ONE IN TEN
VOLUME 20 - 1999

UNE PUBLICATION DE "REHABILITATION INTERNATIONAL / UNICEF" COLLABORANT A PROPOS DES HANDICAPS DE L'ENFANCE

- VERSION FRANÇAISE -

Projets d'Intervention à un Bas Age pour les Enfants Handicapés.

Note de l'Editeur

Cette édition de One in Ten documente la valeur d'une Intervention à un Bas Age pour les Enfants Handicapés. Elle raconte les présentes approches qui assurent que les enfants ayant tous types de handicaps, même dans les pays les plus pauvres, reçoivent de la stimulation, de l'affection, de l'interaction et des interventions adéquates pour leurs besoins.
Nous avons couvert une grande variété de handicaps - l'autisme, la spina bifida, la surdité, les difficultés de mouvement, les difficultés d'apprentissage et de reconnaissance et la cécité. Nous avons inclue des articles provenant de diverses cultures -- le Chili et la Colombie, la Pologne et la République Tchèque, l'Afrique de l'Est, l'Afghanistan, le Laos et la Nouvelle Zélande, le Bangladesh et les Philippines. Et nous avons souligné les points de vue des parents d'enfants handicapés, des spécialistes en handicaps de l'enfance, des partisans contre les handicaps, des organisations internationales, des agences de développement et des réseaux travaillant afin de pourvoir des services d'intervention à un bas âge sous des conditions défiantes.
Considérant la variété des points de vue, des cultures et des handicaps, il est intéressant de voir que plusieurs dénominateurs commun sont ressortis de ces projets, renforçant les principes clés ainsi que les trouvailles:
1) l'importance de créer des partenariats égaux entre ceux qui pourvoient les services et les parents, et les groupes de parents;
2) la reconnaissance que les principes de développement de l'enfance, tels que le rôle primordial de la stimulation continue et l'interaction à partir de l'enfance à un bas âge, sont encore plus critiques pour le développement et le progrès d'un enfant ayant un handicap; et
3) l'importance des adultes handicapés en tant que modèles pour les enfants handicapés et pour rassurer les parents que leurs enfants peuvent aussi développer des techniques et des talents et devenir des membres appréciés dans leur communauté.
Si nous n'avons pas inclue votre projet, veuillez contacter l'éditeur vu que nous couvrirons à nouveau cet important sujet dans de futures éditions.


Table des Matières

2- Sommaire: les Bébés et les Jeunes Enfants Handicapés
4- Intervention à un Bas Age: La Perspective d'un Parent
6- Comment Intégrer le Handicap dans les Programmes de Développement du Bangladesh
8- Intervention à un Bas Age en Nouvelle Zélande
9- La Détection à un Bas Age de la Spina Bifida et de l'Hydrocéphales dans les Pays en Voie de Développement
10- Programmes Bilingues pour les Enfants Sourds en Colombie
13- Le Chili: la Stimulation à un Bas Age afin d'Améliorer les Talents de Communication des Enfants Autistiques
14- L'Intervention à un Bas Age pour les Jeunes Enfants Aveugles et Ayant Plusieurs Handicaps en Pologne
15- L'Organisation Philippine d'Adultes Handicapés Pourvoie des Services aux Enfants Handicapés
16- Soutient des Familles pour les Enfants Ayant des Difficultés Visuelles en République Tchèque.
Intervention contre les Ampoules de Pression pour les Enfants et les Adolescents qui Utilisent des Chaises Roulantes
17- Comment Atteindre les Enfants Sourds en Afghanistan
18- Histoire Ayant eu du Succès: Jardins d'Enfance Intégrés au Laos
19- Collection de Livres pour les Familles de Jeunes Enfants Handicapés dans les Pays en Voie de Développement.
20- Leçons avec un Enfant Aveugle
21- Opportunités d'Action dans les Handicaps de l'Enfance 2000
22- Ressources


SOMMAIRE: LES BEBES ET LES JEUNES ENFANTS HANDICAPES

Par Barbara Kolucki, ECCD et Conseillère des Médias pour les Enfants du Bureau de UNICEF-Maldives

Tendances Mondiales

Tout autour du monde, presque tous les jours, dans les médias on peut trouver quelque chose de nouveau à propos de l'importance critique des premières cinq années de la vie d'un enfant. Les parents sont informés à propos d'une variété de choses qu'ils peuvent faire afin de stimuler la croissance et le développement de leur bébé. Il y a de nouveaux magazines publiés, des nouveaux sites d'internet, des nouveaux groupes consultatifs pour les Agences des Nations Unies, de nouvelles organisations non-gouvernementales internationales et des Fondations dévouant du temps et de l'argent à l'Attention et le Développement de l'Enfance à un Bas Age (ECCD). Même la publicité pour les couches et les jouets contiennent maintenant souvent d'importants messages à propos de l'ECCD!
La plupart des nouvelles recherches confirment après tout, ce que les parents et les praticiens dans le champs du développement de l'enfance à un bas âge savent et pratiquent depuis déjà plusieurs années. Ce que nous avons maintenant sont des donnés scientifiques qui soutiennent ce savoir et cette pratique.

Un bref résumé de cette recherche:

Les années de 0 à 5 ans, mais surtout les premières trois années, sont critiques dans la formation de l'intelligence, de la personnalité, et du comportement social, et les effets de négligence sont cumulatifs.
Le développement du cerveau avant l'âge d'un an est plus rapide et étendu que l'on ne le croyait auparavant -- le cerveau triple presque sa taille pendant la première année de vie.
Le développement du cerveau est beaucoup plus vulnérable au influences de l'environnement que l'on ne le croyait. Ceci inclue non seulement la nutrition mais aussi la qualité de l'interaction, de l'attention et de la stimulation.
Il y a des cas qui démontrent l'influence négative du stress durant les premières années sur les fonctions du cerveau. Les enfants que affrontent un stress extrême pendant les premières années ont un plus grand risque de développer une variété de difficultés cognitives, émotionnelles et de comportement.
Il y a des cas de "fenêtres d'opportunité" pour l'apprentissage pendant les premières années de vie d'un enfant. Si ces fenêtres ne sont pas ouvertes pendant la période de temps critique, se sera difficile, sinon impossible, qu'un type particulier d'apprentissage ait lieu plus tard.
Les enfants qui ont des parents qui participent dans l'attention et dans leur développement apprennent souvent mieux et ont moins de problèmes sociaux et de comportement plus tard dans la vie.

Le Nouveau Domaine Prioritaire de UNICEF

Pour UNICEF, et pour son travail avec les collaborateurs pendant la prochaine décennie (2000-2010), une des priorités clé sera L'Attention et le Développement Pendant les Premières Années de l'Enfance. La Directrice Exécutive Carol Bellamy dit que c'est une extension logique "de tout ce que nous avons fait auparavant; ceci nous emmène plus loin que la survie. Ceci renforce le fait qu'un environnement sain et élevant pendant les premières années conduit à des bénéfices physiques, psychologiques et cognitives qui renforceront l'enfant pendant le restant de sa vie. Ce fait reconnaît que le simple bien-être physique n'est pas suffisant; il doit y avoir le genre de soutient émotionnel et amoureux qui donne une raison d'être à l'enfance". (Carol Bellamy, CF/EXD/IC/1999-02).
Pour atteindre ceci, UNICEF a établie un groupe de travail inter sectoral à propos du développement des jeunes enfants qui s'est réuni en septembre de 1998, suivi d'une réunion en décembre de 1999 à New York à propos de L'Attention pendant les Premières Années de l'Enfance. L'Atelier de Travail s'est concentré sur la programmation initiée par plusieurs Bureaux d'UNICEF dans divers pays, surtout ceux qui soulignent 1) le rôle central des familles; 2) le rôle de soutient des communautés; 3) le pouvoir de l'environnement national ainsi que; 4) la communication et les partisans. Les Instructions du Programme à propos de l'ECC ainsi que les Outils d'Evaluation ont fait parti de la discussion.
En 1995, une série de quatre vidéos animés de 10 minutes et de livres d'instruction ont été développés par UNICEF sous les instructions de Cassie Landers et Nigel Fisher. La série inclue des informations de base à propos du développement normal des enfants, ainsi que des manières simples pour que ceux qui pourvoie l'attention puissent renforcer les talents dans le développement social, émotionnel, physique, moteur, ainsi que des langues. Ils sont disponibles en anglais, en français et en espagnol à travers UNICEF, attention: Bill Hetzer, 3 U.N. Plaza, New York, N.Y. 10017 USA. Quelques pays, dont le Liban et la Turquie ont déjà re-édité les vidéos avec des segments d'action en direct de leur pays.

Les Bébés et les Enfants Handicapés

Les bébés sont nés avec des capacités physiques, sociales et psychologiques leur permettant de se communiquer, d'apprendre et de se développer. Ceci est vrai pour tous les enfants, même ceux qui sont handicapés. Ce qui peut être différent est l'utilisation limitée ou le manque d'utilisation d'un organe, d'un sens particulier, ou une difficulté physique d'un type ou d'un autre tel que la paralysie cérébrale ou le pied-bot. Ou l'enfant peut avoir des difficultés cognitives. Mais même l'enfant le plus sévèrement handicapé peut apprendre. Si les capacités de l'enfant ne sont pas reconnues et soutenues, ces capacités faneront au lieu de se développer et de s'améliorer.
Comment est-ce que les nouvelles recherches touchent les bébés et les enfants handicapés? Qu'est-ce qui est unique chez les bébés handicapés et quelles sont les conséquences de l'intervention pendant les premières années? Voici un résumé de quelques informations spécifiques pour les handicaps qui doivent être partagées avec les personnes profanes et ceux qui pourvoient l'attention tout autour du monde:

" Plus le bébé est dépourvu d'un sens (visuel, auditif, de mouvement) et plus cela dure -- plus la difficulté ou le handicap sera permanent.
" Même dans le cas d'une privation d'un sens, ce n'est peut être pas seulement le sens en particulier qui est handicapé, mais c'est aussi le développement social, émotionnel et cognitif.
" Pour plusieurs handicaps, le moment propice de l'intervention est critique. Une simple chirurgie, un traitement ou des exercices, ont normalement plus de succès si ils sont faits pendant les premières années de la vie d'un enfant. Par exemple, une cataracte devrait être retirée d'un bébé avant l'âge de six mois. D'autres types de chirurgie, par exemple, les chirurgies d'alignement pour le strabismes, sont souvent recommandées entre l'âge de 6 et 18 mois. (Réf: "Rethinking the Brain: Early Child Brain Development"[ Réfléchir à Propos du Cerveau: le Développement du Cerveau des Enfants à un Bas Age] -- un paquet de présentation de Families and Work Institute [l'Institut pour les Familles et le Travail], NY & "What's going On In There" [Que se passe-t-il là dedans], un livre publié par Bantam Books.)
" Ce n'est pas rare que quelques handicaps ne soient pas détectés à moins que les parents soient au courant de ce qu'ils doivent détecter. Par exemple, plusieurs enfants ne sont pas identifiés en tant que sourds, ou en tant qu'ayant des difficultés d'audition, avant l'âge de deux ans ou plus. La plupart des bébés sourds roucoulent et murmurent souvent et, à moins que l'ouïe du bébé soit vérifié régulièrement ou qu'un parent se rende compte que le bébé ne réagit pas aux hauts sons -- la surdité n'est pas remarquée avant l'âge où le bébé "typique" commence à parler. Vu que l'ouïe est connecté à tous les autres aspects du développement cependant, il est important d'identifier cela très tôt. Les enfants qui sont introduits tôt au langage utilisé par les sourds et muets performent mieux (académiquement, socialement ainsi que dans la complexité de l'utilisation de la communication du langage utilisé par les sourds et muets) que ceux qui ne l'apprennent pas avant d'entrer en école primaire. En plus, beaucoup d'enfants peuvent bénéficier d'appareils d'audition.
" La séquence d'acquisition de talents est quelques fois affectée quand un bébé est handicapé. Par exemple, un enfant aveugle peut être retardé pour marcher mais non pas pour s'asseoir. A cause du manque de stimulation visuelle, ainsi que de la peur pour leur propre protection, beaucoup de bébés aveugles seront moins motivés à bouger et à explorer.
" Le cerveau des bébés est vulnérable au stress. Les enfants qui sont dans des situations de guerre, de violence, et d'abus, surtout pendant les trois premières années de leur vie, peuvent développer des cerveaux qui sont visiblement plus petits et qui souffrent de problèmes émotionnels.
" Parce que nous savons que l'expérience influence la taille et la structure du cerveau, c'est impératif que les enfants diagnostiqués avec un handicap reçoivent un environnement aussi riche et stimulant que possible.

