UNE PUBLICATION DE REHABILITATION INTERNATIONAL / UNICEF EN COLLABORATION
A PROPOS DES HANDICAPS DE L'ENFANCE
VOLUME 18 - 1998
(French Version)
Les Services Communautaires Augmentent en Asie
Ce numéro informe à propos des programmes communautaires pour les enfants handicapés en Asie. Les services communautaires augmentent maintenant au delà de la phase du projet pilote dans plusieurs pays asiatiques et s'adaptent à de nombreuses situations. Plusieurs articles dans ce numéro décrivent également la participation grandissante d'adultes handicapés en tant que personnel et évaluateurs de projets CBR. Ce numéro met à jour l'information de deux numéros précédents de ONE IN TEN: un numéro de 1995 à propos des Handicaps en Asie et un numéro de 1990 (Volumes 8 & 9) à propos de CBR.
Nouveaux Services pour les Enfants Handicapés des Philippines. Page
2
CBR Pour les Enfants Handicapés en Indonésie. Page 4
Des Femmes Handicapées Aident à Apporter de l'Eau aux Indiens
des Villages.
Page 6
Prothèses et Appareils Orthostatiques pour les Femmes et les Enfants du Cambodge. Page 7
L'Histoire de Sokhorn et un Nouveau Projet de CBR au Cambodge. Page 9
Le Développement d'un Programme Communautaire pour les Handicaps au Viêt-nam. Page 11
Ressources sélectionnées à propos des Services Communautaires de Réhabilitation pour les Enfants. Page 14
Photo mise à disposition par Handicap International du Cambodge
Les Programmes et les Services de KAMPI pour les Enfants Handicapés
des Philippines
De Venus M. Ilagan
Président de KAMPI, Philippines
Dans le cours de son existence, depuis qu'elle a été établie
en juillet de 1990, la katipunan Ng Maykapansanan Sa Pilipinas, Inc. (KAMPI)
(la Fédération Nationale des Personnes Handicapées aux
Philippines) a mise en place des programmes et des services pour aider ses
membres. Les femmes et les enfants handicapés ont surtout reçu
la plus grande priorité vu qu'ils sont considérés les
membres les plus vulnérables et marginalisés de la société
Philippine. Quant aux services, cependant, les enfants handicapés sont
en tête de file.
Le projet en commun de KAMPI et de la Société Nationale Danoise
des Victimes de la Polio et des Accidents (PTU), pour l'approvisionnement
des services de thérapie et la réhabilitation compréhensive
gratuite pour les enfants ayant de larges handicapes physiques et mentaux,
peut être considéré comme sa fierté chérie.
Cinq Centres d 'Activités Stimulants et Thérapeutiques (Centres
STAC) sont maintenant complètement opérationnelles dans les
zones urbaines et rurales clé et apportent les services de thérapie
physique nécessaires à plus de 1000 enfants handicapés
aux Philippines. Les services apportés à travers les centres
sont holistiques et garantissent un maximum de bénéfices de
réhabilitation et de thérapie. Le nom STAC est devenu synonyme
avec une amélioration totale de la vie allant beaucoup plus loin que
les soins de santé.
Peut-être que ce qui rend le STAC de KAMPI si unique, en comparaison
aux autres centres, est le fait que son idée et le concept de base
de réhabilitation et de thérapie totale sont le résultat
des initiatives de personnes handicapées travaillant en tant que partenaires
des personnes techniques non handicapées. En d'autres mots, l'idée
et le concept de base derrière le STAC proviennent de personnes elles-mêmes
handicapées et sont traduits en action par des personnes techniques
embauchées, l'engagement collectif desquels est synchronisé
avec les visions de KAMPI. D'une certaine manière, les services apportés
sont uniques et différents des autres apportés par des personnes
non handicapés, vu que la procédure de gestion de réhabilitation
est conçue par des personnes handicapées en coordination avec
un docteurs de réhabilitation, et est ensuite exécutée
par des thérapeutes physiques et occupationnels embauchés.
Les personnes handicapées de KAMPI jouent un rôle actif et significatif
dans l'approvisionnement de services compréhensifs et thérapeutiques
gratuits à travers le centre STAC. Leur présence en tant que
partenaires locaux dans les communautés où le STAC se trouve
est un encouragement direct pour que ces enfants deviennent eux mêmes
des leaders dans le futur. Pendant les réunions importantes, les parents
et les enfants handicapés parlent tous avec les leaders et les supporters
de KAMPI. C'est à travers les réunions non formelles qu'ils
font la connaissance de l'un l'autre et qu'ils discutent ensemble à
propos des multiples dimensions de leur handicap avec des sujets allant du
mondain aux soucis les plus importants tels que l'accessibilité, l'éducation,
et l'égalisation d'opportunités. L'on doit préciser que
STAC accepte seulement des clients quand ils sont accompagnés de leurs
parents ou de n'importe quel membre de leur famille proche. KAMPI croit que
la réhabilitation d'un enfant handicapé doit inclure la participation
de soit un des parents ou soit un membre de la famille vu que la réhabilitation
elle même est un processus qui continue. De plus, intégral aux
services apportés par KAMPI, il y a un programme de direction et de
conseils pris en charge par l'ouvrier social du Centre STAC.
A propos des conditions des filles handicapées. KAMPI ne suit aucun
préjugé basé sur le sexe lors de l'approvisionnement
des services de réhabilitation et de thérapie au Centre STAC.
Cependant, les femmes handicapées, surtout celles qui sont organisées
et vivent dans des communautés de base, restent une priorité
dans l'allocation de fonds d'assistance de KAMPI pour les projets 'gagne-pain'.
A propos des nouvelles actions de KAMPI pour les femmes handicapées,
après la Conférence des Nations Unies pour la Femme à
Beijing et le Forum International de leadership de 1997 pour les Femmes Handicapées.
Ces deux importantes réunions pour les femmes handicapées ont
mené le chemin pour que KAMPI planifie et initie des étapes
afin d'organiser des groupes de femmes handicapées aux Philippines.
De plus, KAMPI est couramment aux devants afin d'organiser les femmes handicapées
dans toutes les Philippines à travers ces chapitres de 208 membres.
Description du Centre de Stimulation
et d'Activité Thérapeutique - STAC
Le Centre de Stimulation et d'Activité Thérapeutique est un
projet conçu pour élever la situation des enfants handicapés
et pauvres des Philippines ayant entre 0 et 14 ans. Le STAC est largement
connu aujourd'hui en tant qu'un centre informel de formation qui apporte la
possibilité pour une socialisation et qui distribue une réhabilitation
et une thérapie compréhensive gratuite.
Le STAC est devenu une initiative populaire pour les personnes handicapées
des Philippines afin que des services peu coûteux et compréhensifs
de réhabilitation soit disponibles pour les jeunes enfants handicapés
dans les campagnes, et il est en train de vite obtenir le soutient d'unités
du gouvernement local pour son implémentation à grande échelle.
Objectifs
o Pour établir un atelier de formation thérapeutiques et de
stimulation ainsi qu'un centre d'activités pour le développement
physique, social et psychologique des jeunes adultes et des enfants intellectuellement
et sévèrement handicapés à l'intérieur
ainsi qu'à l'extérieur;
o Pour que les opportunités de socialisation et de jeux libres ainsi
que les autres activités stimulantes données au centre soit
disponibles aux enfants intellectuellement et sévèrement handicapés;
o Pour mettre à disposition une zone pour les activités de jeux
à l'intérieur et à l'extérieur hors des limites
de la maison ou de l'école;
o Pour mettre à disposition une thérapie gratuite et compréhensive
pour les enfants indigènes ayant un handicap étendu;
o Pour préparer les enfants handicapés pour leur éducation
et pour leur éventuelle intégration dans la société
générale;
o Pour amortir l'impact de "généralisation" ou d'intégration
sociale; et
o Pour intégrer les enfants handicapés, surtout ceux qui vivent
au dessous du niveau de la pauvreté, pour qu'ils deviennent des membres
productifs de la communauté.
Quelques Services de STAC
o Formation de Capacités - des ouvriers sociaux et des bénévoles
de thérapie occupationnelle introduisent des activités qui développeront
et amélioreront les opportunités de l'enfant handicapé
pour qu'il puisse socialiser et remplir de simple activités de la vie
quotidienne ainsi que pour qu'il puisse participer aux jeux intérieurs
et extérieurs.
o Conseils - afin d'apporter des opportunités aux parents, aux bénévoles,
aux instituteurs et aux ouvriers sociaux pour qu'ils partagent leurs expériences,
apprennent l'un de l'autre et se soutiennent l'un l'autre dans un effort collectif
pour aider l'enfant handicapé.
o Thérapie occupationnelle et Physique;
o Assistance pour le Gagne-pain des Parents - des subventions ou des prêts
sont mis à la disposition des parents des bénéficiaires
de STAC si ils ont besoin d'assistance financière;
o Provision d'Appareils Utiles Appropriés - dont des chaises roulantes,
des béquilles et des audio-phones entre autres;
o Références - les clients de STAC peuvent obtenir une référence
aux hôpitaux pour des opérations médicales ou de chirurgie.
