VOLUMEN 19 - 1998

Tecnología Apropiada para Niños con Discapacidades

- EDITORIAL -

¿Qué significa tecnología apropiada?
En este número de Uno en Diez se propone que se están haciendo esfuerzos para simplificar la tecnología de asistencia para que ella se pueda producir en forma local a precios más bajos y para que la puedan usar niños y jóvenes de países de bajos ingresos. Muchos dirían que la esencia de la tecnología apropiada es crear las condiciones para la autosuficiencia y abaratar los costos a un nivel donde quienes la necesiten la puedan adquirir. Otros le añadirían la idoneidad cultural. Por ejemplo, si la vida familiar se hace a nivel de suelo, esta tecnología le debería permitir al niño participar en ella. Hay, sin embargo, quienes están convencidos que la tecnología no es apropiada si su diseño no es lo suficientemente flexible para adaptarse a las necesidades del individuo. Por tanto, el tema secundario de este número es la originalidad necesaria para encontrar soluciones. Al ver equipos hospitalarios de bajo costo para prevenir discapacidades en recién nacidos, programas para computadoras que son accesibles a estudiantes no videntes o asientos y sillas de ruedas especiales para niños con problemas motores, nos damos cuenta de la capacidad de invención y la inmensa capacidad que hay para generar buenas ideas. Lo que aún falta es una red internacional para intercambiar estas y otras miles de ideas que se pueden diseminar, adaptar y aplicar.

EN ESTE NÚMERO:
" Niños y tecnología apropiada - pág. 2
" Un niño no es un saco de papas - pág. 3
" Prevención de discapacidades a bajo costo en Brasil - pág. 7
" Panorama de los dispositivos de asistencia en Bangladesh - pág. 10
" Bajo costo de un programa brasileño de computadora para no videntes - pág. 15
" Hallar un término medio entre tecnología de alto y bajo costo - pág. 18
" Informes resumidos - pág. 21
" Recursos seleccionados sobre tecnología apropiada - pág. 23

Tecnología de Asistencia para Niños: Algunas Consideraciones Universales

Por Tomas Lagerwall, Instituto Sueco de Discapacidades

La situación ideal

Inmediatamente después de llegar a la escuela el primer día, Peter se hizo de amigos.
"Oye, tienes un auto tremendo. ¿Me puedes llevar a dar una vuelta? " Gritó Max.
Peter echaba tremenda pinta en su silla de ruedas de azul metálico, faroles y bocina que le llamaron la atención a todos.
Su asistente estaba algo alejado y dejaba a los niños que jugaran solos. Sus padres y él se habían reunido con el maestro de Peter antes de su ingreso a la escuela y habían preparado al niño para su nuevo ambiente. El maestro ya también había hablado a los estudiantes y se había juntado con Peter para mirar el edificio, el baño que incluía acceso especial y las nuevas ramblas.

Una situación más típica

La historia podría haber sido diferente. Peter podría haber llegado a la escuela en una silla de ruedas demasiado grande: una copia mala de una silla de adultos que debía empujar su madre porque el tamaño no le permitía a Peter hacerlo. Los otros niños podrían haber desconocido su realidad y la escuela podría haberle sido inaccesible. Peter se habría sentido mal en su horrible silla de ruedas y los niños lo habrían llamado "PC" aunque no tuviese parálisis cerebral sino que había sufrido un accidente.
¿ Cuál era la diferencia entre el primer y segundo Peter? No cabe duda que las actitudes de los adultos eran factor importante. La atractiva silla de Peter y lo bien que se sentía de sí mismo eran cruciales. Ya había visitado la escuela y sabía que le era accesible.
Niñas y niños jugaban con una muñeca Barbie. Becky, es una amiga de Barbie que usa silla de ruedas y le ayuda a los niños a acostumbrarse a la idea que hay gente con discapacidades y que hay dispositivos que le son inseparables en su vida. En los países pobres también se hacen muñecas y títeres que representan discapacidades. Estos juguetes también ayudan a crear aceptación en los niños e influencian sobre ellos que acepten las discapacidades.
Si los dispositivos son buenos o no depende de la aceptación por el niño que los usa. Si al niño le gustan, funcionarán adecuadamente. Lo que el niño piensa de un aparato difiere, en muchos casos, de lo que piensa el adulto.
Los aparatos para niños se dividen en diferentes categorías según las actividades diarias que apoyan como el vestirse, comer y la higiene. Otras formas de analizar estos aparatos es tomar en cuenta los niveles sociales, psicológicos, motores e intelectuales. El juego es uno de los aspectos fundamentales del desarrollo infantil.

La filosofía es la misma en los países pobres

Puede que las ideas anteriores suenen bien si se las aplica en los países ricos industrializados, pero ¿qué se puede hacer en un país de pocos recursos? La filosofía es la misma:

" los aparatos de asistencia para niños no deberían ser copias de los para adultos, sino deberían tomar en cuenta las necesidades especiales de aquellos;
" todos los niños necesitan jugar, aún los que tienen discapacidades. Los aparatos de asistencia para niños deberían estimular y asistir el juego. Deberían ser funcionales y durables;
" el diseño siempre es importante, pero es esencialmente importante en los aparatos para niños;
" al crecer, los aparatos deberían adaptarse a su crecimiento. Niños de la misma edad pueden ser muy diferentes. Si los aparatos tienen flexibilidad, se pueden adaptar mejor a las necesidades individuales.

Imaginémonos la siguiente situación en un país pobre:
Acompañada por su hermana, Petra llega a una escuela en una buena silla de ruedas hecha en un taller local de un pueblo cercano. Su padre construyó una rambla hacia su sala y se adaptó el baño para darle accesibilidad. Su silla de ruedas roja es firme y fácil de manejar para que pueda jugar con otros niños ya que Petra tiene muchos amigos en su clase y le gusta ir a la escuela.
Puede que esto parezca un sueño, pero no es irreal porque nuestra tarea es convertir el sueño en realidad.

Un Niño No Es un Saco de Papas

Por David Werner, HealthWrights - Grupo de Trabajo por los Derechos y la Salud de la Gente.

(El artículo es un resumen de Nothing About Us Without Us: Developing Innovative Technologies For, By and With Disabled Persons [Nada sobre nosotros, Sin Nosotros: Tecnologías innovadoras para y por personas con discapacidades])

Los que andan en sillas de ruedas generalmente protestan cuando les dicen que están "confinados a una silla de ruedas" o "ceñidos a ella" porque para ellos una buena silla no los limita sino los libera. La silla les permite lograr más de lo que podrían lograr sin ella.
Lo mismo es verdad, o debería ser, para las sillas especiales porque ellas no deberían aprisionar sino liberar. El propósito de un asiento especial no debería ser apresar al niño en una posición que parece buena, sino enseñarle al niño a sentarse en una posición beneficiosa. Posición beneficiosa no es aquella que aparenta una posición normal, sino una que le ayude a mantenerse saludable y a hacer lo que quiere o necesita en formas más eficientes o efectivas.
Generalmente, la mejor silla de ruedas es la que ofrece el mínimo apoyo dando a la niña la mayor libertad de acción.

Un niño no es un saco de papas
Un niño no es un saco de papas, pero desafortunadamente muchos de los asientos están diseñados como si los niños no fueran sino cosas sin esqueleto ni forma.
Aunque esta sea la primera etapa para algunos, en la mejor de las posibilidades, los asientos especiales sirven para algo más que sujetar a un niño en una posición deseable. Puede que a veces ayuden a un niño a mejorar su equilibrio, sentarse sin tanto apoyo y aprender nuevas técnicas. En este capítulo veremos ejemplos de formas en que se puede diseñar, junto con cada niño y para su uso, un asiento que les ayude a ganar mejor control de la estructura de la cabeza, descubrir el uso de sus manos, observar su medio ambiente, vestirse y, además, aprender a usar los músculos de las piernas para prepararlos al ejercicio de caminar.

Asientos especiales: ¿adecuados o deformes?
Los asientos especiales pueden ser una tecnología de rehabilitación importante si ayuda al niño con discapacidades a sentarse en una posición más cómoda que él mimo puede controlar, o si le ayuda a aprender nuevas destrezas. En muchos programas de rehabilitación, sin embargo, se verá que los asientos hacen mas perjuicio que bien. El problema no nace de una falta de preocupación sino que de tiempo, energía y cuidado en el diseño del asiento. El artesano, quizás un carpintero de la localidad, puede ser muy bueno, pero se presentan dos problemas. Primero, se seleccionó un diseño de un libro de artesanías simplón y el asiento no se acomoda a las necesidades especiales del infante. La situación es común entre los niños con parálisis cerebral porque cuentan con necesidades de gran variedad y, segundo, porque el asiento es demasiado grande para el niño.
En la imagen ambos asientos son demasiado grande para la niña. En el primero, las rodillas de la niña no llegan hasta el límite frontal de la silla y sus piernas, sin apoyo, sobresalen más allá del frente. En el segundo asiento, se pueden sentar dos de estos niños uno al lado del otro. En este tipo de asiento, los niños tienden a caerse hacia adelante y, al crecer y enderezarse sus caderas, los movimientos espasmódicos de sus cuerpos se hacen menos flexibles y resultan en posiciones malas e incómodas que les hace perder el control al jugar y al comer. Los asientos que no se ajustan pueden hacer más mal que bien y puede que sirva más una silla común de niño o una donde se pueda sentar en un rincón de ella.
A continuación se muestran algunas posiciones de sentarse tomadas del libro Disabled Village Children (Niños de pueblo discapacitados). Cada silla funciona bien con algunos, pero no con otros. Si el niño tiene parálisis cerebral, los mejor que se puede hacer es experimentar.
La mejor guía para saber si la silla sirve es si el niño se siente feliz y le ayuda a hacer mejor las cosas.
Las principales razones que la silla no sirva son tres:

" Hay tendencias a poner demasiado énfasis en la construcción del equipo y no el suficiente para cumplir con necesidades específicas para que se ajuste al cuerpo de la niña. Los asientos especiales como los que se hacen para ayudar al discapacitado deberían hacerse tras un proceso de experimentación y resolviendo los errores cometidos.
" Hay una cantidad de materiales instructivos, especialmente a nivel de trabajo comunitario, e incorporan imágenes de algunas sillas especiales. Lo que les hace falta son instrucciones para medir a los niños o traducir esas medidas a diseños de sillas.
" En los materiales instructivos, los diseños generalmente son inapropiados o engañosos.
Si se construye la silla como lo indica el diseño puede que no se ajuste a la niña que se muestra o, en algunos casos, a ningún niño.
A continuación hay, por ejemplo, un diseño aparecido en un folleto publicado por uno de los centros de capacitación de la Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) en Asia. A una primera vista, la silla parece de diseño bueno y apropiado, pero al verla más de cerca se puede dar cuenta que, aunque se acerca al tamaño del niño de las sillas de las fotos anteriores, esta presenta muchos problemas para él.
Estos problemas se ven más claramente cuando se mira el lado de la misma silla:

" como el cinturón de la silla es muy alto, en vez de prevenir la mala posición, la causa.
Tampoco da estabilidad lateral, porque pasa por los lados de la silla.
" La silla es muy honda y si el niño dobla las rodillas al frente de ella, lo obligan a sentarse con la espalda curvada y las caderas extendidas, una postura que no sólo cansa y produce daño, sino que puede aumentar la tendencia a los espasmos.
" El respaldo de la silla fuerza la cabeza del niño hacia adelante y baja el horizonte de su visión, lo que le hace más difícil mirar las actividades en su derredor y puede retrasar su desarrollo.
" El niño se puede caer porque aunque la silla se puede inclinar un poco hacia atrás esta no tiene apoyos que prevengan su caída, lo que puede ocurrir y es especialmente peligroso si los pies tocan el suelo. Como no tiene base para los pies, un niño con espasmos podría fácilmente voltear la silla hacia atrás.
Si un niño sufre de espasmos, la posición encorvada que ofrece el asiento podría provocar el endurecimiento de la espalda y hace necesario el cinturón para mantenerle en la silla. A continuación se ofrecen algunos principios básicos de sentarse y pose para estos niños. En el dibujo no se muestran ni apoyos para los brazos ni laterales.
Para saber cuál de estas opciones es la que funciona mejor con un niño, se necesita experimentar y poner atención a sus deseos y respuestas.