Les spécialistes des handicaps mènent le chemin

Dans plusieurs pays occidentaux, les programmes d'Intervention pendant les Premières Années pour les bébés et les jeunes enfants handicapés sont la norme depuis à peu près 25 ans. L'identification d'un handicap à la naissance, ou pendant les premiers mois de vie, a permit aux plus jeunes bébés d'être placés dans un programme ou ils sont élevés et stimulés pendant que leurs besoins médicaux sont adressés ainsi que les besoins émotionnels de leur famille. Des programmes remarquables existent afin d'entraîner les parents à propos de ce qu'ils peuvent faire à la maison, à propos des techniques spécifiques en ce qui concerne l'interaction entre celui qui pourvoie l'attention et l'enfant, basées sur la réhabilitation spécifique pour les handicaps, ainsi qu'à propos des situations de jeux où les jeunes enfants qui sont handicapés peuvent apprendre des talents sociaux pour le développement. L'opinion générale est que ces programmes ont été et sont efficaces. Ce qui est important de souligner est que: ces programmes ont fait depuis plusieurs années exactement ce qui est présenté aujourd'hui à travers les médias en tant que nouvelle information pour les enfants non handicapés. En effet, les spécialistes en handicaps ont beaucoup à nous enseigner à nous tous qui travaillons dans le champs de l'ECCD.
Que ce passe-t-il cependant pour la plupart des bébés et des jeunes enfants handicapés dans le monde -- les presque 80% qui vivent dans les pays en voie de développement? Sans doute, beaucoup d'entre eux ont de l'attention et sont aimés par leur famille autant que tout enfant dans le monde. Il y a beaucoup de familles qui savent instinctivement ce qu'elles doivent faire, comment s'adapter, et l'importance d'intégrer leur enfant dans la vie familiale, scolaire et communautaire. Elles sont également les pionnières qui ont apporté des projets d'intervention pendant les premières années dans les pays tels que la Jamaïque, la Guyane, les Philippines, et l'Inde entre autres. Ces projets sont exceptionnels et quelques-uns ont ramifié des "satellites" vers les régions rurales plus isolées. Et donc plus de programmes de réhabilitation basés sur la communauté (CBR), qui étaient originalement dédiés aux adultes handicapés, incluent maintenant un dispositif pour les enfants.

Travaillant à contre-courant contre les attitudes enracinées

Ayant travaillé dans plus d'une douzaine de pays, surtout dans le monde en voie de développement, je trouve qu'un des plus grands défis pour atteindre les bébés handicapés pendant leurs premiers jours est l'attitude sociale profondément installée et qui mène à ce que ces enfants soient cachés et isolés. Même avec des progrès dans plusieurs endroits du monde, il y a encore des millions de personnes qui n'ont jamais vu une représentation positive d'un enfant ou d'un adulte handicapé dans un livre, dans un programme télévisé ou dans un film. La plupart n'ont jamais rencontré une personne indépendante qui est aussi handicapée. Si un parent croit que son enfant ne peut pas apprendre, ne pourra pas étudier, ne se mariera jamais ou n'aura jamais un emploie -- il semblerai raisonnable de simplement l'aimer et s'occuper des ses besoins de base.
Les bas espoirs pour les bébés et les enfants handicapés mène à ce que moins de personnes s'adressent à eux, jouent avec eux, les emmènent hors de la maison, les stimulent, ou les éduquent.

Information de base

Nous devons rappeler que ce n'est pas nécessaire que le Programme d'Intervention à un Bas Age soit cher ou "approprié" pour qu'il fasse une différence dans la vie d'un jeune enfant handicapé. Tous les bébés et les jeunes enfants handicapés peuvent trouver les conseils suivants utiles:
" Chaque bébé, handicapé ou pas, peut bénéficier de l'attention et de la stimulation de leurs sens. Plus on parle, chante, lie, danse avec, fait de l'exercice avec, joue avec et encourage un enfant à explorer à l'intérieur d'un environnement de sécurité - plus son cerveau et son corps se développera.
" Plus le handicap de l'enfant est découvert tôt, plus elle peut bénéficier de la réhabilitation ainsi que des simples interventions qui aident à maximiser ses habilités et son potentiel.
" Il y a des choses simples qu'un parent peut faire pour détecter un handicap chez un jeune enfant. Celles-ci incluent: soutenir un tissu ou un jouet de couleur vive à un coté de la figure du bébé et l'observer afin de voir si elle le suit jusqu'à l'autre coté avec les yeux; être debout silencieusement derrière le bébé et ensuite applaudir ou claquer une porte afin de voir si elle sursaute; observer si un bébé après à peu près trois mois peut soulever sa tête lorsqu'elle est couchée sur son estomac; sourire à un bébé et voir si le bébé répond en souriant, roucoulant, regardant en arrière, etc. La plupart des parents et grand-parents savent ce que d'autres enfants ont fait à un certain âge - ils ont donc déjà des capacités pour une détection rapide!
" Il y a des choses simples qui peuvent être faites dans n'importe quelle maison afin d'enrichir environnement du bébé. Celles-ci incluent: jouer avec des jouets tactiles sans danger, des mobiles de couleurs vives ou noirs et blancs; étiqueter ou prononcer à haute voie des objets ou actions; massager le bébé tout en lui parlant, nombrant les membres du corps et répondant aux indications du bébé; encourager le bébé pour qu'elle se communique de n'importe quelle manière possible; guider le toucher et le mouvement; etc.
" Tout enfant, handicapé ou pas, a besoin et bénéficiera grandement d'un contact continue avec des adultes qui leur pourvoient une attention ainsi qu'avec des enfants de son âge. Plus les enfants et les adultes handicapés deviennent visibles dans la communauté, plus ils seront joints par d'autres personnes handicapées qui voient maintenant qu'elles sont les bienvenues dans la communauté.

Conclusion

La Convention pour les Droits des Enfants (CRC) inclue le droit des enfants qui sont handicapés aux mêmes opportunités envers une détection et un traitement de leur handicap aussitôt que possible. La Déclaration de la Mission de UNICEF inclue un compromis pour assurer une protection spéciale pour les enfants qui sont les plus démunis, dont ceux qui sont handicapés. La nouvelle concentration et attention de priorité à l'ECCD doit aussi inclure les bébés et les jeunes enfants handicapés. Les familles de ces enfants doivent aussi être inclues. Ceci ne peut pas être vu comme un élément spécialisé ou rajouté, mais en tant qu'un élément intégral de l'ECCD. Ce n'est non seulement absolument critique mais c'est aussi possible pour tous les programmes, tous les produits et tous les pays, d'inclure les bébés et les jeunes enfants handicapés. Ceci est un impératif moral et éthique qui touchera positivement ou négativement la vie de plusieurs millions d'enfants tout autour du monde, comme la recherche le confirme.

Note de l'Auteur: L'auteur désire reconnaître quelques uns des professionnels qui ont été des pionniers, soutenant UNICEF et les autres efforts mondiaux de ECCD: Cassie Landers, Cyril Dalais, Dan O'Dell, Nigel Fisher, Bob Myers et Judith Evans.


Intervention à un Bas Age: La Perspective d'un Parent

Par Zuhy Sayeed, Président de International Committee, Canadian Association for Community Living

(Résumé d'un article publié dans "Exceptionality Education Canada", 1997, Vol. 7, Nos. 1&2, pp. 9-20, disponible à Faculty of Education, University of Prince Edward Island, 530 University Avenue, Charlottetown, Prince Edward Island C1A 4P3. Fax: 902-566-0416)

L' Histoire de Rashaad

Il y a très peu de photos des premiers mois de Rashaad. Nous aussi, nous sommes passés par les moments agonisants que confrontent beaucoup de parents, prétendant que si les sentiments tracassants sont ignorés, ils disparaîtront. Nous, en tant que personnes "supposaiment lumières", n'étions pas libres de cela - de ces sentiments de désolation et de ces sentiments de temps en temps d'optimisme plein d'espoir. Rashaad avait huit mois et nous avons trouvé les pensés dont nous avions besoin pour confesser nos peurs, mais nous nous sauvions encore.
Pendant une visite en Inde, un paediatricien nous a confronté, en 15 minutes, avec tout ce contre quoi nous nous étions combattus. Nous sommes arrivés lentement et avec difficulté au ravin du procès d'apprentissage. Ce fut difficile, et les deux cultures entre l'Inde et le Canada nous ont jeté dans un vortex de confusion et d'incertitude. La période de recherche commença -- sautant entre une masse de rendez-vous et des milliers de questions.
Ce n'est qu'une histoire, mais une histoire bien connue. En tant qu'institutrice de maternelle, en tant que physicien, en tant que deux personnes faisant parti du "mouvement" depuis une vingtaine d'années et qui ont voyagé dans tout le pays faisant la connaissance de parents, de familles, d'adultes et d'enfants qui ont été étiquetés -- nous savons que cette histoire a été racontée une et autre fois -- dans plusieurs endroits et plusieurs fois. Pour nous, le cauchemar nous a amené à la CONSCIENCE. Les stages mènent à notre croissance.
La participation de mon mari avec des personnes ayant de différentes habiletés commença même avant que nous soyons mariés. Nous pensions alors, lorsque notre second enfant avait 8 mois, que nous l'avions casé. Nous avions les options --nous étions suffisamment désinvolte pour penser de la manière dangereusement étroite "il y aura des endroits pour lui dans le future..." nous nous sommes dit. Un piège mortel et une direction qui aurait mise son but de vie à l'âge de un an. Une pensée cauchemar. Même lorsque nous avions le courage de vocaliser cette pensée, nous savions que nous ne pouvions pas accepter une seule option. La seule acceptation nécessaire était celle d'accepter le défi.
Et c'est comme cela que ça commença. Notre aventure nous a amené aux bureaux de docteurs qui, répondant à mes questions m'ont montré des informations à propos de comment les enfants vivent avec de l'amour, du soutient et des interventions. Je crois qu'il a utilisé le mot "stimulation". Son conseil était clair, emmenez le à la maison, aimez le et stimulez le toujours.
Ma vie avec le Programme d'Intervention à un Bas Age a commencé dans le bureau du physio-thérapeute un jour d'été en 1983. Elle a passé deux heures avec moi, me donnant de la force et du soutient, même avant qu'elle fasse la connaissance de Rashaad. Ceci a mené au Programme d'Intervention à un Bas Age et à notre interventionniste à un bas âge qui est arrivé dans notre vie quand nous étions en train de filer au mois de mai de 1983, et sans qui tous les succès n'auraient pas existé, vu que nous cherchions de plus grands gains -- ce qui nous a poussé de plus en plus à planifier, à faire, à être assertifs, à être créatifs, et à rêver.
Et qui -- brique par brique, et pas par pas nous a prouvé que nos efforts pour traiter Rashaad aussi "normalement" que possible, en le stimulant et en le faisant participer constamment, tous les jours il y avait des différences minuscules mais positives. La reconnaissance était née et la réalisation qu'une chose très importante avait lieu. Alors de la dénégation et de la confusion, comment sautons nous tous à la recherche du savoir et non seulement à l'acceptation?
Pour nous, c'était le programme d'intervention à un bas âge qui nous avait donné les outils de valeur et qui nous enseigna les leçons. Celles-ci étaient des leçons d'habileté -- se rendre compte que l'habileté signifie chercher le savoir, l'acquisition de l'habileté de penser critiquement-- et l'habileté de rêver. Réalisant cela, l'habileté de notre famille mène à la croissance de tous nos enfants, et la recherche du savoir mène à la prise de bonnes décisions. Sortir nos enfants dans la communauté hors de l'environnement protectif, constant et sans danger de la maison nous a apporté pleins d'expériences différentes, d'options -- et un savoir -- pour croiser tous les ponts avec confiance. Qu'un chemin sans obstacles mène nul part et nos seules limites étaient celles de vision. La seul chose à faire quand tout semble rater est de ressayer.
Aujourd'hui Rashaad est un jeune homme confiant et motivé, qui fête son 16ème anniversaire. Il nous a donné la vision, la force et nos rôles en tant qu'agents de changement.