De plus, les enfants handicapés qui ont eu du succès lors des
services de réhabilitation et de thérapie données par
STAC obtiennent d'habitude une référence à des écoles
comme les autres pour leur éducation.
o Instruction du Langage pour les Sourds et Muets pour les enfants durs Dd'écoute;
o Formation pour une Vie Indépendante pour tous les enfants handicapés;
o Programme de Formation pour les Parents (PTP) - aide le processus de réhabilitation
de l'enfant handicapé à travers la participation active des
parents. En PTP, les parents des enfants handicapés sont formés
pour apprendre les exercices de base qui sont facilement faisable chez eux.
Ceci assure la réhabilitation et la thérapie continue de leurs
enfants handicapés même hors du centre. Des stagiaires et des
bénévoles de thérapie physique sont envoyés par
leur thérapeute physique en chef afin d'aider les parents et en même
temps évaluer les progrès de l'enfant handicapé d'une
manière régulière;
o Formation en Maternelle pour les Enfants Handicapés - offrant un
curriculum spécial conçu pour améliorer les habiletés
cognitives ainsi que le fonctionnement de la perception. Toute formation a
pour but leur éventuelle intégration dans des écoles
comme les autres.
En ce moment il y a cinq Centres STAC fonctionnant à la ville de Quenzon,
à la ville de Iloilo, à la ville de Cogayan de Oro, à
Tuguegarao, et dans la Province de Benguet.
Photo caption: Venus llagan et Jean Lin lors d'une réunion à
Washington, DC.
Réhabilitation Basée sur la Communauté pour les Enfants
Handicapés: Deux Approches en Indonésie
Par: Samir Ghosh, Président, Réhabilitation Inde
Introduction
La transformation d'une société a lieu lorsqu'elle est suivie
d'un changement social à la base. Il faut de l'action sociale pour
obtenir un changement social. Plusieurs approches ont été identifiées
et longuement discutées par les scientifiques sociaux et anthropologistes
sociaux dont l'approche d'Amélioration et l'approche de Transformation.
La Réhabilitation Basée sur la Communauté (CBR) est considérée
comme une approche d'amélioration, et est donc devenu un sujet de controverse
pour les croyants de l'approche de transformation. Cependant, ceux qui promeuvent
la CBR ne sont pas d'accord que la CBR suit l'approche d'amélioration
vu que la CBR promeut la prise en pouvoir des personnes handicapées
dans leur propre communauté. Historiquement la CBR semble être
une descendante d'un système déjà existant. Dans plusieurs
sociétés des pays en voix de développement, le système
avec lequel l'on s'occupe des personnes handicapées existait mais était
devenu dormant pendant une longue période de temps. Un exemple typique
qui peut être cité est la manière dont on s'occupe des
personnes handicapées à l'intérieur du système
de la famille collectif ainsi qu'à travers la tendue du bras religieux.
Dans les société où il y a des méthodes indigènes
pour s'occuper des handicaps, l'on doit faire attention avant d'adopter une
méthode imposée et commercialisée des programmes de réhabilitation.
J'ai découvert que la CBR est une approche amicale envers la communauté
et qui demande le respect des variances socio-politiques et culturelles d'une
société. Pendant que dans un pays, la mise en pouvoir d'une
personne handicapée peut mieux avoir lieu à travers la participation
directe et active des personnes handicapées elles mêmes, elle
peut être diamétriquement opposée par un autre pays dont
le système politique est plus restreint.
Il est donc impératif que le programme de CBR soit suffisamment flexible
pour être accepté dans les deux communautés et par le
gouvernement. Ayant été un conseillé pour plusieurs projets
de CBR en Inde et à l'étranger, il est de plus en plus clair
que le mot magique "succès" pour un tel projet se doit principalement
à sont acceptabilité de la part de la communauté ainsi
qu'au système politique et au soutient du gouvernement.
Plus récemment, j'ai eu la chance de m'occuper de l'évaluation
de deux projets de CBR en Indonésie qui on davantage confirmé
ma croyance mentionnée ci-dessus. Les deux projets au "Yayaan
Bhakti Luhur" et au "Yayasan abdi Kasih" ont projeté
deux différentes expériences avec l'approche de CBR en Indonésie.
Cependant, je ne voudrais pas apporter aucune controverse ou opinion personnelle
à propos de quelle approche est la bonne.
Yayasan Bhakti Luhur (YBL)
Le gouvernement d'Indonésie estime qu'environ 3,5% de la population
a une sorte ou une autre de handicap, ce qui équivaut à un total
d'environ 7 millions de personnes (population totale de 200 millions). La
pauvreté, la mauvaise santé, la malnutrition, accompagnées
de l'ignorance, restent des phénomènes comme dans toute autre
nation en voix de développement. La tendance à cacher les incidents
de handicap dans une famille est assez fréquente en Indonésie
rurale. La plupart des organisations non gouvernementales sont des charités
et / ou orientées vers l'assistance publique. La plupart d'entre elles
travaillent pour ou à la place des personnes handicapées. Seulement
quelques unes sont des organisations de personnes handicapées.
Yayasan Bhakti Luhur est une organisation non gouvernementale à très
grande échelle en Indonésie; qui vise l'attention et l'intégration
sociale des enfants handicapés. Les services sont répandus sur
les îles de Java, Flores, Bale, Moluccans, West Timor et Kalimantan.
Le siège de YBL est situé à Dieng Center à Malang.
Le centre est bien équipé, consistant d'attentions institutionnelles,
d'école spéciale, de formation à la vocation et d'un
centre de formation de CBR. Plus de 1500 enfants reçoivent des services
directs à travers cette organisation: 95% de leurs bénéficiaires
sont des enfants qui ont des difficultés intellectuelles, de multiples
handicaps, qui sont sourds ou physiquement handicapés. L'organisation
a commencée en 1959 à Madium et a déménagé
à Malang en 1975. YBL est une fondation appartenant aux Soeurs ALMA.
Leur programme CBR peut être divisé en deux:
o Programme de formation de CBR
o Activités de CBR dans les dessas (zones de développement conçues
par le gouvernement).
Le programme de formation de CBR est donné au Centre Dieng à
Malang. Ils ont un programme de formation intensive de quatre ans qui inclue
la théorie ainsi que le travail sur le terrain. On leur enseigne également
des choses simples à faire à la maison, comment faire des appareils
d'assistance et une physiothérapie personnelle de base. La plupart
de ceux qui se font former sont du niveau du lycée ou sont des personnes
qui ont abandonné le lycée. Une fois formés, ils sont
placés dans les communautés rurales où ils sont en contact
avec les parents des enfants handicapés, et apportent des habiletés
liées à ADL et à d'autres attentions de base de la maison
aux les parents. Normalement ils vivent dans la communauté locale ou
aux Wismas (Maisons Résidentielles). YBL a plusieurs autres programmes
de formation qui essayent d'augmenter le pouvoir de la communauté et
qui incluent la formation de cadres choisis par chaque communauté.
On s'attend à ce que ces personnes soient disponibles en tant que ressources
communautaires si l'on aurait besoin d'elles pour des conseils.
Les activités directes de CBR à Dessas ont lieu à travers
les centres communautaires attachés aux Wismas. Ces centres communautaires
offrent une formation à la vocation pour les parents ainsi que pour
les personnes elles mêmes handicapées, et une crèche offrant
une physiothérapie et une thérapie occupationnelle. Celui qui
travaille à la CBR est également responsable de l'intégration
des enfants handicapés dans les écoles normales.
Les Soeurs ALMA et YBL ont une mission claire. Il y a une vision logique visant
l'intégration des personnes handicapées dans la communauté.
Le personnel des centres de CBR est équipé à travers
leur formation et apporte des services selon les besoins de la communauté.
Un plan général et documenté avec attention est dessiné
suivant les règles du gouvernement. Par exemple, dans la plupart des
centres de CBR, le conseillé en chef est le chef du village, qui est
une personne du gouvernement. Ils ont d'assez bonnes relations avec les Pushkesmas
(Centres de Santé Primaire) et ils ont donné leur assistance,
quand ce fut nécessaire, dans les cas médicaux compliqués.
Cependant, à cause des sérieuses restrictions dans le système
gouvernemental Indonésien, le niveau de participation et de mobilisation
de la communauté doit être decidé avec attention. Le fait
d'avoir trop de réunions communautaires et de mobilisation de ressources
communautaires n'est pas encouragé par le gouvernement Indonésien.
YBL mène donc son programme de CBR avec beaucoup d'attention et de
manière à garder un bas profile pour ne pas provoquer le gouvernement
ni aucun groupe religieux.
La stratégie pour atteindre l'indépendance financière
de chaque centre de CBR montre qu'un coût de 20% serait généré
par le Dessas et 80% proviendrait de l'organisation. Un fond roulant a été
développé prenant compte des 25 prochaines années où
le taux d'intérêt couvrirait le coût subi par l'organisation.
Ceci est présenté très clairement et logiquement dans
leur plan de futures actions. Avec des buts définis aussi clairement,
la survie de l'organisation est garantie pour les années à suivre.
Yayasan Abdi Kasih (YADIKA)
Abdi Kasih a une crèche et une école spéciale pour les
enfants mentalement retardés à Martubung, qui se trouve situé
à 17 kilomètres de Medan sur l'île du Nord de Sumatra.
