo, a jugar de un modo adecuado con los juguetes, a imitar y a utilizar gestos y sonidos.

Las actividades enunciadas a continuación ayudarán a estimular las habilidades pre-lingüísticas.

Materiales: Utilización de balones, cordel, pintura, títeres, burbujas, instrumentos musicales (tambor, metalofono arquín, palo de agua) (objetos cercanos a su diario vivir)

1. - Atender y sentarse.
Estimular al niño a prestar atención a los sonidos, las voces y los objetos, es el primer paso en el aprendizaje de la comunicación.

2. - Imitación motora.
La imitación es un modo efectivo y natural de aprender, sin embargo hay algunos niños a los que hay que enseñar a imitar. Es más fácil imitar acciones que sonidos, dado que su mamá o terapeuta puede ayudarlo físicamente y a través de los instrumentos el niño pequeño puede ir imitando y su utilización es estimulante, ya que el estímulo para el niño es el sonido.

3. - Imitación de sonidos.
Su estimulación puede comenzar a iniciarse imitando sus propios sonidos, es decir repetir sonidos que el niño ya sabe.

4. - Permanencia de los objetos.
Es ir estimulando en el niño la idea de que un objeto existe aunque no pueda verlo en ese momento. Estimulando esta función con objetos de apego, que son importantes para él. (Su mamadera, alimentos que le agradan. Etc.)

5. - Juego funcional.
Antes de que el niño comprenda el nombre de un objeto, debe tener oportunidad de explorar y aprender que los distintos objetos tienen propósitos diferentes, por ejemplo: se toca un instrumento no se tira o arroja, o se juega con la pelota. Estimular al niño a jugar adecuadamente con cada objeto o juguete ayudándole físicamente su mamá o terapeuta. (elegir una cantidad de 2 a 3 objetos)

6. - Esperar su turno.
Para aprender a comunicarse, un niño de aprender muy temprano a esperar su turno en un dialogo aunque estos estén compuestos solo de gestos o sonidos, siguen secuencias en que se alterna el turno con otras personas. Su estimulación se puede realizar a través del juego con instrumentos u objetos como pelotas, colocando bloques, formando torres, etcétera, en que la mamá o terapeuta va alternando turnos con el niño, ayudándolo físicamente si no puede hacerlo solo hasta que él va percibiendo la actividad.

7. - Comunicación intencional.
Antes de que un niño comience a usar palabras para comunicarse, no solo debe tener una razón para hablar sino también formas de expresar sus necesidades y deseos. Comienza a darse cuenta de que su conducta tiene un valor comunicativo y puede ser utilizada positivamente para lograr resultados. Generalmente el niño autista comunica sus necesidades y deseos inmediatos a través del llanto o instrumentalizando al adulto.

Para estimular la función se puede ayudar al niño tomando su manita para que nos muestre señalando (Declarativo) con el dedo lo que desea y a la vez verbalizarle el objeto que desea. De esta forma se está estimulando el señalar a través del gesto y el pedir verbalmente y puede lograrlo.


Para contactarse con la autora:
E-mail: hahn.aguilera@entelchile.net

Intervención temprana en niños ciegos con discapacidades múltiples en Polonia

Por Gisa Paul-Mechel, Oficial de Programa, Christian Blind Mission International (CBM), Alemania

En 1991, la Blindeninstitutsstiftung Würzburg se asoció con la Asociación de Ciegos de Polonia del Sur en la ciudad de Chorzow y con la Asociación de Ciegos de Polonia del Sur en Varsovia.
Después de varias visitas los asociados definieron un programa un programa para organizar la primera escuela para niños ciegos con discapacidades adicionales en el sur de Polonia. Se obtuvo un compromiso de apoyo financiero de la Christoffel-Blindenmission para este programa.
Entre 1992 y 1994, los expertos de la Blindeninstitutsstiftung Würzburg realizaron tres cursos de capacitación de una semana al año en trabajo práctico con niños ciegos con discapacidades múltiples en la escuela polaca.
Tres maestros polacos asistieron a seminarios de dos meses al año en Würzburg y luego capacitaron a sus colegas en Polonia. Conjuntamente, se entregó materiales de enseñanza especiales y equipo para enseñar a personas con mala visión y para terapia musical e integración sensorial de niños ciegos o que tienen visión parcial.
En el país, el contacto intensivo con profesores polacos rápidamente llevó a una demanda urgente de capacitación futura para educadores de toda clase de instituciones de enseñanza que trabaja con niños ciegos en Polonia. En la época, los maestros de las instituciones para ciegos y con discapacidades visuales no tenían la posibilidad de obtener más capacitación en el país. Los maestros polacos creyeron que era más importante integrar las formas de terapia y atención que se usaban en occidente al magisterio en las escuelas polacas para niños ciegos. Tras el pedido de la Asociación Polaca de Ciegos a la Christoffel-Blindenmission, se organizó un programa de capacitación.


Componentes de la capacitación
Se creó un plan de componentes educativos adicionales de tres a cinco años que incluía todos los aspectos que antes no existían en Polonia como:
- El sistema visual: fisiología, diagnósticos, equipo para la mala visión y terapia no clínica
- Estímulo visual, capacitación en mala visión
- Aumento de visión en ciegos y niños con visión parcial con discapacidades adicionales, estímulo básico, teoría de la integración sensorial y el concepto Affolter
- Teoría y práctica de la integración sensorial
- Problemas de comportamiento
- Desarrollo sensomotor según Piaget
- Trabajo con las familias
- Orientación y movilidad, técnicas para la vida diaria
- Condiciones organizativas para el trabajo niños ciegos o de visón parcial: intervención temprana, asistencia para la movilidad en clientes ciegos y de visión parcial según el modelo Bávaro
- Viajes de estudio a seminarios en Würzburg y otras instituciones bávaras
Los instructores que participaron en la capacitación de maestros venían de toda Alemania y eran especialistas acreditados en las materias mencionadas. Quienes administraron y coordinaron el programa fueron representantes de Blindeninstitutsstiftung de Würzburg y de la Asociación de Ciegos de Polonia del Sur.


