One in Ten (Un Sur Dix)
Volume 19 - 1998
French Version

UNE PUBLICATION DE REHABILITATION INTERNATIONAL / UNICEF EN COLLABORATION A PROPOS DES HANDICAPS DE L'ENFANCE

La technologie adéquate pour les enfants handicapés

- NOTE DE L'EDITEUR -
Qu'est-ce que la technologie adéquate? Cette édition de One in Ten présente des projets qui sont en marche pour simplifier la technologie d'assistance afin qu'elle puisse être produite localement à un coût plus bas et pour qu'elle puisse atteindre plus d'enfants et de jeunes handicapés dans les pays ayant un bas revenu. Beaucoup de personnes diraient que c'est l'important que la technologie adéquate: crée des conditions pour l'indépendance et baisse les coûts au niveau où la plupart de ceux qui en ont besoin peuvent se la payer. D'autres ajouteraient l'élément de la culture adéquate. C'est à dire si la vie de famille se vie sur le sol, alors l'enfant handicapé devrait pouvoir les joindre. D'autres encore insistent que la technologie n'est pas adéquate jusqu'à ce que sa forme soit suffisamment flexible pour répondre à l'adaptation individuelle. Le sous-thème de ce sujet est peut-être l'ingénuité. Que nous observions l'équipement de bas coût afin de prévenir le handicap des nouveaux nés dans les hôpitaux, le software des ordinateurs disponibles pour les étudiants aveugles, ou les sièges spéciaux et les chaises roulantes pour les enfants ayant des difficultés de mobilité - les bonnes idées et l'ingénuité ne manquent pas. Ce qui manque toujours est un réseau international d'échange pour que celles-ci et les milliers d'autres bonnes idées exprimées puissent être diffusées, adaptées et largement appliquées.

Dans cette édition
Les Enfants et la Technologie Adéquate - 2
Un Enfant n'est pas un Sac à Patate - 3
La Prévention du Handicap de Bas Coût au Brésil - 7
Le Réseau de Matériel d'Assistance au Bangladesh - 10
Les Chaises Roulantes pour les Enfants en Amérique Centrale et en Afrique - 11
Le Software Brésilien de Bas Coût pour les Ordinateurs des Personnes Aveugles - 15
Comment Trouver le Bon Milieu entre la Haute et la Basse Technologie - 18
Brefs Rapports - 21
Ressources Sélectionnées - 23

La Technologie d'Assistance pour les Enfants: Quelques Considérations Universelles

Par Tomas Lagerwall, Institut Suédois du Handicap

La Situation Idéale

Quand Peter est venu à l'école le premier jour, il s'est vite fait des amis.
"Wow, ta voiture est superbe. Est-ce que je peux faire un tour avec toi?" s'est écrié Max.
La chaise roulante électrique bleu métallique de Peter avec ses lumières et son klaxonne attirait tout le monde. Il était vraiment mignon dans sa chaise roulante.
L'assistant de Peter était derrière laissant que les enfants s'amusent ensemble. Lui et les parents de Peter avaient rencontré le professeur une semaine avant la première journée de Peter à l'école, et le professeur avait préparé les enfants. Le professeur avait aussi rencontré Peter et ils avaient ensemble tout regardé, même les toilettes accessibles et les nouvelles rampes.

Une situation plus Typique

L'histoire aurait pu être différente. Peter aurait pu arriver à l'école dans une chaise roulante trop grande pour lui - une mauvaise copie d'une chaise roulante pour un adulte - poussé par sa mère. Les autres enfants ne seraient pas préparés et l'école pas accessible. Peter se serait senti horrible dans sa laide chaise roulante. Les autres enfants l'appelleraient "PC" bien qu'il n'ait pas la Paralysie Cérébrale, et qu'il ait eu un accident.
Quelle était la grande différence entre Peter dans le premier cas et Peter dans le second cas? L'attitude des adultes était bien sûr un facteur important. La chaise roulante attirante de Peter et le fait qu'il était fier de lui même sur elle étaient fondamentaux. Il avait aussi visité l'école avant et savait qu'elle était accessible.
Plusieurs filles et quelques garçons jouaient avec la poupée nommée Barbie. Becky, l'amie de Barbie, utilise une chaise roulante. Cette poupée aide à ce que les enfants s'habituent au fait que quelques personnes sont handicapées et que leurs appareils d'assistance font partie de leur vie. Il y a aussi des poupées et des marionnettes handicapées construites dans des pays de bas revenu. Ces jouets qui encouragent l'acceptation peuvent avoir une influence très importante sur les attitudes des enfants envers le handicap.
Si l'appareil pour un enfant est bon ou pas, cela dépend surtout de l'acceptation de l'enfant. Si l'enfant aime l'appareil ça marchera. L'opinion de l'enfant à propos de ce qui est un bon appareil diffère souvent de celui des adultes.
Les appareils pour enfants sont souvent divisés en différentes catégories selon les secteurs d'Activités de Vie Quotidienne, tels que le fait de s'habiller, de manger et l'hygiène. Une autre manière de voir ces appareils est de prendre compte du niveau social, psychologique, moteur et intellectuel de l'enfant. L'amusement est une partie fondamentale du développement de l'enfant.

La Philosophie est la Même pour les Pays de Bas Revenu

Ce qui est décrit ci-dessus peut paraître ok pour les pays riches industrialisés, mais que faire dans les pays de bas revenu ayant peu de ressources? La philosophie est la même:
- Les appareils d'assistance pour enfants ne devraient pas être des copies miniatures des appareils pour adultes, mais devraient prendre compte des besoins spéciaux des enfants.
- Tous les enfants ont besoin de jouer, même les enfants handicapés. Les appareils d'assistance pour enfants devraient stimuler et soutenir les jeux. Ils devraient être fonctionnels et pas facilement endommagés ou cassables.
- L'aspect du format est toujours important, mais c'est surtout important pour les appareils d'enfants.
- Lorsque les enfants grandissent, les appareils devraient s'adapter à leur longueur et à leur largeur. Les enfants du même âge peuvent être différents. Si les appareils sont fabriqués flexibles c'est plus facile qu'il remplissent les besoins individuels.
Imaginons le scénario suivant dans un pays de bas revenu:
Petra vient à l'école dans une belle chaise roulante faite dans un atelier local dans une ville voisine. Sa soeur aînée l'accompagne. Leur père à fait une rampe vers la salle de classe et une salle de bain a été adaptée pour l'accessibilité. Sa chaise roulante rouge est solide et facile à manoeuvrer pour qu'elle puisse jouer avec les autres enfants. Petra a beaucoup d'amis dans la classe et elle aime aller à l'école.
Ceci peut paraître un rêve, mais ce n'est pas impossible. Ça ne dépend que de nous de faire que ce rêve soit une réalité!

Un Enfant n'est pas un Sac à Patates

Par David Werner, HealthWrigths - Groupes de Travail pour la Santé et les Droits Humains

(Condensé de Rien à Propos de Nous Sans Nous: Comment Développer des Technologies Innovatrices Pour, Par et Avec les Personnes Handicapées)

Ceux qui sont dans des chaises roulantes protestent souvent quand les gens disent qu'ils sont "cloués à leur chaise roulante" ou "attachés à leur chaise roulante." Pour eux, une bonne chaise roulante n'est pas attachante mais libérante. Elle leur permet d'aller librement où ils veulent et de faire ce qu'ils veulent. Elle leur permet d'accomplir plus que ce qu'ils pourraient faire sans elle.
C'est la même chose - ou ça devrait l'être - pour les sièges spéciaux. Ça ne devrait pas être attachant, mais libérant. Le but d'un siège spécial ne devrait pas être de tenir rigidement un enfant dans une certaine position qui parait "bonne," mais à la place, d'aider un enfant à apprendre à s'asseoir dans une position qui est bénéfique. Une position bénéfique n'est pas nécessairement une position qui parait normale. C'est une position qui aide l'enfant à garder la santé et à faire ce qu'il veut ou à besoin de faire plus facilement et efficacement.
Normalement le meilleur siège spécial est celui qui apporte le moins de soutient nécessaire afin d'aider l'enfant à faire le plus possible seul.

Un enfant n'est pas un sac à patates

Un enfant n'est pas un sac à patates. Malheureusement, cependant, beaucoup de sièges spéciaux sont dessinés pour maintenir les enfants comme si ils ne seraient pas plus que des sacs à patates.
Les meilleurs sièges spéciaux ne maintiennent pas seulement un enfant dans une position désirable (bien que ça pourrait être un point de départ pour quelques enfants). Ça peut quelques fois aider l'enfant à améliorer son équilibre, à s'asseoir avec moins de besoin de soutient, et à apprendre des nouveaux dons. Dans ce chapitre, nous verrons des exemples de comment les sièges peuvent être dessinés pour et avec des enfants particuliers pour les aider à obtenir un meilleur contrôle de leur tête, à découvrir l'utilité de leurs mains, à observer leurs alentours, à s'habiller eux-mêmes, et même à utiliser les muscles de leurs jambes pour se préparer à marcher.

Les Sièges Spéciaux: Adéquats ou pas?

Les sièges spéciaux peuvent être une technologie de réhabilitation importante si ils aident un enfant handicapé à s'asseoir dans une position plus contrôlée ou plus confortable, ou si ils lui permettent de faire plus de choses ou d'apprendre des nouveaux dons. Cependant, dans beaucoup de programmes vous verrez des sièges spéciaux qui font plus de mal que de bien. Le problème n'est pas un manque de préoccupation. Souvent beaucoup de temps, d'énergie et d'attention sont dédiés pour fabriquer le siège. L'artisan (peut être un charpentier local) peut être très doué. Mais deux problèmes sont communs: Premièrement, le format a été sélectionné d'un livre "comment faire" trop simplifié, et le siège n'est pas adéquat pour les besoins particuliers de l'enfant. (Ceci est surtout le cas pour les enfants ayant une paralysie cérébrale, dont la combinaison de besoins varie largement.) Secondement, le siège est trop grand pour l'enfant.
Notez que les deux sièges (p.4) sont trop grands pour ces enfants. Dans le premier, les genoux de l'enfant n'atteignent pas le rebord du siège. Ses pieds sans soutient dépassent donc devant. Le second siège pourrait accommoder 2 enfants de cette taille l'un à coté de l'autre. Dans ces sièges trop grands, les enfants ont tendance à glisser en avant. Lorsque leurs hanches s'élargissent (se redressent), l'endurcissement de leur corps handicapé augmente. Le résultat est une mauvaise position, un malaise, et une perte de contrôle pour manger et jouer. De tels sièges inadéquats peuvent faire plus de mal que de bien. Utilisant une chaise standard pour enfants, ou simplement asseyant l'enfant dans le coin, peut mieux fonctionner.
Ci-dessous il y a quelques exemples de sièges provenant du livre, Les Enfants Handicapés du Village. Chaque siège fonctionne bien pour certains enfants... mais pas pour d'autres! Surtout pour les enfants avec une paralysie cérébrale, c'est mieux d'utiliser une approche d'essai.