Réflexions

Je participe dans le champs de l'intervention à un bas âge depuis 1983. Une fois que vous presencez l'intervention à un bas âge, ça devient une partie de votre vie. Pour moi, le contact avec le Programme d'Intervention à un Bas Age a cimenté la réalisation de la nécessité de regarder au delà de l'âge de la maternelle, de l'école, des activités extra curriculaires, au delà des écoles, du travail, il faut toujours que nous soyons quelques pas au delà de nous mêmes. Le besoin de "prévoir" nous mène à nous rendre compte que nous devons préparer notre fils à vivre dans la communauté, mais nous devons également préparer la communauté pour notre fils.
Mon contact et ma participation avec l'Intervention à un Bas Age m'a mené à croire fermement et à embrasser le fait que nous devons affronter ceci ensemble. Ce dont nous avons tous besoin est d'un monde d'interdépendance, non seulement de dépendance ou d'indépendance. Le dangereux message de ségrégation, volontaire ou imposé, fera que nos fils, filles ou amis seront étiquetés toute leur vie et qu'ils n'auront pas accès à certaines opportunités.
Le rôle d'un Programme D'Intervention à un Bas Age est bien plus large que celui de pourvoir des services. L'expertise dans le développement de l'enfant est important, mais que ce passe-t-il quand le programme termine? Si les parents n'ont pas acquis des forces afin de chercher le savoir dont ils ont besoin, de poser les questions qu'ils ont besoin de poser et d'exiger ce qu'ils savent est équitable et juste, quelle héritage est-ce que le programme a laissé? Ce que nous avons appris à propos de l'interdépendance est que nous avons une responsabilité collective pour l'amélioration de tous.
Que peuvent les professionnels du Programme d'Intervention à un Bas Age apporter aux parents? Nous avons besoin d'encouragement, d'espoir, de soutient, et nous avons besoin de savoir qu'il nous estiment et estiment nos familles, et qu'ils ne nous jugent pas. Nous avons besoin qu'ils nous transforment en croyants, qu'ils fassent ce qu'ils disent, qu'ils croient dans leur coeur que l'inclusion est correcte, juste et équitable et ils doivent pouvoir vivre cette philosophie, autant qu'ils sont des partisans pour nos enfants.
Les Nations Unies définissent un handicap en tant qu'une relation entre une personne et un environnement". L'Environnement change rapidement. Nous envoyons aujourd'hui, au nom du progrès, de forts signaux à nos fils, filles et amis, que d'une manière ou d'une autre ils n'ont pas de valeur.
Comment pouvons nous donc faire une différence? Les familles et la communauté ont été la force qui a mené au changement dans l'histoire de notre mouvement envers l'acceptation des personnes handicapées dans la communauté. En tant que parents et professionnels le défi est là. Nous n'avons plus le temps de nous regarder séparés par une barrière.

Conclusion

L'intervention à un Bas Age est la première étape dans un procès d'évolution - la fondation qui bénéficie les familles, les communautés et la société en général. C'est le droit de chaque personne qui appartient à notre communauté d'aller à école, de jouer, de travailler, de vivre dans nos communautés. L'histoire de la déinstitutionalisation nous a montré la douleur que la ségrégation cause aux individus, aux familles et aux communautés - ainsi que les débats qui sont perpétués à propos de la sainteté de la vie. Les Programmes d'Intervention à un Bas Age initient l'expérience d'inclusion.
Nous désirons que nos enfants, tous, vivent comme tout le monde et qu'ils soient les bienvenus dans des communautés chaudes et élevantes et qu'ils grandissent auprès de leurs camarades. Car ce sont nos enfants qui seront dans le future ceux qui apporteront l'attention, qui seront les professeurs, les employeurs, les leaders et les piliers de nos communautés. Peut être qu'alors le cycle de la discrimination sera cassé. Peut être qu'alors nos enfants grandiront avec un sens de confiance en eux mêmes, de valeur propre et de compassion. Peut être qu'alors nous aurons de grands êtres humains qui vivent en harmonie et en paix.


Comment Intégrer le Handicap dans les Programmes de Développement au Bangladesh

Par Shah Alam Liton

Le bureau de Oxfam-GB Bangladesh a soutenu le travail pour les handicapés depuis les années 1980. Mais ce soutient n'était que pour les organisations non gouvernementales travaillant directement avec les personnes handicapées. Le thème de "L'intégration du handicap dans des programmes continues sans fonds additionnels" a surgi et fut discuté dans la réunion de Oxfam Partners en 1994. Tous les partenaires étaient d'accord que ce n'est pas un thème d'assistance publique, et que ce devrait être considéré dans l'agenda du développement. Les personnes handicapées ont le droit de participer dans le procès de développement et d'avoir une part égale des bénéfices de développement.
Les partenaires ont décidé que les personnes handicapées devraient être intégrées dans leurs programmes continues. Mais le problème est que Oxfam n'avait que quelques partenaires ayant de l'expérience et des habiletés dans le champs du handicap. Nous avons donc identifié un besoin de formation pour tous les niveaux de travailleurs sur les sujets de handicap.
En 1995, Oxfam a organisé trois ateliers de travail pour les agences partenaire qui ne travaillaient pas avec les personnes handicapées.
En 1996, Oxfam a décidé de soutenir le développement d'une "Formation d'un Manuel pour Formateurs à propos de l'Intégration des Handicaps dans le Développement" basé sur les trouvailles des ateliers ci-dessus. En 1997 le manuel fut publié en Bangla.

Résultats

En 1998, Oxfam a organisé deux cours de formation utilisant le manuel pour les formateurs travaillant avec les partenaires. Comme résultat des cours de formation, 25 organisations non gouvernementales ont fait les changements suivants:

1. Les partenaires ont commencé à conduire des sondages et ont bientôt identifié 19,012 personnes handicapées dans leurs champs de travail. Le sondage continue. Il nous aidera, ainsi que nos partenaires, afin d'intégrer complètement les personnes handicapés après que le sondage soit complété.
2. La plupart des partenaires sont en charge d'écoles d'Education Primaire Non Formelle pour les enfants dans les zones rurales. Les partenaires ont déjà intégré 423 enfants handicapés dans les écoles. Cette initiative aide a augmenter l'acceptation des enfants handicapés dans la communauté.
3. Quelques uns des partenaires d'Oxfam sont en charge de Centres d'Education Fonctionnelle pour adultes et 246 personnes handicapées ont déjà joint des classes d'éducation dans les mêmes écoles avec d'autres femmes. Ceci est une bonne opportunité pour que les femmes handicapées s'alphabétisent et ceci augmente aussi leur acceptation dans la communauté.
4. Au Bangladesh, les organisations non gouvernementales travaillent avec les personnes handicapées les aidant à former des groupes. Les partenaires ont déjà inclue 2657 personnes handicapées dans les groupes existant. De celles-ci, 2311 personnes sont en train d'économiser afin de créer leur propre capital pour des activités Générant un Revenu. Les groupes se réunissent une fois par semaine, et la mobilité des personnes handicapées a donc aussi augmenté. Les Ouvriers de Développement se réunissent régulièrement avec les groupes et discutent à propos des différents sujets tels que celui de la santé primaire et de l'hygiène, des causes de la pauvreté, des problèmes des pauvres, de comment résoudre ces problèmes et de comment déterminer les responsabilités de la communauté.
5. Les partenaires ont donné un crédit de soutient à 626 personnes handicapées pour des Activités Générant un Revenue basé sur leurs expériences, leur savoir, leurs dons et leurs intérêts. Les membres de la famille sont également heureux de voir leur participation qui produit un revenu. C'est aussi un procès pour réduire leur dépendance de la famille.
6. Le Bangladesh a affronté une immense inondation en 1998 et environ 3403 personnes handicapées touchées ont reçu de la nourriture, un abri et d'autres aides et soutient.
7. La plupart des partenaires d' Oxfam ont des programmes d'Education de Santé Primaire. A cause des difficultés de mouvement, la plupart des personnes handicapées ne peuvent pas profiter du soutient clinique. Après avoir identifié les personnes handicapées, les cliniques mobiles des partenaires ont commencé à voyager plus près d'où les personnes handicapées vivent. Ceci a créé des opportunités pour que 1283 personnes handicapées aient accès aux centres d'attention de santé primaire.
8. On a observé que les personnes handicapées peuvent être exploitées par des membres de leur famille ou de leur communauté. Les partenaires d'Oxfam ont des provisions pour pourvoir un soutient légal aux victimes, surtout aux femmes. Les partenaires ont aussi pourvu un soutient légal à 122 personnes handicapées dans leurs champs de travail. Ce soutient aide à établir les droits des personnes handicapées dans la famille et dans la communauté.
9. Les partenaires essayent aussi de développer la capacité des personnes handicapées. Les personnes handicapées sont invitées à assister à plusieurs formations tels que pour le développement de leadership, l'attention de santé primaire, la gestion de groupes, la reconnaissance des sexes, etc. En plus, les personnes handicapées sont aussi encouragées à devenir membres de divers forums tels que le comité contre les désastres, le comité pour le développement des villages, le comité pour la santé, le comité pour la salish (mitigation des disputes locales), etc. On doit souligner que 566 personnes handicapées ont été formées afin de développer divers sujets de développement humain et de talents. Et 65 personnes handicapées font maintenant parti de ces divers comités.
10. Le bureau de Oxfam-GB Bangladesh a recruté un membre du personnel handicapé en 1995. Une jeune femme handicapée est en train de travailler avec le bureau du Bangladesh en temps que bénévole. Les partenaires ont aussi recruté 23 personnes handicapées qui sont en train de travailler en tant que secrétaires, opérateurs d'ordinateur, comptables, maîtres d'école, ouvriers pour le développement de la communauté, etc.

Conclusion

Le bureau de Oxfam-GB Bangladesh apprend encore à travers ce procès d'intégration. Beaucoup de problèmes et de nouveaux besoins tels qu'un manque d'aides de mobilité, un manque d'accès, un manque de reconnaissance entre la famille et la communauté, un manque d'ouvriers qualifiés, une absence de centres de physiothérapie, un besoin de règles en faveur des handicaps, etc ont été identifiés. Maintenant, il est temps que Oxfam considère comment renforcer le procès d'intégration.

Intervention à un Bas Age en Nouvelle Zélande

Par Lesley Adams, Gérante de New Zealand CCS, North Taranaki et Pat Hanley, Gérante de Politique Nationale, Nouvelle Zélande CCS, Wellington

Il y a eu des changement considérables en Nouvelle Zélande pendant la dernière décennie en ce qui concerne le développement et la distribution de Programmes d'Intervention à un Bas Age. L'Association d'Intervention à un Bas Age de Aotearoa Nouvelle Zelande* et la première Conférence Nationale d'Intervention à un Bas Age furent créés cette année.
La technique pour l'Intervention à un Bas Age en Nouvelle Zélande est basée sur la famille, c'est à dire que les services se concentrent sur l'enfant dans le contexte du Parent/Whanau/Pourvoyeur d'Attention* dans le plus large contexte de la communauté. Elle est basée sur le partenariat entre ceux qui pourvoient les services et les Parents/Whanau/Pourvoyeurs d'Attention. L'intention est celle d'adopter le modèle le moins intrusif d'intervention de tous les pourvoyeurs de services.
Les programmes d'Intervention à un Bas Age sont basés sur le Plan de Développement Individuel (IDP). Ce plan est développé suivant une évaluation utilisant souvent des Outils d'Evaluation tels que l'Evaluation Carolina, les Systèmes de Programmation et d'Evaluation (AEPS) et le Programme d'Apprentissage à un Bas Age à Hawaii (HEL). L'information d'évaluation est recueillie de tous ceux qui s'occupent de l'enfant, dont les membres de la famille. Lorsque évaluation est complète, une réunion de IDP a lieu. C'est une réunion de la famille et ils décident qui doit y assister. Un plan ressort de cette réunion avec des responsabilités et des tables de temps déterminées.
Il y a eu des progrès en Nouvelle Zélande dans le développement de l'intervention et de l'éducation à un bas âge, se concentrant sur les besoins holistic de l'enfant. Il y a une reconnaissance des droits des enfants handicapés pour qu'ils atteignent une éducation générale avec leurs camarades non-handicapés, et d'une approche d'équipe rassemblant non seulement les professeurs, les thérapeutes et les para professionnels, mais aussi les parents et ceux qui pourvoie l'attention. Le système est peut être trop bureaucratique et complexe mais ceci reflète les premiers stages de ces développements. Il y a aussi de vrais problèmes pour associer les ressources avec les besoins, et pour remplir les besoins des ateliers de formation. Un autre défi est celui de délivrer des services de qualité aux communautés rurales et éloignées ayant une basse population, ainsi qu'aux divers groupes ethniques.