Gran variedad de posibles sillas

Al planificar un asiento especial para un niño, se necesita imaginación para diseñar y adaptar una silla que:
" cumple con las necesidades específicas del niño y quien lo cuida;
" se adapta al ambiente físico y social local;
" es barato o la comunidad puede adquirirlo;
" es fácil de construir y la familia lo puede adaptar o rehacer cuando la niña y sus necesidades cambian;
Se puede usar una gran cantidad de materiales como palos, madera, prensados, plástico, varillas metálicas, cajas de cartón, papel y hasta barro.
Las sillas pueden ser simples o complejas y su diseño depende de las necesidades especiales del niño y de sus etapas de desarrollo. Algunas sillas sirven principalmente para mantener separadas las piernas espasmódicas y otras para sentar al niño en una posición más funcional. Otras se diseñan para reducir la tensión muscular en el niño espasmódico, o para aumentar la tensión en niños de músculos fláccidos.

Asientos especiales sobre ruedas

Tanto para el beneficio del niño y quien lo cuida (madre, hermanos, hermanas, etc.), se pueden añadir ruedas a sillas especiales. La movilidad que ofrecen las ruedas estimulan el desarrollo de la niña al explorar su ambiente, entretención, coordinación física y auto-estima, además de protegerle la espalda a la madre de una niña ya más crecida y de más peso porque la puede empujar en la silla en vez de levantarla en vilo.
Hay asientos especiales que se pueden construir para que quepan en una silla de ruedas, o asientos especiales a los que se le puede añadir ruedas. A continuación se presentan algunos ejemplos de diferentes formas de asientos sobre ruedas.
En los diez capítulos de la parte Primera de Nothing About Us Without Us se muestran varios diseños de silla innovadores como los de diseño 'positivo' que permiten inclinarse hacia adelante; el uso de materiales de construcción poco comunes como papel y barro, y diseños que permiten la participación de niños y padres en los procesos para resolver los problemas de construcción.
Si desea más ideas como la integración de correas y cuñas para mejorar la pose o reducir los patrones de los espasmos, consulte el libro Disabled Village Children.

Diseño de asientos de niños adecuados para que se ajusten a las necesidades de cada niño

Cada niño tiene necesidades algo diferentes.
Diseñar un asiento especial para suplir la combinación de necesidades especiales de un niño puede ser una aventura desafiante. Se necesita una técnica de experimentación donde participan padres e hijos con dedicación para descubrir cuál es el diseño y los apoyos que se deben usar y otras características que pueden ser beneficiosas para el niño o llamarle la atención.
A nadie, ni a un niño con discapacidades, le gusta sentarse en la misma posición todo el tiempo. Si tenemos, por ejemplo, las rodillas dobladas por algunos minutos, queremos estirarlas y, si las tenemos estiradas, queremos doblarlas. El cuerpo nos dice que los cambios de posición son saludables y necesarios porque mantienen las coyunturas flexibles y funcionando. Lo cuerdo es, por tanto, que se escuche a los niños y no se les deje amarrados al asiento, marco de pararse u otro aparato por mucho rato. Aunque no todos, la mayoría de los niños buscará la forma de decirnos cuánto es el tiempo suficiente.
Lo inteligente es también diseñar un asiento que le permita al niño tanta libertad y movimiento como sea posible, al mismo tiempo de asegurarse que le da el mínimo de pose y apoyo necesario para ayudarle a sentarse bien y funcionar.

Nota del editor:

El texto y los diseños indicados son una pequeña muestra de los materiales para hacer asientos especiales que se presentan en la parte Primera del nuevo libro de David Werner, Nothing About Us Without Us: Developing Innovative Technologies For, By and With Disabled Persons. Para obtener más informaciones, consulte la sección de Recursos en la página 24.

Humanización, Prevención y Simplificación:
Una Unidad Neonatal Brasileña de Bajo Costo

El artículo se basa en información proporcionada por el instituto José Américo Silva Fontes-IJASF

Introducción

En el artículo siguiente se describe una unidad de tratamiento neonatal completo que ya ha recibido su prueba de fuego y ha sido instalada en hospitales del inmenso y pobre nordeste brasileño. El costo medio de esta unidad completa es de US$5.000, lo mismo que sólo uno de los equipos de alta tecnología vistos aquí. Además de salvar las vidas de los recién nacidos y especialmente de los bebés prematuros, se estima que el uso de estos equipos puede prevenir como el 95% de las varias incapacidades y discapacidades causadas por complicaciones durante e inmediatamente después del parto.

El instituto José Américo Silva Fontes (IJASF)

El instituto José Américo Silva Fontes (IJASF) es una organización no-gubernamental brasileña fundada en 1993 cuya finalidad fundamental es desarrollar equipos alternativos apropiados, adaptables, de bajo costo y fácil administración y mantenimiento diseñados por el fundador y patronizador del instituto, el neonatólogo y escritor don José Américo Silva Fontes.
Durante sus 40 año de carrera como pediatra en la ciudad brasileña de Salvador, en Bahía, el Dr. Fontes se ha enfrentado a los desafíos de trabajar en enfermerías que no tienen los recursos tecnológicos esenciales y sufren altas tasas de mortalidad entre recién nacidos.
Este médico, que también enseña en la Escuela de Medicina de Bahía, ha inventado más de 50 tipos de equipo médico que ahora se consideran indispensables en más de 100 Unidades de atención intermediarias de las unidades de maternidad y hospitales brasileños donde se pueden tratar más del 95% de los problemas que sufren los recién nacidos.
Antes de introducir los equipos del Dr. José Américo Fontes en las unidades hospitalarias, los porcentajes de muertes entre bebés que pesaban más de 1 kilo en sus primeros días era de 35/1000. Tras su introducción, la incidencia se redujo a 14/1000. Además de eliminar las secuelas neurológicas subsecuentes que pueden ocurrir al no haber asistencia profesional inmediata, estos equipos de atención primaria y secundaria de bajo costo permiten la atención de condiciones frecuentes como ictericia y asfixia perinatal sin que se cuente con una unidad de cuidados intensivos de alto costo para los países en desarrollo.

Sociedades

El IJASF, con el propósito de comunicar esta experiencia a un grupo de usuarios más amplio y en sociedad con la Organización Fraternal de Asistencia (OAF), una ONG que funciona en la ciudad de Salvador para dar capacitación vocacional a jóvenes de bajos ingresos, fundó el proyecto "Gêmeos" (Gemelos) para promover acceso equalitario a la atención de recién nacidos a nivel mundial. Con equipo de tecnología apropiada y capacitación técnica, el fin del proyecto es reducir la mortalidad neonatal alta y aquellas tasas de secuelas neurológicas que se pueden evitar en países en desarrollo integrados en el proyecto.

Financiamiento

Las actividades del Dr. Fontes y de la sociedad IJASF/OAF han recibido financiamiento de varias organizaciones brasileñas e internacionales. Entre ellas se incluye Compañeros de las Américas, Fundación Ashoka, USAID (Proyecto Pomar), UNICEF, Fundação Banco do Brasil, Companhia Vale do Rio Doce, CESE, CEADE y los departamentos de salud de los estados Bahía y Sergipe. La unidad de referencias del proyecto Gemelos está en el Hospital General João Batista Caribé de la ciudad de Salvador, que pertenece al Departamento de Salud del estado de Bahía.
Los utensilios descritos a continuación son parte integrante del equipo. Algunos equipos, como el Estimulación de la Planta y la Unidad de Reanimación Neonatal son únicos y sin paralelos dentro del sector comercial. Los precios del equipo fluctúan dependiendo de las unidades compradas.

Si desea más información, pídala a:

IJASF
Rua do Queimadinho, no. 17 Lapinha
Salvador, Bahía
40000-000
Brasil
Tel: (55-71) 242-3699;
Tel/fax: (55-71) 362-8184
Correo electrónico: ijasf@cdl.com.br

Equipo

INCUBADOR DE CALOR
Este equipo es indispensable para proveer calor a neonatos y bebés de alto riesgo, especialmente a los recién nacidos anóxicos.
Especificaciones técnicas:
Esta cuna común, amplia y alta, fabricada de fibra de vidrio y barras metálicas, está diseñada para dar más comodidad al bebé y facilitarle su manipulación al pediatra y las enfermeras. Usa calor radiado por bombillos comunes de fácil reemplazo en vez de usar los de mayor intensidad, lo que en lugares remotos permite su mantención por electricistas comunes. El control de la temperatura se consigue por medio de dos termostatos, uno mecánico y uno electrónico, que funcionan simultáneamente para dar más seguridad. Se puede usar en la posición Fowler o Trendelemburg.

FOTOTERAPIA
El uso de la luz con tubos fluorescentes comunes de 20 watts es terapia de rutina en la ictericia en recién nacidos y se la practica tradicional y efectivamente alrededor del mundo. Los mejores resultados se pueden obtener aumentando la cantidad de bombillos porque así se puede exponer una mayor cantidad del cuerpo a la luz y acortar la distancia entre la fuente de luz y el cuerpo desnudo del bebé.
Especificaciones técnicas:
Incluye un elevador mecánico que permite ajustar la distancia entre la fuente de luz y el cuerpo del bebé. Según el Centro para Servicios Tecnológicos de la Escuela Politécnica (Universidad Federal de Bahía), la luz cumple con las especificaciones internacionales.

CALOR LUMÍNICO
La hipotermia y la ictericia se presentan generalmente unidas en los recién nacidos. Como la necesidad de unir dos sistemas terapéuticos crea dificultades operacionales al personal pediátrico y las enfermeras, se desarrolló este sistema para resolver el problema y permitir el uso separado o combinado del calor o de la fototerapia.
Especificaciones técnicas:
Son las mismas de la incubadora calórica IJASF/OAF. Usa siete bombillos incandescentes y ocho bombillos fluorescentes. Los bombillos incandescentes van protegidos por una malla de aluminio y los bombillos fluorescentes van cubiertos por una placa de acrílico.