Resultados
Entre 1993 y 1997 se entregó veinte semanas más de educación, 18 de ellas en Polonia y dos en Würzburg. Asistieron educadores y sus colegas de 19 escuelas o centros de orientación que dan apoyo a niños polacos ciegos y con discapacidades visuales.
En el intertanto, los antiguos participantes del programa educativo adicional en Polonia formaron una red donde transmiten a otros maestros y terapeutas del país los conocimientos especiales que adquirieron.
Todos los que tomaron parte en el programa regresaron a sus comunidades y convencieron a las autoridades locales para que crearan Centros de Intervención Temprana. Christoffel-Blindenmission acordó financiar el material necesario para equipar estos centros.
Por ejemplo, el Centro de Intervención Temprana en Chorzow da servicios a 50 niños que menores de 7 años que viven en villorrios y pueblos de Silesia, y tienen visión parcial además de discapacidades adicionales. La idea es expandir los servicios hasta llegar a 105 niños.
Las finalidades de estos programas de intervención son:
- apoyar la inclusión de la familia y del niño en la comunidad y prevenir el aislamiento social;
- preparar al niño para el ingreso al sistema escolar y capacitar a los padres;
- dar atención médica y terapia de rehabilitación para prevenir que la discapacidad empeore y para mejorar la salud del niño en general
- crear consciencia sobre la situación de los niños con discapacidades múltiples y sus familias en la comunidad.

Asociaciones

En Polonia, los programas están coordinados por una fundación de la Asociación de Ciegos de Polonia del Sur:
- Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym, 41-500 Chorzow, ul. Katowicka nr 77, Polonia
- Blindeninstitutsstiftung Würzburg se hace responsable de los programas especiales para ciegos con discapacidades adicionales en Babaría, Alemania.
- Christoffel-Blindenmission/Christian Blind Mission International es una organización de beneficencia independiente administrada por cristianos de varias denominaciones y da servicios a pacientes con problemas de la vista, ciegos, y personas con otras discapacidades en los países en desarrollo y Europa Oriental. La CBM/CBMI funciona por medio de oficinas regionales en Africa, Asia, Latinoamérica y Europa. Aproximadamente, en 1999 se apoyó 1.100 proyectos en más de 100 países. Su oficina central está en Bensheim, Alemania.

Contacto:
Gisa Paul-Mechel
CBM Christoffel-Blindenmission
Nibelungenstrasse 124
Bensheim, D-64625 Alemania
Tel:49 6251-131-215; Fax:49 6251-131-165
E-mail: Gisa.paul-mechel@cbm-i.org


La Organización Filipina de Adultos con Discapacidades da Servicios a niños con discapacidades

Como consecuencia de la falta de servicios gubernamentales, la National Federation of Self-Help Associations of Disabled People, KAMPI, (Federación Nacional de Ayuda Mutua de Asociaciones de Personas con Discapacidades) opera un programa innovador que ofrece servicios de rehabilitación para niños con discapacidades en las áreas más pobres de Filipinas. Con ayuda de la Agencia de desarrollo Internacional de Dinamarca y la Sociedad Danesa de Víctimas de la Polio y Accidentes, KAMPI ha desarrollado una red rural de rehabilitación que sirve a aproximadamente 3600 niños menores de 14 años
Una característica única del programa es que desde el principio del programa en 1995, el personal se ha enterado que como la mayoría de los niños provienen de familias muy pobres, existe una gran necesidad para aumentar esta "capacidad de atención". El programa, por tanto, ha comenzado a dar capacitación laboral a padres para que puedan aumentar sus ingresos y la Presidente de KAMPI, Venus Ilagan informó que esta estrategia ha dado resultados visibles.
Otros resultados positivos de este programa intensivo son: más de 440 niños que han recibido servicios de rehabilitación se están integrando al sistema escolar normal y se superó en casi un 40% las metas para la etapa de servicios de la fase 1 (1995-99). También se está prestando atención a las intervenciones que tratan de mantener a los niños con discapacidades y a sus hermanos en la escuela por el mayor tiempo posible ya que una cantidad de niños de familias pobres la dejan tras unos pocos años de estudio para poder trabajar. Se ha aprobado financiamiento internacional para la fase 2 del proyecto hasta el año 2003.
El programa, que se llama Rompiendo las Barreras de la niñez, es el primer esfuerzo de las organizaciones de discapacitados del Pacífico asiático para tratar de eliminar las crecientes necesidades de intervención y rehabilitación temprana para niños con discapacidades. La Federación KAMPI está compuesta por 236 organizaciones de base de personas con una amplia variedad de discapacidades.


Si desea mayor información, contáctese con:
KAMPI
Unit 701 Merchants Square Condominium
1386 E. Rodriguez Ave
Cor. Mabolo St
Quezon City 1112 - Filipinas
Email: bbc701@surfshop.net.ph


Apoyo a las familias con niños con discapacidades visuales en la República de Checoslovaquia

Por Terezie Hradilková, Directora de la Asociación para la Intervención Temprana, República de Checoslovaquia

La Asociación para la Intervención Temprana es una organización no-gubernamental compuesta por seis centros de intervención temprana de la República de Checoslovaquia. Los centros, que están ubicados en Praga, Liberec, Èeské Budìjovice, Brno, Olomouc y en Ostrava, dan servicios a niños ciegos o que tienen visión residual menores de 4 años y a niños menores de seis con discapacidades múltiples. Como parte de su misión, además los centros informan al público en general y a especialistas sobre temas relacionados con discapacidades de la visión.


Metas

El centro de intervención temprana ayuda a los padres a asistir a sus niños a desarrollar sus capacidades y hace lo posible para que los padres se pongan en contacto y establezcan relaciones de igualdad con otras familias. El personal del Centro está preparado para ayudar a padres en difícil situación por medio de la entrega de servicios sin costo.
Los programas del Centro se basan en la idea que son los padres quienes tienen que tomar las decisiones que afectan a sus hijos, pero con asistencia e información que les puede ayudar a tomarlas. Lo que se ofrece es educación, servicios médicos y otros programas sociales para niños con discapacidades visuales. El personal ayuda a evaluar las necesidades educacionales de los niños y a prepararlos a ingresar a una educación integrada.
Los niños generalmente obtienen información a través de la vista. Los ciegos y los que tienen visión parcial deberían aprender lo antes posible a usar sus otros sentidos para que, por su intermedio, puedan hacerse la mejor idea posible de lo que es el mundo. Si existe alguna visión residual, lo necesario es habituar al niño a usarla.
Podemos ayudar a los padres a entender el comportamiento y desarrollo de los niños, ayudar a los niños a encontrar una posición social dentro de su familia y el vecindario donde se sientan bien y prepararlos para su ingreso a un programa pre-escolar especial o integrado.
Los niños con discapacidades visuales pueden aprender técnicas de autosuficiencia diaria si usamos métodos apropiados y comprobados. Tal como indica nuestro lema, "Todo es posible aunque a veces se logre de otra forma"
El centro también ayuda a las familias a contactarse y las reúne en cursos de capacitación, programas semanales y grupos de apoyo a los padres.
Personal y servicios