Pour plus d'information, veuillez contacter:
New Zealand CCS, National Office
P.O. Box 6349
Wellingston, New Zealand
Tel.: 64 4 384 5677
Email: phanley@no.ccs.org.nz

Notation:
*Aotearoa est le nom Maori d'origine pour la Nouvelle Zélande
*Whanau est le terme utilisé pour le réseau de soutient traditionnel basé sur la personne et la famille, qui continue à jouer un rôle important dans l'éducation de l'enfant et dans la société.


La Détection à un Bas Age de la Spina Bifida et de l'Hydrocéphales dans les Pays en Voie de Développement

Par Pierre Mertens, Président de la Fédération Internationale pour l'Hydrocéphales et la Spina Bifida (IF)

De chaque 1000 enfants, 1 ou 2 ont la Spina Bifida (SB: dos ouvert) et 4 ou 5 d'entre eux développent l'Hydrocéphales (HC: une grande tête due aux fluides dans les cavités du cerveau). Ceci signifie que 10 millions de personnes autour du monde sont nées avec ou développent ces conditions, qui causent de sévères handicaps tels que l'aveuglement, la paralysie cérébrale, les handicaps intellectuels, et l'épilepsie. Plusieurs de ces conditions peuvent être évitées, si une information appropriée et une attention médicale et rehabilitative est disponible tout de suite après que ces conditions ont été diagnostiquées.
Il est juste de croire que la prévalance de l'Hydrocéphales et de la Spina Bifida dans les pays en voie de développement est plus élevée que dans les autres pays. La Spina Bifida peut, la plupart du temps, être évitée prenant de l'acide Folique (0,4mg par jour) avant la conception et pendant les premières semaines de grossesse. Pour le femmes à plus haut risque (qui ont déjà eu un bébé ayant la Spina Bifida) un dose plus élevée (4mg) d'acide Folique est nécessaire.
Dans plusieurs pays industrialisés, ces enfants sont de plus en plus capables de mener des vies "presque normales". Dans les pays en voie de développement par contre, beaucoup de personnes handicapées survivent mais dans des conditions qui varient entre choquantes et inhumaines. Dans les pays industrialisés, l'assemblement des parents avec les patients dans des organisations nationales a représenté un pas important vers l'amélioration des services.

La Collaboration entre le Nord et le Sud

Pendant que les organisations se concentrent sur la distribution des services dans leurs propres pays, la Fédération Internationale traverse les frontières afin de faciliter la création d'organisations nationales où les services sont encore pauvres. "IF" rassemble les groupes de parents dans la parti nord du monde avec les pays en voie de développement dans le sud. Où certains critères techniques sont remplis (disponibilité de bons hôpitaux, chirurgiens, paediatriciens, programmes de suite), alors "IF" les pourvoira avec un soutien et une évaluation.
"IF" croit que le succès des futures activités à bas coût dépendra de la collaboration entre les hôpitaux, les chirurgiens, et les organisations de base travaillant pour les personnes handicapées dans la communauté. De telles activités resteront à un bas coût et seront possibles seulement si elles utilisent le plus possible les ressources et l'infrastructure disponibles localement. "IF" signe des Memoranda de Compréhension avec chaque hôpital, chaque programme local de réhabilitation basé sur la communauté, spécifiant les rôles et les responsabilités. Le personnel formé par ces programmes de réhabilitation basés sur la communauté assurent la suite. "IF" pourvoit la formation et la logistique de soutient.
"IF" a commencé à Dar es Salaam (programme pilote et de formation) et à Moshi en Tanzanie, à Kijabe (programme pilote et de formation) au Kenya, et à Kampala au Ouganda et a déjà facilité des centaines d'opérations. Le projet "IF" se développe sur la base de ce qui a déjà été acquis par les parents et les systèmes existants de livraison de services.
Un atelier de travail récent avec tous les partenaires a souligné le besoin de la formation à tous les niveaux. Les conclusions principales furent:
-- "IF" croit fortement que le type de chirurgie "troisième ventriculostomie" (TV) dans les pays en voie de développement peut également être une meilleure solution technique pour la chirurgie HC dans certains cas. Il facilitera sans aucun doute la stratégie ci-dessus de livraison de services à ces patients;
-- Un paediatricien ou un physicien formé doit participer; et doit être disponible pour les services de suite;
-- Des critères doivent être développés afin de déterminer quels cas nécessitent être aiguillés;
-- Les conseils pour améliorer le traitement des Hydrocéphales et de la Spina Bifida doivent également être disponibles;
-- L'échange d'information et de formation entre les centres participant est essentiel;
-- Le registre d'enfants nouveaux nés ayant la Spina Bifida doit être en place afin de pourvoir des informations sur leur prévalance;
-- Les campagnes de prévention visant les femmes à haut risque doivent faire parti de chaque projet;
-- La formation de groupes de parents est essentielle pour garantir l'attention adéquate à long terme et la participation permanente du groupe visé.

Détailles:
International Federation for Hydrocephalus and Spina Bifida (IF)
Cellebroersstraat 16
1000 BRUSSELS, Belgium
P.Mertens@village.uunet.be

Programmes Bilingues pour les Enfants Sourds en Colombie

Par Paulina Ramirez, Thérapeute de Diction. Maîtrise en Communication et Langage pour les Durs d'Ecoute, Instituto Nacional para Sordos (INSOR), Colombie

Le modèle clinique et l'option qui manque à la personne sourde ont dominé la plupart de l'histoire de l'éducation des étudiants durs d'écoute en Colombie. Les écoles pour les durs d'écoute se sont concentrées sur les méthodes pour la réhabilitation du sens de l'écoute et sur l'enseignement formel de la langue parlée utilisée dans la communauté locale. Dans notre cas, cette langue est l'espagnol. La participation de professeurs sourds a été rejetée, et le langage pour sourds et muets (LSC) en Colombie n'a pas été considéré, ni dans l'amélioration, ni dans l'éducation des élevés durs d'écoute.
L'idée que les personnes sourdes doivent parler la langue utilisée par la plupart a envahi le champs de l'éducation et a défini les buts qui doivent être atteints par ceux qui enseignent les enfants de moins de cinq ans. Le résultat de cette approche clinique envers les enfants qui sont nés sourds ou envers ceux qui sont devenus sourds pendant la maternelle est que, lorsqu'ils rentrent en premier année d'école primaire de leur éducation académique, les enfants sourds n'avaient aucune langue, ni par signe, ni parlé. Ce manque de langage minimise leurs possibilités de succès académique et promouvoie les bas espoirs des parents et des professeurs (Johnson, Liddel & Erting, 1989).
Et le bureau gouvernemental pour les règles d'éducation en ce qui concerne la population dure d'écoute du pays, INSOR, en 1996 a développé une proposition innovatrice envers les enfants sourds de moins de cinq ans. Cette proposition fut basée sur la conviction que les enfants qui sont nés sourds, ou ceux qui deviennent sourds tôt pendant l'enfance, peuvent développer le dont humain du langage à temps et naturellement. Cette acquisition à un bas âge d'un langage peut être acquise facilement en enseignant un langage tel que le Langage Colombien pour Sourds et Muets (LSC). LSC est un langage naturel qui a des caractéristiques visuelles et des gestes que les enfants sourds peuvent adopter.

Résultats de la Recherche

Les exemples de recherche précédente sur le sujet ont été pourvus par la Maternelle d'Attention pour les Enfants de Merida au Venezuela (Anzola, 1989); par l'Organisation de Parents de Bonaventura au Denmark (Mahshie, 1995); par le Centre pour L'Enfance Bilingue à un Bas Age, CEBES (Dominguez, 1994) et celui de Suède (Ahlgrem, 1994). Toutes ces expériences internationales ont souligné l'importance de faciliter les contacts entre les enfants et les adultes utilisant le langage pour sourds et muets afin d'assurer l'absorption des signes linguistiques pendant la "période critique" du développement du cerveau de l'enfant.
Le Programme Bilingue pour l'Approche Intégrale envers les Enfants Sourds de Moins de Cinq Ans (Programa Bilingue de Atención Integral para Niños Sordos Menores de Cinco Años) fut construit comme une méthode alternative, basée sur des notions sociales et culturelles des difficultés d'entente, et pratiquée à l'intérieur des paramètres du centre pour l'attention des enfants à plein temps, géré surtout par les membres sourds de la communauté. Ceci fait que ce soit facile de recréer un atmosphère de communication naturel et authentique où l'interaction communicative, c'est à dire les personnes participant dans le dialogue et les contextes de communication, est aussi véritable que possible. En plus, dans cette atmosphère nous avons pu prouver que les enfants sourds peuvent acquérir leur premier langage - le LSC - naturellement et suivant les mêmes étapes que les adultes.
Le programme est basé sur les assomptions suivantes:
L'Intervention à un Bas Age avec les enfants sourds doit être liée au langage.
Les enfants sourds doivent avoir accès aux structures linguistiques de la même manière que les enfants qui n'ont pas de handicap d'ouïe l'ont, c'est à dire par "l'immersion de la langue". Pour atteindre ceci, le Langage pour Sourds et Muets de Colombie doit être l'environnement permanent afin d'assurer la participation complète d'utilisateurs compétents de LSC, c'est à dire des personnes sourdes.
Les enfants sourds doivent être perçus seulement en tant que ce qu'ils sont: des enfants.
Les enfants sourds sont des enfants qui ne peuvent pas entendre. En tant que cognition et de psychologie, ils sont des enfants normaux. Ils doivent donc être dans des endroits où ils peuvent jouer et avoir les mêmes opportunités que leurs camarades qui entendent afin qu'ils puissent apprendre, participer, mener des activités, et devenir des adultes ayant une image positive d'eux-mêmes.
Dans ce pays, le premier langage des enfants sourds est le Langage Colombien pour Sourds et Muets (LSC).
Le langage pour sourds et muets permet que les enfants sourds puissent se communiquer efficacement et qu'ils aient du succès dans la société.
Les meilleurs modelés linguistiques pour les enfants sourds sont les adultes sourds.
Ceux qui ont été identifiés comme modèles pour enseigner le langage, l'identité sociale et le renforcement de l'estime propre des enfants sourds, sont des adultes sourds et complètement compétents en LSC.
Les parents des enfants sourds doivent être compris en tant que parents et doivent donc recevoir le soutient dont ils ont besoin.
Le coup d'un enfant sourd retombe sur la famille en général. Toute la famille doit passer par une période d'ajustement à la nouvelle situation, et elle doit recevoir une aide à temps, des informations pertinentes, ainsi que des réponses à leurs questions.

Les buts du programme sont:

" D'offrir un environnement linguistique qui favorise l'acquisition à un bas âge du Langage Colombien pour les Sourds et Muets par les jeunes enfants sourds, et de promouvoir le développement de divers dimensions humaines: cognitive, communicative, aestétique, physique, émotionnelle, et sociale.
" D'offrir un soutient au groupe de famille primaire, et d'établir des liens sociaux et de communication entre les parents et leur enfants sourds, et la communauté dure d'écoute.
" De développer des stratégies d'éducation envers tous ceux concernés: sourds ou pas, afin de faciliter le fonctionnement efficace de leurs personnalités, et de les aider à réviser l'idée de ce que c'est que d'être un enfant sourd.
Le programme évolue autour de trois points principaux: l'attention intégrale, le développement linguistique et de communication, et la formation des parents et adultes sourds.

L'Approche Intégrale

Une approche intégrale comprends toutes les actions quotidiennes, tous les processus et les contacts qui permettent le développement complet d'un enfant sourd dans un environnement non restreint qui favorise le processement visuel de l'information. C'est un fait que les activités de jeux génèrent les meilleurs environnements pour apprendre à propos du monde et pour acquérir un Premier Langage. Ceux qui en sont responsables sont surtout des adultes durs d'écoute et le professeur de maternelle. La participation d'autres membres de la famille et de la communauté locale dure d'écoute est encouragée.