Il y a six Wismas avec chacune entre 10 et 12 enfants mentalement retardés
et deux personnes qui s'en occupent. Au contraire de YBL, le programme de
CBR de YADIKA est davantage un programme qui tend la main. Ceux qui s'occupent
des enfants handicapés de Wismas sont aussi les ouvriers de CBR qui
supportent le poids des cas de 3 à 4 familles. Ils rendent visite pendant
la journée et enseignent aux parents ainsi qu'aux enfants handicapés
les habiletés des Activités de la Vie Quotidienne (ADL). Généralement,
les cas sont de deux genres: d'abord, ceux qui ne peuvent pas venir à
l'école à cause de multiples handicaps et deuxièmement,
ceux qui viennent à l'école et obtiennent aussi des interventions
au niveau de leur maison. Les interventions sont de différents genres
et incluent: la physiothérapie, l'enseignement de l'ADL, la direction
à vocation et l'intervention au niveau des parents. Cependant, cette
organisation a un faible lien dans leur effort envers la mobilisation des
ressources communautaires ou la participation communautaire. Ils préfèrent
se concentrer au niveau de la famille au lieu du niveau de la communauté.
Des histoires ayant eu du succès ont été retrouvées
dans plusieurs communautés surtout sur le terrain de la direction à
la vocation et sur celui de la réhabilitation économique. YADIKA
est une organisation non gouvernementale à petite échelle menée
par 14 membres (10 femmes et 4 hommes) avec un groupe principal de 6 membres
du conseil d'administration qui sont chargés de la gestion et de l'organisation.
Tous les membres du conseil d'administration ne sont pas des professionnels.
Ils sont orientés vers la charité, mais ont une quantité
admirable de dédicacions et de détermination. Bien que leurs
intentions furent celles de commencer une petite organisation charitable qui
pourrait satisfaire les besoins sociaux, l'organisation a à présent
dépassé leur capacité pour gérer les complexités.
Peut être qu'ils ont reçu leur première contribution de
planning systématique pendant notre visite en tant qu'évaluateurs
venant de l'extérieur. Les objectifs du programme de CBR (qui n'existe
que depuis 6 mois) ne sont pas encore formulés bien qu'il y ait un
profond intérêt de la part du corps gouvernemental, ainsi que
de la part du personnel, d'intensifier l'approche.
Conclusion
Les expériences des deux organisations en Indonésie suggèrent
que la CBR est encore interprétée différemment par les
différentes organisations. Bien que les académiciens de l'ouest
perçoivent que l'approche est plus orientée vers la participation,
la question valant pour ainsi dire un million de dollars serait alors, que
se passe-t-il dans les sociétés telles qu'en Indonésie
où la participation est mesurée et dictée par le gouvernement?
Devraient-ils adopter la définition traditionnelle de la CBR ou devraient
ils s'assurer que leur propre définition remplisse leurs besoins socio-politiques?
Pour moi, le résultat final semble plus important. N'importe quel programme
qui après tout améliore la qualité de la vie des personnes
handicapées est la bonne approche et devrait être adoptée
sans préjugés.
Etant moi même une personne handicapée, ainsi qu'un professionnel
dans ce terrain, je pense que la vrai prise en pouvoir d'une personne handicapée
dépend de l'amélioration de son estime personnelle et ceci devrait
provenir d'une source primaire telle que la famille. L'acceptation de son
propre handicap est la clé du succès pour la généralisation
et l'intégration. Revenant en arrière plusieurs années
dans ma propre vie, je me souviens de la quantité de confiance et de
dépendance que ma famille m'avait portée depuis mon jeune âge.
Cette confiance améliore mon estime propre et ma position en tant qu'un
partenaire au même niveau que mes frères et que mes soeurs dans
la prospérité des conditions sociales et économiques
de notre famille. Ca ne fait rien où commence l'intervention. Le facteur
clé reste que le but final de n'importe quel projet de CBR doit être
d'améliorer la qualité de vie de la personne handicapée.
Photo captioon: es parents apportent leurs enfants pour recevoir un traitement
thérapeutique dans le centre communautaire de Bhakti Luhur, en Indonésie
Des Femmes Handicapées Aident à Apporter de l'Eau aux Indiens
des Villages
Ci dessous est la description d'un projet basé sur un entretient avec Samir Ghosh, Président de Réhabilitation Inde, conduite par Kathy Martinez, Directrice de la Division Internationale, Institut Mondial du Handicap, en Californie, USA.
Dans les villages éloignés de Chimpti, dans le quartier de
Subhum de l'état de Bihar, dans le nord de l'Inde, le concept que les
femmes handicapées fassent parti de la force ouvrière en général
n'est pas du tout rare. En effet, elles jouent un rôle important dans
l'initiation d'un projet qui a rendu des bénéfices au village
tout entier.
En 1987, les villageois, la plupart d'entre eux des ouvriers sans terre et
des fermiers à petite échelle, se sont rendu compte de la nécessité
de la réforme de l'eau. A ce moment là, l'eau était surtout
disponible seulement pour les fermiers à grande échelle et pour
les personnes qui pouvaient payer pour qu'on leur en apporte. Les villageois
ont commencé un mouvement pour distribuer de l'eau plus également
dans tout le village et dans les champs aux alentours.
La détermination et les actions de ce mouvement ont attiré l'attention
de la Compagnie Indienne Tata de Fer et d'Acier. En collaboration avec la
Fondation Ford, ils se sont mis d'accord pour conduire un essaie sur les champs
en finançant un petit projet de gestion d'eau.
La Fondation Ford a décidé de construire un barrage, d'acheter
une pompe à eau et d'établir une station de pompage. Ils ont
stipulé que si ils étaient d'accord pour construire une station
de pompage, les femmes du village devraient participer dans sa construction,
posséder et gérer l'affaire - alors les femmes ont formé
une coopérative. Les femmes handicapées représentaient
la moitié du chiffre total de leurs membres. Les femmes reçoivent
une formation de base en maçonnerie, en gestion d'eau, en ingénierie,
et en comptabilité. Les femmes avec ou sans handicaps travaillent ensemble
envers la construction d'un barrage pour le projet. Elles continuent à
travailler ensemble en gérant et en opérant les affaires. Les
femmes handicapées représentent une partie intégrale
de ce business, performant des tâches telles que l'opération
quotidienne de la pompe, le réglage des niveaux d'eau et du volume,
tout en gardant la pompe elle-même et en réparant les ruisseaux
de ciment construits pour une circulation concentrée de l'eau. Elles
alternent avec le reste du personnel du projet pour partager la tâche
désagréable de ramasser l'argent des clients pour l'eau.
Cet effort pionnier non seulement donne à tous les villageois un plus
grand accès à l'eau, mais il apporte aux femmes qui sont traditionnellement
vues en tant que faibles et dépendantes, la chance de participer dans
des affaires viables en compagnie des femmes non handicapées, et de
fonctionner ainsi que d'être vues en tant que membres valorisés
de leur communauté.
Tendant la Main au Cambodge: Le Défi d'Apporter des Services aux Femmes
et aux Enfants.
Par Dudley Turner, Gérant, Chef Prothésiste / Orthoptiste, Le
Projet de Membres Trust au Cambodge, Président du Comité de
Réhabilitation Physique du Cambodge.
La main tendue mentionnée ici est une manière d'atteindre et
de traiter les personnes handicapées qui autrement seraient incapables
de, ou auraient des difficultés à, assister à un atelier
prosthétique/orthoptique pour un traitement. Une équipe qui
tend la main participe normalement en voyageant à des régions
isolées et en cherchant des personnes handicapées. Les personnes
sont alors transportées à un atelier pour le traitement, ou
peuvent recevoir un traitement limité sur place. Ce service est gratuit
et vise souvent les groupes désavantagés tels que les femmes
et les enfants.
Atteindre les femmes et les enfants
Généralement, dans les pays en voie de développement,
tels qu'au Cambodge, l'infrastructure est très limitée ou non
existante. Plusieurs personnes handicapées vivant dans les villages
et dans les zones isolées ne sont pas du tout au courant qu'elles peuvent
obtenir de l'aide. Ceci est surtout vrai des personnes handicapées
par la polio, la palsy cérébrale, l'hémiplégie
etc. Souvent, les amputés sont plus au courant, ayant entendu parler
les soldats handicapés qui reviennent et qui ont déjà
reçu les soins. Ce manque de connaissance peut être difficile
à surmonter, vu que beaucoup de personnes peuvent être analphabètes
ou ignorantes du monde hors de leurs alentours. Les femmes et les enfants
sont souvent moins informés vu qu'ils sont plus souvent limités
à la maison et aux environs locaux. De plus, les femmes résistent
généralement aux voyages seules, ou avec un enfant, surtout
si ce n'est pas clair quels bénéfices elles peuvent en obtenir.
Le temps perdu par les adultes qui travaillent ainsi que le coût des
voyages sont de grands obstacles pour les personnes qui ont une existence
de survie au jour le jour. Une fois de plus, il est probable que se seront
les femmes et les enfants qui perdront. Les mères de larges familles
luttent afin d'épargner le temps et les efforts pour leur propre enfant
handicapé.