En el Centro de Intervención Temprana trabaja una cantidad de personal que trabajan con las familias para educar a bebés y niños menores con discapacidades de visión. Para dar los mejores servicios posibles, cada uno de los consejeros también tiene otra especialidad como orientación y movilidad, orientación social, técnicas para la vida diaria, atención de niños con discapacidades adicionales, psicología o terapia física.
El Centro de Intervención Temprana colabora estrechamente con una cantidad de especialistas como psicólogos, médicos, terapeutas físicos y fabricantes de juguetes.
El Centro ofrece servicios de información en las áreas de atención primaria de niños con incapacidades visuales, recibe y traduce literatura relacionada con la atención temprana y con niños con discapacidades del mundo entero además de hacer programas de instrucción y educativos en vídeo.
El Centro de Intervención Temprana da servicios como visitas constantes a los hogares, recomendar y prestar juguetes apropiados y equipos especiales, organizar charlas de un día de duración sobre varios temas como técnicas para la vida diaria, temas educativos y otros, cursos semanales para toda la familia cada semestre y una vez al año para niños con varias discapacidades, entrega de material informativo por medio del préstamo de literatura especializada y proyecciones de vídeo además de publicar un boletín informativo.
El Centro de Intervención Temprana está financiado por el Ministerio de Salud de la República de Checoslovaquia y recibe donaciones voluntarias, además de financiamiento de autoridades locales, fundaciones internacionales y otras fuentes.
El Centro participa en el programa educativo Hilton-Perkins y es miembro del International Council For Education Of People With Visual Impairments (Consejo Internacional para la Educación de Personas con Discapacidades Visuales).

Si desea más información, contáctese con:
Association for Early Intervention
Haštalská 27, 110 00 Praha 1
Checoslovaquia
Tel: 420 2 2482 6860
Fax: 420 2 2482 6858
E-mail: ranapece@braillnet.cz
Página de la red: http://ms.anet.cz/~srpcunsEarly


Intervención contra las úlceras por presión en niños y adolescentes que usan sillas de ruedas

Un simple cojín para aminorar la presión

Un cojín para aliviar la presión en un elemento crítico en el diseño de una silla de ruedas y el descrito a continuación lo diseñó Motivation, un grupo británico que apoya el diseño y uso de sillas de ruedas en 13 países de Asia, América Latina y la ex-Unión Soviética.
Al hacer el cojín y a pesar que muchos de los abastecimientos sólo se encuentran en las ciudades grandes, Motivation usó materiales que se encuentran en la mayoría de los países en desarrollo con éxito. Los materiales son diferentes clases de esponjas plásticas adheridas con un buen pegamento como el que se usa para pegar suelas de zapatos y género impermeable durable que se puede usar para una cubierta de cojín que se ajuste a la silla y no se deforme.
El cojín de esponja plástica debe ajustarse bien a la silla. No debe quedar suelto cosa que se resbale ni tan apretado que se deforma. Para probar un cojín se le debe presionar en la parte superior con los nudillos. Si es un buen cojín, la mano no se debe sentir nada duro.
La capa superior debe ser de una esponja más suave que las otras capas lo que lo debe hacer cómodo para sentarse.
La capa del medio debería ser de esponja de densidad media que resiste el peso y no se aplasta bajo el peso ni se hunde.
La capa inferior debería ser una base dura densa para que sirva de apoyo a las otras dos capas.

La protección de la piel contra las úlceras de presión

El cuidado de la piel es vital para quienes usan sillas de ruedas, especialmente para quienes han sufrido daños a la columna vertebral. Como consecuencia del daño a la columna la persona pierde toda o una parte de la sensación y el movimiento en las extremidades y no tiene la misma habilidad para protegerse de daño a la piel que tenían antes.
Normalmente, cuando una persona se sienta o acuesta en la misma posición por un largo rato, se empieza a sentir incómodo y se mueve o cambia de posición. Alguien en silla de ruedas puede que no sienta esta incomodidad y los mensajes de advertencia que envía el cuerpo y les dice que se muevan se pierde y hace que la piel sea vulnerable a heridas.


¿Qué son úlceras de presión?

La presión continua sobre la piel causa úlceras por presión. Esta presión resulta porque los vasos sanguíneos están tan apretados que se cierran y la sangre no puede llegar a la piel. Si la persona no se mueve para aliviar la presión tras un período corto, la piel puede sufrir heridas y deteriorarse hasta morir. Las heridas, cortaduras, raspaduras, manchas y llagas debilitan la piel, lo que hace que el pueblo tenga vulnerabilidad a las úlceras por presión.
Su primer síntoma es la aparición de un parche colorado o más obscuro. Si la presión continúa, se puede formar una úlcera de presión que puede comenzar en la piel y ahondarse o puede comenzar en lo profundo, cerca del hueso y agrandarse hacia la superficie.
Entre las causas de úlceras de presión se incluye estar en una posición por tiempo prolongado, rozar la piel contra al subirse o bajarse de la silla de ruedas, quemaduras, picaduras de insecto o golpearse contra las placas de apoyo de los pies.
Si hay una marca en la piel, por pequeña que sea, se debe evitar cualquier presión sobre ella, y si parece que la marca está desapareciendo, siga evitando la presión hasta que desaparezca. Un apersona que tiene úlceras de presión en las asentaderas no debería sentarse en una silla de ruedas y debería reclinarse sobre el costado o sobre el estómago en una cama o camilla sobre ruedas.
Las úlceras de presión amenazan la salud y vida de una persona. El tiempo que se pasa en cama y no en silla de ruedas significa la pérdida de valioso tiempo de trabajo y estudio.