Le développement linguistique et de communication

L'apprentissage le plus efficace de LSC par les enfants sourds provient de l'interaction spontanée avec les adultes et les camarades qui utilisent le langage. Notre préférence est celle de créer une interaction en promouvant la conversation et les dialogues d'importance, le racontage d'histoires et la lecture de fiction ainsi que les descriptions. A travers toutes ces activités, les adultes coopèrent avec les membres durs d'écoute de la communauté pour avancer le développement communicative et linguistique des enfants de la même manière que le font les parents et les frères et soeurs chaque jour. L'apprentissage du langage ne vient pas des activités académiques.

La formation des parents et des adultes sourds

Le programme doit avoir un but spécial de formation des parents afin qu'ils puissent acquérir un contact plus proche avec la communauté dure d'écoute, apprendre le Langage Colombien pour les Sourds et Muets, répondre aux questions qui se posent au sujet du développement de leur enfant, et recevoir des conseils lorsqu'ils le demandent.
Vu qu'un des buts du programme est que les parents et les enfants sourds s'intéressent de plus en plus à l'apprentissage du LSC et rentrent en contact avec la communauté dure d'écoute, le programme doit promouvoir la recréation, ainsi que les activités culturelles et d'apprentissage à l'intérieur et hors de l'institution avec la participation des personnes dures d'écoute. Le contact entre les parents d'enfants sourds et les adultes dures d'écoute; entre les parents d'autres enfants sourds et les enfants sourds, aide les parents à accepter le fait que leur enfant est sourd et encourage leur pleine participation dans le programme.

La présence vitale des adultes sourds

La présence des adultes sourds est d'une importance vitale. Ces adultes deviennent des modèles pour leur culture, promouvoient le progrès qualitatif du développement de leurs enfants et contribuent à une identité saine et à un sens de place nécessaire pour n'importe quel être humain. Nous avons également découvert que l'apprentissage d'un Premier Langage crée une base qui est fondamentale pour apprendre un Second Langage, tel que le langage oral de la culture majoritaire.
Nous croyons que ce qui a été proposé est une entente innovatrice et sans préjugés de l'enfant dur d'écoute. Ces enfants deviennent des parleurs fluent et efficaces d'un langage naturel en utilisant le Langage Colombien des Sourds et Muets (LSC) et ils construisent une histoire linguistique concordante qui aide à structurer leur identité et leur personnalité, et qui renforce la base nécessaire dont les enfants durs d'écoute ont besoin pour commencer leur éducation académique dans un atmosphère bilingue et biculturel.

Pour plus d'information, veuillez contacter:

Instituto Nacional para Sordos
INSOR
Carrera 47 #65A-28
Santa Fe de Bogotà
Colombia
Tel: 57 1 25 08 400, 57 1 54 21 222
Tel/fax: 57 1 250 91 27
E-mail: insor@andinet.com

Bibliographie

AHLGREN, I. (1994). Langage pour Sourds et Muets en tant que Premier Langage (Lenguas de Señas como primera lengua). En: Ahlgren, I. Y Hyltenstam (eds.). Bilinguismo en la Educación de los Sordos. Chapter 11. Signum: Hamburg.
ANZOLA, M. (1989) Intervention à un Bas Age: Une Expérience en Bilinguisme (Intervención Temprana: Una experiencia de Bilinguismo). Papier présenté à Deaf Way. Washington D.C.
DOMINGUEZ, A. (1994). Expériences Précédentes en Education Bilingue des Durs d'Ecoute (Antecedentes de la Educación Bilingue de los Sordos). INSOR: Bogotá, Colombia.
JOHNSON, Robert; Carol Erting y Scott Liddell. 1989. Découvrant les programmes: Principes pour mieux atteindre les buts dans l'Education des Sourds. (Develando los programas: principios para un mayor logro en la educacion del sordo). In: PIETROSEMOLI, Lourdes (ed.) El aula del sordo. Marida, Consejo de Publicaciones, Universidad de los Andes, pp. 9-59.
MAHSHIE, S. (1995). Educating deaf children bilingually. Washington: Gallaudet University.


Le Chili: La Stimulation à un Bas Age afin d'Améliorer les Talents de Communication des Enfants Autistiques

Par Maria del Carmen Aguilera Perez, Spécialiste en Autisme et Directrice, Centre Leo Kanner, Santiago, Chili.

Un objectif de la communication et celui d'échanger des messages avec une autre personne, et les enfants ayant de l'autisme ont des difficultés à performer cette activité. Les enfants autistiques font aussi acquisition d'un langage différemment des autres enfants, car ils montrent peu d'initiative envers la communication et ne se communiquent pas spontanément verbalement, ni non verbalement, avec les autres.
La communication est un processus construit sur les formats de base des relations interpersonnelles, sur une compréhension de contingences, sur l'anticipation, sur la prédiction des comportements instrumentaux, approchant graduellement la compétence communicative. Ceci est le moment où les méthodes psycholinguistiques et de comportement s'unissent, et l'utilisation spontanée et fonctionnelle du langage est acquise, résultant en une communication d'importance.
Basé sur les faits ci-dessus, la communication crée le langage.
Ce rapport se concentre sur la stimulation et le développement des habiletés pre-linguistiques. C'est le résultat d'une coopération de huit ans avec les familles d'enfants de deux ou trois ans au Centro de Tratamiento de Trastornos de la Comunicacion Leo Kanner (Centre Leo Kanner pour le traitement des Troubles de Communication), à Santiago, au Chili.
Un enfant apprenant à se communiquer doit d'abord faire attention aux objets et aux personnes, apprendre à s'asseoir et à se concentrer pendant de courtes périodes de temps, à jouer correctement, à mimiquer, et à utiliser des gestes et des sons.
Les activités suivantes aideront à stimuler les dons pre-linguistiques.
Matériaux: ballons, ficelle, peinture, marionnettes, bulles, instruments musicaux tels que les tambours, et les bâtons d'eau, en plus des utensils d'utilisation quotidienne.

1. Faire Attention et S'asseoir
L'objectif est celui de stimuler l'enfant afin qu'il écoute les sons, les voies et les objets.

2. Imitation du Mouvement
Le mimage est une méthode efficace et naturelle d'apprentissage, mais quelques enfants ont besoin d'apprendre comment imiter. C'est plus facile d'imiter les actions que les sons car la mère de l'enfant ou les techniciens de santé peuvent l'aider physiquement.

3. Imitation du Son
La stimulation de l'enfant peut commencer à travers l'imitation de ses propres sons. C'est à dire, en répétant les sons que l'enfant connaît déjà.

4. Permanence de l'Objet
La permanence de l'objet nécessite la stimulation de l'enfant afin de comprendre que l'objet existe encore même lorsqu'il ou elle ne peut le voir à aucun moment. Cette stimulation peut être acquise en utilisant des objets qu'il ou elle aime ou qui sont importants pour lui ou elle. (bouteille de lait, nourriture préférée, etc.)

5. Jeux Pratiques
Avant que l'enfant comprenne le nom de l'objet, il ou elle doit avoir l'opportunité d'explorer et d'apprendre que différentes choses sont des outils ayant de différentes utilisations. Par exemple, un instrument musical est joué et n'est pas jeté, et une balle doit être jouée avec, mais peut aussi être jetée. Une mère ou technicienne de santé doit donc stimuler un enfant en l'aidant physiquement à utiliser chaque objet d'une manière appropriée, et en limitant les objets à une plus petite quantité (deux ou trois à la fois).

6. Attendre son Tour
Avant d'apprendre comment il doit se communiquer, un enfant doit apprendre tôt à attendre son tour dans un dialogue, même quand ce dialogue est construit seulement de signes et de gestes, et que ces tours construisent une séquence de tours pris avec d'autres personnes. La stimulation peut être achevée à travers les jeux avec des balles, des cubes et d'autres activités où l'enfant est assisté pour percevoir la nature et la predictabilité de l'activité.

7. Communication Ayant un But
Quand un enfant commence à utiliser des mots pour se communiquer, il doit y avoir non seulement une raison pour parler, mais une structure de mots pour exprimer ses besoins et ses désires. Alors l'enfant se rendra compte que son comportement a de la valeur pour se faire comprendre et peut être utilisé d'une manière positive pour atteindre des buts. En général, l'enfant autistique communique ses besoins et ses désires immédiats en pleurant ou en manipulant l'adulte.
Un enfant peut être stimulé en prenant sa main pour qu'il ou elle montre (dénote) ce qui est désiré en montrant du doigt pendant qu'il ou elle cite le but à être acquis. Un enfant peut donc être stimulé par des gestes ou des demandes verbales afin d'atteindre ce qu'il ou elle veut.

Contact de l'Auteur
E-mail: hahn.aguilera@entelchile.net


Intervention à un Bas Age pour les Jeunes Enfants Aveugles et Ayant Plusieurs Handicaps en Pologne

Par Gisa Paul-Mechel, Agent de Programme, Christian Blind Mission International (CBM), Allemagne

En 1991, Blindeninstitutsstiftung Wurzburg est entré dans un partenariat avec l'Association Polonaise du Sud pour les Personnes Aveugles à Chorzow, ainsi qu'avec l'Association Polonaise pour les Personnes Aveugles à Varsovie.
Après plusieurs visites, les partenaires ont conçu un programme pour établir la première école pour les enfants aveugles qui ont d'autres handicaps dans le sud de la Pologne. Une promesse fut obtenue de Christoffel-Blindenmission pour un soutient financier de ce programme.
Entre 1992 et 1994, des experts de Blindeninstitutsstiftung Wurzburg ont tenu trois cours de formation d'une semaine par an à l'école polonaise, dont la concentration principale est le travail pratique avec les enfants aveugles ayant de multiples handicaps.
Trois enseignants polonais ont assisté à des séminaires de 2 mois chaque année à Wurzburg, et ont passé la connaissance qu'ils avaient acquis de leurs collègues à l'école polonaise. En plus, des matériaux spéciaux d'enseignement et des articles d'équipement ont été distribués pour la formation à basse vision, la thérapie musicale et l'intégration des sens des enfants aveugles ou voyant partiellement.
Le contact intensif avec les enseignants polonais a rapidement mené à la demande urgente à travers le pays de plus de formation pour les enseignants de toutes les institutions travaillant avec les enfants aveugles en Pologne. En ce temps là, les enseignants des écoles pour les enfants aveugles, et pour ceux ayant des difficultés de vue, n'avaient aucune possibilité d'obtenir plus de formation dans ce pays. Les enseignants polonais trouvaient important d'intégrer les formes de thérapie et d'attention, appliquées jusque là surtout dans l'ouest, dans le travail d'éducation des écoles polonaises pour les enfants aveugles. Après que l'Association Polonaise pour les Personnes Aveugles eu informé de ce voeu à Christoffel-Blindenmission, un programme de formation d'enseignants fut dessiné.

Eléments de formation

Un choix de plus d'éléments d'éducation a été inclue dans un plan de 3 à 5 ans, embrassant tous les champs spéciaux non disponibles auparavant en Pologne:
" Le système visuel: Physiologie, diagnostiques, outils pour la vision basse et la thérapie non clinique.
" Stimulation visuelle, formation de basse vision
" Amélioration de la perception pour les enfants aveugles ou à vision partielle ayant d'autres handicaps, stimulation basale, intégration de théorie et des sens, le concept Affolter
" La théorie et la pratique de l'intégration des sens
" Problèmes de comportement
" Développement Sensori-moteur selon Piaget
" Le travail avec les parents
" Orientation et mouvement, les habiletés de la vie quotidienne
" Conditions d'Organisation pour travailler avec les enfants aveugles et de vue partielle: intervention à un bas âge, aide de mouvement pour les clients aveugles ou ayant des difficultés visuelles (suivant le modèle bavarois)
" Séminaires d'étude à Wurzburg et à d'autres institutions Bavaroises.
Les instructeurs participant dans les programmes de formation des instructeurs viennent de tous les coins de l'Allemagne et sont des spécialistes accrédités dans les champs cités ci-dessus. Le programme fut géré et coordonné par des représentants de Blindeninstitutsstiftung à Wurzburg et de l'Association Polonaise du Sud pour les Personnes Aveugles.