Le meilleur guide est ce qui rend l'enfant heureux et l'aide à mieux faire les choses.
Il y a trois raisons principales pourquoi un siège spécial est souvent inadéquat:
" Il y a une tendance à placer trop d'importance sur la construction de l'appareil et pas assez pour s'assurer qu'il rempli les besoins spécifiques de l'enfant et est de bonne taille. Les sièges spéciaux, comme toutes les aides pour handicapés faites sur mesure, devraient être approchés à travers un processus expérimental essayant de résoudre les problèmes, essayant et quelques fois ratant.
" Plusieurs matériaux instructifs, surtout ceux pour le travail au niveau de la communauté, montrent des images de quelques sièges spéciaux. Mais des instructions adéquates manquent pour mesurer l'enfant ou pour traduire ces mesures en format du siège.
" Dans les matériaux d'instruction, les dessins sont souvent un mauvais guide ou sont inadéquats.
Si le siège est construit précisément comme un dessin, il se peut qu'il ne soit pas approprié pour l'enfant montré (ou, dans certains cas, qu'il ne soit adéquat pour aucun enfant).
Par exemple, voici un dessin pour une brochure produite par un centre de formation CBR en Asie. A première vue, le siège spécial semble sur mesure et adéquat. Mais regardez de plus près. Bien qu'il approche de plus près la taille de l'enfant que les sièges sur d'autres photos, le siège présente plusieurs problèmes pour l'enfant sur la photo.
Les problèmes sont plus clairs quand nous regardons le même siège de coté, comme ceci:
" Les cotés du repose tête avancent trop. Ils bloquent le champs de vue de l'enfant sur les cotés.
" La ceinture est trop haute. Elle cause, au lieu de prévenir, l'abaissement. La ceinture n'apporte aussi aucune stabilité sur les cotés parce elle passe autour des cotés de la chaise.
" Le siège est trop profond. Les genoux pliés par dessus le rebord de devant forcent que l'enfant se replie avec un dos rond et étende ses hanches: un position fatiguante et qui peut faire du mal. Elle pourrait augmenter le handicap.
" Le dos de la chaise pousse la tête de l'enfant vers l'avant, baissant son champs de vue. C'est donc plus dur pour lui de voir les activités autour de lui, ce qui peut retarder son développement.
" Le danger de tomber. La chaise s'incline un peu vers l'arrière sans soutient de sécurité pour prévenir qu'elle se retourne. Ceci est spécialement dangereux parce que les pieds sont sur le sol. (Il n'y a pas d'appui-pieds.) Un enfant avec un handicap pourrait facilement pousser le siège complètement en arrière.
Si un enfant a un handicap, la position avachi que le siège apporte pourrait générer un durcissement vers l'arrière du corps, obligeant donc le port de la ceinture afin de le garder dans le siège. Quelques principes de base pour asseoir et positionner de tels enfants sont identifiés ci-dessus d'une forme simplifiée. (Des soutiens sur le coté et des appuis pour les bras, qui peuvent également être nécessaires, ne sont pas visibles sur ces dessins.)
Pour savoir laquelle de ces options - ou quelle autre - pourrait mieux fonctionner pour un certain enfant, l'expérimentation est nécessaire, faisant attention aux désirs et aux réponses de l'enfant.

Une Grande Variété de Possibilités pour les Sièges

Quand un siège spécial est planifié pour un enfant, l'imagination est nécessaire pour dessiner et adapter un siège qui:
" remplie les besoins spécifiques de l'enfant (est de qui que ce soit qui s'occupe d'elle);
" a sa place dans l'environnement local, social et physique;
" coûte peu, pour que la famille ou la communauté puissent le payer;
" est simple et suffisamment facile à faire, pour que la famille puisse l'adapter ou le refaire lorsque l'enfant et ses besoins changent.
Une grande variété de matériaux peuvent être utilisés: des bâtons, des bûches, du bois, du contre plaqué, du plastique, des tubes de métal, des boites en carton, du papier, même de la boue. Les sièges varient également de simple à complexe. Le format dépend des besoins particuliers de l'enfant et de son étape de développement. Quelques sièges servent surtout à garder les jambes handicapées séparées; d'autres aident un enfant à s'asseoir dans une position plus fonctionnelle. Quelques sièges sont conçus pour réduire le tonus du muscle d'un enfant handicapé; d'autres sont conçus pour augmenter le tonus d'un enfant flasque.

Sièges spéciaux sur roues

Des roues peuvent être placées sur des sièges spéciaux, pour le bénéfice de l'enfant et de celui qui s'en occupe (de la mère, des frères et des soeurs, ou d'autres personnes). La mobilité (mouvement sur roues) obtenue stimule de développement de l'enfant: exploration de son environnement, amusement, coordination physique, indépendance. Et pour la mère d'un enfant plus âgé et plus lourd, la possibilité de pouvoir la pousser dans une chaise roulante, au lieu de toujours devoir la lever et la porter, facilite son déplacement et protège son dos.
Les sièges spéciaux peuvent être construits pour rentrer dans une chaise roulante de taille standard. Ou des roues peuvent être attachées directement au siège spécial. Ci-dessus il y a quelques exemples de différentes formes de sièges spéciaux sur roues.
Les 10 chapitres dans la Première Partie de Rien A Propos de Nous Sans Nous illustrent plusieurs dessins innovateurs de sièges (tels que le siège "positif," ou penchant vers l'avant), l'utilisation de matériaux de construction non communs (le papier et la boue), et la participation des enfants handicapés et des parents en tant que partenaires dans le processus essayant de résoudre des problèmes.
Pour plus d'idées à propos de sièges spéciaux, dont l'utilisation de sangles et de cales pour améliorer les positions et pour réduire les tendances de handicap: voir le livre Les Enfants Handicapés du Village.

Comment dessiner des sièges pour enfants adéquats pour les besoins individuels de l'enfant

Les Besoins de Chaque Enfant sont Quelques Peu Différents.

La conception d'un siège spécial pour la combinaison unique des besoins d'un enfant peut être une aventure défiante. Une approche d'expérimentation est nécessaire, avec autant de participation de l'enfant et des parents que possible, pour décider quel format utiliser et quels soutiens et autres caractéristiques peuvent bénéficier ou attirer l'enfant.
Personne - même pas un enfant handicapé - aime être longtemps dans la même position. Par exemple, si nos genoux sont pliés pendant quelques minutes, nous voulons les redresser. Si ils sont droits pour un bout de temps, nous voulons les plier. Le corps nous dit qu'un tel changement de position est sain et nécessaire. Il fait que nos joints restent flexibles et qu'ils marchent bien. Il est donc sage que nous écoutions l'enfant et que nous ne laissions aucun enfant attaché sur une chaise (ou dans un cadre debout ou dans un autre appareil d'assistance) trop longtemps. La plupart des enfants (mais pas tous) trouverons une manière pour nous faire savoir combien de temps est suffisamment longtemps. C'est aussi sage de dessiner le siège pour qu'il donne à l'enfant autant de liberté et de mouvement que possible, tout en assurant qu'il apporte la quantité minimum de positionnement et le soutient nécessaire pour aider l'enfant à bien s'asseoir et fonctionner.

Note de l'Editeur: Le texte et les dessins montrés ici sont simplement un petit extrait du matériel à propos des sièges spéciaux de la Première Partie du nouveau livre de David Werner, Rien A Propos de Nous Sans Nous. Voir la partie des Ressources pour l'information de commande.

Un Centre d'Attention pour Nouveaux Nés à Bas Coût au Brésil: Humaniser, Prévenir et Simplifier

Basé sur l'information distribuée par l'Institut José Américo Silva Fontes - IJASF

Introduction

L'article suivant décrit un centre de traitement compréhensif à bas coût pour les nouveaux nés et qui a maintenant été testé et installé dans des hôpitaux à travers la région massive et pauvre du nord-est du Brésil. En moyenne, le coût de ce centre complet est de 5000 dollars américains, à peu près le prix de la version haute technologie d'une seule pièce des appareils exposés. A part sauver les vies des nouveaux nés et surtout celles des enfants prématurés, on estime que l'utilisation de cet équipement peut éviter à peu près 95% des divers endommagements et des handicaps causés par des complications durant ou juste après la naissance.

L'Institut José Américo Silva Fontes (IJASF)

L'Institut José Américo Silva Fontes (IJASF) est une organisation brésilienne non gouvernementale fondée en 1993 et qui a pour objectif principal le développement des appareils alternatifs, appropriés, adaptables, à bas coût, et faciles à utiliser et à maintenir, conçus par le fondateur et patron de l'Institut, le néonatologiste et écrivain Dr. José Américo S. Fontes.
Pendant le cours de ses quarante années en tant que pédiatre dans la ville de Salvador, Bahia, au Brésil, le Dr. José Américo a affronté le défi de travailler dans des infirmeries pauvrement financées manquant des ressources technologiques essentielles et avec des taux élevés de mortalité de nouveau nés.
Les plus de 50 genres d'appareils médicaux pour nouveaux nés inventés par ce physicien (qui est également un professeur à l'Escola Baiana de Medicina), sont maintenant considérés indispensables dans les plus de 100 Centres d'Attention Intermédiaire (où 95% des problèmes de nouveaux nés peuvent être traités) des salles brésiliennes de maternité et des hôpitaux où ils sont couramment utilisés.
Prenant comme exemple le centre hospitalier du Dr. José Américo Fontes, le pourcentage des bébés pesant plus de 1 kg qui au auparavant mourraient pendant les premiers jours de vie était de 35/1000. Après l'introduction du nouveau jeu d'appareils, l'incidence a été réduite à 14/1000. En plus d'éviter la suite d'endommagements neurologiques qui peuvent souvent avoir lieu sans l'assistance professionnelle immédiate, ce centre d'attention primaire et secondaire à bas coût et de haute qualité permet le traitement des conditions fréquentes telles que la jaunisse et l'asphyxie périnatal, sans dépendre d'un centre d'attention intensive, ce qui est trop cher pour les pays en voie de développement.

Le partenariat

Pour étendre cette expérience qui a eu du succès avec un plus grand nombre d'utilisateurs, l'IJASF, en partenariat avec l'Organisation pour l'Assistance Fraternelle (OAF), une organisation non gouvernementale travaillant dans la ville de Salvador afin d'apporter la formation de vocation pour une jeunesse à bas revenu, a fondé le projet connu comme "Gemeos" ("Jumeaux"), ce qui promu l'accès équivalent à l'attention des nouveaux nés autours du monde. Utilisant l'équipement avec la formation technologique et technique adéquate, le projet vise à réduire substantiellement la haute mortalité des nouveaux nés ainsi que les taux d'endommagement neurologique qui peuvent être évités dans les pays en voie de développement qui sont les cibles du Projet.
Dr. Fontes travaille aussi sur un nouveau livre, un Manuel de Formation Technique pour les Pays en Voie de développement à propos de comment utiliser la trousse de Traitement des Nouveaux Nés.

Le Financement

Les activités du Dr. Fontes et le partenariat IJASF/OAF ont reçu des finances et de l'encouragement de diverses organisations internationales et brésiliennes, dont Les Partenaires des Amériques, la Fondation Ashoka, USAID (Projet Pommar), UNICEF, la Fondation Banque du Brésil, la Compagnie Vale do Rio Doce, CESE, CEADE, et les Départements de Santé des Etats de Bahia et de Sergipe. Le Centre de Référence pour le Projet Jumeaux est situé dans l'hôpital Général Joyau Batista Caribé dans la ville de Salvador, qui fait partie du Département de Santé de l'Etat de Bahia.
L'équipement décrit ci-dessous représente quelques unes, mais pas toutes les pièces qui forment toute la trousse. Quelques unes d'entre elles, telles que la Stimulation Plantar et le Centre de Réanimation des Nouveaux Nés sont des appareils uniques, sans parallèle dans le secteur commercial. Le prix des appareils varie selon combien d'unités sont achetées.
Pour plus d'information, contactez:

IJASF
Rua do Queimadinho, 17 - Lapinha
40000-000 - Salvador, Bahia
Brazil
Tel: (55-71) 242-3699;
Tel/fax: (55-71) 362-8184
Email: ijasf@cdl.com.br

Appareils

INCUBATEUR CHAUFFANT
Ceci est un appareil universel et indispensable pour garder les bébés normaux et à haut risque au chaud, surtout pour les nouveaux nés prématurés et hypoxiques.
Spécificité technique:
Le berceau commun, large et haut, fabriqué pour pourvoir un plus grand confort pour l'enfant et pour faciliter la porté par le personnel périnatal, ainsi que pour faciliter le travail du personnel pédiatre et infirmier. Fabriqué avec des barres de métal ou de fibre de glace. Il utilise la chaleur radiante pourvue par des ampoules de lumière communes (au lieu de celle de genre "spotlight") faciles a remplacer, permettant les réparations par des électriciens ordinaires dans des endroits éloignés. Le contrôle thermale est obtenu avec deux thermostats - un mécanique et un autre électronique - utilisés simultanément afin d'obtenir une plus grande sûreté. Il permet l'utilisation dans les positions Fowler ou Trendelemburg.

LA PHOTOTHERAPIE
L'utilisation de lumière, avec 10 ampoules fluorescentes communes de 20 watt, est une thérapie commune pour la jaunisse des nouveaux nés et une pratique traditionnelle et efficace utilisée dans tout le monde. Les meilleurs résultats sont obtenus avec un plus grand nombre d'ampoules, plus de surface du corps exposée à la lumière, et une plus courte distance entre la source de lumière et le corps nu de l'enfant.
Spécificité technique:
Il inclue un ascenseur mécanique permettant l'ajustement de la distance entre la source de lumière et le corps de l'enfant. L'illumination pourvue obéi les standards internationaux, selon les mesures exercées par le Centre de Services Technologiques de l'Ecole Polytechnique (Universidade Federal da Bahia).

