VOLUMEN 18 - 1998
En Asia aumentan los servicios basados en la comunidad
En este número se informa sobre los programas de Rehabilitación Basados en la Comunidad (RBC) para niños asiáticos con discapacidades. Los servicios basados en la comunidad están sobrepasando los límites de los proyectos pilotos en algunos países asiáticos y se les está adaptando a una variedad de situaciones. Muchos de los artículos en este número también describen el aumento en la participación de adultos con discapacidades en el personal y en la evaluación de los proyectos de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC). En este número se pone refresca información proporcionada en dos números anteriores de Uno entre Diez: uno de 1995 sobre discapacidades en Asia y uno de 1990 sobre Rehabilitación Basada en la Comunidad (volúmenes 8 y 10).
EN ESTE NUMERO:
" Nuevos servicios para niños filipinos con discapacidades - pág.
2
" Rehabilitación Basada en la Comunidad para niños con discapacidades
en Indonesia - pág. 4
" Mujeres con discapacidades ayudan a abastecer de agua a pueblos de India
- pág. 6
" Prótesis y Ortosis para mujeres y niños camboyanos - pág.
7
" La historia de Sokhorn y de un nuevo proyecto de Rehabilitación
Basada en la Comunidad en Camboya - pág. 9
" Desarrollo de un programa para discapacidades basado en la comunidad
en Viet Nam - pág.11
" Recursos para la niñez sobre servicios de Rehabilitación
Basada en la Comunidad seleccionados - pág. 14
Programas y servicios de KAMPI para niños filipinos con discapacidades
por Venus M. Ilagan
Presidente de KAMPI, Filipinas
Desde que se estableció en julio de 1990, la Katipunan Ng Maykapansanan Sa Pilipinas, Inc. (la Federación Nacional para Personas con Discapacidades de Filipinas) ha creado programas y servicios para asistir a sus miembros. Por lo general, es a las mujeres y niños que se les da la mayor prioridad ya que se les percibe como los miembros más vulnerables y marginalizados de la sociedad filipina. En cuanto a servicios, sin embargo, los niños con discapacidades son los primeros en recibir atención.
Se puede decir que la cooperación que KAMPI tiene con la Sociedad Nacional Danesa de Polio y Víctimas de Accidentes (PTU) para ofrecer rehabilitación y servicios terapéuticos integrales para niños con discapacidades físicas y mentales agudas en las Filipinas es su más preciado orgullo. En el país, ya hay cinco Centros de Actividad para la Estimulación y Terapia (STAC, en su sigla en inglés) que funcionan a capacidad completa en áreas urbanas y rurales clave y ofrecen servicios de terapia física a más de mil niños con discapacidades. Los servicios que se ofrecen en los centros son integrales y garantizan el máximo de los beneficios de la rehabilitación y terapia. La sigla STAC se ha transformado en sinónimo de mejoramiento total de la vida que sobrepasa los límites de la atención sanitaria.
Lo que quizás separa al STAC de Kampi de otros centros es que su idea y concepto básico de rehabilitación total y terapia resultan de las iniciativas de personas con discapacidades en asociaciones con técnicos sin discapacidades. Es decir, la idea y el concepto básico de STAC lo crearon personas con discapacidades y quienes lo hicieron realidad fueron técnicos contratados cuyo compromiso colectivo concuerda con las posiciones de KAMPI. Así, los servicios ofrecidos son únicos y diferentes de otros que ofrecen personas sin discapacidades en coordinación con doctores de rehabilitación y que luego llevan a cabo terapeutas físicos y laborales.
Las personas con discapacidades que participan en KAMPI gozan de participación activa e importante en la entrega de servicios terapéuticos gratis en los STAC. Su presencia local como parte de las comunidades donde están los STAC presenta estímulo directo a los niños para que ellos mismos se conviertan en dirigentes. Padres y niños con discapacidades socializan con dirigentes y amigos de KAMPI en reuniones importantes. Es en las reuniones informales donde se llegan a conocer y a discutir colectivamente las diferentes dimensiones de las discapacidades, y que van de los temas de los más mundanos a los más importantes como accesibilidad, educación y equiparación de oportunidades. Se debe hacer presente que STAC sólo acepta clientes que vienen acompañados por sus padres o miembros de su familia inmediata. KAMPI cree que en la rehabilitación de un niño debe participar uno de los padres o uno de sus parientes porque la rehabilitación misma es un proceso. Aún más, la orientación y guía son parte integral de los servicios que ofrece KAMPI por medio de los trabajadores sociales de cada STAC.
El clamor de las niñas con discapacidades
KAMPI no hace discriminación de sexo al ofrecer servicios de rehabilitación y terapia en los STAC. Las mujeres con discapacidades que viven en comunidades de base y están organizadas, sin embargo, son prioridad dentro de la asignación de fondos de asistencia de KAMPI para proyectos de vivienda autónoma.
Las nuevas acciones de KAMPI tras la Conferencia de la Mujer en Pequín
y el Foro Internacional de Liderazgo de la Mujer con Discapacidades
Estas dos importantes reuniones de mujeres con discapacidades le indicaron a
KAMPI el camino para planificar e iniciar pasos para organizar grupos de mujeres
con discapacidades en las Filipinas. Es más, KAMPI, con sus 208 miembros
regionales, es vanguardia de la organización de la mujer con discapacidades
en este país.
DESCRIPCIÓN DE LOS CENTROS PARA ACTIVIDADES DE ESTIMULACIÓN Y
TERAPIA - STAC
El proyecto de los Centros para Actividades de Estimulación y Terapia está diseñado para mejorar la situación de los niños filipinos pobres, de 0 a 14 años, con discapacidades. Al STAC se le conoce ampliamente hoy como un centro informal de capacitación que también ofrece espacios para la socialización y rehabilitación y terapia gratis.
Los STAC se han convertido en una iniciativa popular entre los filipinos con discapacidades al facilitar servicios de rehabilitación integrales y de bajo costo para niños con discapacidades en áreas rurales y se está ganando el apoyo de gobiernos locales para su implementación en gran escala.
Metas
" Establecer un centro para actividades y talleres de capacitación
para estimular las actividades bajo techo y al aire libre que tienda al desarrollo
físico, social y psicológico de jóvenes y niños
con discapacidades agudas o intelectuales;
" Ofrecer gratis, en el centro, oportunidades de socialización y
esparcimiento u otras actividades para estimular a niños con discapacidades
agudas o intelectuales;
" Ofrecer un área de actividades bajo techo y al aire libre que
no sea la casa y la escuela;
" Ofrecer, gratis, terapia integral a niños indigentes con discapacidades
extensivas;
" Preparar a los niños con discapacidades para su educación
y posible integración a la sociedad mayoritaria;
" Minimizar el impacto de la integración a la sociedad sin discapacidades;
y
" Preparar a los niños con discapacidades, especialmente los que
viven bajo los niveles de pobreza, como miembros productivos de la comunidad.