Conséquences

Vingt semaines d'éducation additionnelles ont été pourvues de 1993 à 1997, 18 d'entre elles en Pologne et 2 à Wurzburg. Des éducateurs et collègues de travail ont assisté aux cours à 19 écoles ou centres de conseils soutenant les enfants aveugles ou ceux ayant des difficultés visuelles en Pologne.
Entre temps, les anciens participants des autres programme d'éducation en Pologne ont formé un réseau à travers lequel ils transmettent les connaissances spécialisées qu'ils ont acquis aux autres enseignants et thérapeutes dans leur pays.
Tous ceux qui ont participé dans le programme sont repartis dans leur communauté et ont convaincu les autorités locales à créer des Centres d'Intervention à un Bas Age. Christoffel-Blindenmission a été d'accord pour financer les matériaux nécessaires pour équiper ces centres.
Le Centre d'Intervention à un Bas Age à Chorzow, par exemple, offre des services à 50 enfants aveugles ou à vue partielle entre les âges de 0 et 7 ans, et qui ont d'autres handicaps, provenant des villages de la région Silésienne. Le plan est celui d'élargir les services afin qu'ils puissent s'occuper de 105 enfants.
Les buts de ces programmes d'intervention à un bas âge sont:
-- soutenir l'inclusion de la famille et de l'enfant dans la communauté et prévenir l'isolation sociale;
-- préparer pour la maternelle et l'école ainsi que former les parents;
-- pourvoir une attention médicale et une thérapie rehabilitative afin de prévenir que le handicap s'empire, et améliorer en général la santé de l'enfant;
-- augmenter la reconnaissance de la communauté à propos de la situation des enfants ayant de multiples handicaps et de leurs familles.

Partenariats

Les programmes en Pologne sont coordonnés par la fondation de l'Association Polonaise du Sud pour les Personnes Aveugles:
-- Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym, 41-500 Chorzow, ul. Katowicka nr 77, Poland
-- Blindeninstitutsstiftung Wurzburg est responsable des programmes spéciaux pour les personnes aveugles ayant d'autres handicaps en Bavoir, Allemagne.
-- Christoffel-Blindenmission/Christian Blind Mission International est une organisation indépendante d'aide de Chrétiens de diverses dénominations, dédiés à servir les yeux des patients, des personnes aveugles et des personnes avec d'autres handicaps dans le monde en voie de développement et en Europe de l'Este. CBM/CBMI opère à travers des Bureaux Régionaux en Afrique, en Asie, en Amérique Latine et en Europe. En 1999, environ 1100 projets ont étés soutenus dans plus de 100 pays. Le Bureau Maître est à Bensheim, en Allemagne.

Contact:
Gisa Paul-Mechel
CBM Christoffel-Blindenmission
Nibelungenstrasse 124
Bensheim, D-64625 Germany
Tel:49 6251-131-215; Fax:49 6251-131-165
E-mail: Gisa.paul-mechel@cbm-i.org

L'Organisation Philippine pour les Adultes Handicapés Pourvoie des Services pour les Enfants Handicapés

A cause du manque de services pourvus par le gouvernement, la Fédération Nationale des Associations d'Aide Propre pour les Personnes Handicapées (KAMPI) opère un programme innovateur offrant des services de réhabilitation pour les enfants handicapés dans les régions rurales les plus pauvres des Philippines. Avec l'aide de l'Agence de Développement International Danoise et la Société Danoise des Victimes de la Polio et des Accidents, KAMPI a développé un réseau rural de réhabilitation qui sert environ 3600 enfants entre les âges de 0 et 14 ans.
Une des caractéristiques uniques du programme est que depuis le commencement du programme en 1995, le personnel a appris que, vu que la plupart des enfants proviennent de familles très pauvres, il y a un grand besoin de les aider a augmenter leur "capacité d'attention". Le programme a alors commencé à pourvoir une formation de talents aux parents afin qu'ils puissent augmenter leur revenu et Venus llagan, le Président de KAMPI affirme que cette stratégie a des résultats visibles.
D'autres résultats positifs de ce programme intensif inclue: plus de 440 enfants qui ont reçu des services de réhabilitation sont maintenant intégrés dans le système régulier d'école; et les buts pour les niveaux de service de la phase 1 du programme (1995-99) ont été surpassés de presque 40%. On prête également attention aux interventions pour maintenir les enfants handicapés et leurs frères et soeurs à l'école aussi longtemps que possible, vu qu'un grand nombre d'enfants provenant des familles pauvres quittent l'école après seulement quelques années pour aider à gagner la vie. La Phase 2 du projet a maintenant été approuvée pour une continuation des fonds internationaux jusqu'à 2003.
Le programme, appelé "Rompre les Barrières des Enfants", est le premier effort par les organisations de personnes handicapées dans la région d'Asie Pacifique pour adresser le besoin grandissant d'une intervention et d'une réhabilitation à un bas âge pour les enfants handicapés. La Fédération KAMPI est composée de 236 organisations de base composées de personnes ayant une grande variété de handicaps.

Pour plus de détails, contacter:
KAMPI
Unit 701 Merchants Square Condominium
1386 E. Rodriguez Ave
Cor. Mabolo St
Quezon City 1112 - Philippines
Email: bbc701@surfshop.net.ph


Soutient des Familles pour les Enfants Ayant des Difficultés Visuelles dans la République Tchèque

Par Terezie Hradilkova, Directrice de l'Association pour l'Intervention à un Bas Age, République Tchèque

L'Association pour l'Intervention à un Bas Age est une organisation non gouvernementale, qui comprend six Centres régionaux d'Intervention à un Bas Age dans la République Tchèque. Les centres, situés à Prague, Liberec, Eeske Budijovice, Brno, Olomouc et Ostrava, pourvoient des services aux enfants aveugles, ou à ceux qui ont une vision résiduelle, entre les âge de 0 et 4 ans et aux enfants ayant de multiples handicaps entre les âges de 0 et 6 ans. Les centres informent aussi le public en général, en tant que part de leur mission, ainsi que les spécialistes, à propos des sujets concernant les enfants qui ont des difficultés visuelles.

Buts

Le Centre d'Intervention à un Bas Age aide les parents à assister leurs enfants dans le développement de leurs habiletés. Le Centre d'Intervention à un Bas Age rend possible que les parents se familiarisent et établissent une relation de collègues avec d'autres familles. Le personnel du Centre est préparé afin d'aider les parents dans des situations difficiles, pourvoyant ses services gratuitement.
Les programmes développés dans le Centre sont basés sur l'idée que les parents doivent prendre des décisions liées à leurs enfants, mais les services d'assistance et d'information pourvus peuvent les aider à prendre de bonnes décisions. Ces services incluent l'éducation, les services de santé et les programmes sociaux pour les enfants ayant des difficultés visuelles. Le personnel aide à évaluer les besoins éducationnels des enfants et les prépare pour l'éducation intégrée.
Les enfants obtiennent des informations surtout à travers la vue. Les enfants aveugles et à vue partielle doivent apprendre aussitôt que possible à utiliser leurs autres sens et, à travers ceux-ci, à obtenir l'idée la plus complète possible du monde. Si il y a une vision résiduelle quelconque, il faut que l'enfant s'habitue à l'utiliser.
Nous aidons les parents à: 1) comprendre le comportement et le développement de leurs enfants; 2) faciliter pour que les enfants trouvent leur place dans leur propre famille et leur voisinage; 3) préparer les enfants pour un programme de maternelle spécial ou intégré.
Les enfants ayant des difficultés visuelles peuvent apprendre des habiletés de la vie quotidienne si nous appliquons quelques méthodes appropriées et bien essayées. Comme le dit notre devise: "Tout est possible, même si quelques fois d'une manière différente."
Le Centre facilite aussi les contacts entre les familles, les rassemblant avec des cours de formation, des programmes d'une semaine et des groupes de soutient pour les parents.

Le personnel et les services

Le Centre d'Intervention à un Bas Age emploie un nombre de professionnels pour travailler avec les familles qui élèvent les bébés et nouveaux nés ayant des difficultés visuelles. Afin d'offrir les meilleurs services possible, chaque conseillé a aussi une autre spécialisation, telle que l'orientation et la mobilité, la stimulation visuelle, les conseils sociaux, les habiletés de la vie quotidienne, l'attention des enfants ayant d'autres difficultés, la psychologie ou la thérapie physique.
Le Centre d'Intervention à un Bas Age fonctionne en forte collaboration avec un nombre de spécialistes tels que des psychologues, des physiciens, des thérapeutes physique, et des fabriquants de jouets.
Le Centre pourvoie des services d'information dans le champs de l'attention à un bas âge des enfants ayant des difficultés visuelles. Il recueille et traduit la littérature à propos de l'intervention à un bas âge ainsi que les problèmes des enfants handicapés dans tout le monde, et il met en pratique un projet de programmes vidéo instructifs et éducationnels.
Le Centre d'Intervention à un Bas Age pourvoie des services tels que: des visites régulières à domicile, la recommandation et l'empreint de jouets appropriés et d'aides spécialisées; l'organisation de lectures d'une journée à propos de divers sujets (tels que les habiletés de la vie quotidienne, sujets d'éducation); des cours d'une semaine pour toute la famille tous les six mois,, et une fois par an, spécialement pour les enfants ayant de multiples handicaps, l'empreint de la littérature spécialisée, à travers la projection vidéo, faisant suivre des matériaux informatifs ainsi que composant un feuillet de nouvelles.
Le Centre d'Intervention à un Bas Age est financé par le Département de la Santé de la République Tchèque, ainsi que par des talents volontaires, des indemnités obtenues des autorités locales, des fondations internationales et d'autres sponsors.
Le Centre participe dans le programme d'éducation Hilton-Perkins et est membre du Conseil International pour l'Education des Personnes Ayant des Difficultés Visuelles (ICEVI)

Pour plus d'information, contacter:
Association for Early Intervention
Hastalska 27, 110 00 Praha 1,
Tel: 420 2 2482 6860
Fax: 420 2 2482 6858
E-mail: ranapece@braillnet.cz
Webpage:: http://ms.anet.cz/~srpcunsEarly



Intervention contre les Ampoules de Pression pour les Enfants et les Adolescents qui Utilisent une Chaise Roulante

Un Simple Coussin qui Soulage la Pression

Un coussin qui soulage la pression est une partie critique de n'importe quelle chaise roulante, et le format suivant pour une simple chaise roulante a été développé par Motivation, un groupe basé en Angleterre qui soutient le développement local des chaises roulantes dans 13 pays en Asie, en Amérique Latine et dans l'ancienne Union Soviétique.
Pour faire ce coussin, Motivation a utilisé avec succès des matériaux disponibles dans la plupart des pays en voie de développement, bien que quelques provisions peuvent être trouvées seulement dans les grandes villes. Les matériaux principaux sont: les différents types de mousse collées ensemble avec une forte colle de contact (telle que celle utilisée pour fabriquer des chaussures). La couverture du coussin peut être faite avec n'importe quel matériel fort et imperméable et doit bien recouvrir le coussin sans affecter sa forme.
Le coussin de mousse doit bien s'intégrer dans la chaise roulante-il ne doit pas être si branlant qu'il glisse, ni si serré qu'il se plie et se déforme. Testez le coussin en pressant l'articulation de vos doigts sur la couche supérieure-avec un bon coussin, vous ne devriez rien sentir de dur qui traverse le coussin.
La couche supérieure doit être faite d'une mousse plus douce que les autres couches et doit être confortable pour s'asseoir dessus.
La couche du milieu doit être d'une mousse de densité moyenne qui supporte sous la pression et ne s'aplatit pas ni "n'atteint le niveau plus bas."
La couche inférieure doit être une forte base de dense mousse afin de soutenir les deux autres couches.
Comment Protéger la Peau des Ampoules de Pression

Bien s'occuper de sa peau est vital pour les utilisateurs de chaises roulantes, surtout pour ceux qui ont eu une blessure de la colonne vertébrale. Après une blessure de la colonne vertébrale, la personne perd tous, ou quelques-uns, de ses sens, ainsi que le mouvement de ses membres, et n'a pas la même habileté pour se protéger contre les dommages de la peau comme elle le pouvait auparavant.
Normalement, lorsqu'une personne s'assoie ou se couche dans la même position pendant une longue période de temps, elles commencent à se sentir mal à l'aise et bougent ou changent de position. Un utilisateur de chaise roulante ne peut peut-être pas sentir ce mal à l'aise-le message d'avertissement qui leur dit de bouger est perdu et ceci fait que leur peau est plus vulnérable au dommage.