LE PHOTO-CHAUFFAGE
L'hypothermie et la jaunisse sont souvent associées avec l'un l'autre en temps qu'événement des nouveaux nés. Le besoin de joindre deux systèmes thérapeutiques différents crée des difficultés opérationnelles pour le personnel pédiatrique et infirmier. Ce système a été développé pour s'occuper de ce problème, permettant l'utilisation singulière ou en combinaison du chauffage et/ou de la photothérapie.
Spécificité technique:
Les mêmes que celles des appareils de Photothérapie et de l'Incubateur Chauffant de IJASF/OAF. Il utilise précisément 7 (sept) ampoules incandescentes, plus 8 (huit) ampoules fluorescentes. Les ampoules incandescentes sont protégées par un filtre en aluminium et les ampoules fluorescentes par une plaque en acrylique.

LA PHOTOTHERAPIE PARTIELLE OU TOTALE
Ce système permet l'utilisation de la lumière adéquate sur soit la surface entière du corps de l'enfant ayant la jaunisse ou seulement sur 50% de cette surface. Dans ce dernier cas, l'utilisation partielle, il fonctionne comme l'appareil de Photothérapie décrit ci-dessus. Le nouveau né avec une jaunisse modérée reste alors sur le matelas d'un landau commun, avec des ampoules au dessus. Dans le cas des nouveaux nés ayant une grave jaunisse, la Photothérapie Totale est utilisée, et la carapace de fibre de verre ainsi que le matelas sont remplacés avec un tricot de matière de coton, permettant que la lumière atteigne toute la surface du corps. Plus de 10 (dix) ampoules fluorescentes identiques positionnées dessous et allumées en option et séparément permettent l'exposition totale du corps à la lumière, doublant l'illumination, réduisant alors le temps de traitement, les risques et les coûts d'hôpital et apportant une réduction plus extensive et rapide des niveaux de bilirubin, donc moins de risques de tort au cerveau.
Spécificité technique:
Le cadre est le même que celui décrit pour le trois dernières pièces d'équipement, plus dix ampoules plus basses avec leur propre interrupteur, en plus d'un dispositif pour attacher le tricot transparent en coton. Dans les endroits à hautes températures (les pays tropicaux), la carapace de fibre de verre et le matelas peuvent être remplacés avantageusement dans la photothérapie partielle par un tissu de tricot de coton opaque commun. Pour apporter une sécurité totale, le tricot de coton transparent (ou opaque) est conçu avec une couche additionnelle faite de Nylon qui est attachée dessous.

STIMULATION PLANTAR
Appareil unique, qui utilise un système électronique (Epron) pour apporter une stimulation préventive, intermittente, et programmable du cutané en utilisant un petit vibrateur spécial attaché à la région plantar des enfants prématurés ayant une apnée répétée ou qui en sont susceptibles. Il a un panneau digital dans une boite en métal permettant le contrôle du temps, des intervalles, et de l'intensité de la stimulation vibratoire tactile désirée. Il inclue un système de mémoire. Il peut être utilisé en option comme un vibrateur thoracique (pour les tapotements) dans la thérapie physique respiratoire.

UNITE DE REANIMATION POUR NOUVEAUX NES
Un des plus grands problèmes des nouveaux nés, surtout dans les pays du Tiers Monde, est l'asphyxie périnatale, qui demande l'attention adéquate pour le nouveau né déprimé dans la salle d'accouchement. Pour sauver la vie de l'enfant et prévenir les futures endommagements neurologiques qui peuvent souvent avoir lieu, cela dépend de l'assistance adéquate et immédiate exercée par un professionnel complètement formé. Cependant il y a une quantité minimum d'équipement nécessaire pour permettre les opérations de réanimation adéquates. La réanimation d'un enfant souffrant d'anoxie signifie lui apporter un traitement qui ne peut pas être retardé et d'urgence (attention primaire).
Spécificité technique:
Cet appareil a une double fonction - le chauffage et la réanimation - avec les mêmes spécificités techniques que celle mentionnées ci-dessus, tout fait de fibre de verre, avec de nombreux avantages: il pèse moins, coûte moins, est mieux fini, apporte une insolation thermale et électrique, ne rouille pas, etc. Il a aussi une partie de fibre de verre, avec son propre matelas, couplé sur la partie supérieure de la carapace, qui le transforme en une Unité de Réanimation pour Nouveaux Nés qui est plus haute et a des bords plus bas sur les cotés et le mur arrière mais qui est complètement ouvert sur le devant, permettant donc l'application facile de toutes les techniques recommandées de ressuscitation néonatale: l'aspiration, la ventilation avec pression positive, l'intubation, le massage cardiaque externe, la médication intraveineuse, etc.. Il peut également être utilisé en tant qu'Unité de Transport à l'intérieur de l'hôpital, vue que ce qui suit peut être installé sous la carapace: une batterie automobile pour l'utilisation d'une ampoule de 12 volts ou des résistances et un petit tank d'oxygène. Des tentes d'oxygène sont aussi faites en trois tailles (petites, moyennes, et grandes).

La Situation des Appareils d'Assistance au Bangladesh

Ce qui suit est un résumé du matériel mis à disposition par Johan Borg de ILB - InterLife Bangladesh Disability Programme, Dhaka, Bangladesh

Au Bangladesh, comme partout, il y a quatre éléments principaux dans le développement d'une société où les personnes handicapées peuvent mener une vie avec dignité et avec les même opportunités: la réhabilitation, les appareils d'assistance, l'accès et les attitudes positives. Un appareil d'assistance est souvent le lien entre une personne ayant un handicap et l'environnement autours d'elle, dont les autres personnes.
Dans un sondage fait dans tout le pays par ILB en 1996, 25 fabriquants et six distributeurs d'appareils d'assistance au Bangladesh ont été identifiés. Cependant, pas tous étaient fonctionnels sous les termes de production et de distribution. Des charpentier et fabriquants de chaussures locaux contribue à la production d'une manière limitée aux autres petites organisations qui font des appareils d'assistance pour leurs propres activités, surtout celles qui implantent les programmes CBR.
D'une perspective internationale, généralement la qualité des appareils d'assistance produits au Bangladesh est pauvre et la technologie est vieille. Souvent les appareils sont lourds et ne sont pas ajustés ou proprement sur mesure. Il y a aussi le besoin d'un système de distribution adéquat ainsi que d'étapes mises en place pour garder les coûts de ceux importés (et faits sur place) minimes.
Une des recommandations de l'atelier à propos des appareils d'assistance en avril 1998 était pour l'établissement d'un réseau d'organisations produisant ou distribuant des appareils d'assistance au Bangladesh. En Août 1998 le Réseau d'Appareils d'Assistance (ADNet) a été formé avec pour mission d'assister et de soutenir les organisations dans leurs activités pour améliorer la situation des personnes handicapées à travers l'utilisation des appareils d'assistance. En novembre 1998 huit organisations gouvernementales et non gouvernementales étaient membres de ADNet. Ces organisations membres produisent et distribuent des appareils orthopédiques et des prothèses, des appareils pour être debout et marcher, des sièges spéciaux, des chaises roulantes, des tricycles, des aides pour l'ouïe, des jouets, des appareils d'assistance pour les activités quotidiennes, des chaussures protectrices, des outils et des appareils pour le travail, des simples appareils de communication, et des livres en Braille. Elles peuvent aussi aider dans l'adaptation des maisons et d'autres domiciles pour augmenter l'accessibilité.
Au Bangladesh il n'y a pas de programmes de formation formelle pour les professionnels d'appareils d'assistance. Trois organisations non gouvernementales organisent des opportunités de formation ouvertes aux participants d'autres organisations: le Centre pour le Handicap en Développement (CDD), le Centre pour la Réhabilitation des Paralysés (CRP) et ILB.
Les matériaux communs utilisés pour la production sont les métaux, le plastique, la gomme, la mousse, le coton, le cuir, le tissu, le bois, le bambou, la verge, les produits chimiques, le plâtre de Paris et les composants électroniques. Pas toutes les organisations peuvent trouver les matériaux nécessaires dans le marché ouvert. Des nouvelles adaptations utilisant des matériaux indigènes sont un des objectifs continues de ADNet.
Pour des informations, contacter: ADNet, House 5A, Road 25A, Banani, Dhaka, Bangladesh. Fax: 8802 87 27 80 Email: ilb@citechco.net.

Une Révision du Projet Tornade pour Enfants

par Patty Ruppelt et Jan Sing, Projet de Chaises pour Enfants, Whirlwind Wheelchair International

Whirlwind Wheelchair International est en train d'augmenter sa famille de chaises roulantes afin d'inclure des chaises roulantes pour enfants. Vu que la mobilité est un besoin de base tel que la nourriture et l'abri pour un adulte handicapé, une chaise roulante est une nécessité pour beaucoup d'enfants handicapés si ils vont développer et viser leur potentiel maximum. Pendant les deux dernières années WWI a élargie sa base de clients afin d'inclure les jeunes enfants handicapés.
Dépendant de l'âge de l'enfant et du genre de handicap, quelques enfants deviendront des utilisateurs actifs de chaises roulantes, pendant que d'autres auront une utilisation plus limitée. Même si une chaise roulante permet le mouvement que dans une salle, cette liberté de mouvement aura un effet signifiant et positif sur la possibilité que l'enfant puisse communiquer avec sa famille et ses amis et explorer l'environnement et les sources d'accès de stimulation pour sa croissance sociale et mentale. Une opportunité pour la mobilité indépendante, même si limitée, promouvra le sens d'autonomie de l'enfant.

Objectifs
L'objectif de notre chaise roulante est de dessiner une base de chaise roulante qui:
" peut être vendue pour moins de 100 dollars.
" est adéquate pour les enfants handicapés par la polio, par la paralysie cérébrale, par la dystrophie musculaire, et par la spina bifida.
" est sur mesure pour les enfants plus jeunes que les chaises roulantes de taille adulte.
" permet qu'autant d'enfants que possible s'élancent eux-mêmes sur un sol plat, peut être facilement poussé sur un terrain plus difficile
" est bas près du sol pour permettre que les enfants puissent monter et descendre seuls autant que possible.

Défis du Format
Plusieurs uniques défis surgissent avec le format des chaises roulantes pour enfants. Le format Tornade a évolué avec plusieurs innovations prenant origine avec ceux qui utilisent les chaises roulantes. Surtout dans le cas des jeunes enfants, la contribution des utilisateurs peut être basée sur l'observation des enfants montant sur la chaise ainsi que sur l'information provenant de leurs parents ou des ceux qui s'en occupent. La plupart des enfants ayant besoin d'une chaise roulante pour la mobilité ont une paralysie cérébrale (CP). Non pas comme les accidents de colonne vertébrale ou d'amputation, la CP peut causer un grand nombre de handicaps. Souvent les enfants ayant une CP ont besoin d'un siège de soutient afin de pouvoir s'asseoir droit et de pouvoir utiliser leurs mains et leurs bras efficacement. Les jeunes enfants grandissent aussi et se développent rapidement et leurs appareils de mobilité doivent accommoder et promouvoir ces changements.
Pour beaucoup d'enfants plus âgés, une chaise d'adultes rétrécie peut pourvoir une bonne alternative pour la mobilité. Cependant, ceci n'est pas une solution adéquate pour les plus petits enfants. Les jeunes enfants montent et descendent d'une chaise différemment, et peuvent accéder à des roues motrices plus facilement si elles sont à l'avant du siège. C'est pour cela que notre travail sur le format s'est concentré sur une chaise roulante qui est basse près du sol et qui permet que l'on puisse se traîner facilement pour monter et descendre de la chaise. Un siège plus bas encourage également le jeu et la socialisation au niveau des collègues. Surtout pour les plus jeunes enfants, les chaises roulantes avec des roues motrices à l'avant permettent l'accès facile à la roue. Avec la roue motrice à l'avant, même un enfant qui ne parle pas peut comprendre l'idée d'élancer la chaise. La possibilité d'atteindre vers l'arrière pour avoir accès à la roue serait un défi même pour un jeune enfant avec un corps capable.
La position de la roue motrice continue d'être un grand défi pour nous. Bien que la roue motrice avant offre plusieurs avantages pour les utilisateurs plus jeunes des chaises roulantes, elle présente des difficultés pour les parents qui poussent la chaise comme une poussette. Avec les roues motrices à l'avant, confronter des trottoirs et des escaliers devient très difficile. Parce que les roulettes sont à l'arrière de la chaise et ne peuvent pas rebondir sur et sous des obstacles, la chaise et l'enfant doivent être soulevés ensemble et placés par dessus ou par dessous du trottoir.