Le trust du Cambodge et UNICEF
Le trust du Cambodge (C.T.), une charité anglaise registrée
et établie en 1989, organise des programmes qui tendent la main depuis
1993 (à Sihanoukville et dans les Provinces de Kandal) en conjonction
avec son projet de membres. Deux autres programmes qui tendent la main sont
planifiés par C.T. pour 1998, un dans la province de Koh Kong et un
dans la province de Kompong Chnang. Ces programmes qui tendent une main sont
financés par UNICEF, visant les femmes et les enfants handicapés.
Les programmes sont gérés entièrement par un personnel
du Cambodge. Le personnel est le suivant: Prothésiste/Orthoptiste qui
apporte un vrai traitement aux patients, aide dans la formation de l'équipe
qui tend une main, et coopère avec le physiothérapeute pour
planifier les activités de l'atelier. Le Physiothérapeute évalue
tous les nouveaux patients, apporte les soins, coordonne le programme du jour
et apporte une formation pour les ouvriers qui tendent une main.
L'ouvrier qui tend une main est une personne entraînée localement
pour identifier les candidats handicapés qui bénéficieront
des services et pour évaluer l'ajustement des prothèses et orthopthèses.
Normalement, ce rôle est plus facilement réalisé par les
femmes que par les hommes, par exemple, les femmes et les enfants handicapés
se sentent plus à l'aise si c'est une femme qui leur rend visite chez
eux. Le chauffeur qui tend une main, connaissant les alentours, apporte aussi
quelque assistance à l'ouvrier qui tend une main.
Chaque équipe consiste d'un ouvrier qui tend la main et d'un chauffeur.
Des voitures 4X4 sont utilisées, vu que beaucoup de routes dans les
zones rurales ne sont pas plus que des chemins de terre. La procédure
générale est que l'équipe qui tend la main rende visite
à chaque village contactant le chef, cherchant son aide et sa coopération.
Un rendez vous est pris pour que l'équipe retourne et fasse connaissance
des personnes handicapées dans le village.
Normalement quelques personnes handicapées seraient déjà
réunies pour cette visite de retour mais d'autres devraient être
recherchées en questionnant les gens locaux et en frappant aux portes.
Ceux qui ont besoin de soins sont transportés à l'atelier, sont
soignés, et sont ensuite remportés chez eux. Une suite à
la visite est faite tous les deux mois.
Les Femmes Handicapées Travaillant dans les Champs
Dans la province de Sihanoukville, le programme C.T. qui tend une main a touché
100% du groupe visé et se concentre maintenant à maintenir le
même niveau de service. Ceci a été atteint en partie grâce
à la coopération avec le Projet Communautaire de Travail avec
les Handicapés (C.W.D.) du Comité de Service des Amis Américains,
établie en 1995 afin d' "améliorer la qualité de
la vie des plus désavantagés des handicapés au Cambodge,
et de leur famille, et d'augmenter les chances que les gens handicapés
puissent mener des vies plus normales, productives et résolues."
C.W.D. emploie des femmes handicapées qui travaillent dans les champs
et qui travaillent dans la communauté locale. Plusieurs de ces ouvrières
des champs portent des appareils prosthétiques ou orthoptiques et sont
capables d'en démontrer les bénéfices à d'autres
personnes handicapées. Elles ont pû travailler ensemble avec
l'équipe de C.T. qui tend une main afin d'accéder à de
nouvelles zones. Par exemple:
- Un jeune garçon a reçu une chaise roulante du C.T. mais ne
pouvait pas aller à l'école, vu qu'il n'y avais pas d'accès
pour les chaises roulantes. C.W.D. a réussi à faire que la communauté
locale construise une rampe pour les chaises roulantes afin de permettre que
le garçon aille à l'école. Une réunion hebdomadaire
à lieu entre les organisations pour permettre un échange d'information
à propos des patients.
Autres services pour tendre une main au Cambodge
Les Vétérans Internationaux (V.I.) ont un large atelier à
Kien Kleang dans les municipalités de Phnom Penh, Kandal et Prey Veng,
d'où ils servent Prey Veng, une partie de Kompong Cham et Svay Rieng,
et ils ont un plus petit atelier dans la province isolée de Preah Vihear.
En plus, une équipe mobile sert 4 provinces du nord qu'il est difficile
d'accéder et dont la population est parsemée. L'équipe
mobile apporte les patients qui ont besoin d'appareils au Centre Kien Kleang
à Phnom Penh et les suit dans leur province. Le programme qui tend
une main est similaire à celui du C.T., mais il vise aussi les hommes
handicapés ainsi que les femmes et les enfants. V.I. initie seulement
le traitement orthoptique pour les enfants quand la famille de l'enfant se
compromet à compléter le programme de traitement tout entier,
ce qui peut inclure une opération. V.I. met également à
disposition des chaises roulantes. L'UNICEF du Cambodge finance une partie
de ce programme.
La Croix Rouge Américaine a un atelier dans la province de Kompong
Speu et tend une main dans cette région, visant surtout les amputés
(hommes, femmes et enfants). Ils ont l'intention de soigner plus de patients
orthoptiques en 1998. A.R.C. put également assembler des chaises roulantes,
qui arrivent en trousses et les donnent aux patients sur place, grâce
à leurs véhicules.
Toutes les organisations apportent leurs services gratuitement et la plupart
opèrent des programmes de références de chirurgie.
Prochaines Etapes
La plupart des projets prosthétiques/orthoptiques au Cambodge ont
été établis pour s'occuper du grand nombre de victimes
de mines antipersonnel. Souvent les nouveaux amputés sont concentrés
dans quelques hôpitaux et sont facilement accédés pour
des soins initiaux. Une fois que les hostilités cesseront au Cambodge,
la seconde catégorie la plus large de handicapés sera celle
de ceux qui vivent dans des zones isolées et ont besoin de soins orthoptiques.
A moins que ces gens reçoivent de l'aide afin d'arriver aux ateliers
prosthétiques / orthoptiques, beaucoup d'entre eux ne recevront jamais
de soins. Ceci est vraiment tragique dans le cas des enfants avec des déformations
facilement corrigées telles que le pied bot. On peut sûrement
dire que si l'on a pas un grand nombre de handicapés sur le palier,
alors un programme qui les recherche est presque une nécessité
dans un pays en voie de développement.
L'Histoire de Sokhorn et un Nouveau
Projet de CBR au Cambodge
Par Sophie Sauvey, Thérapeute Occupationnelle, Handicap International, Cambodge
En 1997, le Programme pour la Réhabilitation Economique et Sociale (PRES) de Handicap International/Cambodge a établie un projet pour les enfants handicapés. Ceci est l'histoire du projet comme elle fut racontée par un ouvrier de réhabilitation appelé Sokhorn. C'est aussi l'histoire de Sokhorn, qui fut recruté par Handicap International au Cambodge pour travailler avec le programme PRES. Le programme a été financé en partie par UNICEF depuis 1996.
Histoire
"Je suis né en 1970 avec un pied bot et je ne peux pas marcher
normalement. J'étais un garçon très enthousiaste qui
profitait de la vie. Mais quand j'avais 5 ans, le Khmer Rouge a pris pouvoir
du pays. Ce fut la fin de la paix, de la liberté, et de la joie. Ma
famille et moi avons donc décidé de partir du Cambodge pour
survivre. Après cela j'ai dû passer huit ans dans les camps à
la frontière Thaïlandaise.
"Après 1991, je suis revenu dans mon pays. Parce que ma mère
venait de mourir, je n'avais pas de maison, je n'avais pas de terre, ni de
travail et je fus repatrié à une province où je ne connaissais
personne; j'étais comme un étranger. A ce moment là,
c'était si dur de vivre, de survivre. J'avais 23 ans mais je n'avais
aucune expérience et j'étais une personne handicapée
et personne ne voulait me donner un travail, même pas les organisations
non gouvernementales. Elles m'ont dit qu'elles recrutaient du personnel et
acceptaient les personnes handicapées également, mais en fait
ce n'était que des mots. J'ai affronté des rejets et de la ségrégation
et je ne savais plus quoi faire.
Alors j'ai eu beaucoup de chance parce que Handicap International donnait
du travail aux personnes handicapées, et après un certain temps,
je suis devenu membre du personnel de PRES en tant que moniteur. J'étais
très content et je l'ai fait savoir à chaque personne que j'ai
rencontré. "Mon travail consistait à trouver les personnes
handicapées vivant dans une province et à leur rendre visite
en conduisant une mobylette. Après avoir rempli un formulaire d'entretien
pour chaque personne handicapée, tout le personnel détermine
ensemble la priorité de ceux qui ont le plus besoin d'aide dans le
domaine de la réhabilitation, de l'assistance sociale et / ou économique."
Le programme PRES établie en 1993, est ressorti du travail fait par
l'équipe de Handicap International qui a aidé dans la repatriation
de 315 réfugiés sévèrement handicapés venant
des camps à la frontière Thaïlandaise en 1992 et 1993.