Algunos servicios de STAC
" Capacitación para la integración - Los trabajadores sociales
y terapeutas laborales ofrecen actividades que aumentarán las oportunidades
del niño con discapacidades para socializar y desarrollar actividades
simples de la vida diaria, y para participar en actividades bajo techo y al
aire libre;
" Orientación - Ofrecer a padres, voluntarios, maestros y trabajadores
sociales oportunidades para compartir y aprender de las experiencias compartidas
y darse apoyo mutuo en un esfuerzo colectivo para ayudar al niño con
discapacidades;
" Terapia laboral y física;
" Asistencia de subsistencia para los padres - Si los padres de los beneficiarios
de STAC necesitan asistencia financiera, se les ofrece becas y préstamos;
" Entrega de aparatos de asistencia apropiados - Como sillas de ruedas,
muletas y aparatos de audición;
" Referencias - A los clientes de STAC se los refiere a hospitales cuando
necesitan intervenciones médicas o quirúrgicas. A los niños
que han pasado satisfactoriamente por los servicios de rehabilitación
y terapia de STAC se les manda a escuelas comunes para que completen su educación;
" Instrucción en idioma de signos para niños con discapacidades
auditivas;
" Capacitación para la vida independiente para todos los niños
con discapacidades;
" Programa de Capacitación para Padres (PTP) - Facilita el proceso
de rehabilitación del niño con discapacidades por medio de la
participación activa de los padres. En el PTP, se enseña a los
padres de niños con discapacidades los ejercicios básicos que
se pueden hacer en sus hogares sin mayores problemas. Esto les asegura la terapia
y rehabilitación continua de sus niños aún estando fuera
del centro. El terapeuta físico jefe envía a los terapeutas físicos
pasantes y a los voluntarios a ayudar a los padres y, paralelamente, a evaluar
el progreso de los niños con discapacidades continuamente;
" Capacitación pre-escolar para el niño con discapacidades
- Ofrece un programa de estudios especial para mejorar tanto las capacidades
de aprendizaje y perceptuales. Toda capacitación tiende a la posible
integración al sistema escolar normal.
Los cinco centros STAC que existen en la actualidad están en las ciudades
de Quezón, Iloilo, Cogayán de Oro y en la provincia de Benguet.
La rehabilitación de niños con discapacidades basada en la comunidad:
Dos métodos indonesios.
Por: Samir Ghosh, Presidente
Rehabilitation India
Introducción
La transformación de una sociedad se hace evidente cuando hay cambio
social. El cambio social exige acción social. Los científicos
y antropólogos sociales han identificado y polemizado extensamente sobre
varias abordajes que incluyen las de mejoramiento y de transformación.
Se considera que la Rehabilitación Basada en la Comunidad es un abordaje
de mejoramiento y ha sufrido los ataques de los partidarios del abordaje de
transformación. Se considera que la Rehabilitación Basada en la
Comunidad es un avance y que, por tanto, se ha convertido en tema de controversia
para quienes siguen el método de transformación. Los promotores
de la RBC, sin embrago, no están de acuerdo con que ésta es abordaje
de mejoramiento porque la RBC promueve la autosuficiencia de las personas con
discapacidades en sus propias comunidades. Históricamente, las RBC parecen
nacer en un sistema que ya existía. En muchas sociedades de los países
en desarrollo ya existía el sistema de atención para las personas
con discapacidades; pero cayó en desuso. Como ejemplo típico se
puede citar la atención de las personas con discapacidades dentro del
sistema familiar y del que pertene a la iglesia. En las sociedades donde hay
sistemas tradicionales para la atención de las discapacidades, se debe
pensar antes de adoptar métodos de programas de rehabilitación
impuestos o comercializados.
Me he dado cuenta que las RBC son abordajes amigables a la comunidad y respeta
las variantes políticas y culturales de la sociedad. Si en un país
se puede dar la autosuficiencia de una persona con discapacidades con participación
directa y activa de aquellas, en otro país cuyo sistema político
es más restrictivo esto puede presentar el caso contrario.
Lo imperativo, entonces, es hacer que los programas de RBC sean lo suficientemente
flexibles para que la comunidad y el gobierno los acepte. Como consultor de
varios proyectos de RBC en India y en el extranjero, se me hace cada vez más
claro que en cada uno de los proyectos la palabra mágica "éxito"
descansa principalmente en cómo lo acepta la comunidad y el sistema gubernamental
político y de apoyo.
Hace poco se me dio la oportunidad de participar en la evaluación de
dos proyectos de RBC en Indonesia, lo que me confirmó la posición
que ya expliqué. Los proyectos de Yayasan Bhakti Luhur y Yayasan Abdi
Kasih presentan dos experimentos diferentes con el abordaje RBC en Indonesia.
A pesar de ello, no me interesa ni la controversia ni la opinión personal
sobre cuál es el abordaje correcto.
Yayasan Bakhi Luhur (YBL)
El gobierno de Indonesia estima que aproximadamente el 3.5% de la población
tiene algún grado de discapacidad, cerca de 7 millones en una población
total de 200 millones de personas. La pobreza, la enfermedad y la malnutrición,
sumada a la ignorancia son fenómeno común como en toda nación
de desarrollo. En Indonesia rural, la tendencia de una familia a esconder las
discapacidades es común. La mayoría de las organizaciones no-gubernamentales
están orientadas hacia la caridad o el bienestar y funcionan para beneficiar
al discapacitado. Las organizaciones de personas con discapacidades son pocas.
Yayasan Bakhi Luhur es una ONG indonesa enorme que se dedica a la atención
e integración social de niños con discapacidades. Da servicios
en las islas Java, Flores, Bale, Molucas, Timor del Este y Kalimantan y tiene
sus oficinas centrales en el Centro Dieng en Malang. El Centro está bien
equipado, tiene asistencia institucional, una escuela especial, capacitación
vocacional y de RBC. Más de mil quinientos niños reciben servicios
directos por medio de la organización y el 95% de ellos tiene discapacidades
intelectuales, múltiples, de audición o físicas. La organización
comenzó en Madiun en 1959 y se trasladó a Malang en 1975. La LBY
es una fundación que pertenece a la orden cristiana de Hermanas ALMA.
Su programa se puede dividir en dos:
- Capacitación RBC, y
- actividades en las 'Dessas' o zonas designadas por el gobierno.
La capacitación RBC se imparte en el Centro Dieng, en Malang. Este es
un programa de capacitación intensiva que dura cuatro años en
incluye teoría y práctica. También hay capacitación
en atención domiciliaria, fabricación de artículos de asistencia
personal y fisioterapia. La mayoría de los alumnos son estudiantes secundarios
o estudiantes que desertaron el sistema escolar. Al finalizar la capacitación
se les envía a comunidades rurales donde se contactan con los padres
de niños con discapacidades a quienes enseñan técnicas
relacionadas con las actividades de la vida diaria y otras formas de atención
en el hogar. Casi siempre viven en la comunidad local o en centros habitacionales
que se llaman Wismas. La YBL cuenta con una cantidad de programas dirigidos
hacia crear autosuficiencia en la comunidad y entre ellos se incluyen los de
capacitación de cuadros seleccionados por las comunidades. Se espera
que estas personas sigan siendo recurso cuando se les necesite.
Las actividades directas de RBC en las Dessas se hacen por medio de centros
comunitarios ligados a los centros habitacionales. Estos centros comunitarios
ofrecen capacitación vocacional tanto para padres como para personas
con discapacidades, un centro de atención diaria que entrega psicoterapia
y terapia laboral. Cada trabajador RBC es también responsable de los
niños con discapacidades en la educación normal.
Las Hermanas ALMA y el YBL tienen muy clara su misión, que es la integración
de las personas con discapacidades, algo lógico. El personal de los centros
de RBC tiene la educación necesaria para dar servicios a la comunidad
dependiendo de sus necesidades específicas. Su plan cuidadosamente documentado
se encuadra dentro de las políticas gubernamentales. En la mayoría
de los centros de RBC, por ejemplo, el consultor jefe es el dirigente del poblado
y también funcionario de gobierno. Gozan de buenas relaciones con los
"pushkemas" o centros primarios de atención sanitaria y se
facilita asistencia en casos médicos complicados cada vez que sea necesaria.
Sin embargo, y como resultado de restricciones por el gobierno de Indonesia,
se debe planificar cuidadosamente la cantidad de participación y movilización
de la comunidad. La YBL, por tanto, hace su programa de RBC de forma muy cautelosa
y calladamente para no provocar ni al gobierno ni a grupos religiosos.
La estrategia hacia la independencia financiera de cada centro de RBC indica
que se podría generar el 20% de sus ingresos en los Dessas y que la organización
puede colocar el 80% restante. Se ha desarrollado un fondo rotatorio que toma
en cuenta los próximos 25 años para que los intereses financieros
costeen los gastos de la organización. Su futuro plan de acción
describe esto en forma clara y lógica. Las metas claramente definidas
garantizan la sobrevivencia de la organización durante los próximos
años.