Paramètres du Format

" Les Chaises Roulantes Adéquates pour l'Age
Autant que nous le sachions, il y a maintenant qu'un seul pays qui puisse soutenir un marché pour les chaises roulantes pour les enfants de moins de 8 ans. La plupart des personnes handicapées dans les pays en voie de développement ne reçoivent pas de chaise roulante dans leur vie. Bien que nous voudrions pourvoir des chaises roulantes pour les enfants de moins de 8 ans, plus le nombre d'années qu'ils pourront utiliser la chaise est élevé, plus il est probable qu'ils en recevront une. La plus petite chaise roulante Tornade pour adulte a normalement un siège large de 14 pouces et haut de 19 pouces.
" Handicap: Propulsion: Polio, paralysie cérébrale
Nous dessinons pour les enfants qui peuvent s'impulser eux-mêmes - si ils ont la chaise adéquate. Il faudrait aider autant d'enfants handicapés que possible.
" Matériaux: Les matériaux devraient être disponibles localement dans les pays en voie de développement et réparables dans les zones rurales.
Des tubes de d'acier léger mesurant 3/4 d'un pouce et 1 pouce et plats (carrés et ronds), du bois, des verges / du bambou, des sondes de coton, des cordes en plastique, des simples parties de bicyclette, un nombre limité d'écrous et de boulons, des variétés limitées de mousse.
" Technologie Disponible: La chaise dessinée devrait être aussi simple que possible vu que beaucoup de constructeurs de chaises roulantes n'ont qu'une formation de soudure, des maths et une lecture limités, et un savoir limité des sujets sociaux et physiques du handicap.
" Appareils disponibles: Simples outils à main (scie à métaux, tournevis, marteau, tenailles, perforateur, ciseaux, etc.), appareils de brazing, visse, perceuse manuelle, machine à coudre, plieur de tubes.
" Ajustement: N'importe quel ajustement devrait avoir une explication simple et facilement comprise par les parents ou par le thérapeute local.
Plus la chaise peut être ajustée, mieux elle sera sur la mesure de l'enfant. L'enfant aura tendance à grandir en longueur bien plus que en largeur. Cependant, le format doit rester extrêmement simple pour que les parents puissent l'ajuster, pour que les constructeurs de chaises roulantes puissent bien les construire et les pour que les organisations les financent.
" Durabilité: 8 ans +
Bien que la plupart des chaises aux Etats Unis devraient durer au moins 5 ans, cette chaise pourrait être la seule chaise que l'enfant puisse avoir. Elle doit donc être très durable. Elle devrait aussi durer plus longtemps que les chaises des Etats Unis car la chaise roulera dans des conditions hors des routes la plupart de sa vie et sera jetée dans les bus.
" L'état Adéquat du Siège et sa Viabilité: Ne devrait pas compter sur aucun siège spécial mais devrait pouvoir s'ajouter à un siège spécial.
Bien que quelques pays ont des spécialistes de sièges, ils sont généralement situés dans les grandes villes. Les parents peuvent vivre à une journée de distance et arriver au magasin de chaises roulantes sans l'enfant. Les chances qu'un spécialiste visitera régulièrement l'enfant sont minimes - et quand il le fait, le spécialiste a très peu de temps pour travailler avec l'enfant. Quelques parents peuvent avoir eu une formation, mais dans la plupart des pays ces programmes ne sont pas disponibles. Le cadre doit donc être facilement ajusté et compris intuitivement et être convenable pour autant d'enfants que possible sans sièges spéciaux.
" Poids: moins de 25 livres.
" Transfèrement: La plupart des enfants devraient pouvoir se traîner du sol sur la chaise et de nouveau sur le sol tout seuls.
" Hauteur: basse
La chaise devrait être aussi basse que possible pour permettre que l'enfant ait accès au sol et à ses camarades.
" Pour être poussé par d'autres: Les parents et d'autres enfants pousseront la chaise constamment au dessus des trottoirs, des fissures, des marches, des escaliers, des routes avec des ornières régulières profondes de 6 pouces, et à travers la boue et l'eau et les jeunes amis peuvent être très brutaux.
" Viabilité Economique: Moins de 90.00 dollars américains.Nous estimons que 90% des chaises roulantes seront vendues par des organisations de charité. Cependant, plus les chaises roulantes sont chères, moindre sera le nombre d'enfants qui recevront une chaise roulante.

Comment acheter une chaise roulante pour enfant
Nous recherchons la distribution ainsi que les paramètres du format localement et internationalement. Cette information nous permettra de développer une chaise roulante qui pourra être de manière réaliste distribuée à travers les systèmes existants, et qui sera adéquate pour les conditions et pour les enfants dans la plupart des pays en voie de développement. Ceci sera un défi car dans certains endroits la moyenne de revenu annuel est d'environ 100 dollars. Les chaises roulantes ne sont pas la plus grande priorité pour une famille qui lutte pour simplement nourrir tous ses membres.
Un autre grande préoccupation est la barrière de l'attitude envers la nécessité de mobilité pour les jeunes enfants. Souvent un enfant reçoit une chaise roulante seulement après être devenu trop lourd à porter. L'importance de la mobilité pour le développement de l'enfant est souvent ignoré. Beaucoup de parents croient que leur enfant est handicapé suivant une action de Dieu ou une punition pour quelque chose qu'ils ont fait de mal dans le passé. Et alors ils seront cachés. Il y a moins d'opportunités d'éducation et d'emploi pour les personnes avec un handicap de développement. Il est donc difficile d'encourager les familles à investir profondément dans leurs enfants handicapés.
Le besoin de simplicité du format et le besoin d'ajustement (qui demande souvent de la complexité) nous présentent souvent avec des priorités en conflit.

La Demande de Flexibilité et de Variété
En termes d'appareils de mobilité, les enfants ont une variété de besoins individuels dépendant du genre de handicap, de l'environnement de leur maison, de leur école et de leur communauté, ainsi que de leur âge. L'accès d'un enfant à une chaise roulante, déterminé par les programmes gouvernementaux et non gouvernementaux, varie largement. C'est pour ça que nous développons couramment une variété de solutions de mobilité pour enfants. Avec tous ces formats, ce que nous visons c'est l'indépendance pour les enfants handicapés. Nous avons maintenant plusieurs prototypes de chaises roulantes pour les enfants qui feront que ces enfants soient aussi actifs que possible. Nous avons fait des expériences avec des roues motrices devant, au milieu et en arrière, avec le centre de gravité de la chaise roulante, avec des roulettes de bas profile, avec des angles seau de siège simplement ajustables et avec la longueur des jambes. Nous finirons la prochaine étape de prototypes et nous les testerons alors ici sur le terrain aux Etats Unis. Nous espérons commencer à les tester sur le terrain en Afrique en 1999.

Considérations pour les Tests
Quand l'on considère les paramètres de force et les tests des chaises, nous considérons que le poids est de 100 livres (41 kg). Bien que ce soit bien plus lourd qu'un jeune enfant, nous supposons que plus d'un enfant peut monter sur la chaise (une soeur ou un frère peuvent y monter) ou que la chaise peut être utilisée en même temps pour les courses de la famille,par exemple.Avec l'intention de tester sa force, nous utilisons des méthodes développées pour la Tornade adulte mais avec la moitié du poids sur la chaise.

Nicaragua
Le Nicaragua a deux magasins de chaises roulantes gérés par des personnes handicapées, qui produisent des chaises roulantes pour enfants. La plupart de ces chaises roulantes sont subventionnées par une organisation danoise, PRODINIC et distribuées par une organisation locale, Los Pepitos. Los Pepitos a un nouveau système de distribution pour les chaises roulantes avec des bureaux dans plusieurs régions du Nicaragua. Ils conduisent des programmes pour tendre la main aux parents et les éduquer à propos des handicaps. La plupart du personnel dans ces bureaux régionaux sont des parents d'enfants handicapés, travaillant en tant que bénévoles. Normalement le thérapeute physique de Los Pepitos prend des mesures et s'occupe de trouver le financement. Pour les enfants qui ont moins de handicap, il y a normalement quelques discussions à propos de si l'enfant devrait utiliser un déambulateur ou une chaise roulante.
La plupart des chaises roulantes au Nicaragua coûtent à peu prés 275 dollars. On demande aux parents combien ils peuvent payer. (Le revenu moyen de par exemple un professeur au Nicaragua est de 50 dollars par mois, de quoi peut dépendre une famille de six.) Los Pepitos aide à trouver une manière de subventionner le reste soit à travers d'organisations charitables ou en aidant à organiser une fête du voisinage pour ramasser les fonds.
PRODINIC et Los Pepitos ont trouvé que c'est mieux de demander aux familles qu'elles payent une portion du coût pour qu'elles fassent plus attention aux appareils.
Les ateliers au Nicaragua, Organización de Revolucionários Deshabilitados et Fundación Para la Movilidad Independiente construisent plusieurs types de chaises roulantes pour enfants:
" Un modèle dessiné pour les personnes qui ne peuvent pas se pousser elles mêmes. Il se rabaisse, se divise en trois parties et utilise les roues d'une bicyclette de 12 pouces. Le système du siège, fait de sangles en plastique bien ventilées est une solution intéressante pour les climats très chauds et peut être facilement réparé par les parents. Ce système permet aussi le nettoyage facile quand les enfants urinent. Vu que la chaise roulante est une copie d'un format du premier monde, elle a beaucoup de particularités, elle est compliquée, elle n'est pas très durable, et elle est chère.
" Un autre format développé avec Motivation, une organisation basée au Royaume-Uni, a un cadre simple et rigide et le dos du siège se replie vers l'avant. Il utilise des roues de bicyclette de 20 pouces avec un déblocage rapide pour les roues arrières. Il a aussi une poignée poussable pour une hauteur ajustable.
" La chaise roulante de style "hôpital" est dessinée pour les enfants ayant une paralysie cérébrale et des sols plats et lisses. Elle est faite avec des modèles aux roues motrices à l'arrière et à l'avant et elle se plie. Elle utilise des roues de bicyclette de 20 pouces. Elle est très difficile à ouvrir et à fermer et peut être plus compliquée qu'elle ne devrait l'être.
Nous avons vu une Tornade I rapetissée qui est une chaise roulante pliante dessinée pour être impulsée seule, très simple et pour les terrains difficiles. Ce modèle a été fait avec des roues de conduite de 20 pouces.
Le Nicaragua a quelques conditions spécifiques d'environnement, qui affecteront le succès du format des chaises roulantes pour enfants. Le pays inclue des zones qui sont très chaudes et des zones qui sont froides. Le personnel de Los Pepitos a ressenti le fort besoin d'une très bonne ventilation pour les endroits comme Managua, et ont donc recommandé les chaises roulantes utilisant les sangles en plastique et pas de siège solide. Dans d'autres parties du pays comme la zone de montagnes au nord, ceci est moins un soucis. Ici les thérapeutes physiques préfèrent des sièges plus traditionnels et solides avec des soutiens latéraux, pour la tête et les hanches ainsi que des ceintures de sécurité.
A travers le Nicaragua, le terrain normal sera la terre et le gravier. La plupart des maisons ont des sols en terre. Quelques routes sont goudronnées mais beaucoup d'entre elles sont en terre, en boue, en gravier et en cailloux. Beaucoup de maisons sont trop petites pour qu'une chaise roulante soit utilisée à l'intérieur avec des familles vivant dans une salle. La plupart des routes incluront inévitablement plusieurs trottoirs hauts, des petits portails ou des arches de porte.
Los Pepitos ne s'attend pas à ce qu'une chaise roulante soit utilisée à l'intérieur, mais pense plutôt que ce sera une manière pour que les parents puissent emmener les enfants dans toute la ville ou pour que les frères ou les soeurs les emmènent à l'école. Normalement les enfants avec une paralysie cérébrale sont plus petits qu'en moyenne car ils sont sous nourris et ont une croissance ralentie.
Les enfants handicapés ne sont normalement pas éduqués. Cependant, Los Pepitos, CEPRI et d'autres organisations luttent pour qu'il y ait plus d'enfants handicapés dans les écoles. Aucune des personnes avec qui nous avons parlé s'attendaient à ce que les enfants aient un jour une vie indépendante ou qu'ils obtiennent un travail. Cependant ils espéraient tous et savaient que cette situation pour quelques uns des enfants se devait seulement à la discrimination sociale et non à leur habileté. En général, les services et les organisations pour les enfants handicapés ne semblent que commencer.