FOTOTERAPIA PARCIAL O TOTAL
Este sistema permite el uso apropiado de luz en todo o la mitad del cuerpo de los bebés que sufren ictericia. En caso de su uso parcial, funciona como el equipo de fototerapia descrito anteriormente. El recién nacido que sufre de ictericia moderada descansa sobre el colchón de una cuna común con las luces sobre él. En bebés con ictericia grave se usa la fototerapia total y se reemplaza la cubierta de fibra de vidrio y el colchón por una red de algodón que permite que la luz llegue a todo el cuerpo. Más de diez bombillos fluorescentes idénticos se pueden prender en forma separada según sea necesario para permitir la exposición total del cuerpo a la luz, doblando así la iluminación y reduciendo el tiempo de la terapia, riesgo y costes hospitalarios al mismo tiempo de reducir los niveles de bilirrubina más rápidamente y extensamente con la consiguiente reducción de riesgos y daño cerebral.
Especificaciones técnicas:
La estructura es la misma que se describe en los tres equipos anteriores. A esta se le agregan diez bombillos de menor intensidad con un interruptor separado y dispositivos para poner colocar la red de algodón transparente. En la fototerapia parcial que se hace en áreas de alta temperatura como los países tropicales, la estructura de fibra de vidrio y el colchón se pueden reemplazar por un tejido de algodón opaco. Para ofrecer una seguridad total, la red de algodón opaco o transparente trae una cubierta de nilón que se le pone por debajo.

ESTIMULACION PLANTARIA
Es un equipo único que usa un sistema electrónico (Epron) para dar estimulación preventiva, intermitente y programable a niños prematuros que sufren de apnea recurrente o que serían susceptibles a ella. Reciben la estimulación por medio de un pequeño vibrador que se pone en la planta de los pies. En una caja metálica tiene un panel digital que incluye un sistema de memoria y permite controlar la duración, los intervalos y la intensidad de la estimulación vibratoria táctil.
También se puede usar opcionalmente como vibrador toráxico en masajes por medio de golpes ligeros en terapia física respiratoria.

UNIDAD DE REANIMACION NEONATAL
Principalmente en los países del Tercer Mundo, uno de los mayores problemas que sufren los recién nacidos es la asfixia al momento de nacer. Esto hace que al bebé deprimido se le deba administrar cuidados apropiados en la sala de parto. Su vida y la eliminación de las posibilidades de secuelas neurológicas posibles en su futuro dependen casi exclusivamente de la asistencia apropiada que le ofrece un profesional profundamente capacitado. Fuera de ello, se necesita una pequeña cantidad de equipo para practicar procedimientos apropiados de resucitación. Resucitar a un bebé anóxico significa entregarle atención de emergencia inmediata (atención primaria).
Especificaciones técnicas:
Está hecho bajo las mismas especificaciones técnicas de los equipos ya mencionados y fabricado en fibra de vidrio. Cuenta con varias ventajas como su peso liviano, mejores terminaciones, aislamiento térmico y eléctrico, y rechaza la oxidación. El equipo cumple con dos funciones que son dar calor y reanimar. También tiene un componente de fibra de vidrio que se transforma en una unidad de resucitación neonatal que es más alta, tiene orillas más bajas en las paredes laterales y traseras y cuenta con una apertura total en la parte delantera que permite el ejercicio de todos los procedimientos de resucitación neonatal: aspiración, ventilación de presión positiva, masajes cardíacos externos, medicación intravenosa, etc.. También se puede usar en unidades de transporte intra-hospitalarios porque se le puede instalar debajo de la concha del incubador, usa una batería de automóvil para iluminar los bombillos o resistencias de 12 voltios y un pequeño tanque de oxígeno. Además, las carpas de oxígeno vienen en tamaños pequeño, mediano y grande.

La Situación del Instrumental de Asistencia en Bangladesh

A continuación se presenta un resumen de materiales ofrecidos por Johan Borg of ILB - InterLife Bangladesh Disability Programme, Dhaka, Bangladesh

Tanto en Bangladesh como en el resto del mundo se necesitan cuatro elementos de importancia para que la población con discapacidades pueda vivir dignamente con igualdad de oportunidades. Estas son rehabilitación, dispositivos asistenciales, accesibilidad y actitudes positivas. Comúnmente, un dispositivo asistencial es lo que le permite a una persona con discapcidades conectarse con el mundo que le rodea y con otras personas.
En una encuesta a nivel nacional hecha en 1996 por la InterLife Bangladesh (ILB), se identificó a 25 productores y seis distribuidores de dispositivos asistenciales en Bangladesh. No todos ellos, sin embargo eran eficientes en cuanto a la producción y distribución. Los carpinteros y zapateros locales contribuyen en términos limitados a otras organizaciones pequeñas que hacen dispositivos asistenciales para sus propias actividades y so, especialmente, las que tienen programas de RBC.
Desde una perspectiva internacional, la calidad de los dispositivos producidos en Bangladesh y sus tecnologías son anticuadas. Por lo común, los dispositivos son pesados y no se ajustan ni se ajustan apropiadamente. Se necesitan, además, organizar sistemas apropiados de entrega y procedimientos para mantener los costos de los hechos localmente y los importados a un nivel mínimo.
En abril de 1998, una de las recomendaciones de una reunión de trabajo sobre dispositivos asistenciales fue la de establecer una red de organizaciones productoras o distribuidoras de dispositivos asistenciales. En agosto de 1998 se creó la Red de dispositivos asistenciales (ADNet) y su misión es la de asistir y apoyar las organizaciones en sus actividades para mejorar la situación de las personas con discapacidades por medio del uso de dichos dispositivos. Para noviembre del mismo año, ocho organizaciones gubernamentales y no-gubernamentales ya se habían hecho miembros de la red. Estas organizaciones miembros producían y distribuían productos órticos y de prótesis, instrumentos para caminar y pararse, asientos especiales, sillas de ruedas, triciclos, instrumentos auditivos, juguetes, dispositivos asistenciales para la vida diaria, zapatos de protección, herramientas y equipo de trabajo, equipos simples para la comunicación y libros Braille. También ayudaban en la adaptación de casas y otros edificios para aumentar la accesibilidad.
En Bangladesh no hay programas de capacitación formal para profesionales de dispositivos asistenciales. Hay tres ONG que organizan oportunidades de capacitación para otras organizaciones y son el Centro para las Discapacidades en el Desarrollo (CDD), el Centro de Rehabilitación del Paralítico (CRP) y la ILB.
Los materiales que se usan en la fabricación son metal, plástico, goma, espuma, algodón, cuero, pintura, yeso y componentes electrónicos. No todas las organizaciones pueden encontrar todos los materiales en el mercado. Uno de las metas presentes de ADNet son crear adaptaciones nuevas con materiales locales.
Para contactarlos diríjase a: ADNet, House 5A, Road 25A, Banani, Dhaka, Bangladesh. Correo electrónico: ilb@citechco.net; Fax: 8802 87 27 80.

Una Vista General del Proyecto Whirlwind Children's

Por Patty Ruppelt y Jan Sing, Children's Chair Project, Whirlwind Wheelchair International

En la actualidad, Whirlwind Wheelchair International está expandiendo su línea de sillas de ruedas con la factura de sillas para niños porque si la necesidad básica del adulto con discapacidades es la movilidad, la silla de ruedas también le es necesaria a los niños con discapacidades para que puedan desarrollar y alcanzar sus potencialidades máximas. En los dos últimos años la WWI ha aumentado su base de clientes al incluir niños con discapacidades.
Dependiendo de la edad y la discapacidad del niño, algunos de ellos se manejan activamente sobre sillas de ruedas mientras otros lo hacen en forma más limitada. Aunque una silla de ruedas permita el movimiento en el interior de solo una sala, le permite participar con familiares y amigos, explorar su medio ambiente y alcanzar fuentes de estímulo para su crecimiento mental y social. Aunque la oportunidad de movilidad independiente sea limitada, ella promoverá el sentido de autonomía del niño.

Metas

La meta de nuestro programa de sillas de ruedas es diseñar una base de silla que:
" se pueda vender por menos de US$100;
" sea apropiada para niños con discapacidades causadas por la polio, parálisis cerebral, distrofia muscular y espina bífida;
" le sirva a los niños más pequeños a los que nuestra silla para adultos les queda grande;
" les permite a los niños implusarse en terrenos planos;
" se puede empujar fácilmente en terreno disparejo;
" es baja y le permite a los niños subirse y bajarse tanto cuando lo necesiten.

Desafíos del diseño

El diseño de las sillas de ruedas para niños tiene muchos desafíos especiales. El diseño Whirlwind trae muchas innovaciones pensando en los usuarios. Especialmente en el caso de los niños, las ideas del consumidor se pueden basar en la observación de los niños cuando andan en la silla y lo que puedan decir quienes lo atienden y sus padres. La mayoría de los niños que necesitan sillas de ruedas para movilizarse tienen parálisis cerebral (PC). A diferencia de las lesiones a la espina bífida o las amputaciones, la PC necesita un asiento con apoyo para ayudarlos a sentarse correctamente y usar las manos y brazos eficientemente. Los niños, además, crecen y se desarrollan rápidamente y el aparato debe acomodarse a estos cambios y a apoyarlos.
Una silla angosta para adultos puede ser una buena alternativa para la movilidad de los jóvenes. No es, sin embargo, una solución apropiada para los niños. Los jóvenes se bajan y suben de una silla en forma diferente y pueden alcanzar las ruedas con más facilidad si se inclinan hacia delante en la silla. Por eso, nuestro diseño se basa sobre un asiento de silla de ruedas que se acerca al suelo y permite bajarse y subirse con facilidad. Un asiento bajo también estimula el juego y la socialización a la altura de sus compañeros. Especialmente entre los niños, las sillas de rueda de propulsión delantera permiten un mayor acceso a las ruedas. Las ruedas en la delantera le permiten, aún a los niños que no hablan, entender la idea de hacer que la silla se mueva. La posibilidad de alcanzar la parte trasera de la silla sería un desafío hasta para un niño que no tiene discapacidades.
La posición de la rueda de tracción sigue siendo el mayor desafío para nosotros. Aún cuando la propulsión delantera le ofrece muchas ventajas a los niños, les presenta dificultades a los padres cuando empujan la silla como si fuera un coche de bebé. Las ruedas propulsoras delanteras hacen difícil tomar curvas y subir escalas. Como las ruedas pequeñas están atrás de la silla y no pueden saltar obstáculos, los asistentes tienen que subir y bajar de la vereda al conjunto de silla y niño.