Para prevenir las úlceras por presión

-Asegúrese que el tamaño de la silla de ruedas es el apropiado. El asiento debería ser lo suficientemente grande para permitirle al usuario subirse y bajarse con comodidad, pero no tan grande que no le permita alcanzar las ruedas y empujarse. El frente de la silla debería ser un poco más corto que los muslos para que el usuario no se tenga que sentar en posición incorrecta lo que causaría úlceras de presión en la parte inferior de la espalda. Los apoyos de los pies se deberían poder ajustar a la altura correcta para que estos descansen en forma pareja y cómoda en el cojín de la silla de ruedas.
- Siéntese siempre en un cojín y nunca en una base de silla que no tenga uno.
- Evite sentarse o descansar contra objetos duros y, especialmente, asegúrese que la silla no tiene sobresalientes que le raspen las piernas, asentaderas o costados. No se siente sobre objetos que tiene en los bolsillos y evite poner cosas que hagan presión sobre la piel a los costados de la silla de ruedas.
- Trate de mantenerse en movimiento. Quienes usan sillas de ruedas deben dejar descansar sus asentaderas cada 20 o 30 minutos, dependiendo en cuan activos son. Deberían levantarse empujándose desde los brazos de la silla o inclinarse hacia adelante para que la sangre les circule sin dificultad.
- No baje los pies de su placa de apoyo y cuide que no toquen tuercas o tornillos.
- Evite las quemaduras. Cúidese de las superficies calientes como calefacción, ollas con agua caliente, cañerías bajo el fregadero y lavatorio, etc.
- Con un espejo, revísese la piel por si tiene marcas coloradas en las partes del cuerpo que son difíciles de ver.


La atención a niños afganos sordos

A continuación, un resumen de un artículo que apareció en Inclusion and Deafness (Inclusión y Sordera), un informe de 1999 que aparece en la sección Recursos.

La entrega de servicios a los niños con discapacidades o cualquier grupo vulnerable en Afganistán es un desafío turbador para las ONG internacionales ya que de una población estimada en 17 millones, se estima que un tercio ha muerto, ha adquirido discapacidades o ha sido desalojada de sus residencias a causa de 20 años de conflicto constante. Serve (Serving Emergency Relief and Vocational Enterprise - Dando Recursos de Emergencia y Empresas Vocacionales) es una caridad británica que, desde su fundación en 1972, se ha dedicado principalmente al oriente Afgano.
En 1992 se estableció el Proyecto de Discapacidades Auditivas (SHIP) de SERVE en Peshawar, Paquistán para responder a las crecientes necesidades de los refugiados afganos sordos. Fundada por CBM y Radda Barnen, el proyecto se mudó a Jalalabad en Afganistán.
Algunos de los servicios que ahora ofrece son escuela para aproximadamente 60 niños sordos, tres clubes de sordos que dan clases de idioma de signos para adultos y un programa de aprendices que trabajan con maestros artesanos y da empleo a 30 sordos.
El programa SHIP de CBR ha identificado a más de 80 niños sordos entre 5 y 12 años de edad de 10 villorrios que nunca ah ido a la escuela. Además está capacitando a los maestros en lenguaje de signos y ha creado una clase para sordos en cada villorrio.
En el régimen político actual, la población de mujeres sordas ni tiene acceso a la educación ni al trabajo por el hecho de ser mujeres. La obligación de vestir velos hace al idioma de signos y la lectura de labios imposible. Las mujeres, además, no pueden salir de sus casas. Se está experimentando con la idea de hacer que algunas niñas sordas se queden en la casa de una maestra.
En 1998 se publicó un libro con el idioma de signos que pertenece a la región de Jalalabad y reúne 1200.


Historia exitosa: Kindergarten integrado en Laos

A continuación se presentan algunas partes importantes del artículo "Experiencias en apoyo a niños con discapacidades por medio del Kindergarten" que apareció en la innovadora publicación de UNESCO, First Steps: Stories on Inclusion in Early Childhood Education (Primeros pasos: historias de inclusión en la educación escolar temprana), descrita en la sección Recursos. Estas selecciones sólo mencionan sobre los resultados y no hacen justicia al artículo que explica la capacitación intensiva y relata los cambios de actitudes que fueron necesarios para implementar con éxito a este programa.

En 1992, en una acción cooperativa con el Ministerio de Educación de Laos, el Centro Nacional para la Rehabilitación Médica en Vientiane, la capital, se abrió una pequeña escuela para niños con discapacidades en los sentidos. Se matriculó un total de 27 niños sordos y 10 niños ciegos. Su personal estaba compuesto por fisioterapeutas que recibieron capacitación adicional y fue el primer programa de educación especial en el país,
Un año después, la escuela primaria Sapanthon fue la primera escuela primaria en incluir niños con discapacidades. En 1995 otras 5 escuelas primarias y cuatro kindergarten pasaron a tener programas de inclusión y en septiembre de 1996, otros 5 kinder y siete escuelas primarias comenzaron a aceptar niños con discapacidades.
Este proyecto piloto no se trataba de lo normal porque unía tres conceptos distintos aunque relacionados, la mejora del sistema escolar, educación para todos e intervención temprana. Entre las estrategias que se incluyó estaban la adopción de metodologías centradas en los estudiantes, uso de ayudas visuales hechas en casa, una mayor participación de los niños, más interacción en la sala de clase, mayor variedad de actividades, evaluaciones constantes, planificación y registros mejorados y, más que eso, una nueva actitud donde los maestros entendían las diferencias entre los niños y se hacían responsables del aprendizaje en la sala de clase.
El razonamiento tras la intervención temprana es que existe una clara evidencia que puede ser beneficiosa a los niños con necesidades especiales. Cuando hay intervención temprana, los niños con discapacidades no sufren problemas adicionales a causa del rechazo social, la falta de estímulo y capacitación y la frustración resultante entre padres y los que dan atención.
El razonamiento para usar el kinder como el intervalo apropiado de intervenciones es su énfasis en y su comprensión del desarrollo global del niño, y hace que se dé atención a las necesidades individuales. Aún más, los niños de estas edades no crean problemas de discriminación. A pesar de ser pequeño, el sistema de kinder de Laos es eficiente y se cree que ha mejorado en metodología, actitudes positivas hacia la participación de los padres y cuenta con un profundo énfasis en principios de desarrollo, factores que se sabe aplanan el camino para los programas de inclusión e intervención temprana.