La plupart d'entre eux n'avaient pas de famille (ou ne savaient pas où
leur famille était), pas de travail, pas de revenu, et ils n'étaient
pas forts psychologiquement. L'équipe de repatriation apportait une
assistance directe afin de réintégrer les revenants handicapés
dans leurs familles au Cambodge. Parce que l'assistance matérielle
apportée répondait aux besoins immédiats, mais ne soutenaient
pas l'indépendance de la famille dans le long terme, on décida
de restructurer l'équipe de repatriation, d'augmenter le personnel
et de changer le but des activités. Le programme PRES vise à
aider les personnes sévèrement handicapées et économiquement
désavantagées pour qu'elles développent graduellement
une autonomie physique, une indépendance financière et une intégration
sociale. Cette assistance inclue des conseils sociaux, des partisans, des
références aux services, et une assistance économique
directe, surtout incluant des subventions ou un crédit donné
à fin de commencer des activités qui génèrent
un revenu à petite échelle. Aujourd'hui le programme PRES mets
en place des activités dans les huit provinces les plus peuplées
du Cambodge.
Avant 1997, l'assistance de PRES aux enfants handicapés visait surtout
les conseils aux familles à propos de comment s'occuper et intégrer
les enfants dans les écoles de la communauté et comment adresser
les enfants les plus âgés pour une formation à la vocation.
Reconnaissant les besoins des enfants sévèrement handicapés
et l'importance de la participation de la famille et de la communauté
afin d'adresser ces besoins, PRES a commencé un nouveau projet basé
sur la communauté en 1997 pour les enfants handicapés.
Comment devenir un ouvrier de réhabilitation
Le nouveau projet fut établie dans deux quartiers dans chacune des
provinces de Takeo et Kompong Cham. Un thérapeute occupationnel expatrié
ayant une expérience en réhabilitation basée sur la communauté
(CBR) fut recruté pour apporter une formation et une suite technique
à quatre ouvriers cambodgiens de réhabilitation qui furent choisis
pour travailler en paires dans les deux provinces. Ce travail intéressait
beaucoup Sokhorn. Il voulait devenir un "ouvrier de réhabilitation"
afin d'aider les enfants handicapés.
"Une fois de plus, j'ai eu beaucoup de chance et je suis tellement heureux
d'avoir été choisi. Pendant un mois, j'ai assisté à
une formation à Phnom Penh à propos des enfants handicapés,
de comment s'occuper d'eux avec des activités quotidiennes, de comment
les stimuler pour qu'ils bougent, de comment jouer, de comment se communiquer,
de comment mieux grandir, et de comment les intégrer dans leur famille
et dans leur communauté (pour aller à l'école et faire
la connaissance d'amis) et de comment former celui qui s'occupe de l'enfant.
Tous les jours je vais en mobylette rendre visite aux familles qui ont des
enfants handicapés et c'est quelques fois difficile à cause
du temps. Pendant la saison pluvieuse, les routes deviennent si mauvaises;
il y a tant de trous et ça glisse tellement que souvent je dois marcher
et pousser la mobylette à cause des inondations (l'eau m'arrive à
la ceinture), mais je ne m'arrête jamais. Mon pays est si pauvre."
L'étude du cas de Ny
"C'est l'histoire de Ny, une jeune fille qui est née avec une
palsy cérébrale. Elle a neuf ans et avant elle ne pouvait pas
du tout s'occuper d'elle même. Elle ne pouvait rien prendre avec ses
deux mains et tout mouvement qu'elle essayait de faire était dérangé
par un autre mouvement anormal; son équilibre était très
faible et elle tombait souvent. Et elle avait souvent des crises épileptiques.
"J'ai d'abord expliqué à la famille qu'ils devraient aller
à l'hôpital avec Ny pour traiter ses crises et obtenir des médicaments.
Un jour, je suis allé avec sa mère pour envoyer Ny à
l'hôpital. Le docteur lui a donné les médicaments appropriés
et jusqu'à présent les crises ont totalement disparues.
"J'ai décidé de construire des jouets spéciaux pour
l'entraîner à prendre des choses avec ses mains. J'ai tout écrit
dans un livret et je l'ai laissé à la famille pour qu'ils lui
fassent répéter cet entraînement chaque jour. La famille
a bien compris le but et s'est vite occupée des soins de leur fille.
Après un certain temps, Ny a donc facilement joué seule. Il
était donc maintenant temps de lui montrer qu'elle pouvait aussi prendre
une cuillère seule et manger sans aide. Ny pû vite le faire et
était très fière.
"Nous avons également fait des exercices pour améliorer
son équilibre en jouant au ballon avec elle dans de différentes
positions telles qu'assis et debout. Quatre mois plus tard elle pouvait marcher
et jouer avec les autres enfants. La famille était très heureuse
de voir les progrès de Ny et la collaboration avec eux fut formidable.
"Avant la rentré de la nouvelle année scolaire, je leur
ai expliqué que Ny devrait aller à l'école. Ils étaient
si surpris; ils n'y avaient jamais pensé auparavant. Ils m'ont demandé
comment pourrait-elle assister à la classe? Et si elle faisait une
crise? Et l'école était à deux kilomètres de leur
maison. Je leur ai montré qu'elle pouvait écrire et dessiner
aussi, et ils furent convaincus. Ny leur a dit qu'elle voudrait tellement
aller à l'école. Je suis allé rencontrer le directeur
de l'école pour lui expliquer les problèmes de Ny. Ils étaient
d'accord. Et en octobre de l'année dernière elle a commencé
à aller à l'école. Elle va à pied et s'amuse tellement.
Après sept mois de suite régulière, Ny a fait beaucoup
de progrès.
"A ce moment là également, j'ai commencé à
rassembler des familles qui avaient des enfants handicapés. Beaucoup
d'enfants handicapés vivaient prés l'un de l'autre. J'essaie
de leur donner, avec les autres ouvriers de réhabilitation, la chance
de parler à propos de leurs problèmes, mais aussi de se rendre
compte qu'ils ne sont pas seuls, que d'autres familles partagent les mêmes
problèmes, les mêmes sentiments. Ce n'est que le début
mais les personnes sont bénévoles pour continuer et sont intéressées.
"A la fin de 1997, je suis devenu un formateur pour ceux qui s'occupent
des enfants handicapés au centre nutritionnel de Phnom Penh. Et plus
tard, je suis devenu formateur à une formation de CBR pour les physiothérapeutes
des provinces. Ma prochaine étape sera celle de former les nouveaux
ouvriers de réhabilitation, qui travailleront dans une autre province.
"J'ai gagné de la confiance et j'ai appris comment aider les enfants
pour qu'ils aient aussi confiance en eux mêmes. Quand j'essaie de convaincre
les familles à propos de comment s'occuper de leurs enfants, j'apprends
comment former d'autres personnes, mais je ne me sens jamais comme un instituteur.
J'essaie simplement de partager mon expérience avec d'autres personnes
pour qu'elles puissent en profiter.
"En septembre de l'année dernière j'ai décidé
de faire opérer mon pied parce que j'ai gagné du courage et
je voulais marcher plus facilement. Ce n'est pas parfait. Je ne peux pas marcher
normalement, mais je persévère. Et maintenant, je suis un bon
exemple pour montrer aux familles que si ils veulent quelque chose, c'est
possible de l'atteindre, bien que ce soit difficile.
Photo captions : 1- Ny apprend comment utiliser sa main en jouant avec des
jouets que Sokhorn lui a fait.
2- Ny a appris à manger seule
Vers une Approche "Visant l'Enfant". Le Développement d'un
Programme de Handicap Basé sur la Communauté.
Hang est la fille de 13 ans d'un policier local. Elle n'a pas d'éducation formelle, mais peut faire presque n'importe quelle tâche afin d'aider sa mère à la maison. Elle ne sort presque jamais, vu que les autres enfants se moquent souvent d'elle dans la rue. La plus grande préoccupation de ses parents est "son manque de relations sociales et son plus grand besoin d'amis ainsi que son besoin d'augmenter sa confiance en elle-même". Son père est au courant du programme CiC depuis le début, mais a attendu plus d'un an avant de demander sa participation. Peut être ne reconnaissait-il pas sa fille en tant qu' "handicapée", ou peut être comparait-il la honte de raconter aux autres les problèmes de Hang, avec les possibles bénéfices pour sa fille.
Par Hazel Jones, Conseillère pour les Besoins Spéciaux, Sauvez
les Enfants / Royaume Uni, Ville de Ho Chi Minh - Viêt-nam.
Cet article est d'abord apparu dans SEAPRO Forum, Vol. 4, No. 2, juillet 1996,
un journal publié par Sauvez les Enfants (Royaume Uni) SE, Bureau Régional
d'Asie Orientale et du Pacifique, Bangkok, Thaïlande.
Introduction
"Trop vieux, trop vieux", se plaignait Thuy, rejetant la note sale
de 1000 dông que je lui offrais pour sa collection. Regardant sa soeur
de 18 ans accroupie sur le sol en terre dans leur maison d'une pièce,
son frère m'expliqua qu'elle n'aimait que les nouveaux billets: en
fait c'est son seul intérêt dans la vie.