Parámetros de diseño

" Sillas apropiadas para la edad
Hasta donde se sabe, hay solo un país que puede apoyar un mercado para sillas para niños menores de ocho años. La mayor parte de las personas con discapacidades en los países en desarrollo no puede adquirir una silla de ruedas a lo largo de su vida. Aún cuando queramos dar sillas de rueda a niños menores de 8 años, la posibilidad es que tienen más posibilidad de obtener una mientras más puedan usarla. La silla de adultos Whirlwind más pequeña tiene un asiento de alrededor de 40 cm ancho y 50 de alto.
" Discapacidad: propulsión: polio, parálisis cerebral
Nosotros diseñamos para niños que se pueden impulsar por sí solos cuando gozan de sillas apropiadas. Debería acomodar la mayor cantidad de discapacidades en niños posible.
" Materiales: En los países en desarrollo, se debe disponer de los materiales en forma local y deben ser reparables en las áreas rurales.
Tuberías de acero plano (redondo y cuadrado) de 2 y de 2.5 cm, madera, caña o bambú, lona de algodón, cuerdas plásticas, repuestos simples de bicicleta, cantidades limitadas de pernos y tuercas, variedades limitadas de espuma.
" Tecnología disponible: El diseño de la silla debe ser lo más simple posible porque sus constructores tienen capacitación limitada en soldaduría, tienen limitaciones de lectura y matemáticas y un conocimiento limitado de los problemas sociales y físicos de las discapacidades.
" Equipo disponible: Herramientas manuales simples como sierras, destornilladores, martillos, alicates/pinzas, perforadoras, tijeras, prensadoras, taladros, máquinas de coser y dobladores de tubos.
" Ajustes: Cualquier ajuste debe caer de sobreentendido y ser fácil para los padres o terapeutas locales.
Mientras más se pueda ajustar la silla es mejor para el niño. Aunque el niño tenderá a crecer en altura mucho más que a lo ancho, el diseño debe ser extremadamente simple para que los padres lo puedan ajustar, para que los constructores lo puedan hacer y las organizaciones lo puedan financiar.
" Durabilidad: 8 años o más.
Aunque se supone que la mayoría de las sillas en los EE.UU. duren un mínimo de cinco años, esta silla puede ser la única para un niño del Tercer Mundo y debe ser durable. Debería también ser más durable que la de los Estados Unidos porque debe soportar caminos ásperos y que la tiren sobre buses la mayor parte de su tiempo.
" Adaptabilidad del asiento, viabilidad: no debería tener asientos especiales pero se le debería poder adaptar uno especial.
A pesar que en algunos países hay especialistas en asientos, generalmente viven en las ciudades grandes. Los padres pueden vivir a días del taller y llegar a él sin el niño. La posibilidad que un especialista vea al niño constantemente es escasa y, cuando lo hacen, los especialistas tienen muy poco tiempo para trabajar con él. Algunos padres pueden tener alguna capacitación, pero en la mayoría de los países tales programas son raros. La estructura, por tanto, se debe ajustar fácilmente y su forma de ajustar debe ser tan obvia que se entienda intuitivamente. También se debe ajustar a la mayor cantidad de niños sin asientos especiales.
" Peso: debe ser menos de 12 kilos.
" Transferencia: La mayor parte de los niños deberían estar capacitados para subirse y bajarse a la silla desde el suelo por sus propios medios.
" Altura: debe ser baja.
La silla debería ser lo suficientemente baja como para que el niño pueda estar en contacto con el suelo y sus amigos.
" Transporte asistido: Adultos y niños deben poder impulsar o empujar la silla con movimiento constante sobre aceras, pavimento desigual, peldaños, escaleras, caminos con surcos con 18 cm de desigualdad y en barro o agua. La silla, además, debe soportar el juego bastante rudo de sus amistades.
" Viabilidad económica: bajo los $US90.00.
Se estima que los compradores del 90% de las sillas serán organizaciones de beneficencia y que mientras más cara sea la silla habrá menos niños que la reciban.

Compra de sillas para niños

En la actualidad estamos examinando tanto los parámetros de la distribución como los de diseño a nivel nacional e internacional. Esta información nos permitirá desarrollar una silla de ruedas que tenga posibilidades reales de distribución por medio de los canales ya existentes y que sea apropiada para las condiciones existentes en la mayoría de los países del Tercer Mundo. Esta tarea será un desafío porque en algunos lugares el salario anual medio es de US$100.00 y las sillas no son la más alta prioridad en una familia que tiene como fin esencial alimentar a sus miembros.
Otra de nuestras principales preocupaciones es la barrera cultural que existe cuando se piensa de movilidad en niños ya a ellos, por lo general, se les da una silla cuando ya son demasiado pesados para acarrearlos. Generalmente se da poca importancia a la movilidad en niños y muchos padres creen que los niños quedaron discapacitados por acto divino o como castigo por algo que ellos hicieron en el pasado y, por eso, se les esconde. Las personas con discapacidades de desarrollo tienen menores oportunidades de educación y trabajo, lo que hace difícil estimular a las familias para que inviertan más en sus niños discapacitados.
La necesidad de diseños de silla simple y con flexibilidad de ajuste generalmente requieren complejidades y comúnmente nos presentan contradicciones en las prioridades.

Demanda de flexibilidad y variedad

Con respecto a los equipos de movlización, los niños tienen una variedad de necesidades individuales según el tipo de discapacidad, edad, las distribuciones ambientales que hay en su casa, escuela y comunidad. Como el acceso a sillas de ruedas que tiene un niño depende de los programas no-gubernamentales, éste varía enormemente. En todos los diseños, nuestro foco principal es la independencia de los niños con discapacidades. En la actualidad tenemos varios prototipos de sillas de ruedas que ayudan a los niños a ser tan activos como puedan. Hemos experimentado con medios de propulsión frontal, medio y trasero, con el centro de gravedad de la silla, con ruedas direccionales de centro bajo, ángulos de asientos ergonómicos y extensión de las piernas. Esta siguiente fase de prototipos estará completa luego y los probaremos en terreno en los EE.UU. para luego comenzar a probarlos en terreno en Africa durante 1999.

Consideraciones de pruebas

El peso de carga que se considera para probar las sillas y sus parámetros de resistencia de materiales, es de 41 kg. Aunque este peso sobrepasa el de un niño, se entiende que haya hermanos o hermanas que se suban a la silla o que ella también sirva para ir de compras. En las pruebas de resistencia se usa métodos desarrollados para la silla Whirlwind de adultos, pero se usa la mitad del peso que ellos tienen.

Nicaragua

Nicaragua cuenta con dos talleres de sillas de rueda que producen sillas para niños y los administran personas con discapacidades. La mayoría de estas sillas de rueda se fabrican con subsidios de una organización danesa, PRODINIC, y las distribuye Los Pepitos, una organización local que aunque tiene un sistema inexperto de distribución de sillas, tiene oficinas en muchas regiones del país. Casi todo el personal de las oficinas regio-nales son padres de niños con discapacidades que trabajan como voluntarios. El terapeuta físico de Los Pepitos toma las medidas y contrata el financiamiento. Si los niños tienen discapacidades menores, se evalúa si el niño debe usar bastones o silla.
En Nicaragua, casi la totalidad de las sillas cuesta alrededor de US$275.00, y a los padres se les pregunta cuánto es lo que pueden pagar. El salario medio de un maestro, por ejemplo, es de US$50.00 y los familiares que alimenta son seis. Los Pepitos ayuda a buscar medios para subsidiar el resto del costo entre organizaciones de beneficencia u organizando fiestas de barrio para captar fondos.
PRODINIC y Los Pepitos se han dado cuenta que es mejor pedirle a las familias que paguen una porción del costo porque así cuidan más el equipo.
Los talleres nicaragüenses, Organización de Revolucionarios Deshabilitados y la Fundación Para La Movilidad Independiente fabrican varios modelos de sillas de ruedas para niños.
Uno de estos modelos está diseñado para personas que no pueden implusarse por sí solas. Se reclina, dobla en tres secciones y usa ruedas de bicicleta de 30 cm.de radio. El sistema de asiento, hecho de correas de plástico bien ventiladas, es una solución interesante para climas cálidos y los padres lo pueden reparar y limpiar con facilidad cuando los niños se orinan. Como el diseño es una copia del hecho para los países desarrollados, la silla es compleja, complicada, no es muy durable y es cara.
Un diseño desarrollado por una organización basada en Inglaterra, Motivation, tiene una estructura rígida simple y el asiento se dobla hacia adelante. Las ruedas traseras son de bicicleta, de desenganche rápido, tienen un radio de 50 cm. y tienen una manilla para controlar la altura.
El modelo de silla "Hospital" está diseñado para niños con parálisis cerebral y para suelos parejos. Hay modelos de tracción trasera y delantera y se puede doblar. Usa ruedas de bicicleta de 50 cm y es muy difícil de abrir y cerrar y puede ser más complicada de lo que debe ser.
Vimos una silla plegable de diseño reducido Whirlwind I de auto propulsión, muy simple y para uso en terreno disparejo. Este modelo tiene ruedas de 50 cm.
Nicaragua tiene algunas condiciones ambientales específicas que afectarán el éxito del diseño de las sillas de ruedas para niños. En el país hay áreas que son muy calurosas y áreas templadas. Aunque en otras partes del país como las zonas montañosas del norte el calor no preocupa tanto, el personal de Los Pepitos está seguro que se necesita buena ventilación para lugares como Managua y, por tanto, han estado recetando sillas de ruedas que usan asientos de correas de plástico en vez de asientos sólidos. Aquí, los terapeutas físicos prefieren los asientos sólidos más tradicionales con apoyos laterales, de cabeza y caderas y correas de seguridad.
En Nicaragua, el terreno normal es tierra y ripio, la mayor parte de las casas tienen piso de tierra y los caminos son de tierra, barro, ripio y piedras. Muchas de las casas son demasiado pequeñas para usar sillas en su interior porque las familias viven en una sola sala. La mayor parte de las rutas incluyen aceras altas, rejas bajas o puertas.
Los Pepitos no espera que la silla se use al interior de las casas, sino que los padres la usen para llevar al niño al pueblo o para que los hermanos lo lleven a la escuela. El niños casi siempre se sienta en una mecedora o en la cama cuando está en casa. A veces, como su nutrición es mala o porque su crecimiento es lento, el niño con parálisis cerebral es más pequeño que lo normal.
Generalmente, a los niños con discapacidades no se les educa. A pesar de esto, Los Pepitos, CEPRI y otras organizaciones, están tratando que más niños con discapacidades vayan a la escuela. Ninguna de las personas que se contactó en la encuesta cree que sus niños vayan a gozar de una vida independiente o que trabajen; pero todos tienen la esperanza o sabían que esto era resultado de la discriminación social y no por sus habilidades. En general, parece que recién están apareciendo los servicios y las organizaciones para niños con discapacidades.