Ejemplos de resultados

Sonthong tiene síndrome de Down y se matriculó en kindergarten en octubre y, a los cinco años, pasó la mayor parte del día en el suelo. No participó en otras actividades y parecía darse cuenta de lo que pasaba a su alrededor. No podía comer ni ir al baño solo. Ya para junio estaba totalmente integrado a la clase y tomó parte en las actividades para los padres durante la celebración del Día de los Niños. Se trata de una larga serie de ejercicios y signos complicados sobre el himno nacional en los que participó entusiasmado. Entre todos los presentes, quizás su madre y sus maestras fueron las únicas que realmente sabían lo que había logrado.

Evaluación
El personal del Kindergarten reconoce la relación entre el mejoramiento académico y la educación integrada y ve las nuevas tareas como una que mejora las destrezas generales de enseñanza. Tanto familias como comunidades han dado cabida al programa porque anteriormente estaban aislados y se sentían incapaces de ayudar a sus niños. Al dárseles acceso a la escuela y a una relación personal con las maestras, las actitudes cambiaron y muchas de las familias trabajan arduamente con sus niños. Las familias han notado los cambios positivos en los niños y sus familias, se muestran positivos y no hay índices que indiquen que estos niños deberían estar en otro lado.



Series de libros para familias con niños con discapacidades en países en desarrollo

Se estima que hay más de 140 millones de niños con discapacidades en los países de menor desarrollo. Muchos son pobres y no tienen acceso a servicios especializados. La manera en que se les ayuda y da estímulo durante sus primeros años de vida tiene poderosas consecuencias para su desarrollo futuro. La Hesperian Foundation está desarrollando una serie de seis libros sobre cómo ayudar a los niños menores de cinco años con discapacidades. Cada libro estará dedicado a una discapacidad diferente y asistirá a padres y personal de atención a:

" evaluar la profundidad de la discapacidad en su niño
" aprender del desarrollo de su niño y sobre cómo afecta la discapacidad sobre áreas diferentes de su desarrollo
" estimular el desarrollo del niño con actividades de aprendizaje específicas
" entender las causas de la discapacidad y saber cómo se la puede tratar y prevenir
" trabajar con otros padres y miembros de la comunidad para mejorar los servicios para los niños con discapacidades

Cada libro tendrá unas 150 páginas, estará escrito al nivel de lectura del grado 5 y estará profusamente ilustrado y se les publicará primeramente en inglés y en español. Esperamos publicar sobre los temas de ceguera y discapacidades de la visión, sordera e incapacidades auditivas, retrasos mentales y de aprendizaje, problemas de comportamiento y emocionales, discapacidades múltiples y víctimas de guerras o conflictos armados.
Como ocurre con todos los libros Hesperian, el equipo Hesperian está escribiendo la Serie de Asistencia Temprana en colaboración con grupos de padres y organizaciones de países en desarrollo. Luego, cada capítulo se manda a terreno para su lectura, revisión y lectura del texto revisado.
El primer libro de la serie, uno sobre la ceguera y discapacidades de la visión, está casi listo para ir a la imprenta y aquel sobre la sordera y discapacidades auditivas estará listo para su primera etapa de lecturas en terreno en unos meses. Siempre estamos a la búsqueda de grupos de padres que están interesados en revisar y probar las actividades que aparecen en los capítulos del libro. Póngase en contacto con nosotros si está interesado en participar o si desea más información.


Contacto:
Doreen Greenstein
Early Assistance Series
Hesperian Foundation
1919 Addison Street, # 304 Berkeley
California 94704 USA
Tel: 510-845-1447; Fax: 510-845-9141
Email: earlyassist@hesperian.org


Lecciones con un niño ciego

"Lessons With a Child Who Is Blind" (Lecciones con un niño ciego) es un nuevo libro que documenta el caso de estudio de uno de los diez niños que reciben tratamiento durante sus primeros seis años de vida como parte de un proyecto de investigación. El autor fue el maestro asignado al hogar del niño y el director del proyecto de investigación. Escribió cartas a los padres tras cada visita al hogar y aconsejó sobre las intervenciones apropiadas que su hija debería recibir. Estas cartas, que llegan a casa cada dos semanas, dan informes cronológicos detallados de las características del desarrollo e intervención temprana de un niño ciego. Van acompañadas de informes de los padres donde comentan sus temores y desilusiones y sus felicidades y logros en la enseñanza del niño. También se incluyen comentarios adicionales sobre cada etapa del desarrollo y consejos a los padres.
Se recomienda que lo lea todo quien esté interesado en los pormenores de la vida de un niño que nació sin el sentido de la visión. El caso de estudios fue parte de un proyecto de 12 años de la universidad alemana de Bielefield. Su meta era la de evaluar los aspectos especiales del bebé y del desarrollo pre-escolar de niños ciegos congénitos, de ofrecer apoyo educativo a los padres y de estimular el método de desarrollo apropiado.

Autor
Michael Brambring, PhD, Profesor de Psicología Clínica y Rehabilitación
Departamento de Psicología, Universidad de Bielefeld, P.O.B. 10 01 31, 33501 Bielefeld, Alemania. Tel.: 49-5-21-1 06-43 45.
e-mail: m.brambring@uni-bielefeld.de

Para adquirir la versión del libro "Lessons With a Child Who Is Blind" en inglés, envíe U.S. $20 al Blind Children's Fund, 4740 Okomos Road, Okomos, MI 48864-1637 (USA). Tel.: (517)347-1357 fax: 517-347-1459; Email blndchfnd@aol.com


Oportunidades de acción en Dicapacidad en la Niñez 2000

Conferencia mundial sobre desarrollo temprano de la niñez
Washington, D.C., EE.UU., 10-11 de abril de 2000. Contacto: Mary Eming Young, Equipo de Desarrollo Temprano, Grupo de la Red Educacional de Desarrollo Humano; Tel 202 473 3427; fax 202 522 3233; Página de la red: www.worldbank.org/children

Inicio de una campaña mundial sobre el derecho a la educación
Una década ha pasado desde que la Convención de las NU Sobre los Derechos de la Niñez garantizaron educación para todos los niños, pero la promesa es aún un sueño lejano. Más de 125 millones de niños, en su mayoría niñas, nunca ven una clase por dentro. Otros 150 millones de niños reciben educación de tal mala calidad y alto costo que desertan la escuela poco después de haberla comenzado. Se ha formado una Campaña Mundial para reunir a organizaciones que funcionan en 180 países para hacer presión ciudadana sobre los gobiernos para que cumplan con el Artículo 28 de la Convención, que declara la educación primaria como gratuita y obligatoria. Entre los grupos dirigentes de la alianza están Education International, una organización de sindicatos de maestros, ActionAid, Global March against Child Labour (Marcha Mundial contra el Trabajo Infantil), la Coalición Sudafricana de ONG, La Campaña para la Educación Masiva (Bangladesh) y la Campaña Brasileña sobre el Derecho a la Educación.