L'Afrique
Nous avons introduit le Projet de Chaises Roulantes pour Enfants au Congrès Africain des Chaises Roulantes de 1998 qui a été partiellement organisé par WWI. Nous avons reçu plusieurs commentaires utiles de la part d'autres fabriquants de chaises roulantes afin d'utiliser une attention particulière lorsque l'on apporte des chaises roulantes aux enfants avec une paralysie cérébrale. L'Association pour la Branche de la Cote des Handicapés Physiques (APDK) au Kenya a développé une version avec des roues de 20 pouces de la chaise Tornade Afrique 1. Le Centre de Secours de Chaises Roulantes au Zimbabwe continue de produire avec succès le modèle junior avec des roues de 24 pouces du Tornade Afrique 1. Malawi Contre la Polio travaille de près avec des thérapeutes physiques afin de construire des chaises roulantes sur mesure pour les enfants, et le Centre de Chaises Roulantes Disacare en Zambie produit une chaise roulante pour les personnes ayant une paralysie cérébrale avec un siège moulé en plastique fait commercialement.
Nous espérons collaborer avec des organisations en Ouganda, au Nicaragua, au Mexique, au Kenya, en Zambie, au Zimbabwe, et au Sri Lanka avec le travail qu'ils ont déjà commencé avec les chaises roulantes pour enfants.

Veuillez Nous Contacter
Nous voudrions avoir des nouvelles de qui que ce soit qui apporte couramment des chaises roulantes pour enfants. Nous voulons apprendre de votre expérience et apprécierions n'importe quel commentaire que vous auriez à propos de notre projet. Vous pouvez également donner à un fond pour les chaises roulantes à travers Whirlwind Wheelchair International afin d'aider des familles à acheter des chaises roulantes pour leurs enfants.
Pour plus d'information, veuillez contacter:

Whirlwind Wheelchair International
School of Engineering, SFSU
1600 Holloway Avenue
San Francisco, CA 94132
Tel.: (415) 338-6277/ Fax: (415) 338-1290
E-mail: whirlwind@sfsu.edu

Le Projet DOSVOX - Comment changer la vie de milliers d'aveugles brésiliens

Par Prof. José Antonio Borges, Projet DOSVOX, NCE/UFRJ - Université Fédérale de Rio de Janeiro, Brésil.

Comment DOSVOX a commencé

En août 1993, j'ai pris la classe d'Art Graphique par Ordinateur du cours d'Informatique à l'Université Fédérale de Rio de Janeiro. Tout d'un coup, j'ai aperçu un étudiant assis au premier siège, qui avait de "drôle d'yeux". Je me suis rendu compte immédiatement que le garçon avait un problème de vision.
Je me suis approché de lui et nous avons eu la conversation suivante:
- "Bonjour, comment t'appelles-tu?"
- "Bonjour, je m'appelle Marcelo Pimentel."
- " Excuse moi pour cette question, mais es tu aveugle ou as tu un problème sérieux avec ta vision?"
- "Je suis aveugle".
Je suis devenu un peu confus. Comment enseigner l'art graphique par ordinateur, un sujet qui est presque totalement visuel à une personne aveugle? L'Art Graphique par Ordinateur est également une discipline obligatoire dans le cours d'Informatiques. Une situation compliquée.
- "Marcelo, tu sais que cette discipline traite de sujets visuels. Parlons de cela après la classe, OK?"
J'ai enseigné la classe, normalement, mais pensant à comment résoudre le problème de l'étudiant aveugle. Sans aucun doute, je pouvais demander que le Département excuse l'étudiant de ce cours, mais je pensais qu'il serait important pour sa formation académique qu'il étudie quelques sujets mathématiques importants qui sont enseignés. Il devrait y avoir une manière, comme en remplaçant la partie visuelle par quelque chose plus utile pour l'étudiant.
A la fin de la classe, je n'étais arrivé à aucune conclusion. J'ai décidé d'apprendre plus à propos de l'étudiant et de ses problèmes.
- "Tu connais la programmation?"
- "Bien sûr, professeur, sinon, comment serais-je ici?"
- "Et comment crées tu des programmes?"
- "Et bien, quand je suis entré à l'Université, mon père m'a donné un micro-ordinateur, un IBM-PC XT. Je sais où sont les touches, et je tape. Quand j'ai fini, j'appelle mon père, il me lie l'écran, et voici comment je programme".
- "Y a-t-il sur ton ordinateur n'importe quel appareil qui pourrait t'aider à lire l'écran ou, pendant ton interaction, qui pourrait faciliter ton utilisation?"
- "Non, professeur. Ces choses là sont très chères. Ma famille ne pourrait pas payer pour cela."
- "Et bien, Marcelo, je vais réfléchir plus sur ton cas, et je te dirais plus tard quoi faire à propos du cours."
- "OK, professeur".
Je suis rentré à la maison pensant à comment résoudre ce cas. Je savais que depuis les années 70, plusieurs interfaces d'ordinateurs pour les personnes aveugles ont été développées. Même au Brésil, il y avait des douzaines de personnes aveugles qui ont travaillé en tant que programmeurs ou analystes de systèmes, aidées par cet équipement. Ces interfaces, cependant coûtaient très cher (le coût d'un système très simple est au dessus de 3000,00 dollars américains), et donc pas adéquat pour une large utilisation. A ce moment là (1993) même l'Université n'avait pas un système comme celui ci!
J'ai donc décidé d'adapter le cours pour l'enfant aveugle, gardant tous les sujets mathématiques, et remplaçant la partie visuelle par un travail orienté qui pourrait mener à la création de facilités pour d'autres étudiants aveugles. La commission académique de l'Université a approuvé mon idée. La clé de notre travail serait la construction d'un système qui pourrait être utilisé pour les étudiants venant de familles de moyen et bas revenu, en utilisant un équipement pas cher qu'ils pourraient acheter.
Il semblait plus ou moins clair que la construction d'un système basé sur la synthèse de la voix serait le choix correct, car ça ne nécessiterait pas d'aspects mécaniques compliqués et chers. Et avec un transformateur digital à analogue, construit avec des résisteurs et un petit amplificateur, il devrait être possible de créer une interface hardware-software pour un PC afin de produire un discours en portugais. Le coût du hardware (n'incluant pas le micro-ordinateur, bien sûr) serait de moins de 10 dollars. (En ce moment, les claviers à son sont communs et pas chers, mains alors, ils étaient très difficiles à obtenir au Brésil!).
Et alors DOSVOX a été construit (1). Maintenant, 5 ans plus tard, Marcelo a une indépendance totale dans l'utilisation de l'ordinateur, utilisant non seulement DOSVOX mais aussi plusieurs autres outils qui sont maintenant disponibles à l'université. Il a conclu le cours d'Informatiques et il travail couramment avec moi et un autre étudiant dans le développement de nouvelles facilités dans le secteur du projet DOSVOX.

Comment construire un système pour que tous les personnes aveugles brésiliennes puissent l'utiliser

Si notre intention était que tout le monde devrait utiliser le système, il devrait parler notre langue maternelle. Ceci peut paraître étrange, mais imaginez un système construit pour des américains qui parle seulement le français! Au Brésil moins de 0.1% des personnes aveugles parlent une autre langue, ce qui explique la défaite complète de très bons systèmes d'ordinateur étrangers pour les aveugles quand ils sont appliqués au Brésil.
J'ai ensuite découvert (en 1993) qu'il y avait plein de recherche pour une synthèse du discours en anglais, très peu pour les autres langues, rien en portugais. J'ai donc du commencer par le début, enregistrant chaque son du portugais, et construisant un compilateur du discours portugais, une tache très dure, surtout parce que le portugais a une phonétique très différente en comparaison à l'anglais. Le résultat fut le premier ensemble complet de synthèse du discours portugais construit.
Le système doit aussi avoir une interface très sympathique, pour que le temps d'apprentissage soit le plus court possible. Marcelo et moi avons donc construit dans ce cours les premières pièces de ce qui est notre système DOSVOX. Un environnement opérationnel complet basé sur des menus a été construit, très facile à utiliser par des personnes avec de bas niveaux d'éducation.

Qu'y a-t-il dans DOSVOX

DOSVOX est maintenant dans sa version 2.1, et opère sur 2 plates-formes DOS et Windows. La version Windows a 36 programmes dont un éditeur de texte, un lecteur de texte, un petit lecteur d'écran, des utilités d'archives, une formateur de texte, une imprimante automatique en Braille, plusieurs utilités (agenda, calepin téléphonique, calculatrice, etc.), des jeux et des programmes éducationnels, tous préparés pour les utilisateurs aveugles. Il apporte un soutient pour l'utilisation de programmes externes, de menus de lecture et de champs, et la possibilité d'automatiser les cliques de la sourie, ce qui est nécessaire pour certains d'entre eux.
DOSVOX fonctionne avec des messages enregistrés à l'avance ainsi qu'avec un discours synthétisé. De cette manière l'utilisation d'utilités et de jeux ont une "personnalité", et ne sonnent pas comme si un robot parlait.
DOSVOX produit et lie des donnés qui peuvent être traitées par d'autres programmes d'usage commun par des personnes non aveugles. Par exemple, en utilisant DOSVOX une personne peut avoir accès aux programmes utilisant OCR (Reconnaissance de Caractère Optique) ou à une traduction d'autres langues.
Il y a aussi beaucoup de programmes spécialisés qui peuvent être adaptés pour que les personnes aveugles puissent travailler sur des taches spécialisées, comme le télémarketing basé sur ordinateur et l'éducation. Le projet DOSVOX sur demande produit normalement ces programmes quand une société veut ouvrir des endroits de travail pour la communauté aveugle. Par exemple, il y a plus de 200 personnes aveugles qui travaillent dans le télémarketing en utilisant un programme dérivé de DOSVOX (Termivox).

Pourquoi DOSVOX a tant de succès au Brésil?

DOSVOX s'est répandu au Brésil, et aujourd'hui il a plus de 3000 utilisateurs. Des milliers de personnes aveugles ont amélioré leur vie avec l'ordinateur. DOSVOX produit un grand effet dans l'intégration des personnes aveugles dans la société, ouvrant de nouvelles perspectives d'études et de travail. Parce que le système est si peu cher, n'importe quelle société peu acheter un tel système, afin qu'elle puisse employer une personne aveugle pour des tâches telles que le télémarketing, par exemple. Les étudiants peuvent lire, écrire, et être compris par les professeurs et les collègues qui ne comprennent pas le Braille.

Plusieurs autres raisons ont produit le succès de DOSVOX:

" Un coût très bas:
Le système a été produit en masse et est maintenant vendu pour moins de 100 (cent) dollars, ce qui inclue des cassettes montrant comment l'utiliser, des disquettes d'installation, le synthétiseur et des écouteurs. En ajoutant à cela le coût d'un IBM PC-386 de seconde main (ce qui est considéré un déchet au Brésil), cela signifie que l'investissement de la famille pour donner un ordinateur à leur fils ou fille aveugle est de moins de 200 dollars!
Quelqu'un pourrait dire que dans un pays où le salaire minimum est de 100 dollars par mois c'est trop! Nous sommes d'accord et nous travaillons dur pour stimuler les sociétés qui jettent leur vieux ordinateurs à les donner aux pauvres étudiants aveugles. Il y a aussi une version gratuite de DOSVOX avec un plus petit nombre de facilités, mais assez pour que les étudiants puissent l'utiliser, qui est distribuée par l'Internet (la version en portugais est disponible et bientôt aussi la version en espagnol).
" Le système parle la langue maternelle
Le système est fait pour la personne brésilienne aveugle commune. Le dialogue est fait en portugais, éliminant les mots "d'ordinateurs" et les mots en anglais. (La version en espagnol parle espagnol, bien sûr).
" La technologie adéquate:
La technologie qui est utilisée est très simple. Le code de la source, en Borland Pascal, est distribué avec le système pour apporter une source d'études pour les étudiants qui veulent créer un technologie pour les personnes handicapées. En effet, en utilisant de la technologie DOSVOX, quelques développement ayant eu du succès ont été faits dans l'aide á la réhabilitation d'enfants avec un discours défectueux.