Yayasan Abdi Kasih (YADIKA)
Abdi Kadish administra un centro y escuela especial para niños con
discapacidad intelectual en Martubung, lugar ubicado a 17 kilómetros
de Medan en la isla de Sumatra del Norte. Tiene seis centros habitacionales
(Wismas) con 10 a 12 niños con discapacidades intelectuales cada uno.
En contraposición al YBL, el programa de RBC de YADIKA es un programa
de captación. Los encargados de los Wismas también trabajan en
RBC y tienen 3 o 4 familias a su cargo. Visitan casas durante el día
y enseñan a padres y a niños con discapacidades técnicas
para las Actividades de la Vida Diaria. Los casos, por lo general, son de dos
tipos: primero, los que no pueden ir a la escuela porque sufren discapacidades
múltiples y, segundo, los que van a la escuela y, además, reciben
intervención en su hogar. Las intervenciones son de diferentes tipos
e incluyen fisioterapia, Actividades para la Vida Diaria, orientación
vocacional e intervención a nivel de padres. A pesar de ello, la organización
no ha sido muy eficaz para movilizar ni los recursos ni la participación
comunitaria ya que prefieren concentrar sus esfuerzos sobre las familias. Han
tenido éxito en varias comunidades y especialmente en las áreas
de capacitación vocacional y rehabilitación económica.
YADIKA en una pequeña ONG dirigida por 14 miembros (10 mujeres y 4 hombres)
que tiene un grupo central de seis directores que se encargan de administrar
la organización. Ninguno de los directores son profesionales, tienden
a la caridad y tienen una dedicación y determinación admirables.
A pesar que su primera intención fue la de establecer una pequeña
organización de caridad que pudiera satisfacer la necesidad social, ya
le es imposible administrar la complejidad de sus operaciones. La primera opinión
sobre planificación sistemática quizás la recibieron cuando
los visitamos como evaluadores externos. Aunque hay un gran interés por
parte de su directorio y de su personal en cuanto a intensificar la el abordaje,
dados sus escasos seis meses de antigüedad, no han formulado aún
los objetivos del programa de RBC.
Conclusiones
Las experiencias con ambas organizaciones indonesias sugieren que ellas siguen
interpretando lo que es la RBC en forma diferente. Si los académicos
occidentales perciben el abordaje como un orientado hacia la participación,
la pregunta ganadora parece ser qué pasa en sociedades como la indonesa
donde el gobierno es quien decide y mide la participación. ¿Se
debería adoptar la definición tradicional de RBC, o se debería
hacer una definición diferente para satisfacer las necesidades socio-políticas?
La resultante final me parece más importante. Cualquier programa que
a fin de cuentas mejore la calidad de vida de las personas con discapacidades
viene bien y se le debería adoptar con objetividad.
Como persona con discapacidades y como profesional en el campo, creo que la
autosuficiencia real de una persona con discapacidades se basa en el aumento
de su amor propio y esto sólo puede nacer de las fuentes primarias; es
decir, la familia. Aceptar que uno tiene discapacidades es la mejor base de
éxito para la integración hacia la sociedad sin discapacidades.
Haciendo recuento de mi pasado, recuerdo la cantidad de confianza y ***p.6 dependencia
que me dio mi familia desde mi edad más temprana. Esta confianza aumentó
mi amor propio y mi posición de par con mis otros hermanos en la prosperidad
de la condición económica y social de mi familia. No importa dónde
empieza la intervención. Lo más importante es que la meta del
proyecto de RBC sea mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidades.
Mujeres con discapacidades ayudan a abastecer de agua a pueblos de India
A continuación, en base a una entrevista que hizo Kathy Martínez, Directora de la División Internacional de World Institute on Disability, California, EE.UU., a Samir Gosh, Presidente, Rehabilitation India, se describe un proyecto
En el remoto poblado de Chimpti, distrito de Subhum, en el estado de Bihar
del norte de la India, el concepto de mujer con discapacidades no está
muy lejano a ser sinónimo de 'fuerza de trabajo', ya que fueron parte
esencial de la creación de un proyecto que benefició a toda la
aldea.
En 1987, los pobladores, principalmente eran trabajadores sin tierra y pequeños
campesinos, se propusieron luchar por reformas en la distribución del
agua que, en ese entonces, se le entregaba a los hacendados y a la gente que
podía pagar para que se la llevaran. Los aldeanos comenzaron un movimiento
para distribuir el agua más equitativamente en la aldea y en las tierras
circundantes.
La determinación y acciones del movimiento atrajeron la atención
de la compañía india Tata Iron and Steel que, en colaboración
con la fundación Ford, acordaron hacer un experimento en terreno y financiaron
un proyecto de administración en pequeña escala para la racionalización
del agua.
La fundación Ford acordó financiar la construcción de una
represa, una estación de bombeo y comprar una bomba de agua. Condicionaron
su contribución a la construcción de la estación de bombeo,
a que la construcción la harían, construirían, operarían
mujeres y ellas mismas serían sus dueñas. Estas mujeres, por tanto,
crearon una cooperativa y la mitad de ellas eran mujeres con discapacidades.
Recibieron capacitación básica en carpintería, administración
de proyectos de agua, ingeniería y contabilidad básica y, después
de que tanto mujeres con y sin discapacidades trabajaran juntas en el proyecto
de construcción de la represa, ahora siguen trabajando en la administración
de la empresa.
Las mujeres con discapacidades son parte integral de la empresa y hacen tareas
como la operación diaria del bombeo y la reparación de las guías
de cemento para concentrar el flujo del agua. Se alternan con otro personal
del proyecto para compartir la desagradable tarea cobrar a los clientes por
el agua usada.
Este esfuerzo pionero no sólo ofrece más acceso a agua a los pobladores,
sino que ofrece a las mujeres, a quienes se las ve como débiles y dependientes,
la oportunidad de participar con mujeres sin discapacidades en una empresa viable,
funcionar y ser percibidas como miembros valiosos de su comunidad.
La Extensión en Camboya: el desafío de proveer servicios de prótesis
y órtosis a mujeres y niños
por Dudley Turner, gerente, Jefe de Prótesis y Ortosis, The Cambodian Trust Limb Project, Director del Comité de Rehabilitación Física de Camboya
Lo que identifico aquí por extensión es tratar de contactar y atender a las personas con discapacidades que de otra manera no habrían podido o se les habría sido difícil llegar a una clínica de prótesis u órtosis para recibir tratamiento. Se trata generalmente de un equipo de personas que viajan a las áreas remotas del país buscando a personas con discapacidades, a las que luego transportan a las clínicas para que reciban tratamiento o reciben tratamiento limitado en su localidad. Este servicio se ofrece gratis y tiene como meta a los grupos desventajados como mujeres y niños.
Contactando a mujeres y niños
Por lo general, la infraestructura es mínima o inexistente en países
en desarrollo como Camboya. Una cantidad de personas con discapacidades que
vive en villorrios y áreas remotas no sabe que se les puede prestar atención
y es especialmente cierto en personas que tienen discapacidades como polio,
parálisis cerebral, hemiplejía, etc. Por lo general, si han perdido
partes de sus extremidades, se mantienen más al tanto de los servicios
porque se enteran de ellos por medio de los soldados que han recibido tratamiento
por sus discapacidades. Se hace difícil eliminar el desconocimiento porque
muchos pueden ser analfabetos y no tienen noticias del mundo exterior. Como
mujeres y niños se mantienen limitadas al hogar y sus zonas aledañas,
tienden a tener menos información, y ellas se resisten a viajar solas
o acompañadas por niños, especialmente si no tienen claro cuáles
son los beneficios que pueden obtener. El tiempo que pierden los adultos al
dejar de trabajar y el costo real del viaje son factores prohibitivos para la
población con recursos limitados. La historia se repite, pues las mujeres
y los niños son las que llevan las de perder. Las madres de familia grande
batallan por dar tiempo y esfuerzo a su niño con discapacidades.