Contacto: Richard Langlois, Coordinador de la Campaña, Education International, 155 Bd Emile Jacqmain, 1210 Bruselas, Bélgica; Tel 32 2 224 06 55; fax 32 2 224 06 06; email global.edu.campaign@ei-ie.org

Concurso infantil para la selección de un anuncio sobre International Abilympics 2000
Praga, República de Checoslovaquia
13-18 de agosto de 2000
International Abilympics se fundó durante el Año Internacional de los Discapacitados (1981) para dar más posibilidades de encontrar trabajo a las personas con discapacidades y demostrar sus habilidades a los contratistas a nivel mundial. Tras tener éxitos en Asia y Latinoamérica, el Abilimpics del 2000 se llevará a cabo por primera vez en Europa.
También por primera vez, se ha organizado actividades para niños y jóvenes con discapacidades para estimularlos a que vean un futuro con posibilidades de trabajo. Los jóvenes podrán participar en concursos de habilidades en campos como tecnología de construcción de bastones, encuadernación de libros y construcción de pinceles, y los niños lo podrán hacer en cerámica y bordado.
Contacto: Frantisek Fabian, Director Ejecutivo, Comité Organizador del IA 2000, c/o TILIA, V Haji 4, 17000 Praga, República de Checoslovaquia; Tel 420 2 808 664; fax 420 2 802 237; email abilinfo@abilympics.cz; página de la red: www.abilympics.cz


RI 2000: XIX Congreso Mundial de Rehabilitación Internacional sobre el tema, "Ciudadanía y diversidad en el Nuevo Milenio"
Río de Janeiro, Brasil, 25 al 29 de agosto del 2000
El concepto de inclusión y su aplicación, la función de las escuelas principales en el milenio que se acerca, la investigación innovadora, nuevas técnicas de RBC y rehabilitación y la preparación de niños discapacitados para que vivan independientemente son algunas de las sesiones que integrarán nuevos descubrimientos que benefician a niños con discapacidades. Si desea presentar una ponencia o preguntar sobre inscripciones, contáctese con: C & M - Congresos y reuniones- Rua Marques 3/10, 22260-240, Río de Janeiro, RJ, Brasil; Tel/ Fax: 55-21-539-1214; Email: cm@cxpostal.com.br; Websites: www.rehab-international.org/information/riopics.htm & www.ri.org.br


6o Congreso Internacional sobre la Integración de Niños con Discapacidades a la Comunidad
Edmonton, Alberta, Canadá, 23 al 25 de octubre de 2000
Estos congresos se hacen para dar oportunidades para revisar declaraciones internacionales relacionadas con niños con discapacidades, intercambiar información sobre formas en que los países ofrecen inclusión en sus comunidades locales y reforzar la participación de la sociedad civil en la formación de políticas. Los auspiciadores de la conferencia son las asociaciones Canadian Association for Community Living y Alberta Association for Community Living (asociaciones para la vida en comunidad) y el apoyo de varios ministerios canadienses. En el comité directivo hay participación de UNICEF, OPS, OECD y varios ministerios norteamericanos. Los auspiciadores han anunciado que para cumplir con la tradición de pasados congresos, esperan que cada país participante envíe un equipo de delegados que representen a las familias, la comunidad y el gobierno.

Contacto: Zuhy Sayeed, Presidente, Comité Organizador Canadiense, Canadian Association for Community Living, Kinsmen Bldg., York University, 4700 Keele St., Toronto, Ontario, Canadá M3J 1P3; Tel 416 661 9611; TDD 416 661 2023; fax 416 661 5701; email childcongress@cacl.ca


Recursos - Intervención Temprana

Libros, vídeos, organizaciones y redes

- "First Steps: Stories on Inclusion in Early Childhood Education" (Primeros pasos: narraciones sobre inclusión en la educación primaria de la niñez) es una recopilación de casos de estudio preparada por la División de Necesidades Espaciales en la Educación de UNESCO. Contacto: UNESCO, Special Needs Education, 7 Place de Fontenoy, 75352 París 07 FRANCIA; www.unesco.org

- "Including Your Child" (También su niño), preparado por Susan Gruskin y por Kim Silverman con Veda Bright. Contacto: U.S. Department of Education, Office of Educational Research and Improvement, Superintendent of Documents, U.S. Government Printing Office, Washington, D.C. 20402, USA.

- "The Effectiveness of Early Intervention" (La efectividad de la intervención temprana), editado por Michael J. Guralnick, Ph.D., 1997. Es un excelente libro que examina, a nivel profesional, la investigación de la efectividad de los programas de intervención temprana para bebés y niños de corta edad con discapacidades e incluye recomendaciones para una segunda generación de investigaciones en el tema. En 25 capítulos se cubre desde la intervención preventiva sobre niños de discapacidades varias, a factores e influencias específicas en programas de intervención temprana y sugerencias de investigaciones futuras. Contacto: Brookes Publishing Co., P.O. Box 10624, Baltimore, Maryland 21285 USA; www.brookespublishing.com

- La juventud con discapacidades a vuelo de pájaro: sus necesidades y sus derechos es un documento de trabajo preparado por Nora Groce, Ph.D. de la escuela de Salud Pública de la universidad de Yale, en colaboración con la Sección de Protección del niño y su Salud de la División de Programas de la UNICEF. Si desea más información, contáctese con: UNICEF HOUSE, 3 UN Plaza, Nueva York, NY 10017, USA; Fax: 1 (212) 824-6480