Africa

En 1998, presentamos el Children's Wheelchair Project (Proyecto de sillas de ruedas para niños) al Congreso de la Silla de Ruedas Africano, organizado en parte po del WWI. Otros fabricantes de sillas de ruedas presentaron muchos comentarios útiles sobre las sillas para niños con parálisis cerebral. La Association for the Physically Handicapped Coast Branch (APDK) de Kenya desarró un modelo con ruedas de 50 cm. a partir de la silla Whirlwind Africa 1 y el Rescu Wheelchair Centre de Zimbabwe sigue produciendo exitosamente el modelo Junior con ruedas de 58 cm. basado en el mismo modelo. Malawi Against Polio trabaja activamente con terapeutas físicos para construir sillas diseñadas para niños identificados y Disacare Wheelchair Centre de Zambia está fabricando una silla para personas con parálisis cerebral hecha con un asiento de plástico moldeado producido comercialmente.
Se espera colaborar con organizaciones en Uganda, Nicaragua, México, Kenya, Zambia, Zimbabwe y Sri Lanka para continuar el trabajo que ya comenzó en el diseño de sillas para niños.

Tome contacto con nosotros

Deseamos que todos los que ofrecen sillas de ruedas para niños se pongan en contacto con nosotros. Queremos saber de sus experiencias y nos gustaría conocer lo que piensan de nuestro proyecto. En Whirlwind Wheelchair International, también podemos recibir sus donaciones para depositarlas en un fondo para sillas de ruedas y ayudar la compra de sillas para niños por sus familias.

Si desea mayor información, por favor tome contacto con:

Whirlwind Wheelchair International
School of Engineering
San Francisco State University
1600 Holloway Avenue
San Francisco, CA 94132
Tel.: (415)338-6277
Fax: (415)338-1290
Cor. electrónico: whirlwind@sfsu.edu

El Proyecto DOSVOX - Cambiando la Vida de Miles de Brasileños no Videntes

Por el Prof. José Antonio Borges, Proyecto DOSVOX, NCE/UFRJ - Universidad Federal de Río de Janeiro, Brasil.

Cómo comenzó DOSVOX
En agosto de 1993 enseñé un curso de gráfica para computadoras en la carrera de informática de la Universidad Federal de Río de Janeiro y de repente me di cuenta que el estudiante del escritorio de más adelante tenía ojos extraños. Inmediatamente supe que el joven tenía problemas de visión.
Me acerqué a él y entablamos la siguiente conversación:
- "Hola, ¿cómo se llama?
- "Hola, soy Marcelo Pimentel."
- "Perdone la pregunta, ¿es ciego o tiene un serio problema en la vista? "
- "Soy ciego."
Quedé algo confuso. ¿Cómo le podría enseñar a un no vidente gráfica para computadora, algo totalmente visual? Como la gráfica de computadora es una disciplina exigida en la carrera de informática, era una situación complicada.
- "Marcelo, usted sabe que esta disciplina está relacionada con temas visuales. ¿Está bien si hablamos de esto después de clase?
Aunque seguí pensando cómo resolver el problema del estudiante no vidente, impartí la clase normalmente. Obviamente podía pedirle al Departamento que excusara del curso al estudiante, pero creía que era importante que para su formación académica estudiara algunos de los inportentes temas matemáticos impartidos. Debería haber alguna forma de sustituir la parte visual por algo de más utilidad para el estudiante.
Al final de la clase aún no había llegado a una conclusión. Decidí indagar más sobre el estudiante y sus problemas.
- "¿Sabe programación? "
- "Por supuesto, maestro. Si no supiera, ¿cómo estaría aquí? "
- " ¿Crea programas? "
- "Bueno, cuando entré a la universidad mi padre me dio una micro computadora IBM-PC XT. Sé dónde están las teclas y puedo mecanografiar. Cuando termino, llamo a mi padre para que me lea la pantalla y así es como programo."
- "¿Tiene su computadora algún equipo que pueda ayudarle a leer la pantalla o interactuar facilitándole su uso?"
- "No maestro. Esos aparatos son muy caros. Mi familia no podría costearlos."
- "Bueno Marcelo, pensaré en su caso y le diré más tarde qué hacer con este curso."
- "Bien, maestro."
Me fui a casa pensando cómo resolver el caso. Sabía que desde la década de los 70 se había desarrollado muchos dispositivos de aclopamiento para no videntes. En Brasil hay varios ciegos que trabajan como programadores o analistas de sistema con la ayuda de estos equipos. Esos dispositivo de acoplamiento, sin embargo, eran demasiado caros ya que el más simple de ellos costaba más de US$3,000 y no se adecuaban a usos amplios. ¡Ni siquiera la universidad contaba con un sistema como este en 1993!
En ese momento decidí que era necesario adaptar el curso al estudiante ciego y proseguir con el programa de estudios de matemáticas, ajustando la parte visual hacia un trabajo orientado que podría concluir en la creación de servicios para estudiantes ciegos. La comisión académica de la universidad aprobó mi idea. La idea central de nuestro trabajo fue la de construir un sistema que use equipo barato que esté al alcance de los estudiantes de familias de medianos y bajos ingresos.
Parecía más o menos obvio que la selección correcta sería construir un sistema basado en la síntesis de la voz porque, al usar un traductor digital análogo con resistencias y un pequeño amplificador, eliminaría el uso de un sistema mecánico complicado y sería fácil crear una conversión de equipo instrumental a digital para que una computadora personal reproduciera el habla portuguesa. El costo del instrumental sin, obviamente, incluir la computadora sería menos de diez dólares. En la actualidad son comunes y baratos, pero en esos días era muy difícil obtenerlos en Brasil.
Fue en ese entonces que se construyó el DOSVOX. Cinco años más tarde, Marcelo goza de independencia total al usar la computadora no sólo con el DOSVOX sino con una variedad de dispositivos que se encuentran disponibles en la universidad. Marcelo ya se graduó y trabaja conmigo y otro estudiante desarrollando nuevos servicios similares al proyecto DOSVOX.

La construcción de un sistema que todos los brasileños puedan usar
Si nuestra intención era que todos pudieran usar el sistema, debería hablar nuestro idioma. Parecer raro, pero imagínense un sistema que solo hablara francés. Menos de un décimo de los no videntes hablan otro idioma en Brasil, lo que explica que un excelente sistema de computadora para no videntes falle en Brasil cuando se le aplica en el país.
En 1993 descubrí que había cantidades de investigaciones para la síntesis del idioma inglés, pero había muy poco para otros idiomas y nada para el portugués. Tenía, por tanto, que comenzar desde un principio, grabando cada uno de los sonidos del portugués y construir un compilador de habla portuguesa. Esto representaba una tarea muy difícil, porque el portugués tiene diferente fonética que el inglés. El resultado fue el primer equipo de síntesis del habla portuguesa.
El sistema también debía tener un dispositivo de acoplación fácil de usar para que la gente lo aprendiera a usar en el menor tiempo posible. Por eso es que Marcelo, en su curso, y yo nos dedicamos a construir las primeras piezas de lo que fue el primer sistema DOSVOX. A partir de diferentes listados de menú, se ha construido un sistema de operaciones completo que las personas de poco nivel educacional pueden usar con facilidad.

Lo que está al interior de DOSVOX
La presente versión de DOSVOX es la 2.1 y funciona tanto en DOS como en Windows. La versión Windows tiene 36 programas entre los que se incluye un editor de textos, un lector de textos, un pequeño lector de pantalla, utilidades de archivo, un organizador de formatos de texto, impresor automático de Braille, varias utilidades entre las que se incluye un calendario, directorio telefónico, calculadora y otros, y juegos y programas educacionales que están preparados para usuarios no videntes. Da, además, apoyo para usar programas externos, leer listados de menú y campos, y puede automatizar los pulsados del mouse que algunas utilidades necesitan.
El DOSVOX funciona con mensajes pre-grabados y voz sintetizada. De esta forma, el uso de utilidades y juegos tienen una 'personalidad' y no parecen como si hablara un robot.
El DOSVOX produce y lee información que pueden usar otros programas comunes y los no videntes. Al usar DOSVOX, por ejemplo, una persona puede abrir acceso a programas que usan Reconocimiento Óptico de Caracteres (OCR) o traducciones de otros idiomas digitales.
También tiene muchos programas especializados que se pueden adaptar para dar acceso al trabajo a personas ciegas en algunas tareas especializadas como mercadeo telefónico y educación. El proyecto DOSVOX generalmente crea estos programas ante pedidos de empresas que desean abrir posiciones para la comunidad de no videntes. Hay, por ejemplo, más de 200 ciegos que trabajan en mercadeo telefónico por medio de un programa derivado del DOSVOX (Termivox).

¿Por qué el DOSVOX tienen tanto éxito en Brasil?
El DOSVOX se encuentra en todo Brasil y ya tiene más de tres mil usuarios. Miles de no videntes han mejorado su calidad de vida por medio de la computadora. El DOSVOX ha sido una gran influencia en la integración del no vidente en la sociedad y ha abierto nuevas perspectivas de estudio y trabajo. Como el sistema es sumamente barato, cualquier empresa puede comprar un sistema como este para emplear a no videntes para posiciones como la de mercadeo telefónico. Los estudiantes pueden leer, escribir y hacerse entender por los maestros y colegas que no entienden Braille.
Hay una cantidad de razones que crean el éxito de DOSVOX:

" Costo muy bajo:
El sistema tiene producción industrial y se vende por menos de $100 dólares, precio que incluye las cintas audio que enseñan a usarlo, el sintetizador y los audífonos. Además de esto, el costo de una computadora personal usada IBM-386, que en Brasil ya se considera poca cosa, significa que la inversión que tiene que hacer una familia para dar una computadora a un hijo ciego es menor a los $200 dólares.
Se puede decir que en un país donde el salario mínimo es de $100 dólares al mes, ese precio es alto. Estamos de acuerdo. Estamos trabajando para convencer a las empresas que botan sus computadoras antiguas que se las den a estudiantes ciegos pobres. También existe una versión gratis de DOSVOX en portugués que se distribuye por medio del internet y que, aunque tiene menos servicios, es suficiente para que la usen los estudiantes, y pronto ya habrá una versión en castellano.
" El sistema habla el idioma local
El sistema está diseñado para el ciego brasileño común. El sistema habla en portugués sin terminología técnica ni palabras en inglés. Naturalmente, la versión castellana se expresa en castellano.
" Tecnología apropiada:
La tecnología en uso es muy simple. El código base es Borland Pascal y lo lleva incluido el sistema para dar una base a los estudiantes que deseen crear tecnología para personas con discapacidades. De hecho, al usar la tecnología del DOSVOX, se ha hecho algunos avances en la rehabilitación de niños con discapacidades en el habla.