DOSVOX et l'Internet

Les télécommunications sont une réalité de nos jours. Le transport d'information à travers le téléphone, lié au réseau de communication international (l'Internet et autres) qui utilise une technologie de satellites, permet l'utilisation d'information de manière instantanée et transparente directement par nos maisons à des coûts réduits.
Pour les personnes aveugles l'accès à l'information sur le réseau leur permet de lire les journaux, d'envoyer des lettres avec une réponse rapide, d'avoir accès aux centrales de vidéotexte, de faire des transaction bancaires à distance, de participer à des listes de discussion, entre autres. Ceci est particulièrement important: ceci signifie de la culture!
DOSVOX a un accès incorporé aux communications à travers de l'Internet. Le projet DOSVOX a fait un accord avec le Réseau de Recherche National (RNP) du Conseil de Recherche National (CNPq), et il a une garantie d'accès gratuit à l'Internet pour les personnes aveugles à travers le téléphone.
Des programmes spéciaux ont été créés pour faciliter l'utilisation de courrier électronique, les transmissions par fax, l'accès aux journaux, la recherche bibliographique, et la transmission de dossiers pour les utilisateurs non experts. Il est également possible d'avoir accès au world wide web, à travers le programme de domaine public LYNX qui donne accès à la partie du texte de la page ou en utilisant un browser simplifié qui guide les personnes utilisant des menus.
Ceci semblerait être une chose très simple (et ce l'est!), mais très peu de personnes aveugles au Brésil ont lu un journal en papier. Ils lisent souvent des livres en Braille et écoutent toujours la télé. Quelqu'un pourrait dire qu'il y a des nouvelles à la télé ou à la radio. Mais ces informations ne peuvent pas être choisies: elle vous parviennent dans un paquet et vous devez tout écouter, même ce que vous ne voulez pas... L'information écrite est également, souvent, plus détaillée.
A travers DOSVOX, nous essayons d'avoir une proportion importante de la communauté aveugle se communicant, non seulement entre eux, mais surtout avec le monde "extérieur", le monde des non aveugles. Le coût de ceci est bas pour l'utilisateur, vu que le service de communication est gratuit (à part l'usage du téléphone).
Il y a maintenant plus ou moins 500 utilisateurs actifs de DOSVOX par Internet, et ce chiffre s'accroît très vite. Cela signifie que le nombre de lettres qu'ils reçoivent est d'entre 10 et 50 (quelques uns reçoivent près de 100 communications, surtout des listes d'intérêt). Plusieurs de ces lettres provenaient de personnes non aveugles, ce qui est en parfait accord avec nos idées de socialisation.
Il y a un grand nombre de personnes aveugles, cependant, qui bien qu'aillant accès à des ordinateurs pas chers, n'ont pas accès au téléphone et au imprimantes en Braille (qui sont extrêmement chères). Au Brésil, le droit d'avoir un téléphone est acheté, et très cher (1000 dollars ou plus)! Pour ces personnes, DOSVOX est en train d'être installé publiquement dans les librairies et les centres de réhabilitation, pour qu'ils puissent avoir accès à la technologie de OCR (Scanner avec une Reconnaissance de Caractère Optique), à l'imprimerie en Braille et à l'usage de l'Internet.

Conclusion

DOSVOX a été créé en utilisant la technologie brésilienne, de très bas investissement, ayant peu de complexité, et adéquate pour les besoins et les difficultés du tiers monde.
L'impact du système DOSVOX sur la communauté aveugle est très important, et peut être facilement évalué par la réaction dans les journaux, à la radio et à la télé. C'est un des projet d'ordinateur les plus connus pour les personnes handicapées en Amérique Latine. La nouvelle version en espagnol de DOSVOX est maintenant utilisée en Uruguay et dans d'autres pays (150 utilisateurs). Nous nous attendons à ce qu'avec le plus ample usage de DOSVOX, un grand pas sera pris pour transformer la communauté aveugle isolée au Brésil en un groupe très actif et participant, productif et intégré à la société.
Cependant, DOSVOX n'est qu'un outils. Mais c'est un outils qui permettra l'ample inclusion des personnes handicapées dans la société, comme nous le voyons dans les pays industrialisés. Nous espérons que des milliers de personnes aveugles ayant du succès et utilisant DOSVOX, peuvent servir comme exemple afin de prouver à la société brésilienne que les personnes aveugles peuvent être des êtres humains productifs, et que ça vaut la peine d'investir en la dissémination d'une technologie d'ordinateur de bas coût pour les personnes aveugles.
Si vous voulez en apprendre plus à propos du projet DOSVOX, vous pouvez écrire à:

Antonio Borges
CP-2324 - NCE-UFRJ
Cidade Universitária
20001-970 - Rio de Janeiro - RJ
Brésil
E-mail: antonio2@nce.ufrj.br
Home page en Portugais:
http://www.nce.ufrj.br/aau/dosvox
(version en anglais bientôt disponible)

(1) Note:
DOSVOX est le résultat des efforts non seulement de Marcelo et moi même, mais de beaucoup d'autres personnes, donnant leur plus grand effort pour les développements des personnes aveugles. Entre eux, il est important de souligner Diogo Fujio Takano, dessinateur du synthétiseur de bas coût, Orlando José Rodrigues Alves (in memoriam) développant des plusieurs complexités de DOSVOX, et Luiz Candido Castro (in memoriam), aveugle, le premier professeur de DOSVOX, ainsi que beaucoup d'étudiants et de programmateurs bénévoles.

Qu'est ce qui est Culturellement Adéquat?
Trouvant un Compromis

Par Alexandra Enders, Institut Rural à propos des handicaps, L'Université de Montana, USA et Présidente de RESNA (L'Organisation des Techniques de Réhabilitation et de la Technologie d'Assistance d'Amérique du Nord).

Introduction

L'information est le moyen pour la communication d'idées. Pour améliorer l'accès équivalent à l'information et aux ressources à propos des handicaps, le contexte culturel de l'échange d'information doit être pris en considération. Le contexte culturel n'est pas seulement quelque chose de quoi l'on doit être conscient pendant des échanges internationaux, il fait partie de toutes les transactions humaines.

Un recette pour les Malentendus

Imaginez ce scénario: On vous a demandé la meilleure et la plus récente technologie moderne. Personne ne peut la payer, la formation pour pouvoir l'utiliser efficacement n'est pas accessible, la manutention et les réparations seront un cauchemar logistique, et il n'y a pas de place pour elle dans l'environnement voulu. Est-ce que le demandeur vie dans un pays sous développé, dans une grande ville d'un pays en voix de développement, dans un quartier pauvre des Etats Unis industrialisés, ou dans l'Amérique rurale?
Les différences ne sont peut être pas aussi grande que l'on croirait initialement. Il y a des similarités frappantes, surtout dans comment l'information est présentée et comment les thèmes de communication entre cultures sont approchés. Les suppositions à propos des valeurs apparentes des options disponibles doivent être bien comprises par tous les participants. Vous pouvez apporter des informations et accéder aux ressources qui semblent adresser de manière adéquate les besoins identifiés. Cependant si ce n'est pas présenté dans un format / un contexte que le receveur apprécie et dans lequel il a confiance, ce ne sera pas un solution acceptable.

Visant des Solutions Valorisées

Nous sommes dans les affaires pour augmenter l'impact et l'acceptation des stratégies efficaces, des produits, des trouvailles de recherche, de l'assistance technique, et des opportunités de formation dans la vie des personnes handicapées. Les mesures qui ressortent de nos services et de nos produits devraient être basées sur la perception du client que quelque chose de valeur a été reçu dans la transaction. Ça n'a aucune importance que vous voyez de la valeur dans votre intervention. Si l'individu ou la famille avec qui vous travaillez la trouve inacceptable, sans valeur, ou inadéquate pour leur vie, c'est le cas.

Comment s'Eloigner d'un Monde en Noir et Blanc

Il n'y a pas beaucoup d'années de cela, une vue plus simple du monde suffisait. Les pays étaient soit industrialisés ou soit sous développés, la technologie était soit haute et moderne soit basse et inadéquate, les sociétés étaient soit celles qui "ont" et sont riches soit celles qui "n'ont pas" et sont pauvres et mendientes.
Les choses ont maintenant changé. Les vieilles catégories ne marchent plus. Nous avons besoin de meilleurs manières pour distribuer les ressources disponibles. Avec les changements socio - politiques qui ont lieu aujourd'hui dans le monde, c'est naïf de voir la planète comme composée de ceux qui ont et sont industrialisés et de ceux qui n'ont pas et sont sous développés. Beaucoup de pays qui étaient pauvres en ressources il y a de cela 15 ans sont maintenant considérés comme à un niveau moyen pendant que les pays hautement industrialisés des pays du bloque de l'Est sont loin d'être riches en ressources.
Ceci est également reflété dans les services de réhabilitation / de handicap, où nous avons besoin de modèles qui représentent des solutions dans les catégories qui tombent entre les extrémités des centres de réhabilitation de haute technologie et des programmes de réhabilitations basés sur la communauté de l'Organisation Mondiale de la Santé. Aucune de ces approches "bouts de la gamme" marchent très efficacement en Amérique rurale. Des professionnels dans les centres urbains spécialisés de réhabilitation conseillent souvent que leurs patients ruraux restent dans la ville après une réhabilitation, parce qu'ils sont convaincus que les ressources nécessaires et que les services de soutient ne seront pas disponibles si la personne retourne dans sa communauté rurale. Ces préjugés entre cultures (urbain - rural) et les suppositions non questionnées sont renforcées encore plus par les différences ethniques et socio - économiques. La diversité, la parole clé des années 90, suppose une acceptation et une mise en valeur des différentes expériences - culturelles, ethniques, socio-économiques. Il y a peu de reconnaissance de la diversité dans la réhabilitation aujourd'hui, aux Etats Unis et partout ailleurs.

Que devrions Nous Appeler le Milieu?

Un vide curieux existe pour les stratégies efficaces qui sont au milieu de la gamme. La plupart des mots qui sont déjà utiles ont d'autres connotations. Intermédiaire et adéquat sont distinctement liés aux efforts de développement international. La technologie adéquate vise généralement les besoins des personnes rurales dans les pays du tiers monde. Quand cette approche est adoptée par un pays industrialisé tel que les Etats Unis, sa cible est normalement le développement et l'implémentation de technologies adéquates pour les communautés de bas revenu, surtout celles dans les zones rurales. La technologie adéquate a ses racines dans les structures culturelles, politiques et écologiques; ceux qui la proposent partagent souvent un zèle presque évangélique. Malheureusement, la plupart des professionnels travaillant au bout urbain sophistiqué de la gamme ont peu d'appréciation pour cette approche. Elle a aussi tendance à être rejetée par les urbanités dans les grandes villes des pays sous développés et en voix de développement.
Le Centre National des USA pour la Technologie Adéquate (NCAT) a affirmé que "Le but principal de la technologie adéquate est d'augmenter l'indépendance des personnes au niveau local." Si nous remplacions le mot "d'assistance" par "adéquat", nous aurions une déclaration de mission utile pour beaucoup d'individus travaillant dans notre champs. La technologie d'assistance adéquate ne doit pas nécessairement signifier des sièges en carton et des sandales en semelles de pneu. Nous avons besoin d'une manière d'utiliser les concepts implicites de la technologie adéquate, et de les présenter dans un format que même les "experts en haute technologie" peuvent trouver acceptable et valable.

Un Regard de Plus Près d'une Certaine Distance

L'expérience internationale apporte à ceux de l'extérieur une vue plus claire de leur propre culture, ainsi que des suppositions cachées qui mènent souvent à des malentendus et des erreurs de communication. Elle peut aussi viser des directions pour le développement de nouvelles stratégies.
Le fait d'avoir travaillé en Arménie, quand elle faisait encore partie de l'Union Soviétique, a fait que je sois plus conscient du besoin d'une "manière du milieu" pour approcher la communication entre cultures en ce qui concerne les services pour les personnes handicapées. Ma formation et mon expérience m'ont permis de transcender le vide en la haute et la basse technologie. J'ai toujours été occupé par les deux bouts de la gamme - l'environnement de haute technologie de Stanford et de la Fondation des Industries Electroniques, et le monde de la basse technologie de DIY (faites le vous mêmes), recherchant les solutions de bas coût, et soutenant des projets dans les pays du tiers monde.