El Cambodian Trust y la UNICEF
Aparte de sus proyectos de piernas y brazos, desde 1993 el Cambodian Trust (C.T.),
una caridad británica establecida en 1989, ha estado administrando programas
de captación en las provincias de Sihanoukville y Kandal. En 1998, la
C.T. planificó dos programas de captación más, uno en la
provincia Ko Kong y otro en la Kompong Chnang. Estos programas están
financiados por la UNICEF y administrados por personal camboyano en la forma
descrita a continuación:
El Especialista en Prótesis y Órtosis que atiende a los pacientes,
capacita al equipo de captación y coopera con el fisioterapeuta en la
planificación de las actividades de los talleres.
La Trabajadora de Captación, que se contrata localmente, está
capacitada para identificar candidatos con discapacidades que necesiten servicios
y para evaluar cómo les quedan las prótesis y órtosis.
En general, este trabajo lo hacen mejor las mujeres que los hombres ya que las
mujeres y niños con discapacidades se sienten más cómodos
si quien los visita en sus casas es una mujer.
El Chofer de Captación, familiarizado con el área, también
ofrece asistencia a la Trabajadora de Captación.
Cada equipo consiste de una Trabajadora de Captación y un chofer del
vehículo de tracción en las cuatro ruedas que se usa porque muchos
de los caminos no son más que senderos. El procedimiento general es que
el equipo de captación visita cada villorrio y se pone en contacto con
su dirigente para pedirle ayuda y cooperación. Se acuerda una fecha en
que el equipo regresará para reunirse con las personas con discapacidades
de la región.
Por lo general, algunas de las personas con discapacidades ya se encuentran
en el lugar al regreso del equipo, pero hay otros que hay que encontrar por
medio de preguntas y de puerta a puerta. A los que necesitan tratamiento se
les transporta a la clínica, se les atiende y regresa a sus casas. Cada
dos meses se hace seguimiento.
Mujeres dicapacitadas como trabajadoras en terreno
La C.T. de la provincia de Sihanoukville ha logrado contactar al 100% de su
población identificada y ahora se concentra en mantener el nivel de servicios.
Esto se ha logrado gracias a la cooperación con el Proyecto de Trabajo
Comunitario con Discapacitados (C.W.D.) del American Friends Service, establecido
en 1995 para "mejorar la calidad de vida de los más desventajados
de los discapacitados camboyanos y sus familias y para mejorar las posibilidades
de los discapacitados camboyanos de conseguir una vida más productiva
y de más satisfacción". La C.W.D. contrata trabajadoras de
captación para actuar dentro de las comunidades locales y varias de ellas
tienen que usar prótesis u órtosis, con lo que pueden demostrar
sus beneficios a otras personas con discapacidades. Han podido trabajar en conjunto
con los equipos de captación de la C.T. y así llegar a áreas
nuevas. Por ejemplo,
- La falta de acceso para sillas de rueda no le permitía entrar a la
escuela a un niño que recibió una de la Cambodian Trust. La C.W.D.
pudo convencer a la comunidad que construyera un acceso para sillas de rueda
en la escuela para que el niño pudiera entrar'. Las organizaciones hacen
reuniones semanales para intercambiar información sobre los pacientes.
Otros servicios de extensión en Camboya
En Kien Kleang, Veterans International (V.I.) tiene la clínica más
grande del municipio de Phnom Penh, donde hay programas de captación
hacia Phnom Penh, Kandal y Prey Veng y sirve de base para prestar servicios
a Prey Veng, sectores de Kompong Cham y Svay Rieng. También tiene una
pequeña clínica en la lejana provincia de Preah Vihear y un equipo
móvil que atiende a cuatro provincias del nordeste que son de difícil
acceso y de población dispersa. El equipo móvil traslada a los
pacientes que necesitan equipos al Centro Kien Kleang de Phnom Penh y les sigue
prestando atención en sus provincias. Su programa de captación
es similar el de la C.T. y difiere de esta en que sirve a tanto hombres como
mujeres y niños. La V.I. sólo se compromete a dar tratamiento
órtico a los niños si su familia se compromete a completar el
tratamiento integral de un programa que podría incluir cirugía.
La V.I. también entrega sillas de ruedas y la UNICEF de Camboya financia
parte del programa.
La Cruz Roja Norteamericana (A.R.C.) tiene una clínica en la provincia
de Kompong Seu y tiene un programa para contactar hombres, mujeres y niños
del área que han perdido brazos o piernas. Desean tratar más pacientes
con órtosis en 1998. La A.R.C. también puede armar sillas de rueda
que llegan desarmadas y las reparte desde el vehículo en el lugar donde
encuentra al paciente.
Todas las organizaciones ofrecen gratis sus servicios y la mayoría tiene
programas de referencia para intervenciones quirúrgicas.
Pasos futuros
La mayoría de los proyectos de prótesis y de órtosis en
Camboya están organizados para atender a las grandes cantidades de víctimas
de minas personales. Casi siempre, los accidentados llegan a unos pocos hospitales
y se les ubica con facilidad para que reciban atención inicial. Al terminar
la guerra en Camboya, la segunda categoría en importancia de discapacitados
es la que vive en áreas remotas y necesita tratamientos de órtosis.
Si a estas personas no se les ayuda a llegar a las clínicas de prótesis
y órtosis, a muchas de ellas no se les podrían atender, lo que
es trágico en el caso de los niños con deformidades fácilmente
corregibles como 'pie-deforme'. Quizás se podría decir que si
no tiene una gran cantidad de discapacitados a las puertas de su casa, los programas
de extensión son una necesidad de los países en desarrollo.
La historia de Sokhorn y un nuevo proyecto de la CBR en Camboya
por Sophie Sauvey, Terapeuta Laboral, Handicap International, Camboya
En 1997, el Programa para la Rehabilitación Económica y Social (PRES) de Handicap International en Camboya estableció un proyecto para niños con discapacidades. Esta es la historia del proyecto de la forma en que le fue narrada a Sokhorn, una trabajadora de rehabilitación. Es también su historia, ya que Handicap International la reclutó en Camboya para trabajar en el programa PRES. El programa ha recibido financiamiento parcial de UNICEF desde 1996.
Antecedentes
"Nací en 1970 con un pie deformado y no puedo caminar bien. Era
un niño entusiasta y gozaba de la vida, pero cuando tenía cinco
años el Khmer Rouge se apoderó del país y significó
el fin de la paz, la libertad y la felicidad. Por eso fue que mi familia y yo
decidimos salir del país para sobrevivir. Tuvimos que pasar ocho años
en los campamentos al otro lado de la frontera con Tailandia".
"Volví a mi país después de 1991 y, como mi madre
había muerto hacía poco, no tenía ni casa, ni tierra, ni
trabajo y me repatriaron a una provincia donde no conocía a nadie, me
sentía como un extranjero. La sobrevivencia era terriblemente difícil.
Tenía 23 años, pero no tenía experiencia laboral y, como
tengo discapacidades, nadie me quería contratar; ni siquiera las ONG.
Me habían dicho que en ellas reclutan personal con discapacidades; pero
la realidad es que eran sólo palabras. Me enfrenté al rechazo
y a la segregación y perdí las esperanzas.
"Hubo un momento de suerte cuando Handicap International comenzó
a contratar personal con discapacidades y luego me contrataron como monitor
en PRES. Me sentía tan feliz que se lo decía a todos los que me
encontraba en el camino.
"Mi trabajo consistía en ubicar a las personas con discapacidades
de una provincia y visitarlos en mi motocicleta. Tras cada persona con discapacidades
llenaba un formulario, el personal los organizaba por orden de necesidad de
asistencia en las áreas de rehabilitación, social o económica".