DOSVOX y el internet
Las telecomunicaciones son la realidad de estos días. El traspaso de información por vía telefónica ligada a la red de comunicaciones internacionales como el internet y otros que usan tecnología de satélites permiten la transferencia instantánea de información directamente hacia nuestras casas a precios reducidos.
Para los no videntes, el acceso a la información en la red les permite leer los periódicos, mandar correspondencia de respuesta rápida, participar en listas de discusión, etc. Lo que es especialmente importante es que significa cultura.
DOSVOX tiene acceso interno a las comunicaciones vía internet. El proyecto DOSVOX firmó un acuerdo con el National Research Network (RNP) del National Research Council (CNPq) que garantiza acceso gratis al internet por teléfono a los no videntes. Se han creado programas especiales para facilitar el uso del correo electrónico, la transmisión de facsimilares, el acceso a periódicos, la investigación bibliográfica y la transmisión de archivos por usuarios sin experiencia. También permite acceso a la Red Mundial por medio del programa de dominio público LYNX, da acceso a las porciones de la página que están en texto o usar un catador simplificado que guía a la persona por medio de menúes.
Esto podría ser una cosa muy simple ¡y lo es!, pero muy pocos brasileños ciegos han leído un periódico en papel. Por lo general leen libros en Braille y siempre escuchan la televisión. Algunos podrían decir que hay noticias en la televisión y en la radio, pero es información que no permite que se seleccione algo de entre sus partes porque ya viene empaquetada y se le debe escuchar en total aún cuando no se desea. Por lo demás, la información escrita es más detallada.
Estamos tratando que una parte importante de la población invidente se comunique por medio del DOSVOX y no solamente entre ellos, sino especialmente con ese 'mundo exterior' de los que gozan de visión. El costo de esto es menor para el usuario porque el servicio de comunicación es gratis sin contar el uso del teléfono.
Aproximadamente hay 500 usuarios activos del DOSVOX internet y la cantidad crece rápidamente. El término medio de cartas que reciben es de 10 a 50 y algunos reciben hasta 100 si llega de listas de interés. Muchas de estas cartas son de personas videntes, lo que va de acuerdo totalmente con nuestras ideas.
Hay una gran cantidad de no videntes, sin embargo, que aunque tienen acceso a computadoras baratas, no tienen acceso a teléfonos ni a impresores Braille que son extremadamente caros. El derecho a tener teléfono se vende en Brasil y asciende a unos US$1000 o más, lo que lo hace ser muy caro. Ahora se está instalando el DOSVOX en bibliotecas y centros de rehabilitación para uso del público y así éste puede usar la tecnología del Analizador óptico de reconocimiento de caracteres, de la impresora Braille y usar el internet.

Conclusiones
Se creó el DOSVOX con tecnología brasileña, con inversiones bajas y es de complejidad simple y adecuada para las necesidades y dificultades del Tercer mundo.
El impacto del sistema DOSVOX hacia la comunidad no vidente es muy importante y se la puede evaluar por la reacción de los periódicos, la radio y la televisión. Es uno de los proyectos para discapacitados mejor conocido en Latinoamérica. En Uruguay y en otros países hay ahora 150 usuarios que usan la nueva versión de DOSVOX. Esperamos que si el DOSVOX tiene un uso mucho más amplio se dará un gran salto para integrar a la comunidad no vidente al grupo de los socialmente activos y productivos.
Aunque el DOSVOX es solamente una herramienta, es una herramienta que permitirá la integración amplia de los discapacitados a la sociedad tal como lo vemos en las sociedades desarrolladas. Esperamos que miles de ciegos que usan DOSVOX puedan mostrarle a la sociedad brasileña que ellos pueden llegar a ser seres humanos productivos y que vale la pena invertir en la diseminación de tecnología de computadora de bajo costo para los no videntes.
Si desea saber más sobre el proyecto DOSVOX, escriba a:
Antonio Borges
CP-2324 - NCE-UFRJ
Ciudad Universitaria
20001-970
Río de Janeiro - RJ
Brasil
cor.electrónico: antonio2@nce.ufrj.br
http://www.nce.ufrj.br/aau/dosvox
(Portada electrónica en portugués con versión castellana y inglesa disponibles a corto plazo)

(1) anotación al margen: El DOSVOX es el resultado no sólo de los esfuerzos de Marcelo y míos, sino de una cantidad de otra gente que ha dado sus mejores esfuerzos para impulsar el desarrollo de los no videntes. Se hace importante destacar que entre ellos está Diego Fujio Takano, diseñador del sintetizador de bajo costo, Orlando José Rodrigues Alves (in memoriam) que desarrolló muchas de las complejidades de DOSVOX, y Luiz Cándido Castro (in memoriam), ciego, primer profesor de DOSVOX y un sinnúmero de programadores estudiantes y voluntarios.

¿Qué Es lo Culturalmente Apropiado?
Buscando el Término Medio

Por Alexandra Enders, Rural Institute on Disabilities, Universidad de Montana, EE.UU. y Presidente de RESNA (Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society of North America).

Introducción

La información es el medio para la comunicación de ideas. A fin de mejorar el acceso equalitario a la información y recursos relacionados con las discapacidades se necesita primero considerar el contexto cultural del intercambio de información. El contexto cultural no es simplemente algo de lo que se debe tener consciencia durante los intercambios internacionales, sino es parte de todos los intercambios humanos.

Una receta para los malentendidos

Imagínese la situación: se le han pedido la tecnología más reciente y moderna. Nadie la puede costear, la capacitación para usarla eficientemente está fuera de alcance, el mantenimiento y reparación será una pesadilla logística y no se ajusta al ambiente para que se la considera. ¿Dónde vive su usuario, en un país subdesarrollado, en una ciudad grande de un país en desarrollo, en el centro de la ciudad de una industrializada de los EE.UU. o en zonas rurales de ese mismo país?
Las diferencias puede que no sean tan grandes como se puede imaginar al principio. Hay parecidos que llaman la atención y se centran en la forma en que se presenta y se enfrenta a los temas de la comunicación inter-cultural. Todos los participantes deben entender todas las opciones disponibles ante las conjeturas sobre los valores de las opciones posibles. Se puede dar información y acceso a los recursos que parecen resolver las necesidades identificadas, pero si quienes la reciben no entienden ni el valor ni la confían la forma ni el contexto en que se la presenta, ella no será una solución aceptable.

En busca de resultados valiosos

Nosotros estamos en una actividad que trata de aumentar el impacto y la aceptación de estrategias, productos, resultados de investigaciones, asistencias técnicas y oportunidades de capacitación para la gente con discapacidades. La evaluación de nuestros servicios y productos debería basarse sobre las percepciones que los consumidores tienen de lo valioso que fue la transacción. No hay diferencias si no se ve valor en la intervención que usted ha entregado si el individuo o familia con los que trabaja la encuentran inaceptable, sin valor o inapropiada para su estilo de vida.

Saliéndose de un mundo en blanco y negro

No hace muchos años que bastaba tener una visión del mundo simple. Los países o eran industrializados, o eran subdesarrollados, la tecnología era alta o apropiadamente baja, las sociedades eran inmensamente ricas o pordioseramente pobres.
Las cosas han cambiado y las categorías viejas ya no sirven. Necesitamos mejores formas de distribuir los recursos disponibles. Con los cambios socio políticos a los que se enfrenta el mundo en la actualidad, se hace inocente entender que el planeta sigue estando compuesto por industrializados que tienen y subdesarrollados que no. Ahora se considera de nivel medio a muchos países que eran pobres en recursos hace 15 años atrás, mientras que los altamente industrializados del bloque oriental ya están lejos de ser ricos en recursos.
Esto también impacta en los servicios de rehabilitación y discapacidad donde necesitamos modelos que representen soluciones en categorías que ahora caen entre los extremos de los centros de rehabilitación de alta tecnología y los esquemas de la rehabilitación basada en la comunidad propuestos por la Organización Mundial de la Salud. Ninguna de estas metodologías de "esquinas del espectro" funcionan eficientemente en la zona rural de los EE.UU. Los profesionales de los centros urbanos especializados frecuentemente aconsejan a sus pacientes rurales que se queden en las ciudades tras la rehabilitación porque están convencidos que no encontrarán ni recursos ni servicios de apoyo al regreso a sus comunidades rurales. Estos prejuicios que sobrepasan las barreras culturales urbano-rurales e hipótesis que quedan sin cuestionamiento vienen cargadas de diferencias étnicas y socio-culturales. la diversidad, término de moda en la década de los 90, asume la aceptación y valor de las diferentes experiencias culturales, étnicas y socio-económicas. Ya sea en los EE.UU. o en otros lados, hay muy poco reconocimiento de la diversidad en la rehabilitación actual.

¿A qué deberíamos llamar el medio?

Existe un curioso vacío de estrategias efectivas en el espectro medio. La mayoría de las palabras calzan ya tienen otro tipo de connotaciones ya que 'intermedio' y 'apropiado' están indudablemente ligadas a los esfuerzos del desarrollo internacional. La tecnología apropiada generalmente se relaciona con las necesidades de la población rural de los países del Tercer Mundo y cuando se usa esta metodología en países industrializados como los Estados Unidos, generalmente indica desarrollo e implementación de tecnologías apropiadas para comunidades de bajos ingresos que están, especialmente, en áreas rurales. La tecnología apropiada se basa en esquemas culturales, políticos y ecológicos y sus proponentes generalmente comparten un celo casi religioso. La mayoría de los profesionales que trabajan en el medio urbano sofisticado, desafortunadamente poco aprecian esta metodología que también tiende a sufrir rechazos de la población urbana de las ciudades grandes de los países subdesarrollados y en desarrollo.
El Centro Nacional para la Tecnología Apropiada de los EE.UU. (U.S. National Centre for Appropriate Technology) ha declarado que "Su meta principal es la tecnología apropiada que pueda aumentar la auto suficiencia de la población local". Si se nos permite sustituir el término "de asistencia" por la palabra 'apropiada' se le podría dar una declaración de principios a muchos individuos que trabajan en el campo. La tecnología de asistencia apropiada no necesariamente significa asientos de cartón y sandalias de suela de neumático. Necesitamos una forma de usar conceptos que están implícitos en la tecnología apropiada para presentarlos en un formato que aún los partidarios de la alta tecnología pueden aceptar y valorar.

Una mirada profunda desde a lo lejos

La experiencia internacional le ofrece al laico una más clara visión de su propia cultura y de los prejuicios escondidos que generalmente llevan a malentendidos. También pueden dirigir a desarrollos de nuevas estrategias.
El trabajar en Armenia cuando todavía era parte de la Unión Soviética me hizo más consciente de la necesidad de encontrar una ruta media para enfrentarse a la comunicación inter-cultural relacionada a los servicios de la población con discapacidades. Mi capacitación y experiencia me ha permitido trascender el precipicio entre la alta y baja tecnología. Siempre he participado en las dos puntas del espectro: el ambiente de alta tecnología de Stanford y de la Electronic Industries Foundation, y el del mundo de baja tecnología de la 'hácelo todo' que busca soluciones de bajo costo y apoya proyectos en países del Tercer Mundo.