Découvrant des Suppositions Cachées

Plus d'un des patients dans l'unité de réhabilitation pour les blessures de la colonne vertébrale en Arménie pourraient avoir bénéficié de la mobilité indépendante pendant que leurs plaies de pression se guérissaient. Il y avait peu de gurneys disponibles, et aucun ne pourrait être épargné pour être équipé avec des roues motrices. Le manuel de David Werner, Les Enfants Handicapés du Village, a une adaptation ingénieuse pour transformer une chaise roulante en un chariot susceptible d'être propulsé seul. L'orthopédiste a pu construire l'adaptation, et l'attacher à une des chaises roulantes lourdes ayant des repose bras fixes. On a enseigné les photos de comment l'appareil pourrait être utilisé au premier patient (on conduit essentiellement la chaise roulante à l'envers). Conforme, il était d'accord pour l'essayer, mais il a refusé de quitter sa chambre sur cet appareil. Après plusieurs discussions (toutes à travers d'un interprète), il était finalement clair qu'il pensait qu'on lui avait donné un appareil pour paysans, et bien qu'il aimait la liberté, il avait honte de l'image qu'il pensait que ça émettait. Il a déclaré que, bien qu'il venait d'un village montagnard, il n'était pas un paysan. Il a refusé d'utiliser l'appareil de mobilité sur l'Unité. Plusieurs semaines plus tard, j'ai trouvé un plan de projet pour un appareil presque identique dans les appendices de la Gestion Physique de Ford et Duckworth pour les Patients Quadriplégiques. Le livre avait circulé dans l'Unité, les photos dans le chapitre à propos de la sexualité étant la plus grande attraction. Quand les photos de la chaise roulante d'une manière similaire adaptée du livre de réhabilitation spécialisée ont été montrées à un autre patient qui en avait besoin, il a eu envie de l'essayer. L'appareil d'origine a été ajusté pour lui convenir. Quant on lui présenta la chaise adaptée, il a refusé, déclarant que c'était l'appareil pour paysans que nous avions utilisé avec l'autre individu. Je reste convaincu que si j'aurai présenté l'appareil au premier patient en tant qu'originant du texte sophistiqué de Ford et Duckworth, et non des photos avec des paysans sans chaussures, l'acceptation aurait été complètement différente.
Venant d'un sous groupe de la culture américaine qui accepte presque n'importe quoi qui marche, j'était surpris de voir un appareil utile rejeté à cause de l'image qu'il présentait. Plus j'observais, plus je comprenais pourquoi certaines choses étaient acceptées, pendant que d'autres étaient rejetées de suite. Les causes peuvent surtout être tracées jusqu'à la manière avec laquelle l'information, le service, le traitement et le produit ont été présentés.
Ceci n'était pas une particularité des moeurs Arméniens. J'ai travaillé en tant que membre d'une équipe multinationale; avec des membres de 15 pays. Quand j'ai essayé d'introduire des matériaux des manuels de réhabilitation basée sur la communauté (CBR) de WHO, je n'ai trouvé aucun soutient. D'autres, dont le leader de l'équipe d'Angleterre et l'infirmière principale d'Australie, ont laissé ces manuels inadéquats. Après tout, "nous n'étions pas en Afrique". Ayant appris ma leçon à propos de l'utilisation de photos, je leur ai assuré que je n'utiliserais pas de photos. L'information dans les manuels était directement applicable, mais la plupart de mes collègues ne pouvaient pas aller au delà du style et du format de la présentation.
Je suis retourné aux Etats Unis convaincu que nous avions besoin de développer des meilleurs véhicules de communication, que nous étions en train de perdre des informations de valeur parce que nous ne voyons pas les plus amples possibilités du marché, et que nous mettions en boite seulement des donnés pour une audience particulière.

Comment Collaborer d'une Manière du Milieu

Aujourd'hui je vois une audience plus large que les deux premières décrites. Il doit y avoir un manière du milieu. Considérez toutes les personnes qui ont besoin du même contenu de base en ce qui concerne l'information développée pour les sociétés pauvres en ressources. Un grand nombre de ces individus ne sont pas et ne se considèrent pas des paysans. La liste inclue toute l'ancienne Union Soviétique, le vieil ancien bloque des pays de l'este, et les plus grandes villes des pays en voix de développement.
Par exemple, la plupart de la zone rurale des Etats Unis pourrait être considérée dans cette catégorie. Les personnes dans beaucoup des zones rurales éprouvent des anormalités dans la disponibilité des ressources. Elles peuvent avoir toutes sortes de machines de haute technologie disponibles pendant le traitement interne des patients: la motion passive continue, les stimulateurs électriques, les appareils de réaction biologique. Mais si elles ont besoin des technologies d'assistance continue, elles dépendront sûrement de leurs propres appareils. La plupart des américains n'hésiteraient sûrement pas à construire quelque chose qui provenait d'un livre pour les citoyens des pays du tiers monde. Mais pour la plupart des personnes ce matériel serait difficile à localiser. Et quelques fois un peu d'imagination est nécessaire pour le traduire. Par exemple, un livre d'Inde a des idées de construction d'une charrette basse utile à l'intérieur des cases des villages, où la plupart des personnes cuisinent et mangent près du sol. La même idée semble utile pour une habitation des natifs d'Amérique qui a des seuils d'arches de porte hauts qui ne peuvent pas être rampés à cause du système de croyance spirituelle de la culture. Le chariot indien a une série de roues qui permettent au conducteur de se balancer en arrière et en avant au dessus du seuil. Il serait valable de prendre ce matériel indien et de le redessiner pour qu'il soit plus acceptable graphiquement aux applications des natifs d'Amérique.

Les Caractéristiques d'une Manière du Milieu

Des projets de la Manière du Milieu et des méthodes de communication incorporent:
" un contexte économique et culturel réaliste
" une compréhension correcte de l'image propre culturelle (par exemple la manière dont les personnes se voient et veulent que leurs voisins les voient)
" la flexibilité et la possibilité de voir au delà des frontières des ses propres interprétations culturelles
" des mécanismes d'échanges mutuels des deux cotés
" un concentration sur les valeurs de contribution de tous les participants, dont une identification explicite de ce que ceux de l'extérieur apprendront et recevront en échange de ce qu'ils apportent au projet
" une participation complète et un partage équivalent entre tous les participants, pas une donation charitable aux gens qui en ont besoin.
" une soutenance et une indépendance

Reconnaissances
Je voudrais remercier Ralf Hotchkiss et Greg Dixon pour le savoir qu'ils ont partagé avec moi à propos de ces sujets.

- Brefs Rapports -

Ci-dessous voici de brefs rapports à propos des enfants handicapés ou de la technologie adéquate

Nouvel Art Clip du Handicap
Des images positives d'enfants et d'adultes handicapés dans des situations de vie quotidienne et des cadres inclusifs sont maintenant disponibles provenant de Madgraphics en tant que collections d'une seule couleur et multicolores - à la moitié du prix pour les pays en voix de développement.
Des collections d'images multicolores délivrées en CD:
" 40 images multicolores d'enfants, versions d'échelle grise et d'art de ligne:
..........US$ 115 + coût d'envoi et de traitement
" 40 images multicolores d'adultes, versions d'échelle grise et d'art de ligne:
........US$ 125 + coût d'envoi et de traitement
" Collections d'images d'une couleur envoyées à travers un download (exemplaires disponibles):
- 40 images d'enfants .................………. US$ 40
- 40 images d'adultes .................………. US$ 40
- 80 images d'enfants et d'adultes …..... US$ 80
Pour plus d'information veuillez visiter le web site d'Art Clip du Handicap:
(http://www.disabilityart.com) ou e-mail: madgraphics@clark.net. Adresse: 4600 Pinetree Road, Rockville, MD 20853, USA. Tel. 1 (301) 924-2408. Fax: 1 (301) 924-2496.

Battement du Tambour: Nouvelles de Changement et de Communication
Un courrier électronique international et un réseau de web ont été lancés par l'Initiative de Communication afin d'apporter l'information et le dialogue sur la communication, le développement et le changement. Appelé "Battement de Tambour: Nouvelles de Changement et de Communication," quelques uns des partenaires sont la Fondation Rockefeller, UNICEF, USAID, WHO et les Services Mondiaux de BBC.
Quelques exemples d'articles couverts sont: une lanterne remontable ayant sa propre source d'énergie et étant produite en Afrique du Sud; une agence d'information promouvant les droits des enfants au Brésil; et une association de radiodiffuseurs à propos de la survie des enfants. Contactez: website www.comminit.com ou email: wfeek@coastnet.com.

UNICEF CD Rom Inclue des Illustrations à Propos du Handicap
Un catalogue incluant un CD-Rom ainsi que des illustrations imprimées a été publié par UNICEF afin de pourvoir des dessins adéquats pour les matériaux d'éducation publique. Entre les plusieurs sujets couverts, les enfants handicapés sont représentés dans cette ressource facile à utiliser.
Compilée et organisée par George McBean, le Bureau de la Région Caraïbes d'UNICEF et Nick Narishan du Siège d'UNICEF, la collection représente le travail d'artistes de plus de 40 pays qui pourvoient leur travail sans droits d'auteur afin d'aider à illustrer les messages de développement social.
La Collection est organisée autour de sept catégories principales: modes de vie (par exemple, urbain, rural); environnement (par exemple, l'eau, l'agriculture); la santé (par exemple, les handicaps, la nutrition, la prévention de maladies); les dessins animés (bandes dessinées ou caractérisations); divers (par exemple, animaux, logos d'UNICEF); Cartes Géographiques; et Communication (par exemple, l'art folklorique, l'éducation et les médias).
Le paquet est disponible à travers George McBean, Siège de UNICEF, 3 UN Plaza, New York, N.Y. 10017.

AHRTAG devient Healthlink
La ressource d'information international bien établie à propos de la technologie adéquate et de la réhabilitation connu en tant que AHRTAG, a maintenant changé son nom à Healthlink Worldwide. Healthlink continuera à travailler pour améliorer la santé des communautés pauvres et vulnérables en renforçant la provision, l'utilisation et l'impact de l'information.
Ceux qui publient les Nouvelles de CBR, un groupe basé en Angleterre, ont aussi récemment réimprimé, "Nous Pouvons Jouer et Bouger", de Sophie Levitt. Le livret présente surtout des dessins en lignes montrant des idées simples à propos de comment aider les enfants handicapés afin qu'ils se développent physiquement et intellectuellement dans les pays pauvres en ressources. Disponible pour L6 en anglais, en bangla, en chinois et en espagnol.
Healthlink collabore aussi avec Amar Jyoti en Inde et a récemment soutenu sa publication d'une série de livres à propos de la dominance des enfants handicapés dans les pays en voix de développement.
Ils ont également récemment publié un livret, "Les Ressources Essentielles dans la Réhabilitation Basée sur la Communauté." L'information de contact est sur la page 23 sous les organisations de ressources.

Livre de Photographie à Propos de Prothèses Adéquates
Un nouveau livre de photographie illustre la dernière génération de prothèses étant disponibles pour les personnes qui perdent des membres lors d'accidents ou à travers des conflits armés et des mines antipersonnel. Gervasio Sanchez a exploré la situation des personnes dans divers pays, documentant l'introduction des prothèses légères et en plastique.
Le livre inclue des photos de personnes avec des prothèses au Nicaragua, au Cambodge, en Afghanistan, au Salvador et au Mozambique. Intitulé "Vies Minées," (Vie dans un Champs Miné) il est disponible pour 4000 pesetas de l'éditeur, Manos Unidas.
Pour plus d'information, contactez: CAMF (Confédération Andalouse des Handicapés Physiques), c/Argote de Molina, 23 ofc. C, 41004 Séville, Espagne.. Tel 95 421 0287; fax 95 421 0432; email camfsev@sistelnet.es

La Technologie Adéquate pour les Personnes Qui Ne Peuvent pas se Communiquer?