Que sont les Ampoules de Pression?

Une ampoule de pression est causée par une pression continue sur la peau. Cette pression fait que les vaisseaux sanguinaires sont pressés au point d'être bloqués et le sang ne peut donc pas atteindre la peau. Après une courte période de temps, si les personnes ne bougent pas pour soulager la pression, la peau peut être endommagée et commencera à mourir. Des bleus, des coupures, des égratignures, des taches et des ampoules affaiblissent tous la peau et font que le corps soit vulnérable au ampoules de pression.
Les premiers signes sont l'apparition d'une plaque rouge ou foncée. Si la pression continue, une ampoule de pression ouverte peut se former. L'ampoule peut commencer sur la peau et s'enfoncer ou elle peut commencer au fond près de l'os et monter à la surface graduellement.
Les causes des ampoules de pression incluent: rester dans une position trop longtemps; ne pas s'asseoir sur un coussin; écorcher ou frotter la peau en s'assoyant ou en se levant de la chaise roulante; les brûlures de la peau; la piqûre des insectes; ou cogner les pieds contre les pose-pieds de la chaise roulante.
Si il y a une marque sur la peau, même que petite, c'est important qu'il n'y ait pas de pression sur la région affectée jusqu'à ce que la marque disparaisse complètement. Même si la marque semble disparaître, continuez à éviter la pression jusqu'à ce qu'elle disparaisse. Une personne ayant une ampoule de pression au derrière ne devrait pas utiliser une chaise roulante. A la place, elles devraient se coucher sur son coté ou sur l'estomac dans un lit ou sur une civière à roues.
Les ampoules de pression peuvent menacer la vie et la santé d'une personne. Le temps passé dans le lit au lieu de dans la chaise roulante signifie une perte de temps de valeur à l'école ou au travail.
Comment Prévenir les Ampoules de Pression

" Assurez vous que la chaise roulante est de taille appropriée. Le siège devrait être suffisamment large pour que l'utilisateur puisse y monter et en sortir confortablement, mais pas si large qu'il ne peut pas atteindre les roues pour pousser. Le devant du siège devrait terminer juste un peu avant les mollets pour que l'utilisateur ne doive pas s'asseoir affaissé dans la chaise, vu que cela pourrait causer des ampoules de pression au bas du dos. Les pose-pieds devraient être ajustés à la hauteur correcte pour que les pieds de l'utilisateur s'y reposent confortablement et pour que toutes les cuisses se reposent à égalité et confortablement sur le coussin de la chaise roulante.
" Toujours s'asseoir sur le coussin - ne jamais s'asseoir sur la base du siège de la chaise roulante.
" Evitez de vous asseoir sur ou de vous appuyer contre des objets durs. Assurez vous surtout que la chaise roulante n'ait pas de parties qui dépassent et qui peuvent frotter contre les jambes, le derrière ou les cotés. Ne pas s'asseoir sur les objets restant dans les poches. Evitez de coincer des objets sur les cotés de la chaise vu qu'ils peuvent pousser contre la peau et causer une pression.
" Essayez de bouger constamment. Un utilisateur de chaise roulante doit soulager la pression sur leur derrière toutes les 20 ou 30 minutes, dépendant de leur niveau d'activité. Ils doivent se soulever, poussant sur les accoudoirs de la chaise roulante, ou se penchant vers l'avant afin que le sang circule librement.
" Ne pas poser les pieds à coté des pose-pieds et faire attention de ne pas s'asseoir sur des vises ou des verrous.
" Faire attention pour éviter les brûlures. Etre conscient des surfaces chauffées, dont les radiateurs, les appareils de chauffage, les récipients d'eau chaude, les tuyaux de déchets sous les éviers et les lavabos etc.
" Examiner la peau régulièrement, cherchant des marques rouge, en utilisant un miroir pour toutes les parties du corps dures à voir.


Comment Atteindre les Enfants Sourds en Afghanistan

A la suite voici le résumé d'un article publié dans inclusion and Deafness, un rapport de 1999 listé dans la section de Ressources.

Pourvoir des services aux enfants handicapés, ou à n'importe quel groupe vulnérable en Afghanistan, est un grand défi pour le organisations non gouvernementales internationales: on estime que près d'un tiers de la population estimée à 17 millions a été tué, handicapé ou déplacé à cause du conflit continue des dernières 20 années. Serve (l'Entreprise Vocationnelle Servant un Soulagement d'Urgence) est une organisation charitable Anglaise, fondée en 1972 qui se concentre surtout sur l'Este de l'Afghanistan.
Le Projet pour les Difficultés d'Ecoute de SERVE (SHIP) fut établie en 1992 à Peshawar, au Pakistan répondant aux besoins grandissants des réfugiés sourds d'Afghanistan. Les fonds provenant de CBM et de Radda Barnen, le projet a ensuite été transféré à Jalalabad en Afghanistan.
Les services maintenant offerts incluent: une école pour environ 60 enfants sourds; trois clubs pour les adultes sourds, pourvoyant des classes d'alphabétisation et de langage pour sourds et muets; et un programme d'apprentissage avec des maître artisans créant des emploies pour 30 hommes sourds.
Le programme CBR SHIP a identifié plus de 80 enfants sourds entre les âges de 5 et 12 ans, dans 10 villages et aucun n'a assisté à l'école. SHIP forme les enseignants qui existent dans le langage des sourds et muets et a établie une classe pour les enfants sourds dans chaque village.
Dans le présent régime, la population de femmes sourdes n'a pas accès à l'éducation ni à l'emploie à cause de leur sexe. Le port obligatoire du voile fait que, faire des signes ou lire les lèvres est impossible, et les femmes sont contraintes à leurs propres maisons. Quelques expériences ont maintenant lieu ou une classe de filles sourdes peut quelques fois avoir lieu dans la maison d'une enseignante.
En 1998, un livre révisé du langage régional de Jalalabad pour les sourds et muets, incluant 1200 signes, fut publié.

Histoires à Succès: Jardins d'Enfance Intégrés au Laos

A la suite, voici quelques points forts de l'article, "Expériences de Provision pour les Enfants Handicapés Utilisant le Secteur du Jardin d'Enfance, " qui est apparu dans la publication innovatrice de UNESCO, Premiers Pas: Les Histoires d'Inclusion dans l'Education à un Bas Age, décrits dans la section des Ressources. Ces points forts touchent seulement les résultats et ne font pas justice à l'article qui explique la formation intensive, et le ras de marais du changement d'attitudes qui furent nécessaires pour implanter avec succès ce programme.
En 1992, dans une entreprise coopérative avec le Ministère de l'Education de Laos, le Centre National pour la Réhabilitation Médicale de la ville capitale de Vientiane a ouvert une petite école pour les enfants ayant des difficultés des sens. En tout, 27 enfants sourds et 10 enfants aveugles ont étés enregistrés. Le personnel du centre fut composé de physiotherapeutes reformés et compris la première éducation spécialisée disponible dans le pays.
Un an plus tard, l'Ecole Primaire de Sapanthong à Vientiane est devenu la première école primaire à inclure les enfants handicapés. En 1995, six autres écoles primaires et quatre maternelles sont devenues inclusives et en Septembre de 1996, six autres écoles maternelles et sept écoles primaires ont ouvert leurs portes aux étudiants handicapés.
Le projet pilote était différent car il demandait l'union de trois concepts différents mais reliés-l'amélioration des écoles, l'éducation pour tous et l'intervention à un bas âge. Les stratégies utilisées incluent: l'adoption d'une approche d'enseignement plus centrée sur l'enfant, l'utilisation d'aides visuelles faites à la maison, la plus grande participation des enfants, une meilleure interaction dans les salles de classe, une plus grande variété d'activités, une évaluation continue, de meilleurs registres et planifications, et surtout, une nouvelle attitude avec laquelle les différences entre enfants sont reconnues et les enseignants prennent la responsabilité pour l'apprentissage qui a lieu dans la salle de classe.
La logique derrière l'intervention à un bas âge est qu'il y a une évidence claire que ça peut être très avantageux pour les enfants ayant des besoins spéciaux. Quand l'intervention à un bas âge est disponible, les enfants handicapés ne souffrent pas des problèmes additionnels causés par l'isolation sociale, par le manque de stimulation et de formation, et par les frustrations conséquentes des parents et de ceux qui leurs pourvoient l'attention.
La logique derrière l'utilisation des écoles maternelles en tant qu'intervalle propice pour l'intervention est sa concentration et sa compréhension du développement général de l'enfant, encourageant l'attention aux besoins individuels. En plus, il n'y a pas de problèmes avec la discrimination de la part d'autres enfants à cet âge-là. Le petit mais efficace système d'écoles maternelles au Laos est perçue comme ayant amélioré la méthodologie, une attitude positive envers la participation des parents et une forte concentration sur les principes de développement de l'enfant-les trois facteurs que l'on sait aident à paver le chemin pour l'inclusion et les programmes d'intervention à un bas âge.
Exemples de Résultats

Sonthong a le Down Syndrome et lorsqu'il a été admis à l'école maternelle au mois d'octobre, à âge de 5 ans, il a passé la plupart de la journée parterre. Il n'a participé à rien et semblait n'avoir aucune connaissance de ce qu'il se passait. Il ne pouvait pas se nourrir lui même ni aller aux toilettes seul. Dès le mois de juin, il était complètement intégré à la classe, prenant part dans les exercices du matin des parents pendant la fête du Jour de l'Enfant. Ceci nécessite une longue série de mouvements compliqués et faire les signes pour l'hymne national dans lequel il a participé avec enthousiasme. De tout ceux là présents, peut-être seulement sa mère et ses enseignants étaient vraiment conscients de ce qu'elle (et eux) avait accompli.

Evaluation
Le personnel de l'école maternelle reconnaît la relation entre l'amélioration de l'école et l'éducation intégrée, et considère les nouvelles responsabilités comme approfondissant leurs habiletés générales d'enseignement. Les familles et les communautés ont donné la bienvenue au programme, vu qu'auparavant ils étaient assez isolés et se sentaient incapables d'aider leurs enfants. Avec l'accès aux écoles et une relation personnelle avec l'enseignant, les comportements ont changé et plusieurs familles travaillent dur avec leurs enfants. Les communautés ont bien vu les changements positifs des enfants et des familles et sont devenues de grands supporters-personne ne pense que ces enfants devraient être "autre part".

Série de Livres pour les Familles des Jeunes Enfants Handicapés dans les Pays en Voie de Développement

On estime qu'il y a 140 million d'enfants handicapés dans les pays moins développés. La plupart d'entre eux sont pauvres et n'ont pas accès aux services spécialisés. La manière par laquelle ces enfants sont aidés et encouragés pendant les premières années de leurs vies a un grand effet sur leur future développement. La Fondation Hesperian est en train de développer une série de six livres à propos de comment assister les enfants de moins de cinq ans qui sont handicapés. Chaque livre se concentre sur un différent handicap et aidera les parents et ceux qui pourvoient l'attention:

estimer la profondeur du handicap de leur enfant
apprendre à propos du développement des enfants et de comment les handicaps touchent les différentes étapes du développement de leur enfant
stimuler le développement de leur enfant avec des activités spécifiques d'apprentissage
comprendre ce qui cause les handicaps, et comment ils peuvent être traités et prévenus
travailler avec les autres parents et membres de la communauté pour améliorer les services pour les enfants handicapés

Chaque livre sera d'environ 150 pages, écrit pour le niveau d'un élève de cinquième année d'études, et très illustré. Les livres seront initialement publiés en anglais et en espagnol. Nous envisageons la production de livres à propos des difficultés de vision ou des aveugles, des difficultés d'ouïe ou des sourds, des retardements cognitifs ou des retardements mentaux, des problèmes émotionnels et de comportement, des handicaps multiples, des victimes de guerre ou des conflits armés.
Comme avec tous les développements des livres Hesperian, la Série de livres d'Assistance à un Bas Age sont écrits collaborativement, encourageant la participation des groupes de parents et des organisations dans les pays en voie de développement, ainsi de notre équipe Hesperian. Nous mettons à épreuve sur le champs chaque chapitre, nous le révisons, puis nous le remettons à épreuve.
Notre premier livre de la série, à propos des aveugles et des difficultés de vision, est presque prêt pour être publié. Le livre à propos des sourds et des difficultés d'ouïe sera prêt pour la première phase de mise à épreuve dans quelques mois. Nous nous intéressons toujours aux groupes de parents touchés pour qu'ils révisent et essayent les activités qui sont dans les chapitres du livre. Veuillez nous contacter si vous étés intéressés à participer ou si vous voudriez plus d'information.