- Education, Vol.2, Issue 4, Oct/99. Educación al Día es una revista preparada por la Sección Educación de la División de Programas de la UNICEF y presenta artículos sobre la inclusión de niños con discapacidades en el mundo. Si desea más información, contáctese con: UNICEF HOUSE, 3 UN Plaza, Nueva York, NY 10017, USA; Fax: 1 (212) 824-6481; E-mail: Efurniss@unicef.org

- Kiddies Rehab International: es una fundación que da apoyo a personas que trabajan con niños con discapacidades en los países en desarrollo. El Volumen 1, No. 1 se publicó bajo el tema de desarrollo primario del niño y la importancia del juego en niños con discapacidades. Contacto: P.O. Box 557, 1796 ZH De Koog - Texel, Holanda. www.kiddiesrehab.org

- European Children in Crisis for children with learning difficulties (Niños Europeos en Crisis en beneficio de Niños con dificultades de aprendizaje). Es un paquete de capacitación que incluye un vídeo de 28 minutos producido por la BBC sobre el tema de niños disléxicos en el ambiente europeo y muestra los efectos devastadores en el individuo y la sociedad que ignora el problema. También ofrece principios claves para asistir en la corrección del problema, una guía con artículos por connotados expertos europeos en el tema del cerebro disléxico, evaluación, bilingüismo, choque cultural y metodología de educación. Incluye una página de red con extractos y direcciones útiles que se revisa periódicamente. Contacto: European Children in Crisis (ECIC) asbl, 1 rue Defacqz, box 18, B-1000 Brussels, Belgium. Tel/Fax: + 32 (0)2 537 48 36; E-mail: ecic@ecic.be; www.ecic.be

- Animated Early Child Development Videos (Vídeos animados sobre el desarrollo infantil primario) es una serie de cuatro guías de vídeos animados sobre el desarrollo infantil primario producidos por UNICEF bajo la guía del Dr. Cassie Landers. Se refieren al desarrollo normal del niño e incluyen sugerencias prácticas para padres y personal de atención. Los vídeos están en inglés, francés y español. Contacto: UNICEF, División de Comunicaciones, 3 U.N. Plaza, New York, N.Y. 10017, USA. www.ecdinfo.com

- Where there is no nursery school (Donde no hay jardines infantiles) es un vídeo con l información práctica para padres y personal que trabaja con niños en edad pre-escolar con discapacidades. Contacto: Prof. Roy McConkey, School of Health Sciences, University of Ulster, Newton Abbey, Co Antrim, BT37 0QB, N. Irlanda, U.K., Fax: 44 1232 368202. Email: rmcconkey@ulst.ac.uk

·- Healthlink Worldwide (anteriormente conocida como AHRTAG). Una fuente internacional de información ampliamente establecida en el campo de tecnología apropiada y rehabilitación cuya finalidad es el mejoramiento de la salud entre las comunidades pobres y vulnerables por medio de reforzar la entrega, uso e impacto de la información. Publica CBR News y boletines con dibujos técnicos de dispositivos simples. Contacto: Farringdon Point, 29-35 Farringdon Road, London EC1M 3JB, U.K. Tel 44 171 242 0606; Fax 44 171 242 0041; E-mail info@healthlink.org.uk.

- EENET (Enabling Education Network) Red para Permitir a Educación es una red de información dedicada a apoyar y promover la integración de grupos marginalizados en la educación a nivel mundial. Edita un boletín, y uno de ellos se dedicó a programas de intervención temprana. Contacto: EENET, Centre for Educational Needs, School of Education, University of Manchester, Manchester M13 9PL, U.K.. www.eenet.org.uk

- Caring for Orphans with Disabilities in Cambodia (Atendiendo a huérfanos con discapacidades en Camboya), publicado en 1999 por Disability Action Cambodia/Redd Barna Cambodia. Contacto por Email: info.rbc@bigpond.com.kh

- Crin Newsletter. Este boletín es una publicación de Child Rights Information Network, un grupo de organizaciones a nivel mundial que apoya los derechos del niño. Contacto: CRIN, 17 Grove Lane, London SE5 8RD, U.K. Tel 44 171 703 5400; fax 44 171 793 7626; Email: crin@pro-net.co.uk; web: www.crin.ch

- Inclusion & Deafness, (Inclusión y sordera) es el informe de un seminario internacional que organizó Enabling Education Network en 1999 en la Universidad de Manchester. Lo puede conseguir en EENET, Centre for Educational Needs, School of Ed., University of Manchester, Oxford Road, Manchester M13 9PL, U.K. Tel 1611 275 3711; fax 161 275 3548; Email: eenet@man.ac.uk


Websites

- La página del Banco Mundial sobre desarrollo infantil: www.worldbank.org/children

- National Information Centre for Children and Youth with Disabilities, (Centro Nacional de Información para Niños y Juventud con Discapacidades) es un centro de referencia e información e nivel nacional en los EE.UU. www.nichcy.org

- The new language of toys: Teaching Communication (El nuevo idioma de los juguetes: enseñando a comunicarse), por Sue Schwartz, Ph.D. y Joan Miller, Ed.D. Contacto: The Dragonfly Toy Company www.dftoys.com

- Entertaining and Educating Babies and Toddlers (Entreteniendo y educando a niños menores). Contacto: Usborne Publishing: www.usborne.com

- Parents Helping Parents (Padres ayudando a Padres). www.php.com

- Family Village (El Poblado de la Familia). www.familyvillage.wisc.edu


Ejemplos de iniciativas de intervención temprana en América Latina

- Investigación sobre necesidades educacionales especiales en niños con parálisis cerebral y sordera o ceguera en Cartagena, Colombia. La fundación REI para la Rehabilitación Global I.P.S. de Cartagena, Colombia está desarrollando un estudio un estudio para hallar soluciones educativas especiales que faciliten la educación de niños menores de cinco años que sufren parálisis cerebral y ceguera o sordera con la participación de las familias. La Fundación está interesada en el establecimiento de contactos con individuos y organizaciones involucradas en el tema para intercambiar experiencias y diálogo. Contacto: Fundación REI, A.A.1415 Cartagena de Indias, Colombia. Tel/fax: 57-5-66 97 881;
E-mail: rei@reymoreno.net.co