El programa de PRES se estableció en 1993 y surgió del trabajo
del equipo de Handicap Internatioanl que había asistido la repatriación
de 315 refugiado con discapacidades agudas desde campamentos de la frontera
tailandesa en 1992 y 1993. Muchos de ellos no tenían familia o no sabían
donde estaba, no tenían trabajo, ni ingresos y estaban psicológicamente
afectados. Los equipos de repatriación les dieron asistencia directa
para integrarse a sus familias en Camboya; pero como la asistencia material
sólo servía para cubrir las necesidades inmediatas y no cubría
las necesidades de autosuficiencia a largo plazo de la familia, se decidió
re-estructurar los equipos de repatriación, aumentar el personal y cambiar
el enfoque de las actividades. El programa PRES tiene por fin asistir a los
agudamente discapacitados y de bajos ingresos para que gradualmente ganen su
autonomía física, independencia económica e integración
social. La asistencia incluye orientación social, defensa, referencia
hacia servicios sociales, asistencia económica directa y asignaciones
o crédito para comenzar una generación de pequeños ingresos.
En la actualidad, el programa PRES tiene actividades en ocho de las provincias
de mayor población en Camboya.
Antes de 1997, la asistencia de RES a los niños con discapacidades consistía
en aconsejar a las familias sobre cómo atender a los niños o integrarlos
al sistema escolar de la comunidad, o referir a los niños mayores hacia
capacitación vocacional. Al reconocer las necesidades de los niños
con discapacidades agudas y la importancia de la participación comunitaria
y de la familia para satisfacer estas necesidades, PRES inició un nuevo
proyecto para niños con discapacidades basado en la comunidad.
Convirtiéndose en trabajador de rehabilitación.
El nuevo proyecto estableció operaciones en dos distritos de la provincia
de Takeo y de la de Kompong Cham. Se contrató a un terapeuta laboral
expatriado con experiencia en rehabilitación basada en la comunidad (RBC)
para dar capacitación y seguimiento técnico a cuatro trabajadores
camboyanos de rehabilitación seleccionados para trabajar en parejas en
las dos provincias. Sokhorn estaba muy interesado en los trabajos porque deseaba
convertirse en un 'trabajador de rehabilitación' y ayudar a niños
discapacitados.
"Tuve suerte una vez más y me sentí feliz de ser seleccionado.
Fui Phnom Penh por un mes para asistir a una capacitación sobre niños
con discapacidades, cómo atenderlos en las actividades del diario vivir,
cómo estimularlos a que se muevan, a jugar, a comunicarse y a integrarse
dentro de su familia y comunidad yendo a la escuela o haciendo amigos. Voy todos
los días en mi motocicleta a visitar a las familias que tienen niños
con discapacidades, pero algunas veces se hace difícil por el mal tiempo.
Los senderos se hechan tanto a perder durante la temporada de lluvias, que se
llenan de baches y quedan tan resbalosos por las inundaciones que tengo que
empujar mi motocicleta con el agua hasta la cintura; pero nunca me ha detenido.
Mi país es demasiado pobre".
El caso de Ny
"Esta es la historia de Ny, una niña que nació con parálisis
cerebral. tiene nueve años y antes no podía hacer nada por sí
misma. No podía tomar nada con ambas manos y cada movimiento que trataba
hacer quedaba interrumpido por uno anormal. Casi no tenía balance y se
caía continuamente. Casi siempre tenía ataques epilépticos.
"Lo primero que hice fue explicar a la familia que debía llevar
a Ny al hospital para que le trataran los ataques y le dieran remedios.
"Decidí hacer varios juguetes especiales para enseñarle a
hacer cosas con sus manos. Les escribí todo en una libreta y se la dejé
a la familia para que pudieran repetir los ejercicios todos los días.
La familia entendió muy bien su finalidad y rápidamente comenzó
a participar en la atención de su hija. Después, Ny podía
jugar sola con toda facilidad. Ya se hacía tiempo de enseñarle
a tomar una cuchara para que comiera sola y sin ayuda. Ny lo aprendió
rápidamente y estaba muy orgullosa.
"También hicimos ejercicios con una pelota y en diferentes posiciones,
como sentada y parada, para que mejorara su balance. Cuatro meses después
ya podía caminar y jugar con otros niños. La familia estaba muy
contenta al ver el progreso de Ny y la colaboración con ella fue muy
buena.
"Antes de comenzar el año escolar les expliqué que Ny debería
ir a la escuela. Se sorprendieron mucho porque nunca habían pensado en
eso anteriomente. Me preguntaron cómo podría ella ir a clases,
que qué pasaría si le da un ataque: la escuela quedaba a tres
kilómetros de la casa. Les demostré que ella podía dibujar
y escribir y se convencieron cuando Ny les dijo que le gustaría mucho
ir a la escuela. Me reuní con el director de la escuela y le expliqué
los problemas de Ny y quedaron de acuerdo. En octubre pasado comenzó
a ir a la escuela. Va a pie y le gusta mucho. Tras siete meses de seguimiento,
Ny ha progresado mucho.
"En ese momento comencé a hacer que se reunieran las familias con
niños con discapacidades ya que muchos de ellos vivían cerca.
Con el otro trabajador de rehabilitación trato de hacerles conversar
entre ellos sobre sus problemas para que vean que no están solos, que
hay otras familias que tienen los mismos problemas y los mismos sentimientos.
No es más que un comienzo, pero la gente tiene voluntad para continuar
y se les ve interesados.
"A fines de 1997 pasé a ser un capacitador de quienes cuidan a niños
con discapacidades en el centro de nutrición de Phnom Penh. Luego pasé
a ser capacitador de RBC de los fisioterapeutas de las provincias. El paso siguiente
será capacitar a los nuevos trabajadores de rehabilitación que
trabajarán en otras provincias.
"Me siento más confiado y he aprendido ayudar a los niños
a reforzar la confianza en sí mismos. Cuando trato de convencer a las
familias sobre cómo atender a los niños, aprendo a capacitar a
otras personas pero nunca me siento como profesor. Lo que hago es traspasar
mi experiencia con otra gente para que se beneficien.
"En septiembre pasado me decidí operar el pie porque me sentí
envalentonado y deseaba caminar con más facilidad. No es la perfección,
pero ahora le puedo mostrar a las familias que si desean hacer algo, aunque
difícil, es posible".
Hacia un enfoque con la niñez como meta: El desarrollo de un programa
para discapacidades basado en la comunidad
Hang, de 13 años, es la hija de un policía local. Aunque nunca ha ido a la escuela puede hacer las tareas domésticas que la madre le pide que le ayude. Casi nunca sale de casa porque los niños la molestan en la calle. La mayor preocupación de sus padres es 'su falta de relaciones sociales, su gran necesidad de tener amigos y de aumentar la confianza en sí misma'. Su padre se enteró del programa Asistencia en Comunidad en su comienzo, pero esperó un año antes de pedirle que participara en él. Quizás no entendía a su hija como 'discapacitada' o pesaba los beneficios potenciales hacia Hang contra contarle a otros sobre sus problemas de su hija.
por Hazel Jones, Consultora de Necesidades Especiales, Save the Children/UK, Ciudad Ho Chi Min, Vietnam
Estos artículos aparecieron por primera vez en SEAPRO Forum Vol. 4, N 2, julio de 1996, revista publicada por Save the Children (UK) Oficina Regional del Sur Este y Este Asiático y del Pacífico, Bangkok, Tailandia.
Introducción
"Muy viejo, muy viejo", se quejó Thuy rechazando el maltratado
billete de 100 dong que yo le ofrecía para su colección. Mirando
a su hermana de 18 años, acuclillada en el piso de tierra de su casa
de una sola pieza, el hermano explica que a ella sólo le gustan los billetes
nuevos y, que, en realidad, son su único interés en la vida.