Contact:
Doreen Greenstein
Early Assistance Series
Hesperian Foundation
1919 Addison Street, suite 304 Berkeley
California 94704 USA
Tel: 510-845-1447; Fax: 510-845-9141
Email: earlyassist@hesperian.org

Leçons Avec un Enfant Qui Est Aveugle

"Leçons Avec un Enfant Qui Est Aveugle"est un nouveau livre documentant le cas d'un d'entre 10 enfants recevant une intervention entre la première et la sixième année de leur vie, ceci faisant partie du projet de recherche. L'auteur était l'enseignant à domicile de l'enfant et gérait aussi le projet de recherche. Il a écrit des lettres aux parents après chaque visite à domicile dans lesquelles il essaya de donner des conseils à propos des interventions appropriées pour leur fille. Ces lettres, envoyées une fois chaque 2 semaines, pourvoie une histoire chronologique détaillée des idiosyncrasies de développement et de l'intervention à un bas âge chez un enfant aveugle. Elles sont supplementées par les rapports de parents dans lesquels ils parlent de leurs préoccupations et de leurs déceptions pour élever un enfant, mais aussi de leurs joies et de leurs réussites. Des commentaires additionnels à propos de chaque étape de développement et à propos des conseils pour les parents sont également inclus.
Ce livre est recommandé pour toutes les personnes intéressées à gagner un aperçu dans la vie des enfants nés sans vision. L'étude fit partie d'un projet de recherche de 12 ans mené à l'Université de Bielefeld, en Allemagne. Son but fut d'accéder aux aspects spéciaux des enfants et au développement des enfants congénitalement aveugles avant l'âge de leur entrée à l'école, et d'offrir un soutient aux parents dans leurs efforts pour élever leur enfant ainsi que d'encourager un développement propice.

Auteur
Michael Brambring, PhD, Professeur de Psychologie Clinique et de Réhabilitation, Département de Psychologie, Université de Bielefeld, P.O.B. 10 01 31, 33501 Bielefeld, Allemagne. Tel.: 49-5-21-1 06-43 45.
e-mail: m.brambring@uni-bielefeld.de

Commandes du livre, édition anglaise
Le livre "Leçons avec un Enfant Qui Est Aveugle"peut être obtenu pour 20 dollars (Etats-Unis) du Fond pour les Enfants Aveugles, 4740 Okomos Road, Okomos, MI 48864-1637 (USA). Tel.: (517) 347-1357 fax: 517-347-1459; Email blndchfnd@aol.com


Opportunités d'Action pour les Handicaps d'Enfance 2000

Conférence Globale à propos du Développement de l'Enfant à un Bas Age
Washington, D.C., USA, 10-11 Avril 2000. Contact: Mary Eming Young, Equipe de Développement de l'Enfance à un Bas Age, Groupe d'Education du Réseau de Développement Humain, Banque Mondiale; Tel 202 473 3427; fax 202 522 3233; website www.worldbank.org/children

Campagne Globale lancée pour le Droit à l'Education

Dix ans après que la Convention des Nations Unies pour les Droits de l'Enfant ait garanti l'éducation pour tous les enfants, la promesse est encore un rêve éloigné. Plus de 125 millions de jeunes enfants, la plupart d'entre eux des filles, ne voient jamais l'intérieur d'une salle de classe. 150 millions d'autres enfants reçoivent une éducation de si basse qualité et de si haut coût, qu'ils abandonnent l'école peu après avoir commencé. Une Campagne Globale, qui rassemble des organisations travaillant dans 180 pays, a été créée pour mobiliser la pression publique sur les gouvernements afin d'implanter l'Article 28 de la Convention, qui exige une éducation primaire obligatoire et gratuite. Quelques uns des groupes les plus importants de l'alliance sont Education International (organisation mondiale de syndicats d'enseignants), ActionAid, Global March against Child Labour, South African NGO Coalition, Campaing for Popular Education (Bangladesh) et Brazilian National Campaign for the Right to Education.
Contact: Richard Langlois, Coordinateur de la Campagne, Education International, 155 Bd Emile Jacqmain, 1210 Bruxelles, Belgique; Tel 32 2 224 06 55; fax 32 2 224 06 06; email global.edu.campaign@ei-ie.org

Les Abilympics Internationaux 2000 Ajoutent des Concours pour les Enfants
Prague, République Tchèque
13-18 Août 2000
Les Abilympics internationaux ont été fondés pendant l'Année Internationale des Personnes Handicapées (1981) pour démontrer une présence envers les opportunités de travail pour les personnes handicapées ainsi que pour démontrer aux pourvoyeurs d'emplois autour du monde leurs talents vocationels. Suivant les événements couronnés de succès en Asie et en Amérique Latine, les Abilympics auront lieu pour la première fois en Europe en 2000.
Egalement pour la première fois, les Abilympics sont organisés par des enfants et par la jeunesse handicapée afin de les encourager à envisionner un futur qui inclue le travail. Des concours d'habileté pour les enfants auront lieu dans les champs de la technologie de cane, la reliure de livres et la fabrication de brosses, ainsi que dans les champs de la céramique et de la broderie.
Contact: Frantisek Fabian, Directeur Executif, Comité d'Organisation IA 2000, c/o TILIA, V Haji 4, 170 00 Prague, République Tchèque; Tel 420 2 808 664; fax 420 2 802 237; email abilinfo@abilympics.cz; website www.abilympics.cz

RI 2000: XIXème Congrés Mondial de Réhabilitation International sur le thème, "Citoyenneté et Diversité dans le Nouveau Millénaire"
Rio de Janeiro, Brésil, 25-29 Août 2000
Le concept et l'application de l'inclusion, le rôle des écoles spécialisées dans le nouveau millénaire, la recherche innovatrice, les nouvelles approches en CBR et en réhabilitation, et la préparation des enfants handicapés pour une vie indépendante, sont quelques unes des sessions qui présenteront des nouveaux développements bénéficiant les enfants handicapés. Pour soumettre un rapport ou pour obtenir des informations à propos de l'inscription, contacter: C & M - Congrés et Réunions - Rua Marques 3/10, 22260-240, Rio de Janeiro, RJ, Brasil; Tel/ Fax: 55-21-539-1214; Email: cm@cxpostal.com.br; Websites: www.rehab-international.org/information/riopics.htm & www.ri.org.br

6ème Congrés International à propos de l'Inclusion des Enfants Handicapés dans la Communauté
Edmonton, Alberta, Canada, 23-25 Octobre 2000
Ces congrés ont lieu afin de pourvoir des opportunités pour: réviser les déclarations internationales qui touchent les enfants handicapés, échanger des informations à propos des manières selon lesquelles les pays travaillent vers l'inclusion dans leurs communautés locales, et renforcer la participation de la société civile dans la politique publique. La conférence est animée par Canadian and Alberta Associations for Community Living, avec le soutient de plusieurs départements du gouvernement canadien. UNICEF, PAHO, OECD et plusieurs départements du gouvernement des Etats-Unis sont représentés dans le Comité de Direction International. Les animateurs ont annoncé que, comme avec d'autres Congrés dans le passé, ils espèrent que chaque pays participant enverra une équipe de délégués représentant les familles, la communauté et le gouvernement.
Contact: Zuhy Sayeed, Président, comité d'Organisation Canadien, Canadian Association for Community Living, Kinsmen Bldg., York University, 4700 Keele St., Toronto, Ontario, Canada M3J 1P3; Tel 416 661 9611; TDD 416 661 2023; fax 416 661 5701; email childcongress@cacl.ca

Ressources - Intervention à un Bas Age

Livres, Vidéos, Organisations & Réseaux

" "Premières Etapes: Histoires à propos de l'Inclusion dans l'Education pendant l'Enfance à un Bas Age" est une compilation de cas préparés par la Division d'UNESCO pour l'Education ayant des Besoins Spécialisés. Contact: UNESCO, Special Needs Education , 7 Place de Fontenoy, 75352 Paris 07 FRANCE; www.unesco.org
" "Comment Inclure Votre Enfant", est préparé par Susan Gruskin et Kim Silverman avec Veda Bright. Contacter: U.S. Department of Education, Office of Educational Research and Improvement, Superintendent of Documents, U.S. Government Printing Office, Washington, D.C. 20402, USA.
" "L'Efficacité de l'Intervention à un Bas Age", édité par Michael J. Guralnick, Ph.D., 1997; Un excellent livre professionnel qui examine la recherche en ce qui concerne l'efficacité des programmes d'intervention à un bas âge pour les bébés et les jeunes enfants handicapés, ainsi que des recommandations pour "une seconde génération de recherche" sur le sujet. Vingt cinq chapitres couvrent tout, de l'intervention préventive, des effets de l'intervention sur les enfants qui ont de différents genres de handicaps, des facteurs spécifiques des programmes et des influences sur l'intervention à un bas âge, aux suggestions pour les futures recherches. Contacter: Brookes Publishing Co., P.O. Box 10624, Baltimore, Maryland 21285 USA; www.brookespublishing.com
" "Un Sommaire des Jeunes Personnes Vivant avec des Handicaps: Leurs Besoins et Leurs Droits", est un rapport de travail préparé par Nora Groce, Ph.D., de l'Ecole de Santé Publique de Yale, en collaboration avec les Sections de Santé et de Protection des Enfants de la Division des Programmes de UNICEF. Contacter: UNICEF HOUSE, 3 UN Plaza, New York, NY 10017, USA; Fax: 1 (212) 824-6480.
" Mise à Jour, Vol. 2, Numéro 4, Oct/99, préparé par la Section d'Education de la Division des Programmes de UNICEF, présente des articles à propos de l'inclusion et de l'accès pour les enfants handicapés autours du monde. Contacter: UNICEF TA-26, 3 UN Plaza, New York, NY 10017, USA; Fax: 1 (212) 824-6481; E-mail: Efurniss@unicef.org
" Kiddies Rehab International: une fondation qui soutient les personnes travaillant avec les enfants handicapés dans les pays en voie de développement. Volume 1, No. 1 avait pour sujet le Développement de l'Enfance à un Bas Age et l'importance du jeu pour les enfants handicapés.
Contacter: P.O. Box 557, 1796 ZH De Hoog - Texel, Les Pays-Bas.
Www.kiddiesrehab.org

Les Enfants Européens en Crise pour les enfants ayant des difficultés d'apprentissage. Un paquet de formation multimédia avec un vidéo de 28 minutes de la BBC à propos des jeunes personnes dyslexiques dans le domaine européen, montrant l'effet dévastateur sur l'individu et sur la société lorsque le problème est ignoré, et offrant des principes clés pour une aide corrective; un guide avec des articles écrits par des experts européens à propos du cerveau dyslexique, des évaluations, du bilinguisme, de la culture choque et de la méthodologie d'enseignement; et un site web avec des extraits et des adresses utiles qui sont renouvelés régulièrement. Contacter: European Children in Crisis (ECIC) asbl, 1 rue Defacqz, box 18, B-1000 Brussels, Belgium. Tel/Fax: + 32 (0)2 537 48 36; E-mail: ecic@ecic.be; www.ecic.be
Vidéos Animés à propos du Développement des Jeunes Enfants est la série de quatre vidéos animés et de guides à propos du développement des jeunes enfants produits par UNICEF sous la supervision de Dr. Cassie Landers. Ils couvrent le développement normal de l'enfant et incluent des conseils pratiques pour les parents et ceux qui pourvoient l'attention. Les vidéos sont disponibles en anglais, en français et en espagnol. Contacter: UNICEF, Division of Communications, 3 U.N. Plaza, New York, N.Y. 10017, USA. Www.ecdinfo.com
"Ou il n'y a pas de Garderies" est un vidéo ayant des informations pratiques pour les parents et ceux qui pourvoient l'attention aux enfants handicapés trop jeunes pour aller à l'école. Contacter: Prof. Roy McConkey, School of Health Sciences, University of Ulster, Newton Abbey, Co Antrim, BT37 0QB, N. Ireland, U.K., Fax: 44 1232 368202. Email: rmcconkey@ulst.ac.uk
Healthlink Worldwide (ex AHRTAG). Une ressource internationale d'information bien établie à