Mme Nhieu, fonctionnaire du projet SCF pour les handicaps, et moi visitions
un projet de réhabilitation basé sur la communauté (CBR)
aux dehors de la ville de Ho Chi Minh (HCMC), et j'avais demandé de
rendre visite à quelques enfants handicapés considérés
"réhabilités" par l'ouvrier chargé de la santé
de la Commune. Thuy était un d'entre eux, "Regardez, nous lui
avons appris à marcher!". Et, c'est vrai, après avoir soigneusement
ramassé son argent elle marcha , assez stablement, pendant 2 mètres
jusqu'à son lit. Son habileté nouvellement acquise n'a malheureusement
qu'une valeur limitée pour elle, vu qu'elle quitte rarement la maison,
qu'elle a une habileté d'assistance propre très limitée
et qu'elle ne peut jamais être seule sans supervision - une grande charge
pour sa pauvre famille.
Si cette jeune femme était un exemple de quelqu'un qui ait eu du succès,
Nghieu et moi étions perplexes à propos du concept de réhabilitation
de l'ouvrier chargé de la santé. Nous avons finalement conclu
que pour elle cela signifiait la physiothérapie, et que "réhabilité"
signifiait "physiquement mobile". Il manquait sans aucun doute quelque
chose dans ce programme de CBR.
Les enfants handicapés sont sous aucun prétexte rejetés
ou négligés au Viêt-nam, ni par la société
- les gens handicapés sont visibles à HCMC - ni par les autorités.
Le Programme National de CBR réalisé par le Ministère
de la Santé couvre un grand champs, avec 7649 enfants handicapés
dans des programmes dans 11 provinces (Tron, 1995). Le Comité pour
la Protection et les Soins des Enfants (CPCC) est responsable pour le Plan
d'Action Nationale pour les Enfants dans tout le Viêt-nam, ce qui inclue
"le soin des enfants handicapés". Normalement ces soins suivent
un format standard, offrant du riz, du lait et de l'argent pendant les festivals
et le Jour National des Enfants.
Comment Développer le Programme
Nous nous sommes demandé si il était possible au Viêt-nam,
étant donné sa bureaucratie compliquée et ses décisions
prises du haut en bas - de former des structures et de développer un
programme pour adresser les vrais besoins des enfants handicapés et
de leur famille. Pour atteindre ce but, il devrait être établie
par un service non sectoral (donc pas par le Département de la Santé,
de l'Education, ni celui de l'Assistance Publique), tout en aillant le pouvoir
de coordonner avec les différents secteurs du gouvernement - santé,
éducation, assistance sociale, etc. - suivant les besoins. Alors le
premier programme pilote "Soins dans la Communauté" (CiC)
pour les enfants handicapés commença dans la circonscription
21, dans le quartier de Binh Thanh (1) de la ville de Ho Chi Minh, en avril
de 1995 sous l'autorité du Comité des Personnes de la Circonscription.
Au lieu d'appliquer une solution standard pour tout, ce nouveau projet a proposé
de trouver les vrais besoins de chaque enfant et de leur famille, et de planifier
des activités et des solutions basées sur les trouvailles. Une
telle tâche serait impossible pour le seul fonctionnaire CPCC de la
circonscription. Une équipe de bénévoles serait donc
recrutée dans la communauté pour ce but.
Le travail bénévole est un concept familier au Viêt-nam.
Depuis l'Indépendance en 1945, plusieurs campagnes sociales et éducatives
nationales ont eu lieu, telles que pour l'alphabétisme, pour la planification
familiale, pour la vitamine A, pour le vaccin contre la polio, etc., tous
dépendant fortement des bénévoles mobilisés dans
la communauté.
Il y a néanmoins des différences dans l'entente européenne
des termes: les bénévoles sont "mobilisés",
c'est à dire "choisis" pour être actifs; l'engagement
est clair, par exemple un jour par mois, ou une "campagne" à
court terme durant quelques jours; il y a des instructions claires au niveau
national qui doivent être suivies, et une petite indemnité est
souvent payée, par exemple 10,000 dông par mois (2) pour le Programme
Nutritionnel.
Le recrutement des bénévoles
Un des problèmes souvent affronté par la CBR est le haut taux
d'abandonnement des bénévoles, ce qui a également été
reconnu au Viêt-nam, (Kristianisson & Lijlestrom, p.4). Un des facteurs
contribuant à cela peut être ce processus de "sélection"
au lieu de "bénévolat". La circonscription a un groupe
de bénévoles réguliers à qui ils ont proposé
de se "mobiliser", mais vu la nature de long terme de ce programme,
il a été décidé que les gens devraient être
invités à faire du travail bénévole sérieusement,
au lieu d'être choisis. 22 des bénévoles réguliers
de la circonscription ont donc fait du travail bénévole sérieusement
(plus que le nécessaire) et ont commencé une formation d'introduction,
de laquelle 16 ont complété les cours et ont commencé
à rendre visite à des familles. Un an plus tard, trois sont
partis et trois autres se sont joints, laissant encore un total de 16 bénévoles.
Les âges sont d'entre 33 à 73 ans, mais la plupart sont des retraités,
hommes et femmes. Deux d'entre eux sont des mères d'enfants handicapés.
Le CPCC avait déjà une liste d'enfants handicapés dans
la circonscription, un sondage n'était donc pas nécessaire.
Alors, lorsque les activités ont commencées et les nouvelles
à propos d'elles ont couru les rues, des enfants handicapés
qui avant étaient "non listés" furent apportés
par leurs parents. Il y a en ce moment environ 30 enfants impliqués
dans le programme d'une manière régulière.
Les besoins identifiés
Au début, les bénévoles avaient tendance à viser
plus les problèmes de pauvreté et de malnutrition. La formation
d'introduction a aidé les bénévoles à voir l'enfant
davantage dans un contexte social, c'est à dire au lieu de viser seulement
son handicap, de considérer ce qui pourrait se faire pour lui permettre
de participer plus pleinement dans la vie de famille et de la communauté.
Pendant que la formation et les visites de suite des familles continuaient,
les bénévoles ont trouvé que les besoins des familles
tombaient dans quatre catégories principales: l'éducation, la
physiothérapie, la santé (médicaments ou autres traitements),
et l'économie. Par exemple, Trang était une fille de 8 ans qui
avait une palsy cérébrale. Elle était incapable de se
mettre debout seule et avait de sérieuses difficultés d'apprentissage
et aucun langage. La famille vivait dans une baraque d'une pièce sans
eau ni installations sanitaires, au dessus d'un canal puant. Ils n'avaient
pas de ho khau (3). La mère n'a aucune éducation, et pour gagner
de l'argent, elle portait de l'eau aux voisins. Elle avait aussi la TB. Le
père était un chauffeur de cyclo, et rentrait souvent à
la maison ivre.
Combien de problèmes cette famille affrontait, et où commencer!
Avec la santé ou la physiothérapie, avec les sujets économiques
ou bureaucratiques, la mobilité ou l'éducation?
La priorité numéro un du bénévole fut la mère:
si sa santé se détériorait, cela pouvait clairement affecter
les soins de Trang. Sans ho khau elle ne pouvait pas obtenir les traitements
contre la TB, la première étape était donc de négocier
avec les fonctionnaires locaux pour un enregistrement temporaire, avec lequel
elle pourrait obtenir une "carte de santé", lui donnant droit
à obtenir des soins gratuits. Elle l'a ensuite accompagnée lors
de ses premières visites à l'hôpital, et a aidé
à expliquer ce que les docteurs disaient. En même temps, un physiothérapeute
a montré à la mère quelques exercices simples qui aideraient
à fortifier les jambes de Trang, et le Conseillé Educatif Spécial
de SCF a donné quelques suggestions afin d'encourager l'enfant à
se nourrir soit même.
La santé de la mère fut lente à s'améliorer, car
elle portait Trang, une tâche physiquement fatigante, accompagné
d'une mauvaise nutrition. Recrutant l'aide d'un second bénévole,
ils contactèrent un centre de réhabilitation de la ville, qui
s'est mis d'accord pour prêter une chaise roulante à la famille.
Le problème du bas revenu de la famille reste là cependant:
sans ho khau et avec peu d'éducation, ni l'un ni l'autre des parents
ne peut trouver autre qu'un travail temporaire. Un troisième bénévole
a commencé à enseigner la mère à lire, mais en
ce moment elle gagne de l'argent en lavant des vêtements. Le fait que
le père boive reste un problème.
Les bénévoles ont dû prendre un rôle flexible et
varié: apportant un soutient pratique et émotionnel, étant
une liaison avec les fonctionnaires nécessaires pour la mère
et l'enfant, apprenant des techniques de physiothérapie, et identifiant
d'autres sources de soutient, par exemple. Celles-ci provenant d'autres bénévoles
et fonctionnaires, et même du mari d'un des bénévoles,
qui fut recruté afin d'essayer de résonner avec le père.
Plusieurs formes d'activité ont eu lieu:
- Une relation de soutient construite afin de comprendre les besoins sous-jacents
de la famille;
- L'accès obtenu au services gratuits existants, par exemple les soins
de la santé, les appareils;
- Un meilleur usage du personnel spécialisé existant, en invitant
un physiothérapeute basé à l'hôpital aux maisons
afin de conseiller des groupes de parents;
- Des conseils directs à propos des habiletés d'aide propre
apportés par le personnel du programme, vu qu'il y avait un vide dans
ce secteur.