Revelando conjeturas escondidas

En Armenia, por lo menos uno de los pacientes de la unidad de rehabilitación de la columna se podría haber beneficiado de tener movilidad independiente por mientras las heridas causadas por presión mejoraban. Se disponía de pocos gurneys y a ninguno de ellos se les podía poner ruedas direccionales. El manual de David Warner, Disabled Village Children tiene formas ocurrentes para adaptar una silla de rueda en una silla motorizada. El ortista pudo construir esta adaptación y añadirla a una de las sillas de rueda pesadas con descanso fijo de brazos. Al primer paciente se le mostró de cómo se puede usar el dispositivo que hace a la silla andar hacia atrás. Se mostró interesado a probarlo, pero se negó a salir de su pieza en él. Después de varias discusiones a través de un intérprete quedó en claro que cría que le habían dado un artefacto para campesinos y, aunque le gustaba la independencia, le daba vergüenza la imagen que daba. Dijo que aunque venía de un pueblo en la montaña, él no era un campesino y se negó a usar el artefacto móvil en la unidad. Semanas después hallé un proyecto para un aparato casi idéntico en los apéndices de Physical Management for the Quadriplegic Patient de Ford y Duckworth. El libro había circulado en la unidad y las imágenes del capítulo sobre sexualidad eran la mayor atracción. Cuando se le mostró las imágenes de la silla adaptada en forma parecida a otro paciente que la necesitaba, se mostró ansioso de probarla. Se ajustó el diseño original para que calzara. Cuando se le mostró la silla adaptada, la rechazó diciendo que era el aparato para campesinos que usó el otro paciente. Quedé convencido que si se le hubiera presentado el aparato al primer paciente como si fuera el diseño original y no con fotos de campesinos descalzos, la aceptación podría haber sido diferente.
Como provengo de un subconjunto de la cultura norteamericana que acepta cualquier cosa que funciones, me asombró ver el rechazo de un dispositivo por la imagen que proyecta. Al observar más, pude entender por qué algunas cosas eran aceptadas mientras que se rechazaba otras sin considerar su valor. Muchas de estas razones nacen de cómo se presenta la información, servicio, tratamiento o producto.
No nace de las costumbres armenias. Antes trabajé como parte de un equipo multinacional con miembros de 15 países y cuando traté de presentar materiales de las comunidades de rehabilitación basada en la comunidad (RBC) no hubo apoyo. Otros, como el jefe del equipo británico y la enfermera jefe australiana creyeron que los manuales eran inapropiados. A fin de cuentas, "no estábamos en Africa", dijeron. Aprendida mi lección sobre el uso de imágenes, les aseguré que no las usaría más. La información de los manuales se podía aplicar directamente, pero mis colegas no podían olvidar el estilo y formato de la presentación.
Regresé a los EE.UU. convencido que necesitamos desarrollar mejores formas de comunicación y que estamos perdiendo información valiosa porque no podemos ver más allá de las posibilidades del mercado por lo que sólo se prepara la información para un solo oyente.

Colaborar para encontrar una vía intermedia

Hoy puedo ver que hay una audiencia mayor que las dos descritas. Al considerar toda la gente que necesita el mismo contenido básico de información para llegar a poblaciones de sociedades pobre, tiene que haber una forma intermedia. Una gran parte de estos individuos no son ni se consideran campesinos y entre ella se incluye a todos los países de lo que fue la Unión Soviética y el bloque oriental, y las grandes ciudades de los países en desarrollo.
Por ejemplo, mucho del área rural de Estados unidos cabe aquí. La gente de muchas áreas rurales sufre de anomalías en el acceso a recursos y muchos de ellos disponen de máquinas de alta tecnología como las de movimiento pasivo continuo, estimuladores eléctricos y de bioalimentación en su tratamiento hospitalario. Si necesitan tecnologías de asistencia continua, sin embargo, deberán usar sus instrumentos propios. Muchos de los norteamericanos probablemente no dudarían en construir algo que aparece en un libro para ciudadanos del Tercer mundo, pero para la mayoría de ellos sería difícil conseguir los materiales y a veces se necesita algo de imaginación para adaptarlos. Por ejemplo, en un libro de India contiene ideas de construcción de un carro de baja altura útil dentro de chozas de villorio donde la mayoría de la gente cocina y come casi a nivel del suelo. La misma idea parece ser útil en las casas de los indígenas norteamericanos que tienen umbrales altos que no se pueden atropellar dadas sus creencias religiosas. La silla automotora india tiene ruedas que le permiten inclinarse hacia atrás y adelante para saltar el umbral. Sería valioso tomar el material indio y rediseñarlo para que fuera más aceptable a las aplicaciones de los indígenas norteamericanos como imagen.

Características de la vía intermedia.

Los proyectos de vía intermedia y los métodos de comunicación incorporan:
" contextos culturales y económicos realistas
" comprensión exacta de las percepciones culturales sobre sí mismo o de la forma que la gente se ve y cómo desean que sus vecinos del mundo los vean
" flexibilidad y capacidad de ver más allá de los límites de sus interpretaciones culturales
" mecanismos de intercambio mutuo dual
" énfasis sobre el valor de las contribuciones de todos los participantes, incluso de la identificación explícita de lo que los extraños entenderán y aprenderán en el intercambio de lo que aportan al proyecto
" participación total y distribución equalitaria entre los participantes sin que sea una entrega caritativa a los necesitados
" autosuficiencia y mantención

Reconocimientos
Deseo dar gracias a Ralf Hotchkiss y a Greg Dixonpor la sabiduría que me han dado en estos temas.

- Informes Breves -

A continuación hay informes breves que dicen relación con niños con discapacidades y con tecnologías apropiadas.

Nuevo arte preparado sobre discapacidades
Ahora Madgraphics ofrece imágenes positivas de los niños con discapacidades en la vida diaria y ambientes incluyentes en colecciones a un y a todo color a mitad de precio en países en desarrollo.
" Colecciones de imágenes en color en disco compacto (CD Rom):
- 40 imágenes de adultos en color, blanco y negro y a linea: US$25 más embalaje y correo
" Imágenes a un color recibidas por internet:
- 40 imágenes de niños US$40
- 40 imágenes de adultos US$40
- 80 imágenes de niños y adultos US$80
Si desea más información, visite la página Web de Disability Clip Art: (http://www.disabilityart.com) o por Correo electrónico: madgraphics@clark.net. Dirección postal: 4600 Pinetree Road, Rockville, MD 20853, USA. Tel. 1(301)924-2408. Fax: 1(301)924-2496.

Nuevo son: Noticias de comunicación y cambio
La Communication Initiative ha instituido una red de correo y red electrónica para dar información y diálogo sobre la comunicación en desarrollo y cambio. Se llama Drum Beat: Communication and Change News, y algunos de sus socios son la Fundación Rockefeller, UNICEF, USAID, WHO y el Servicio Mundial de la BBC.
Entre los ejemplos dados hay una linterna de energía eólica hecha en Africa del Sur, una agencia de noticias brasileña que promueve los derechos de la niñez y una asociación de noticias sobre sobrevivencia de niños. El contacto electrónico es wfeek@coastnet.com or website www.comminit.com

CD Rom de la UNICEF incluye imágenes de discapacidades
La UNICEF ha publicado una combinación de disco compacto y catálogo de ilustraciones para dar imágenes apropiadas para publicar materiales educativos. En los varios temas de este recurso de fácil uso, se presenta a niños con discapacidades. La recopiló George McBean, de la Oficina Regional de la UNICEF en el Caribe y Nick Narishan de la Oficina Central de la UNICEF y la colección representa el trabajo de artistas de más de 40 países que ofrecieron sus derechos de autor para ayudar a ilustrar mensajes de desarrollo social.
La colección está organizada en siete categorías principales que son estilos de vida (agua, agricultura), salud (discapacidades, alimentación, prevención de enfermedades), caricaturas o caracterizaciones, varios (animales, logotipos de UNICEF), mapas, y comunicaciones (foclor, educación, medios de comunicación). Contáctese con George McBean, UNICEF Headquarters, 3 UN Plaza, New York, N.Y. 10017.

AHRTAG se convierte en Healthlink
El sistema de información internacional de gran reputación sobre tecnologías apropiadas y rehabilitación AHRTAG ahora se llama Healthlink Worldwide. Healthlink seguirá funcionando para mejorar la salud de las comunidades pobres y vulnerables al reforzar la oferta, uso e impacto de la información.
Como editor de CBR News, este grupo británico recientemente volvió a publicar "We Can Play and Move", un folleto de Sophie Levitt que incluye dibujos lineales que muestran ideas simples para ayudar a los niños con discapacidades se desarrollen física e intelectualmente en países de bajos recursos. El folleto, publicado en inglés, bangla, chino y castellano cuesta 6 Libras Esterlinas.
Heartlink colabora también en India con Amar Jyoti y recientemente ha apoyado su publicación de una serie de libros sobre la integración de niños con discapacidades a las sociedades de los países en desarrollo.
También recientemente publicaron el folleto "Essential Resources in Community Based Rehabilitation. La información para adquirirlo está en la página 23 en la sección de organizaciones proveedoras de recursos.

Libro de fotos sobre prótesis apropiadas
Se ha puesto a disposición del público un nuevo libro de fotografías que muestra la generación más moderna de prótesis para las personas que han perdido miembros en accidentes o en conflictos armados a consecuencia de minas personales. Gervasio Sánchez ha investigado la situación en varios países y documentado la introducción de prótesis plásticas y livianas.
El libro hay fotos de gente con prótesis en Nicaragua, Cambodia, Agfanistán, El Salvador y Mozambique. Lleva por título "Vidas minadas" y se puede adquirir de Manos Unidas por 4000 pesetas.
Si desea mayor información, póngase en contacto con CAMF (Confederación Andaluza del Minusválido Físico), c/Argote de Molina, 23 Ofc. C, 41004 Sevilla, España. Tel 95 421 0287; fax 95 421 0432; y correo electrónico camfsev@sistelnet.se

Tecnología Apropiada Para Los que No se Pueden Comunicar

Nota editorial

Mientras investigábamos los proyectos de tecnología apropiada para esta edición de Uno en diez, nos quedó claro que no había muchos dispositivos de asistencia para niños con deficiencias de comunicación en los países en desarrollo.
La World Federation of the Deaf (Federación Mundial de Sordos), the International Journal of Rehabilitation Research (Revista Internacional de Investigación sobre la Rehabilitación) y Nu News (consulte la sección Recursos en la página 24) informan que la situación de los dispositivos de audición par a niños que sufren de sordera en los países en desarrollo no es buena. En la mayoría de ellos, la realidad diaria implica auxilios auditivos que no se ajustan bien, nadie los puede reparar localmente, las baterías están fuera del alcance del comprador, no hay audiólogos que capaciten a la gente para usarlo. La mayoría de los informes concluye que se podría distribuir dispositivos más duraderos y apropiados por medio de un sistema móvil de capacitación y colocación.
Esto, por ahora, para los niños sordos los que sufren de sordera en los países en desarrollo significa que la "tecnología apropiada" es el idioma de signos.
Los niños autistas o que no desarrollan el uso del habla al mismo paso que los otros parece que tampoco tienen una amplia variedad de tecnologías apropiadas. Una carta reciente a la editorial de Uno en Diez es testigo de las ventajas de la "comunicación facilitada", método moderno que está disponible solamente en algunos de los países industrializados. A continuación hay algunos comentarios de un ciudadano de Sri Lanka que ahora vive en los Estados Unidos y que, hasta que cumplió 18 años y adquirió una computadors, no tenía forma de comunicarse:
"El autismo me quitó la voz en un mundo que me quitó el resto porque ser mudo significa ser estúpido. Haga un experimento y trate de mantener su boca cerrada mientras a su madre le dicen que a usted lo deben poner en un manicomio.
"Soy un viajero que participa de un viaje único entre el mundo extraño del autismo en que habito y el cansador mundo de lo "normal" que me gustaría explorar.
"La ignorancia y la falta de tecnologías de asistencia nos mantiene, a los autistas, en secuestro. ?Cuántas vidas perdidas? La ignorancia y el prejuicio aún nos aprisiona en este abismo silente."
Chammi Rajipatirama,
Maryland, USA.