La señora Nhieu, la responsable de proyectos de SCF y yo visitábamos
un proyecto de rehabilitación basada en la comunidad (RBC) en las afueras
de la Ciudad Ho Chi Min y habíamos pedido que nos llevaran a conocer
a niños con discapacidades que la Trabajadora Comunal de Salud consideraba
ya rehabilitados. Como a Thuy "Le habían enseñado a caminar",
la consideraban rehabilitada. Verificamos que caminaba, porque después
de ordenar ciudadosamente todos sus billetes caminó, con alguna estabilidad,
los dos metros que la separaban de su cama. Esta nueva habilidad tiene un valor
limitado para ella porque casi nunca sale de la casa y, como casi no tiene aptitudes
para cuidarse sola, no se la puede dejar sin compañía lo que representa
una gran carga para su familia de escasos recursos.
Si esta joven era buen ejemplo de rehabilitación, Nghieu y yo estábamos
perplejas del concepto que la trabajadora de la salud tenía de ello.
Concluimos que para ella significaba psicoterapia y que 'rehabilitado' significaba
'físicamente móvil'. No cabe duda que algo faltaba en este programa
de RBC.
No cabe duda que ni la sociedad ni las autoridades vietnamitas rechazan o ignoran
el bienestar de los niños con discapacidades ya que se les puede ver
en público por toda la Ciudad Ho Chi Min. El programa nacional de RBC
implementado por el Ministerio de la Salud tiene amplia cobertura y abarca 7.649
niños con discapacidades en 11 provincias (Tran, 1995). El Comité
para la Protección y Atención de los Niños es responsable
del Plan Nacional de Acción de los niños en todo Vietnam e incluye
la !atención de los niños con discapacidades". Esta atención
casi siempre obedece a reglamentos normativos y ofrece leche y arroz durante
festivales y en el Día Nacional del Niño.
Desarrollo del Programa
Dudamos que en Vietnam fuese posible desarrollar un programa para resolver las
necesidades reales de los niños con discapacidades y sus familias porque
hay una burocracia tremenda y el gobierno da órdenes de arriba hacia
abajo. Para lograrlo tuvimos que establecer una oficina separada de los departamentos
de Salud, Educación o Bienestar, pero con poder para coordinar estos
sectores en lo necesario. El primer programa piloto 'Atención en Comunidad'
para niños con discapacidades en el Sector 21, del Distrito Binh Tran
de la Ciudad Ho Chi Min (dividida en 18 distritos sub-divididos en sectores
de entre 15 y 20 mil personas) comenzó en abril de 1995 bajo la autoridad
del Comité Popular Seccional. En vez de responder a una norma común
para todos, este nuevo proyecto propuso determinar las necesidades específicas
de cada niño y sus familias y planificar actividades y soluciones basadas
en las conclusiones. Como la tarea habría resultado imposible para un
sólo encargado dentro de la comunidad, se reclutó a un equipo
de voluntarios en la comunidad.
El trabajo voluntario es un concepto común en Vietnam. Desde que se logró
la independencia en 1945, se han hecho varias campañas sociales y educacionales
como las de alfabetización, planificación familiar, la vitamina
A, vacunación de polio, que han dependido altamente en la movilización
comunal.
A pesar de ello, hay diferencias entre lo que en Europa se entiende por el término.
Es decir, que los voluntarios son 'seleccionados' para participar en la 'movilización',
que su compromiso es claro y significa un día al mes o se hace por una
campaña corta de un par de días, que reciben instrucciones claras
a nivel nacional y que reciben un pequeño estipendio de unos 10.000 dongs
al mes (equivale a 3 o 4 kilos de arroz) como en el Programa de Nutrición.
Reclutamiento de voluntarios
El problema al que se enfrenta el RBC es la alta tasa de deserción de
voluntarios, similar al de Vietnam (Kristianisson y Lijlestrom, p4). Uno de
los factores que contribuye a esto puede ser el proceso de 'selección'
y no el concepto de 'voluntarismo'. La sección tiene un grupo de voluntarios
que propusieron 'movilizar'; pero dada la larga duración de este programa,
se acordó invitar voluntarios genuinos en vez de seleccionados. De los
22 voluntarios de la sección que se presentaron de por sí (más
de los necesarios) e hicieron una capacitación de introducción,
16 completaron el curso y comenzaron a visitar familias. Tras un año,
tres se han ido y tres se han incorporado, dejando un total de 16 entre las
edades de 33 y 73 años que, en su mayoría, son jubilados de ambos
sexos. Dos son madres de niños con discapacidades.
El Comité para la Protección y Atención de los niños
ya contaba con una lista de los niños con discapacidades de la sección,
lo que obvió un sondeo. Las actividades comenzaron y se dieron a conocer
y hubo familias que llevaron a otros niños con discapacidades de los
que ignorábamos su existencia. En la actualidad participan constantemente
unos 30 niños en el programa.
Identificación de las necesidades
Al principio, los voluntarios se daban cuenta de los problemas de malnutrición
y pobreza. La capacitación introductoria ayudó a los voluntarios
a, primero, ver a los niños más en un contexto social que en su
discapacidad para, luego, ver lo que se podía hacer para permitirles
una participación más plena en la vida familiar y comunitaria.
Al continuar la capacitación y hacer las visitas a las familias, los
voluntarios entendieron que sus necesidades son de cuatro tipos principales:
educación, fisioterapia, salud (medicinas o tratamientos) y económicas.
Trang, por ejemplo, era una niña de 8 años con parálisis
cerebral que no se podía parar, tenía dificultades de aprendizaje
agudas y no sabía hablar. La familia vivía en una choza de un
cuarto sin agua ni alcantarillado construida al costado de un canal fétido.
No tenían Khau, un certificado de residencia cuya ausencia impide que
sus ocupantes reciban atención médica, educación o trabajo
en el área. La madre, tuberculosa, que no tenía educación
ni tenía trabajo, acarreaba agua para los vecinos. El padre manejaba
un taxi-bicicleta y generalmente llegaba a casa borracho.
Con tantos problemas que tenía la familia, ¿por dónde empezar?
¿Con salud o fisioterapia, problemas económicos o burocráticos,
transporte o educación?
A lo primero que se dedicó la voluntaria fue a la madre, ya que si se
enfermaba afectaría claramente la atención de Trang. Como sin
el 'ho khau' no podía pedir tratamiento para la tuberculosis, la primera
acción fue negociar con los funcionarios locales para que le dieran un
permiso de residencia temporal y así pudiera obtener una 'tarjeta médica'
de tratamiento gratis. Luego la acompañó en sus primeras visitas
médicas y ayudó a explicar lo que los médicos decían.
Al mismo tiempo, un fisioterpeuta le enseñó ejercicios para fortalecer
las piernas de Trang y el consultor SCF de educación especial sugirió
estimular a la niña para que se comiera sin ayuda.
La madre recuperó su salud lentamente porque transportar a Trang por
todos lados y sin buena alimentación es tarea agotadora. Con la ayuda
de un segundo voluntario se contactó un centro de rehabilitación
que acordó prestar una silla de ruedas a la familia. Los bajos ingresos
de la familia siguen siendo un problema, ya que sin 'khau' con poca educación
ninguno de los padres puede conseguir algo que no sea trabajo ocasional. Un
tercer voluntario le está enseñando a la madre a leer y gana algo
de dinero lavando ropa. Las borracheras del padre siguen siendo un problema.
Los voluntarios han tenido que tomar funciones variadas y flexibles al dar apoyo
práctico y emocional, hacer contactos con los funcionarios a favor de
la madre y la niña, aprender técnicas de fisioterapia e identificar
otras fuentes de apoyo como otros voluntarios y personeros o, el marido de una
de las voluntarias para que razonara con el padre.
Se han dado varias formas de actividad:
" Una relación de apoyo creciente para entender las necesidades
subyacentes de la familia;
" acceso a servicios gratis como salud, equipos, etc.;
" mejor uso de personal especializado al llevar a fisioterapeutas de hospitales
a los hogares para que aconsejen a los padres;
" como hay un vacío en esta área, el personal del programa
orienta sobre técnicas de autosuficiencia.