Dirigé par l'enfant ou visant l'enfant
L'approche CiC est ressortie des discussions entre les bénévoles
eux-mêmes. Un des points de vue était qu'un programme pour les
handicapés devrait être dirigé uniquement aux enfants
et à leurs handicaps. Dans le cas de Trang, l'objectif principal aurait
été son incapacité de marcher, et la famille serait instruite
à propos de comment conduire des exercices réguliers de physiothérapie.
Les autres aspects de la situation de la famille ne seraient pas considérés,
donc du point de vue de la famille, le programme serait peut être devenu
plus une tâche qu'un soutient. Un autre point de vue différent,
que la plupart des bénévoles soutenaient, affirmait que le programme
ne pouvait pas viser seul l'enfant, sans regarder les autres problèmes
qui l'affectaient.
Des activités du programme se développent maintenant vers les
termes de SCF "visant l'enfant". Ceci "ne veut pas dire que
toutes les activités incluent les enfants mais que les enfants sont
ceux qui en bénéficient après tout." (Theis, p.8).
Trang n'était pas directement impliqué dans le traitement de
la TB, par exemple, mais elle a certainement bénéficié
du fait que la santé de sa mère s'est améliorée.
Quelles que soient les activités du programme, cependant, leur impact
est finalement mesuré par les améliorations dans la qualité
de la vie de l'enfant.
Sujets clé
Plusieurs aspects de cette approche d'"accés" font que
ce programme soit innovateur au Viêt-nam:
- La formation au Viêt-nam est synonyme du "transfère d'information".
La formation organisée par le SCF cependant est basée sur des
principes d'éducation d'adultes: construire à partir des habiletés
et de l'expérience du participant lui même, et les encourager
à découvrir des idées et des solutions eux-mêmes.
Ceci a des résultats dans un programme qui dépend de l'expérience
considérable des bénévoles, de leur compréhension
du système gouvernemental, et de leur savoir ainsi que de leur accès
aux ressources localement disponibles, humaines et matérielles.
- Le contrôle et la prise de décisions. Tout d'abord, le planning
et les prises de décisions étaient menés par le Comité
CiC de la circonscription, après avoir consulté les bénévoles.
C'était un départ pas commun dans un système où
les fonctionnaires normalement émettent simplement des instructions
aux bénévoles. Quelques responsabilités, et même
des avances d'argent, étaient déléguées à
des bénévoles pour qu'ils suivent quelques problèmes
particuliers, comme dans le cas ci-dessus du traitement TB de la mère.
Après un an, les fonctionnaires ont reconnu que les solutions qu'ils
pouvaient apporter étaient limitées, et ont invité quatre
bénévoles dans le Comité pour prendre des responsabilités
dans le planning et l'implémentation des activités. Depuis,
les bénévoles ont enthousiasment pris l'initiative au lieu d'attendre
les décisions des fonctionnaires, et en conséquence, les activités
ont augmenté en étendue, en fréquence et en importance
envers les besoins des enfants.
- Une approche multi disciplinaire. La CBR National au Viêt-nam est
promu sous la direction du Ministère de la Santé, et bien que
du personnel de tous les départements du gouvernement soient actifs
dans les comités de direction, la CBR a tendance à être
vu en tant qu'un sujet de santé, presque synonyme avec la physiothérapie,
et a tendance à ne pas adresser les besoins plus amples des familles.
En revanche, le programme CiC fut établie par le Comité des
Personnes, qui ont le pouvoir de recruter la coopération de n'importe
quel département ou organisation qui a besoin être inclue, soit
dans l'Education ou dans les Services de Santé, soit le CPCC ou le
Syndicat des Femmes.
- Exploitant les ressources existantes. Dans HCMC, une variété
de services spécialisés pour les personnes handicapées
existent déjà, mais ils sont limités aux institutions,
ne sont pas complètement exploités et restent inaccessibles
pour la plupart de ceux qui en ont besoin. Il y a aussi des programmes communautaires
traitant les sujets plus amples de la pauvreté, de la santé,
et de l'emploie. Un rôle important des bénévoles du CiC
est celui d'aider les familles à obtenir l'accès aux services
ou aux programmes existants et qui remplissent leurs besoins. Avec un peu
plus de connaissance, la plupart des enfants handicapés peuvent être
servis par les services existants, les écoles et les programmes. La
clé est d'augmenter la compréhension des besoins des enfants
handicapés, non seulement entre les personnes locales, reconnaissant
les ressources et les habiletés dans la communauté, mais aussi
entre les services gouvernementaux et de ceux qui prennent des décisions,
afin qu'ils reconnaissent leur propre rôle et leur responsabilité
pour pourvoir cet accès à tous les enfants. C'est un petit pas
vers "le dépassement des besoins des enfants afin d'adresser les
droits des enfants", une perspective qui "carrément désigne
la responsabilité pour le développement des enfants à
la société et au gouvernement."
- Influençant. Les fonctionnaires de la circonscription et les bénévoles
sont pleinement inclus dans la formation du programme dés le début;
ils ont reconnu et sont sûrs de leurs forces, et sont également
d'accord pour examiner ouvertement et remédier n'importe quelle faiblesse.
Ils sont donc de forts avocats pour leur propre programme, ce qui est une
grande force d'influence; un Secrétaire du Partie peut persuader un
autre Secrétaire d'un partie, un parent bénévole peut
persuader un autre parent d'une manière que SCF ne peut jamais espérer
le faire.
- Le quartier de Binh Thanh de CPCC, qui était avant sceptique, soutient
maintenant de plein coeur le programme, et a lui même organisé
l'expansion du programme à deux autres circonscriptions dans le quartier.
- Le CPCC au niveau de la ville est enthousiaste à propos du programme
CiC, et a introduit un SCF à Binh Chanh, un quartier largement rural
aux dehors de HCMC. Après un premier atelier pour augmenter le savoir
du Comité de Personnes du Quartier, deux Communes sont devenues bénévoles
pour commencer des projets CiC pilotes.
Sujets qui doivent encore être adressés
- La dissémination de l'information. Un plus grand nombre de demandes
sont faites dans la circonscription 21 pour partager l'information à
propos de leur programme avec des autres quartiers, ce qui use leur temps
et leur énergie. Des manières alternatives de partager un telle
information ont besoin d'être considérées, telles que
l'information écrite, le photos, la vidéo, etc.
- La formation utilise les personnes de ressources locales quand c'est possible,
mais c'est encore facilité principalement par le personnel de SCF.
Il y a un grand vide entre les formateurs ayant des habiletés de participation.
- Entre la qualité et la quantité. C'est difficile d'équilibrer
la demande pour s'étendre aux nouvelles circonscriptions et aux nouveaux
quartiers, avec l'intention de garder un travail de bonne qualité,
ce qui demande une suite et un soutient attentif.
- Causes des racines. De plus larges bénéfices - à d'autres
membres de la famille ou aux enfants dans la même classe de l'école
- en sont ressortis. Par exemple, le frère aîné de deux
enfants handicapés qui ont obtenu l'accès à l'école
pour la première fois: des activités de loisir organisées
pour les enfants handicapés, et que des autres enfants du voisinage
ont aussi rejoint. Notre vision à long terme, cependant, est que les
enfants handicapés seraient un point de départ pour améliorer
les vies de toute la communauté: lorsque les services du gouvernement
répondent plus aux besoins des familles qui ont des enfants handicapés,
ils répondent aussi plus aux besoins des gens; en améliorant
une école pour faciliter l'apprentissage des enfants handicapés,
elle peut être améliorée pour tous les enfants, et l'adaptation
de l'environnement physique pour faciliter l'accès aux enfants handicapés
peut aussi bénéficier les personnes âgées, les
mères ayant des jeunes enfants, etc. Nous avons encore du chemin à
parcourir, cependant, et une manière peut être que "le travail
qui se concentre sur des populations spécifiques (les enfants qui sont
dans la rue, les handicapés, les minorités ethniques)...échoue
à adresser les causes dont les racines sont en dehors du domaine de
ces populations." (Theis, p.9).
Cependant la circonscription 22 a montré que dans un système
fortement bureaucratique tel que le Viêt-nam, il est possible de développer
un programme que est sérieusement basé sur la communauté,
et où ce sont les besoins des enfants et de leurs familles qui dirigent
le planning des activités. Ceci est un pas en avant vers la réalisation
des droits à l'accès et la participation de la communauté
pour les enfants handicapés.
Mise à jour
Depuis que cet article a été écrit, le programme s'est
étendu à 12 Circonscription et Communes dans 4 Quartiers de
HCMC, avec plus de 300 enfants inclus dans le programme. Un documentaire télévisé
de dix minutes a été fait à propos du programme de la
circonscription 21, et a été diffusé sur les télévisions
Vietnamiennes.
SCF prend maintenant un rôle moins direct dans la formation. Des équipes
de personnes de ressource, dont des bénévoles expérimentés,
des parents et des personnes handicapées, sont soutenues par le SCF
afin de développer leur formation et leur habileté de facilitation,
pour prendre peu à peu plus de responsabilités pour la formation
dans le futur.
Le sujet clé affrontant maintenant le programme est celui de comment
continuer l'expansion aux Communes, sans perdre la qualité qui provient
de l'approche basée sur la communauté afin de résoudre
les problèmes.