Parece ser que los niños y la juventud autista son un grupo aislado por la falta de tecnologías apropiadas que les ofrezcan una vía para manifestar sus necesidades y participar en comunicación compartida.
Los niños sordos o autistas son dos de los grupos que se beneficiarían enormemente si se aumenta la atención sobre las tecnologías apropiadas.

Recursos Seleccionados sobre Tecnología Apropiada para Niños

" Appropriate Mobility International, P.O. Box 3198, 2601 DD Delft, Holanda. Fax 31-15 2 12 22 70. Su especialización son triciclos y dispositivos móviles.
" CEPRI (Centro para la Promoción de la Rehabilitación Integrada), Apto 5765, Managua, Nicaragua. Tel 505 2 663608. Manuales de auto asistencia por y para los discapacitados, especialmente para los que sufren heridas a la columna.
" CVI-RIO (Centro de Vida Independiente de Río de Janeiro), Rua Marques de São Vicente, 225, PUC, Gavea, Río, RJ, CEP 22453-090, Brasil. Tel 55-21 512 1088; fax 55-21 239 6547. Ofrece consejos técnicos y publica manuales instructivos en portugués sobre máquinas. Desarrolla equipos para niños con discapacidades.
" Handicap International, 18 rue de Gerland, 69007 Lyon, Francia. Tel 933 47 861 1737. Principalmente equipos ortopédicos, sillas de ruedas apropiadas, algunas de ellas son para niños.
" Healthlink Worldwide (antes AHRTAG), Farringdon Point, 29-35 Farringdon Road, London EC1M 3JB, Inglaterra. Tel 44 171 242 0606; fax 44 171 242 0041; correo electrónico: info@healthlink.org.uk. Publica CBR News y folletos con dibujos técnicos de dispositivos simples.
" Healthwrights, P.O. Box 1344, Palo Alto, California 94302 USA. Tel 650 325 7500; fax 650 325 1080; correo electrónico: healthwrights@igc.org. Materiales educativos y de auto asistencia para la atención de salud basada en la comunidad (inglés y castellano).
" International Centre on Technology & Accessibility (ICTA), Box 510, S-162 15 Vallingby, Suecia. Tel 46 8 620 1700; fax 46 8 739 2152; correo electrónico: tomas.lagerwall@hi.se Colabora en seminarios y publica informes sobre tecnologías de asistencia apropiadas.
" People Potential, Plum Cottage, Hattingley Road, Medstead, Alton, Hampshire, GU34 5NQ, Inglaterra. Diseña dispositivos, capacitación en la fabricación de dispositivos, se especializa en tecnologías basadas en papel.
" PRÓJIMO (Programa de Rehabilitación Organizado por Jóvenes Impedidos de México Oriental), Apto. Postal 9, San Ignacio, Sinaloa 82900, México. Programa de rehabilitación basado en la comunidad; una variedad de equipo de asistencia.
" RI Commission on Technology and Accessibility, Presidente: Michael Fox, Access Australia, 20 Clifford St., Mosman, Sydney NSW 2088 Australia; Tel 612 9960 4222; Fax 612 998 2490; correo electrónico: access@ozemail.com.au.
" Spastics Society of Tamilnadu, opposite TTTI, Taramani Road, Madras 600113, Tamilnadu, India. Tel & Fax 91 44 235 0047. Una variedad de dispositivos de asistencia para niños con discapacidades.
" Teaching Aids at Low Cost (TALC), P.O. Box 49, St. Albans, Herts AL1 4AX , U.K. Tel 44 1727 853 869; fax 44 1727 846 852. Reconocido editor de materiales instructivos, muchos de ellos relacionados con discapacidades.
" Volunteer Health Association of India, Tong Swasthya Bhawan, 40 Institutional Area (Behind Qutab Hotel), New Delhi 110016 India. Tel 91 11 651 8071/72; fax 91 11 695 3708. Publican la versión India de Disabled Village Children.
" Whirlwind Wheelchair International, San Francisco State University, 1600 Holloway Ave., San Francisco, CA 94132 USA. Tel 415 338 6277; fax 415 338 1290; correo electrónico: ralfh@sfsu.edu o pfaelzer@sfsu.edu. Es una red de fabricantes de sillas de ruedas apropiadas de 25 países y colabora con otros fabricantes de dispositivos móviles.
" Unión Mundial de Ciegos, c/o CBC ONCE, La Coruña, 18, 28020 Madrid, España. Tel 34 19 571 38 85; fax 34 19 571 57 77; Correo electrónico: umc@once.es. Red internacional de organizaciones de y para adultos ciegos. Capacitación apropiada en movilidad y dispositivos técnicos para ciegos y niños con discapacidades de visión.
" World Federation of the Deaf, Office of the President, P.O.Box 65, 00401 Helsinki, Finland. Tel. 358 9 580 31 (voz); fax 358 9 580 3576.


Oportunidades relacionadas con la capacitación

Los cursos a continuación incluyen temas sobre tecnologías apropiadas.

" Planificación y administración de rehabilitación basada en la comunidad. El curso es en inglés y se ofrece en abril y octubre de 1999. International Institute for Rehabilitation Management, Rue Conde, 45 230 Chatillon-Coligny, France. Tel 33 238 925050; fax 33 238 925108.
" Niños de países de bajos ingresos en circunstancias especialmente difíciles. Es un curso de 4 semanas de abril a mayo de 1999. International Child Health, Dept. of Women's & Children's Health, Uppsala University, Entrance 11, S-751 85 Uppsla, Suecia. Tel 46 18 665997; fax 46 18 50 13; correo electrónico: ich.education@ich.uu.se.
" Diseño de equipo para personas con discapacidades y Metodología de niño a niño. Dos cursos cortos ofrecidos por el Centre for International Child Health, Institute of Child Health, 30 Guilford Street, Londres, WC1N 1EH, U.K. Tel 44 171 242 9787; fax 44 171 404 2062; correo electrónico: c.mason@ich.ucl.ac.uk

Publicaciones seleccionadas

Hay numerosas publicaciones que se dedican a las tecnologías apropiadas y a continuación encontrarán algunas con informes sobre dispositivos de asistencia para niños.

" Appropriate Tech-nology: an essential part of a CBR programme (Tecnología apropiada: una parte esencial del programa RBC), por Tomas Lagerwall, 21 páginas, 1995. Lo distribuye ICTA, su dirección está en la sección de organizaciones.
" Local Production of Appropriate Technical Aids for Disabled People (Producción local de dispositivos apropiados para personas con discapacidades). Es un informe de un taller realizado en Kibwezi, Kenya in 1992 por Rehabilitación Internacional. Tiene 32 páginas y lo distribuye ICTA.
" Nothing About Us Without Us: Developing Innovative Technologies for and With Disabled Persons (Nada sobre nosotros sin nosotros: desarrollo de tecnologías innovadoras por y para personas con discapacidades). Por David Werner, Healthwrights (1998). La dirección está en Organizaciones. Esta publicación única que tiene 800 dibujos técnicos y 600 fotos, está disponible por US$15; más $3 por concepto de correo en los EE.UU. y $5 en le extranjero. Está en inglés y ahora se prepara la traducción al castellano. Esta obra y Disabled Village Children es un banco de datos sobre el desarrollo de tecnologías apropiadas.
" NU: Noticias sobre atención de salud en los países en desarrollo es una revista trimestral sobre salud en los países en desarrollo. En los últimos años, los temas sobre discapacidades fueron: Rehabilitación basada en la comunidad (2/95); Desórdenes auditivos en la niñez (1/98); Desórdenes por falta de yodo (3/94); y Enfermedades oculares en la niñez (1/97). Subscripciones y ejemplares atrasados: Section for International Health- ICH, Entrance 11, University Hospital, S-751 85 Uppsala, Suecia. Tel 46 18 66 59 96; fax 46 18 50 80 13; correo electrónico: ICH.sekretariat@ich.uu.se. Publica artículos prácticos y resultados de investigación resumidos e incluye información sobre direcciones, conferencias y oportunidades de capacitación sobre cada tema.
" Rehabilitation Tech-nology in Community Based Rehabilitation: a Compendium (Un compendio de tecnología de rehabilitación basada en la comunidad). Por S. Olney, T. Packe y U. Wyss. Es una publicación de 212 páginas (1994) por la School of Rehabilitation Therapy, Queens University, Ontario K7L 3 N6, Canadá.
" The Present Situation of the Use of Hearing Aids in Rural Areas of Sri Lanka (Situación actual del uso de dispositivos de audición en las áreas rurales de Sri Lanka), Aparece en el ejemplar de marzo de 1998 de The International Journal of Rehabilitation Research. Se puede conseguir de Dawson Back Issues Service, Cannon House, Park Farm Rd., Folkestone, Kent CT19 5EE, U.K. El artículo ofrece una visión amplia de la fabricación, distribución y uso de dispositivos de audición en países en desarrollo. Demuestra claramente la necesidad de metodologías nuevas y más durables.
" RESNA News: una publicación bimensual de Rehabilitation Engineering & Assistive Technology Society of North America, Suite 1540, 1700 N. Moore Street, Arlington, VA 22209-1903 USA. Tel 703 524 6686; fax 703 524 6630; correo electrónico president@resna.org. La publicación generalmente incluye dibujos técnicos de dispositivos que se pueden hacer con materiales a bajo costo y trae críticas de libros sobre metodologías tecnológicas simples y complejas.

ONE IN TEN (Uno en Diez)
Volumen 19 - 1998

EDITORA
Rosangela Berman-Bieler
email: rbbieler@aol.com

TRADUCCIÓN AL ESPAÑOL
Luis Salvatierra

SUPERVISION DEL PROYECTO
Gulbadan Habibi
Oficial de Protección de la Niñez
División de Programa, UNICEF
email: ghabibi@unicef.org

Barbara Duncan
Directora de Comunicaciones, RI
email: rehabintl@aol.com

UNICEF HOUSE
3 UN Plaza, New York, NY, 10017,
USA, Fax: 1 (212) 824-6473

REHABILITATION INTERNATIONAL
25 East 21st Street, New York,
NY 10010, USA, Fax: 1 (212) 505-0871