Note de Bas de Page de l'Editeur
Pendant que nous recherchions des projets de technologie adéquate pour cette édition de One In Ten, il est devenu apparent qu'il n'y avait pas beaucoup d'appareils d'assistance disponibles pour les enfants avec des difficultés de communication dans les pays en voix de développement.
Pour les enfants qui sont durs d'écoute dans les pays en voix de développement, selon les rapports de la Fédération Mondiale des Sourds, du Journal International de la Recherche à propos de la Réhabilitation et de Info Nu (voir les Ressources page 24), la situation à propos des aides d'entente est sombre. Dans la plupart des pays en voix de développement, la réalité quotidienne est celle des aides d'entente qui ne sont pas de mesure adéquate, ou qui ne peuvent pas être réparées localement. Ou personne ne peut acheter des batteries, ou il n'y a pas d'audiologiste pour former les personnes à propos de comment utiliser les aides. Ou toutes les situations ci-dessus. La plupart des rapports concluent qu'une aide plus robuste, plus adéquate devrait être produite et distribuée à travers une prise de mesure mobile et un système de formation.
Entre temps, cela signifie que pour la plupart des enfants durs d'écoute ou sourds dans les pays en voix de développement, la technologie la plus "adéquate" semble être le langage pour sourds et muets.
Quand aux enfants qui sont autistiques et qui ne peuvent pas développer ou utiliser un discours à la même vitesse que les autres, il semble également y avoir très peu de disponible en ce qui concerne la technologie adéquate. Une lettre récente adressée à l'éditeur de One in Ten atteste des avantages d'une "communication facilitée, " mais cette méthode relativement nouvelle est jusqu'à présent disponible seulement dans quelques pays industrialisés. Ce qui suit sont quelques commentaires de la lettre d'un jeune de 24 ans du Sri Lanka qui vie maintenant aux Etats Unis, et qui n'avait aucun moyen de communication jusqu'à l'âge de 18 ans:
"L'autisme a volé ma voie, et un monde qui équivaut le fait d'être muet avec la stupidité a volé tout le reste. Comme expérience, essayez de rester la bouche fermée pendant qu'ils parlent de vous, disant à votre mère de vous mettre dans une institution!
"Je suis un voyageur engagé avec ferveur dans un séjour unique entre le monde bizarre de l'autisme que j'habite et le monde "normal" lassant que j'aimerais explorer.
"L'ignorance et le manque de technologie d'assistance font que nous, les personnes autistiques, soyons otages. Combien de vies perdues? L'ignorance et les préjugés gardent encore à trop d'entre nous dans ce gouffre silencieux."
Chammi Rajipatirama,
Maryland, USA

C'est apparent que les enfants et la jeunesse autistiques forme un groupe qui est isolé par le manque de technologie adéquate pour les pourvoir avec une manière de se vociférer, et de participer dans une communication dans les deux sens.
Les enfants sourds ou autistiques sont deux groupes qui bénéficieraient grandement d'une plus grande attention à la technologie adéquate.

Ressources Sélectionnées à Propos de la Technologie Adéquate pour les Enfants

Les Organisations qui se Préoccupent de la Technologie Adéquate

o Appropriate Mobility International, P.O. Box 33198, 2601 DD Delft, Pays-Bas. Fax 31- 15 2 12 22 70. Se concentre surtout sur les tricycles et les aides de mobilité.

o CEPRI (Centre pour la Promotion de la Réhabilitation Intégrée), Apto 5765, Managua, Nicaragua. Tel 505 2 663608. Manuel d'assistance propre en espagnol fait par et pour les handicapés, surtout pour les personnes ayant eu un accident de la colonne vertébrale.

o CVI-RIO (Centre pour la Vie Indépendante de Rio de Janeiro), Rua Marques de São Vicente, 225, PUC, Gavea, Rio, RJ, CEP 22453-090, Brésil. Tel 55-21 512 1088; fax 55-21 239 6547. Apporte des conseils techniques et publie des manuels d'instruction à propos des appareils en portugais. Développe des appareils pour les enfants handicapés.

o Handicap International, 18 rue de Gerland, 69007 Lyon, France. Tel 933 47 861 1737. Surtout des appareils orthopédiques, des chaises roulantes adéquates, quelques unes pour enfants.

o Healthlink Worldwide (auparavant AHRTAG), Farringdon Point, 29 - 35 Farringdon Road, London EC1M 3JB, Royaume Uni. Tel 44 171 242 0606; fax 44 171 242 0041; email info@healthlink.org.uk. Publie des nouvelles de CBR et des livrets de dessins techniques d'appareils simples.

o Healthwrights, P.O. Box 1344, Palo Alto, California 94302 USA. Tel 650 325 7500; fax 650 325 1080; email healthwrights@igc.org. Matériaux d'éducation et d'aide propre pour les soins médicaux basés sur la communauté et la réhabilitation surtout en anglais et en espagnol.

o International Centre on Technology & Accessibility (ICTA), Box 510, S - 160 15 Vallingby, Suède. Tel 46 8 620 1700; fax 46 8 739 2152; email tomas.lagerwall@hi.se Collabore dans des séminaires et publie des rapports à propos de la technologie d'assistance adéquate.

o People Potential, Plum Cottage, Hattingley Road, Medstead, Alton, Hampshire, GU34 5NQ, Royaume Uni. Le dessin d'aides, la formation dans la production d'aides et d'appareils à un coût bas, spécialiste dans la technologie basée sur le papier.

o Proximo (Programme de Réhabilitation Organisé par la Jeunesse Handicapée à l'ouest du Mexique), Apto. Postal 9, San Ignacio, Sinloa 82900, Mexique. Programme de Réhabilitation basé sur la communauté; large gamme d'appareils d'assistance.

o RI Commission on Technologie and Accessibility, Président: Michael Fox, Access Australie, 20 Clifford St., Mosman, Sydney NSM 2088 Australie; Tel 612 9960 4222; Fax 612 998 2490; 2088 Australie; Email: access@ozemail.com.au.

o Spastics Society of Tamilnadu, opposite TTTI, Taramani Road, Madras 600113, Tamilnadu, Inde. Tel & Fax 91 44 235 0047. Grande variété d'aides d'assistance pour les enfants handicapés.

o Teaching Aids at Low Cost (TALC), P.O. Box 49, St. Albans, Herts AL1 4AX, Royaume Uni. Tel 44 1727 853 869; fax 44 1727 846 852. Editeur établie depuis longtemps de matériaux d'instruction, beaucoup concernant les handicaps.

o Volunteer Health Association of India, Tong Swasthya Bhawan, 40 Institutional Area (Derrière l'hôtel Qutab), New Delhi 110016 Inde. Tel 91 11 651 8071/72; fax 91 11 695 3708. Publie la version en hindou de Enfants Handicapés du Village.

o Whirlwind Wheelchair International, San Francisco State University, 1600 Holloway Ave., San Francisco, CA 94132 USA. Tel 415 338 6277; fax 415 338 1290; email ralfh@sfsu.edu ou pfaelzer@sfsu.edu Réseau de fabriquants de chaises roulantes adéquates dans 25 pays; collabore avec d'autres fabriquants d'aides de mobilité.

o World Blind Union, c/o CBC ONCE, La Coruna, 18, 28020 Madrid, Spain. Tel 34 19 571 38 85; fax 34 19 571 57 77; email umc@once.es. Réseau international d'organisations de et pour les adultes aveugles. Formation de mobilité adéquate et aides techniques pour les enfants aveugles ou ayant des difficultés de vue.

o World Federation of the Deaf, Bureau du Président, P.O. Box 65, 00401 Helsinki, Finlande. Tel. 358 9 580 31 (voie); fax 358 9 580 3576.

Opportunités Relationnelles de Formation

Les cours ci-dessous incluront la technologie adéquate à l'intérieur des sujets abordés.

o Planification et Gestion de la Réhabilitation Basée sur la Communauté, offert en avril et en octobre 1999 en anglais. Contactez: International Institute for Rehabilitation Management, Rue Conde, 45 230 Chatillon-Coligny, France. Tel 33 238 925050; fax 33 238 9251108.

o Les Enfants dans des Circonstances Particulièrement Difficiles dans les Pays de Bas Revenus, cours de 4 semaines en avril - mai 1999. Contactez: International Child Health, Dept. of Women's & Children's Health, Uppsala University, Entrance 11, S - 751 85 Uppsala, Suède. Tel 46 18 665997; fax 46 18 50 13; email: ich.education@ich.uu.se.

o Le Format des Appareils pour les Personnes Handicapées et l'Approche d'Enfant à Enfant sont deux courts cours offerts par le Centre International pour la Santé des Enfants, Institute of Child Health, 30 Guilford Street, Londres, WC1N 1EH, Royaume Uni. Tel 44 171 242 9787; fax 44 171 404 2062; email: c.mason@ich.ucl.ac.uk

Publications Sélectionnées

Il y a plusieurs publications en ce qui concerne la technologie adéquate et ci-dessous il y en a quelques unes qui font le rapport d'aides et d'appareils pour les enfants.

o La Technologie Adéquate - une partie essentielle d'un programme CBR, par Tomas Lagerwall, 21 pages, publié en 1995. Mis à disposition par ICTA, voir l'adresse dans la section des organisations.

o La Production Locale d'Aides Techniques Adéquates pour les Personnes Handicapées, un rapport de 32 pages d'un atelier de Rehabilitation International ayant eu lieu à Kibwezi, au Kenya en 1992, mis à disposition par ICTA, comme ci-dessus.

o Rien A Propos de Nous Sans Nous: Comment Développer des Technologies Innovatrices Pour, Par et Avec les Personnes Handicapées, par David Werner, publié en 1998 par Healthwrights. Adresse sous les organisations. Cette unique ressource contient 800 dessins en lignes et 600 photos et est disponible pour 15 dollars; plus 3 dollars de coût d'envoi dans les USA; plus 5 dollars de coût d'envoi hors des USA. Publié en anglais, ce livre est maintenant en train d'être traduit en espagnol. Ce livre avec Les Enfants Handicapés du Village constitue une Banque d'Idées à propos de comment développer une technologie adéquate.

o NU: Nouvelles à Propos des Soins de Santé dans les Pays en Voix de Développement est un journal / un bulletin trimestriel à propos des soins de santé dans les pays en voix de développement. Ces dernières années, des sujets concernant les handicaps ont été: La Réhabilitation Basée sur la Communauté (2/95); Les Troubles de l'Ouïe en Enfance (1/98); Les Troubles dûs au Manque d'Iodine (3/94); et Les Maladies des Yeux en Enfance (1/97). Abonnement et édition précédentes mis à disposition par Section for International Health - ICH, Entrance 11, University Hospital, S-751 85 Uppsala, Suède. Tel 46 18 66 59 96; fax 46 18 50 80 13; email ICH.sekretariat@ich.uu.se Présente des courts articles pratiques et des résultats de recherche, cite ensuite des adresses en relation, des conférences, des opportunités de formation concernant chacun des thèmes.

o Technologie de Réhabilitation dans la Réhabilitation Basée sur la Communauté: un Compendium, par S. Olney, T. Packe et U. Wyss. Une collection de 212 pages publiée en 1994 par School of Rehabilitation Therapy, Queens University, Ontario K7L 3 N6, Canada.

o La Présente Situation de l'Utilisation d'Aides d'Ouïe dans les Zones Rurales du Sri Lanka, publié dans l'édition de mars 1998 du Journal International de la Recherche de Réhabilitation. Des éditions précédentes sont mises à disposition par Dawson Back Issues Service, Cannon House, Park Farm Rd., Folkestone, Kent CT19 5EE, Royaume Uni. Cet article pourvoie une analyse concise de la production d'aides pour l'ouïe, de la distribution et de l'utilisation par les enfants dans les pays en voix de développement. Elles montrent clairement le besoin pour des approches adéquates nouvelles et plus robustes.

o Nouvelles de RESNA. Une publication deux fois par mois de Rehabilitation Engineering & Assistive Technology Society of North America, Suite 1540, 1700 N. Moore Street, Arlington, VA 22209- 1903 USA. Tel 703-524 6686; fax 703 524 6630; email president@resna.org. Cette publication contient souvent des dessins techniques d'aides que vous pouvez faire avec des matériaux coûtant peu et présente des comptes rendus de livres d'approche de basse et de haute technologie.

UN SUR DIX - Volume 19 - 1998

EDITEUR
Rosangela Berman-Bieler
email: rbbieler@aol.com

TRADUCTION FRANÇAISE
Vincent Mortreux

SUPERVISION DU PROJET
Gulbadan Habibi, Protection des Enfants Agent, Division des Programmes, UNICEF
email: ghabibi@unicef.org

Barbara Duncan, Directrice de Communications, RI
email: rehabintl@aol.com

UNICEF HOUSE
3 UN Plaza, New York, NY, 10017, USA, Fax: 1 (212) 824-6473

REHABILITATION INTERNATIONAL
25 East 21st Street, New York, NY 10010, USA, Fax: 1 (212) 505-0871