- Rehabilitación en recién nacidos. Centro para la Rehabilitación Infantil CRIAS. Es un proyecto que incorpora un fisiatra, terapeutas físicos y ocupacionales dentro de una unidad de neonatología en un hospital general. Se formó para evaluar e investigar malformaciones tempranas, especialmente en el aparato psicomotor dentro de la población de alto riesgo neurológico y para hacer intervenciones tempranas en niños que la necesitan.
Contacto: Centro de Rehabilitación Infantil CRIAS, 14 Norte 571, of. 511, Viña del Mar, Chile. Tel/Fax: (005632)69 88 66;
E-Mail: delgibar@entelchile.net

- Temas sobre desarrollo: Prevención en sus tres niveles. El Centro de Estimulación y Aprendizaje Temprano, CeyAT está desarrollando un proyecto de metodología interdisciplinaria en las áreas de salud y promoción social a nivel de base. Se hace en fechas, etapas y niveles de intervención diferentes como aspectos primarios, secundarios y terciarios de la prevención. La meta del Centro es promover los aspectos humanos aumentando todos los aspectos estructurales del desarrollo como la maduración bio-neurológica, desarrollo psicológico y cognitivo. Contacto: Alejandra Ramborger, Centro de Estimulación y Aprendizaje Temprano (CEyAT), 11 de Mayo 1035, CP:6300, Santa Rosa, La Pampa, Argentina.
Tel: 02954- 426171

- Cómo entender el desarrollo desde la perspectiva de la estimulación temprana: Es un proyecto de Centro Crianza dedicado a los temas de capacitación y desarrollo en la niñez situado en Córdoba, Argentina. Contacto: Centro Crianza, Prof. María de las Mercedes Rigo. Paraná 525 B1 Nueva Córdoba (5000) Córdoba, Argentina. Tel. (0054351)4280496; Fax: (0054351)4282570; Email: centrocrianza@arnet.com.ar; Web: usuarios.arnet.com.ar/centrocrianza

- Estimulación temprana en hospitales públicos: temas actuales en La Plata, Argentina. Trata sobre problemas relacionados con diagnósticos y tratamiento en el desarrollo. Se llevará a cabo en el Hospital Ibarra Hospital, La Plata. Contact: Marila Terzaghi, Hospital Ibarra, Calle 8 y 67, La Plata, Buenos Aires, Argentina CP 1900. Tel: 021-57-3497; E-mail: rome@satlink.com.

- Estimulación temprana - estudie con el equipo infantil de FAC. Es una capacitación práctica desarrollada por el equipo responsable de la atención de niños menores de 7 años que sufren de patologías neurológicas estacionarias o que no son genéticas. Se trata de un equipo multidisciplinario y funciona en la División de Rehabilitación en el Hospital de las Clínicas de la Escuela de Medicina de la Universidad de São Paulo, Brasil. Contacto: DMR- c/o- Dra. Linamara Batistella. Rua Diderot, 43, Vila Mariana, São Paulo, SP, Brasil, CEP: 04316-030; Tel: 55-11-549-0111; Fax: 55-11-549-7501; E-mail: dmr@hcnet.usp.br.

- Programa de atención y prevención (NAR) para el recién nacido con alto riesgo de problemas psico-neuro-sensoriales, Ecuador. La finalidad del programa es prevenir problemas de desarrollo y discapacidades mentales infantiles en el recién nacido en situaciones de alto riesgo psico-neuro-sensorial. Al programa pueden ingresar todos los niños menores de 7 años, es en los hospitales del Ministerio de la Salud en Quito, Guayaquil, Cuenca y Manta y es gratuito. Contactos: Programa NAR, Calle Eustorgio Salgado s/n, La Paz, Bolivia; and Programa NAR, Ciudad Universitaria-Univ. Central- Fac. De Psicología, P.O. Box: 17-097333, Quito, Ecuador. TEL/FAX: 593 02 558226; E-mail: narecua@uio.satnet.net

Hong-Kong

- Jockey Club, Centro de Ingeniería para la Rehabilitación (REC), Hong Kong. Establecido en 1987, el centro es una unidad académica de la universidad e integra un componente de servicios. REC ofrece servicios en prótesis y órtosis, análisis de movimiento, sillas especializadas y tecnología de asistencia. Contacto: Dominic P.K. Cheng, Rehabilitation Engineering Centre, The Hong Kong Polytechnic University; Email: rcdpkc@inet.polyu.edu.hk o mire bajo el título Rehabilitation Services and Devices en la página de la red: www.polyu.edu.hk/rec.

Estados Unidos

- El Centre for International Rehabilitation (CIR). El Centro para la Rehabilitación Internacional está iniciando un esfuerzo de colaboración con organizaciones académicas, caritativas, gubernamentales y no gubernamentales pertinentes para desarrollar un programa de detección e intervención temprana para niños menores de cinco años en países de bajos ingresos. La finalidad general del proyecto es desarrollar una estrategia para mejorar la salud de los niños con discapacidades por medio de una metodología única de identificación y administración dentro de las actividades de rehabilitación. El proyecto movilizará a las organizaciones comunitarias interesadas en tamizado e intervención temprana en niños y jóvenes. Contacto: PALM/Center for International Rehabilitation - c/o: Dr. William Kennedy Smith, 351 East Huron, Chicago, IL 60611, USA. Tel: 1(312) 926-0013; Fax: 1(312) 9267662; Email: k-haasen@nwu.edu; Website: www.banmines.org

ONE IN TEN
Volumen 20 - 1999

Los volumenes más recientes de One in Ten están en la página de RI, www.rehab-international.org en inglés, francés y español.

VERSIÓN AL ESPAÑOL
Luis Salvatierra

EDITORA
o Rosangela Berman-Bieler
email: rbbieler@aol.com

SUPERVISION del PROYECTO
o Gulbadan Habibi
Oficial de Proyectos, Sección de Protección al Menor, UNICEF
email: ghabibi@unicef.org

o Barbara Duncan
Directora de Comunicaciones, RI
email: bjdnycla@aol.com

UNICEF HOUSE
3 UN Plaza
New York, NY 10017, USA
Fax: 1 (212) 824-6480

REHABILITACION INTERNACIONAL
Dave Henderson
Secretario General
25 East 21st Street
New York, NY 10010, USA
Fax: 1 (212) 505-0871
email: risecgen@aol.com