La niñez como finalidad o meta
El abordaje de Atención en la Comunidad surgió de discusiones
entre los voluntarios. Se comentó que un programa de discapacidades debería
solamente atender las discapacidades de los niños. En el caso de Trang,
esto habría significado dedicarse a su incapacidad para caminar y a la
familia se le habría indicado cómo hacer ejercicios de fisioterapia
a ese efecto y no se habría considerado otros aspectos de la vida familiar.
Desde ese punto de vista, el programa habría resultado más un
lastre que un apoyo. El punto de vista contrastante que apoyó la mayoría
de los voluntarios fue que el programa no debería enfocarse sobre la
niña sin antes ver los otros problemas que la afectaban.
Ahora se están desarrollando actividades programáticas hacia lo
que en términos de la SCF se entiende como 'la niñez como meta'.
Esto 'no significa que todas las actividades se enfocan sobre los niños,
sino que ellos son los beneficiarios' (Theis, p.8). Por ejemplo, aunque el tratamiento
de tuberculosis no era para Trang, ella se beneficiaba del mejoramiento en la
salud de la madre. Cualquiera fueran las actividades programáticas, su
impacto se mide a fin de cuentas en cómo mejora la salud del niño.
Puntos claves
En Vietnam, varias de las características de este programa lo hacen innovador:
" En Vietnam, la capacitación es sinónimo de transferencia
de información. La capacitación organizada por la SCF se basa
en los principios educacionales para adultos: aportar sobre las habilidades
y experiencias del participante y estimularlos para que inventen ideas y soluciones.
Esto resulta en programas que se basan en la participación de voluntarios,
su conocimiento de los gobiernos y de cómo usar los recursos humanos
y materiales disponibles localmente.
" Control y toma de decisiones. Al principio, las decisiones las tomaba
el comité seccional del AeC tras consultas con los voluntarios. Esto
ya significaba una rara excepción en un sistema en que los funcionarios
dan instrucciones a los voluntarios. Se delegó en los voluntarios algunas
responsabilidades y asignaciones de fondos para resolver problemas puntuales
como el caso del tratamiento de tuberculosis en la madre. Al año, los
funcionarios reconocieron que las soluciones que ellos podían dar eran
limitadas e invitaron a los voluntarios a participar en el comité para
que tomaran responsabilidades en la planificación y ejecución
de las actividades. Desde entonces, los voluntarios han tomado la iniciativa
en forma entusiasta y no esperan que los funcionarios les digan qué hacer,
lo que ha aumentado la cantidad, frecuencia e importancia de las actividades
hacia los niños.
" Abordaje multi-disciplinario. El RBC vietnamita recibe apoyo del Ministerio
de la Salud y, a pesar que hay personal de todos los ministerios en los comités
directivos, éste tiende a ser considerado problema sanitario y casi un
asunto fisioterapéutico que no tiene importancia en necesidades familiares
más amplias. En comparación, el programa de Atención en
Comunidad nació del Comité del Pueblo, que tiene poder para llamar
a la cooperación de todos los ministerios y organizaciones que deben
participar, ya sean de educación, salud, la Atención y Protección
de la Niñez, o el Comité Femenino.
" Uso de los recursos existentes. Aunque existe una variedad de servicios
especializados en discapacidades en Ciudad Ho Chi Min, son de carácter
institucional y la mayoría de los que los necesitan no los pueden usar.
También hay programas comunitarios que se dedican a problemas más
amplios de la pobreza, salud y trabajo. Una de las funciones importantes de
los voluntarios del AeC es ayudar a las familias a resolver sus problemas obteniendo
acceso a los servicios o programas existentes. Con muy poco más de información,
la mayoría de los niños con discapacidades podrían aprovechas
los servicios, escuelas y programas existentes. El punto es hacer consciencia
de las necesidades de los niños con discapacidades no sólo entre
la población local, sino también averiguando los recursos y habilidades
que hay en ella, en los servicios gubernamentales y entre sus ejecutivos para
hacerlos entender sus responsabilidades en dar acceso a todos los niños.
Este es un pequeño primer paso hacia 'sobrepasar las necesidades de la
niñez y respetar los derechos de la niñez', perspectiva que 'asigna
al gobierno y a la sociedad la responsabilidad del desarrollo de la niñez'.
" Influenciar. Los funcionarios y voluntarios de la sección han
participado plenamente en la configuración del programa desde el comienzo,
tienen confianza en su poder y desean examinar francamente sus errores y corregirlos.
Lo que representa la fuerza del programa es que lo defienden con rigor, ya que
si un secretario del partido puede persuadir a otro, un padre voluntario puede
también persuadir a otro en formas que el SCF no podría soñar.
" Expansión local. El Comité para la Protección y
Atención de los Niños del Distrito Binh Thanh, que antes no creía
en el programa, ahora lo apoya de corazón y han organizado un programa
de expansión hacia dos secciones del distrito.
" Expansión regional. El mismo comité a nivel de la ciudad
tiene optimismo del programa y ha incluido el SCF en Binh Chanh, un distrito
principalmente rural en las afueras de la Ciudad Ho Chi Min. Dos comunas se
han presentado como voluntarias para hacer proyectos pilotos tras los primeros
talleres de concientización en el Commité Popular de Distrito.
Puntos que quedan por resolver
" Diseminación de la información. Otros distritos han aumentado
los pedidos de información sobre su programa a la Sección 21,
lo que está gastando una cantidad de su tiempo y energía. Se debe
considerar formas alternativas de información como documentos, fotos,
videos, etc.
" Capacitación. Se usan los recursos locales donde sea posible,
pero todavía lo conduce principalmente el personal del SCF. Hay una gran
falta de capacitadores con técnicas participatorias.
" Calidad o cantidad. Se hace difícil equilibrar los pedidos de
expansión hacia nuevas secciones o distritos y mantener el trabajo de
calidad que exige seguimiento y apoyo.
" Causales básicas. Se han ampliado los beneficios hacia los miembros
de las familias y compañeros de sala de clase. Por ejemplo, el hermano
mayor de dos niños discapacitados fue a la escuela por primera vez y
la participación de otros niños del barrio en actividades de esparcimiento
que se organizaron para niños con discapacidades. Nuestra perspectiva
a largo plazo es que los niños con discapacidades sean el punto de partida
para mejorar la calidad de vida de toda la comunidad si los servicios gubernamentales
se abren a la población; al mejorar las escuelas para facilitar el aprendizaje
de los niños con discapacidades, se puede mejorarla para todos los niños
y si se adapta el ambiente físico para facilitar el acceso a los niños
con discapacidades también beneficia a otros como la ancianidad, las
madres con niños pequeños, etc. Aunque hemos avanzado mucho y
una de las razones puede haber sido que 'el trabajo que se concentra en poblaciones
definidas (niños indigentes, discapacitados, minorías étnicas)
no resuelve esas causas cuyas raíces caen fuera del ámbito de
estas poblaciones' (Theis, p.9).
A pesar que la Sección 22 he demostrado que en un sistema altamente burocrático como el de Vietnam se puede desarrollar un programa genuinamente comunitario donde las necesidades de los niños y sus familias son las que dirigen la planificación de las actividades. Este es un paso hacia laos derechos al acceso y participación comunitaria de los niños con discapacidades.
Puesta al día
Desde que se escribió este artículo, el programa se ha expandido
hacia 12 secciones y comunas en cuatro distritos de la Ciudad, e integra a más
de 300 niños. Se ha grabado un documental de TV de 10 minutos sobre la
Sección 21 y aparece en la televisión vietnamita.
La SCF ya no participa tan directamente en la capacitación. Los equipos
de recursos humanos, que incluyen voluntarios con más experiencia, padres
y personas con discapacidades reciben apoyo de SCF para desarrollar su propia
capacitación y desarrollo de técnicas para que gradualmente tomen
mayores responsabilidades en la capacitación futura.
El punto actual de mayor importancia es la forma de continuar la expansión
de nuevas comunas sin perder la calidad que aporta el abordaje de resolución
de problemas basada en la comunidad.