Références
(1) - HCMC est divisée en 18 Quartiers, qui sont subdivisés
en circonscriptions; la population moyenne d'une circonscription est de 15
à 20,000 personnes.
(2) - 10,000 dông achèteraient 3 à 4 Kg de riz.
(3) - Document d'enregistrement de la maison, sans lequel les personnes n'ont
pas droit aux soins de santé, à l'éducation ni à
l'emploie dans cette région.
Bibliographie
Kristiansson, B. & Liljestrom, R. (1993) RAPPORT à propos de
la Mission d'Evaluation de la CBR au Viêt-nam. Radda Barnen: Stockholm,
Suède.
Theis, J. (1996) Le Développement Basé sur l'Enfant: Une introduction.
Document d'instruction No. 2, Séries de Documentation SEAPRO. Sauvez
les Enfants (Royaume Uni) Bureau Régional d'Asie du Sud-est et du Pacifique:
Bangkok, Thaïlande.
Tran, T.H. (1995) "Comment Lier avec les Services de Soins de Santé
Primaire: expériences du Viêt-nam" à O'Toole, B.
& McConkey, R. Innovations dans les Pays en Voie de Développement
pour les Personnes Handicapées. Lisieux Hall: Royaume Uni.
Ressources Choisies à propos des Services de la CBR pour les Enfants
Bulletin
" Action Disability News est un bulletin de la Division des Handicaps
d'ActionAid - INDE. Le bulletin est bi-annuel et gratuit sur demande. Contact:
P.B. No. 5406, No. 3. Rest House Road, Bangalore, 560 001 Inde. Fax: 91 80
558 62 84; e-mail: co.clr@actionaid.sprintrpg.ems.vsnl.net.in
" African Journal of Special Needs Education est publié bi-annuellement à l'Institut National de Ouganda pour l'Education Spécialisée. Contact: P.O. Box 6478, Kampala, Ouganda; Fax: 256 41 222961.
" Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal. Ce journal bi-annuel
couvre les aspects théoriques et pratiques de la CBR dans une large
gamme de contextes. Contact: Dr. Maya Thomas. Editeur, J-124, Uahas Appartement,
16th Main, IV Block, Jayanagar, Bangalore - 560 011, Karnataka, Inde. Fax:
91 80 6638045.
" Asia & Pacific Journal on Disability est une publication bi-annuelle
sponsorisée par le Comité Régional d'Asie et du Pacifique
pour la Réhabilitation Internationale (RI) et par le Réseau
Régional des Organisations Non Gouvernementales (RNN). Contact: Karen
Ngai, Editeur Exécutif, Université de la Ville de Hong Kong,
Division des Etudes Sociales, Tat Chee Avenue, Kowloon, Hong Kong. Fax: 852
2788 7709; e-mail: scngai@cityu.edu.hk
" CBR NEWS est publié par le Groupe de Ressources de Santé
Appropriées & Action de Technologie Ltd (AHRTAG). Trois fois par
an en anglais, incluant les versions en braille et en cassette. Aussi disponible
en Hindi, en "Anglais Indien", en braille indien, et en Français.
C'est gratuit pour les lecteurs dans les pays en voie de développement.
Contact: Farringdon Point, 29-35 Farringdon Road, Londres, EC1M 3JB, Royaume
Uni. Fax: 44 171 242 0041; e-mail: ahrtag@gn.apc.org; site de web: http://
www.poptel.org.uk/ahrtag/
" FORWARD est le bulletin du Centre CBR COMBRA au Ouganda. Il inclue
l'information à propos des cours de CBR dans la région et de
l'étude de cas d'individus qui font partie des projets de CBR. Contact:
P.O. Box 708, Kampala, Ouganda.
" Hopeful Steps CBR Newsletter est publiée par le Programme CBR de Guyane. Il inclue des informations des CBR de la Région de Guyane, surtout à propos de la formation, des projets et des ressources d'emploi. Contact: 120 Parade Street, Kingston, Georgetown, Guyane.
Séries de Formation par Vidéo
" 3 D Project in Jamaica, sous la direction de Dr. Molly Thornburn, a produit des manuels et des vidéos de formation à propos de la formation des Parents, du Projet d'Expérience de Travail, des Projets Générant un Revenu, de la Réhabilitation après une Attaque Cérébrale pour les Ouvriers de la Communauté, de l'Orientation des Professeurs envers les Handicaps de la Jeune Enfance, de Comment Conduire des Sondages à propos des Handicaps, de la Détection et Intervention en Avance à propos des Handicaps de l'Enfance, de l'Evaluation des Enfants Handicapés, de l'Orientation du Handicap, des habiletés pour Elever un Enfant, des Conseils d'un Parent à un Autre et des Drames dans l'Education Communautaire. Contact: Projets 3 D, 14 Monk Street, Spanish Town, St. Catherine, Jamaïque. Fax: 1 809 984 7808.
" Video Courses: A New Concept in Training Courses for Disability Services in Africa est une série en huit parties qui fut enregistrée en vidéo dans huit endroits Africains. Développé par Roy McConkey, Sarah Holloway et Liz Leo avec des partenaires dans chacun des pays africains, elle illustre comment les parents et les membres de la communauté peuvent soutenir le développement des enfants handicapés. Un programme vidéo est également disponible, Moving On: Preparing African Teenagers with a Disability for Living in the Community. Contact: Penny Mharapara, Coordinateur du Programme de Formation, P.O. Box 1198, Avondale, Harare, Zimbabwe.
" Hopeful Steps: Guyana Community Based Rehabilitation Programme est une série de formation par vidéo qui inclue: 1. Hopeful Steps - six programmes examinant l'apprentissage pour bouger, parler, penser et être indépendant; 2. Community Action on Disability - huit programmes qui incluent la participation des parents et de la communauté, comment travailler avec les instituteurs, les réseaux de la communauté et comment motiver les bénévoles; 3. Identification of Disabilities - une vidéo pour les ouvriers de la Santé Primaire et de la CBR; 4. Facts for Life - une vidéo qui analyse les plus grands défis dans le développement des vies saines; 5. A New Tomorrow - une série de huit programmes qui examinent le développement des personnes Amérindiennes natives de Guyane; 6. Educating Communities About Disability - présente une série de cours en spectacles de marionnettes à propos des comportements envers les handicaps; 7. When There is No Nursery School - sept programmes offrant des idées aux parents et aux instituteurs afin de stimuler le grandissement et le développement de l'enfant en maternelle; 8.Introducing Children with Disabilities into Mainstream Schools - huit programmes à propos de comment enregistrer les enfants handicapés dans les écoles ordinaires; 9. Step to Reading - six programmes apportant une introduction à la lecture; 10. CBR in the Rupununi, Guyana- une vidéo analysant la CBR avec les gens Amérindiens natifs de Guyane; 11. BahaÍ Community Health Partnership - une vidéo traçant le développement des Soins de Santé Primaire en Guyane gérés par la communauté de Baha'I. Plusieures dans la série sont accompagnées d'un manuel. Contact: pour les copies NTSC, Dr. Brian O'Tool, Programme CBR, EEC, P.O. Box 10847, Georgetown, Guyane. Fax: 592 2 62615; pour les copies en PAL, Dr. Roy McConkey, St. Aidans, Gattonside, Melrose, Roxburgshire, Scotland, TD6 9NN, Royaume Uni. Fax: 44 89 682 2159.
" Community Based Rehabilitation: Worldwide Applications est le titre
d'une nouvelle trousse de ressources produite par Réhabilitation International
avec le soutient généreux du Programme du Golfe Arabe pour les
Organisations de Développement des Nations Unies, à travers
le Fond Bénévole des Nations Unies pour les Handicaps. La trousse
de ressources consiste de deux parties: a) une compilation vidéo d'extraits
de films remarquables de CBR, se concentrant sur l'intervention en avance,
sur l'intégration et sur le changement de comportement; et b) un livret
de 46 pages figurant le guide pour un spectateur à propos de comment
utiliser la vidéo, une série de déclarations de vision
de la part de spécialistes et de praticiens de la CBR, et une bibliographie
choisie et annotée de 80 livres, périodiques, études,
et séries de formation par vidéo à propos de l'implémentation
de la CBR. Le livret est maintenant disponible de RI, à l'adresse suivante,
et des copies de la compilation vidéo seront disponibles plus tard
cet été. Le projet fut étudié et coordonné
par Barbara Kolucki, consultante en sujets de médias & handicaps.
Les auteurs des déclarations de vision incluaient des spécialistes
de la CBR, handicapés et non handicapés.
ONE IN TEN
Volume 18 - 1998
EDITEUR
o Rosangela Berman-Bieler
email: rbbieler@aol.com
SUPERVISION DU PROJET
o Gulbadan Habibi, Fonctionnaire du Projet, Section pour la Protection des
Enfants, UNICEF email: ghabibi@unicef.org
o Susan Parker, Secrétaire Général, RI email: rehabintl@aol.com
UNICEF HOUSE
3 UN Plaza, New York, NY, 10017, USA, Fax: 1 (212) 824-6473
REHABILITATION INTERNATIONAL
25 East 21st Street, New York, NY 10010, USA, Fax: 1 (212) 505-0871