Bibliografía
Kristianisson, B y Lijlestrom, R. (1993) Report on Evaluation Mission on CBR
in Vietnam. Radda Barnen: Estocolmo, Suecia.
Theis, J. (1996) Child-focussed Development: An introduction. Briefing Paper
N 2, SEAPRO. Save the Children(UK), Oficina Regional del Sureste Asiático
y Pacífico: Bangkok, Tailandia.
Tran, T.H. (1995) 'Linking with Primary Health Care Services: experiments from
Vietnam' en O'Toole, B y McConkey, R. Innovations in Developing Countries for
Peoples with Disabilities. Lisieux Hall; UK.
Recursos seleccionados de servicios de RBC para niños
Boletines
" ActionAid Disability News es un boletín de la Disability Division
of ActionAid-INDIA. El boletín es semestral y gratis a quien lo pida.
Contáctese con P.B. N 5406, N 3. Rest House Road, Bangalore, India. Fax:
9180558; Correo electrónico: co.clr@actionaid.sprintrpg.ems.vsnl.net.in
" African Journal of Special Needs Education es una publicación
semestral del Uganda National Institute for Special Education. Contáctese
con P.O. Box 6478, Kampala, Uganda; Fax: 25641222961.
" Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal. Esta revista semestral
se dedica a aspectos prácticos y teóricos de la RBC en forma amplia.
Contáctese con la doctora Maya Thomas, Editora, J-124, Uahas Apartamente,
16th Main, IV Block, Jayanagar, Bangalore - 560011, Karnatake, India. Fax: 91806639045.
" Asia & Pacific Journal on Disability es una publicación semestral
subvencionada por el Comité Regional Asiático y del Pacific de
Rehabilitación Internacional y por la Red Regional de ONGs. Contáctese
con Karen Ngai, Directora Ejecutiva, City University of Hong Kong, División
de Estudios Sociales, Tat Chee Avenue, Kowloon, Hong Kong. Fax 85227887709;
correo electrónico scngai@cityu.edu.hk
" CBR News que publica Appropriate Health Resources & Technology Action
Group Ltd (AHRTAG) tres veces al año. También trae versiones braille
y audio, en idioma indi, inglés de la India, braille indio y francés.
Es gratis en los países en desarrollo. Contáctese con Farringdon
Point, 29-35 Farrington Road, Londres, EC1M 3JB, Uk. Fax: 441712420041; correo
electrónico: ahrtag@gn.apc.org; sitio en la red: http://www.poptel.org.uk/ahrtag/
" FORWARD es el boletín del centro COMBRA CBR en Uganda. Incluye
información sobre cursos en RBC en la región y casos de estudio
sobre individuos que son parte de proyectos RBC. Contacto: P.O. Box 708, Kampala,
Uganda.
" Hopeful Steps CBR Newsletter es una publicación de Guyana CBR
Programme. Incluye información sobre la región de Guyana, especialmente
en lo referente a capacitación, proyectos laborales y recursos. Contáctese
con 120 Parade St., Kingston, Georgetown, Guyana.
Videos de capacitación
" 3D Project in Jamaica ha producido manuales de capacitación y
videos sobre: capacitación para padres, la experiencia laboral, rehabilitación
de ataques de hemiplejía, orientación sobre discapacidades en
niños de edad primaria para maestros, sondeos sobre discapacidades, detección
temprana de discapacidades en la niñez, orientación sobre discapacidades,
técnicas para la educación de niños, orientación
de padres a padres y teatro en la comunidad educacional bajo la dirección
de la Dra. Molly Thompson. Contáctese con 3 D Projects, 14 Monk St.,
Spanish Town, St. Catherine, Jamaica. Fax: 18099847808.
" Video Courses: A New Concept in Training Courses for Disability Services
in Africa es un grupo de 7 videos grabado en siete localidades africanas. Lo
desarrolló Roy McConkey, Sarah Holloway y Liz Leo con asociados en cada
uno de los países africanos. Ilustra cómo los padres y los miembros
de la comunidad pueden apoyar el desarrollo de niños con discapacidades.
También ofrecen un programa de video sobre la preparación de quinceañeros
africanos con discapacidades a vivir en la comunidad, Contáctese con
Penny Mharapara, Coordinadora del programa de capacitación, P.O. Box
1198, Avondales, Harare, Zimbabwe.
" Hopeful Steps: Guyana Community Based Rehabilitation Programme es una
serie de capacitación en video que incluye 1. Hopeful Steps, 6 programas
que examinan el aprender a moverse, hablar, pensar y ser independiente; 2. Community
Action on Disability, 8 programas que incluyen la participación de padres
y la comunidad, trabajo con maestros, redes comunitarias y movilización
de voluntarios; 3. Identification of Disabilities es un video de atención
primaria para trabajadores de la salud y de RBC; 4. Facts for Life analiza los
desafíos más importantes en el desarrollo de vidas sanas; 5. A
New Tomorrow es una serie de 8 programas que examinan el desarrollo de la población
indígena de Guyana; 6. Educating Communities About Disability es una
serie de presentaciones de marionetas sobre actitudes hacia las discapacidades;
7. When there is no Nursery School son 7 programas que ofrecen ideas a padres
y maestros para estimular el desarrollo de un niño en edad pre-escolar;
8. Introducing Children with Dissabilities into Mainstream Schools son 8 programas
sobre la matriculación de niños con discapacidades en escuelas
comunes; 9. Steps to Reading son 6 programas que ofrecen una introducción
a la lectura; 10. CBR in the Rupununi, Guyana es un video que analiza la RBC
entre indígenas de Guyana; 11. Baha'i Community Health Partnership es
un video que documenta el desarrollo de la atención primaria de salud
de la comunidad Baha'i en Guyana. Muchos en la serie traen un manual. Si desea
copias en sistema NTSC, contáctese con el Dr. Brian O'Toole, CBR Programme,
EEC, P.O.Box 10847, Georgetown, Guyana. Fax: 592262615, y si desea copias en
sistema PAL, con el Dr. Roy McConkey, St. Aidans, Gattonside, Melrose, Rogsburgshire,
Scotland TD6 9NN, UK. Fax: 44896822159.
" Community Based Rehabilitation: Worldwide Applications es el título
de una nueva obra producida por Rehabilitación Internacional con el generoso
apoyo de Programa del Golfo Arábigo para las Organizaciones de Desarrollo
de las Naciones Unidas por medio del Fondo Voluntario de las Naciones Unidas
para las Discapacidades. Este conjunto consiste de 2 partes, una recopilación
en video de pasajes tomados de importantes películas de RBC y se concentran
sobre la intervención temprana, la integración y la actitud hacia
el cambio; y un folletín de 46 páginas que orienta al espectador
cómo usar el video, una serie de declaraciones de especialistas y practicantes
de RBC; y una bibliografía comentada de 80 libros, periódicos,
estudios y sistemas de capacitación en video sobre la implementación
de RBC. El folleto se puede conseguir en RI en la dirección a continuación
y las copias de la recopilación en video estarán a disposición
por agosto de 19989. La investigadora y coordinadora del proyecto es Bárbara
Kolucki, consultora en medios de comunicación y discapacidades. Los autores
de las declaraciones sobre RBC son tanto especialistas en RBC con y sin discapacidades
ONE IN TEN
Volumen 18 - 1998
Editora
Rosangela Berman-Bieler
Email: rbbieler@aol.com
Supervisión del proyecto
Guldaban Habibi, Oficial de Proyecto,
Sección de Protección al Menor, UNICEF
Email: ghabibi@unicef.org
Susan Parker, Secretaria General, RI
Email: rehabintl@aol.com
UNICEF HOUSE
3 UN Plaza, New York, NY, 10017
USA, Fax: 1 (212) 824-6473
REHABILITATION INTERNATIONAL
23 East 21st Street, New York, Ny
10010, USA, Fax: 1 (212) 505-0871